Кто принимает Терифлуномид?

[AnnaZ]

19 минут назад, jodaz сказал:

 любое доп.заболевание ухудшает течение РС (это может быть и ОРЗ).

Но у пациента нет ни одного анализа, а я не экстрасенс. То есть предмета для разговора нет.

Также как и у врачей ИМЧ.

Во-первых, врач, который назначил препарат пациенту (не молодому) с высокими баллами- никак не знает о том, какие доп.заболевания это может за собой повлечь, и даже не подозревает, видимо?)

Во-вторых, диагноз у пациента есть на основании анализов и исследований. Для врачей ИМЧ (НЦ, Винцера)этого будет достаточно, чтобы сформулировать стратегию лечения. А дополнительное мнение опытных врачей нужно. 

[AnnaZ]

5 минут назад, jodaz сказал:

Ни в коем случае.

Только я не понял ваше мнение.

Если вы предполагаете токсический гепатит, то это достаточно легко определяется.

Я предполагаю системное побочное действие препарата, но не гепатит.. 

От 5,5 баллов терапия ПИТРС прекращается вовсе, или нет? 

[aliens]

42 минуты назад, AnnaZ сказал:

Не понял :)

Смешно-то почему?

Смешно .....ну хотя бы потому что у Ларисы нет анализов, к врачу она еще не ходила, а Вы уже обвинили во всем феморикс и заодно ее врача в некомпетентности. Почему то решив, что в ИМЧ сидят боги. Такие же люди.

[aliens]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

От 5,5 баллов терапия ПИТРС прекращается вовсе, или нет? 

Больше 5,5 не берут в КИ.

[AnnaZ]

1 минуту назад, aliens сказал:

Смешно .....ну хотя бы потому что у Ларисы нет анализов, к врачу она еще не ходила, а Вы уже обвинили во всем феморикс и заодно ее врача в некомпетентности. Почему то решив, что в ИМЧ сидят боги. Такие же люди.

Да не боги. Просто написала своё мнение)

[jodaz]

28 минут назад, AnnaZ сказал:

Я предполагаю системное побочное действие препарата, но не гепатит.. 

От 5,5 баллов терапия ПИТРС прекращается вовсе, или нет? 

Эт-то что такое "системное побочное действие препарата" у Ларисы ? 

 

Нет.

[Гульсара]

Я вот почитала про терифлуномид есть абаджио и есть джинерик(забыла как называется) а если так и написано терифлуномед ро-во зао БИОКАРД

[Гульсара]

Мне вот его назначили. Мне 69 лет . болею около30 насколько я знаю. Хожу без палки. Но непрерывно могу пройти немного. еще ухаживаю за мужем инсультником. И вот я думаю стоит ли мне в моем возрасте на себе эксперименты ставить. Но и в кресло садиться не хочется и в моем возрасте. Уже месяц как выдали терифлуномед,а я никак не решусь его пить

[Лариса.]

Наталья писала, что сильно похудела. По-моему я начала худеть почти сразу с начала приёма Феморикса. Аппетит и съедаемые порции всё время снижались. Теперь вообще не могу смотреть на еду. С трудом запихиваю в себя пару бананов за день. Я вот думаю, а доживу ли я до 13 числа, да плюс когда ещё будет запись на кровь...

[AnnaZ]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

Наталья писала, что сильно похудела. По-моему я начала худеть почти сразу с начала приёма Феморикса. Аппетит и съедаемые порции всё время снижались. Теперь вообще не могу смотреть на еду. С трудом запихиваю в себя пару бананов за день. Я вот думаю, а доживу ли я до 13 числа, да плюс когда ещё будет запись на кровь...

А вы сдайте на дому анализы: Гемотест, Инвитро.. Быстро и информативно. Они приезжают, все берут, и результат по почте скидывают или в личном кабинете.

У нас в области сейчас: "нет бланков" на анализы  у поликлиники 

[AnnaZ]

40 минут назад, jodaz сказал:

Нет.

Нет, так нет) просто у Ларисы слабость, температура, отсутствие аппетита..

 

17 минут назад, Гульсара сказал:

Мне вот его назначили. Мне 69 лет . болею около30 насколько я знаю. Хожу без палки. Но непрерывно могу пройти немного. еще ухаживаю за мужем инсультником. И вот я думаю стоит ли мне в моем возрасте на себе эксперименты ставить. Но и в кресло садиться не хочется и в моем возрасте. Уже месяц как выдали терифлуномед,а я никак не решусь его пить

Вы тоже проконсультируйтесь у дополнительного врача.. Допмнение нужно. 

Вы в зоне риска по ковиду, а Терифлуномид - иммунодепрессант.

[Гульсара]

Проконсультировалась дополнительно у врача которого мне  рекомендовали. Но все врачи говорят,что без ПИТРС может так ухудшиться состояние и уже не восстановиться. А я с 40 до 52 лет не знала о своем заболевании и не принимала ничего. Ну пока не прихватило уже в 52. А до этого обострения или сами проходили или совсем не тем чем обычно лечат и не поставили РС

[AnnaZ]

Показания для направления на комиссию по назначению ПИТРС:

1. не выше 6,5 баллов 

2. оценка эффективности препарата 1 раз в 3 месяца в течении первого года, затем 1 раз в 6 месяцев.

3. необходимость смены препарата по медицинским показаниям.

4. настоятельное требование пациента или его родственников назначения ПИТРС независимо от степени и тяжести РС.

Клинические рекомендации по РС стр. 126

[AnnaZ]

3 минуты назад, Гульсара сказал:

Проконсультировалась дополнительно у врача которого мне  рекомендовали. Но все врачи говорят,что без ПИТРС может так ухудшиться состояние и уже не восстановиться. А я с 40 до 52 лет не знала о своем заболевании и не принимала ничего. Ну пока не прихватило уже в 52. А до этого обострения или сами проходили или совсем не тем чем обычно лечат и не поставили РС

Все врачи, что у вас были советуют терифлуномид?  

[aliens]

1 час назад, Гульсара сказал:

Я вот почитала про терифлуномид есть абаджио и есть джинерик(забыла как называется) а если так и написано терифлуномед ро-во зао БИОКАРД

Терифлуномид от Биокад - дженерик

[jodaz]

52 минуты назад, AnnaZ сказал:

Нет, так нет) просто у Ларисы слабость, температура, отсутствие аппетита..

Не вижу здесь вины Феморикса без анализов.

Давно можно было пошевелиться и сдать их.

Может, у нее примитивное ОРЗ. И не надо "натягивать сову на глобус" ))

[Гульсара]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Все врачи, что у вас были советуют терифлуномид?  

Там где выписывают протокол назначили терифлуномид.До этого уже былы капаксон инфибета генфаксо и ребиф.Но уже на них стали падать тромбоциты и появляются пятна на теле. И я попросила таблетки. Я не знала что там такие побочки. А второй врач просто сказал что надо принимать и не говорил ни про какой другой препарат. Только если этот не подойдет. А врач,которая мне его выписала сказала,что для меня без побочек еще ничего не придумали

[AnnaZ]

10 часов назад, jodaz сказал:

Не вижу здесь вины Феморикса без анализов.

Давно можно было пошевелиться и сдать их.

Может, у нее примитивное ОРЗ. И не надо "натягивать сову на глобус" ))

Не вижу причины предположить сдать анализы для выяснения причины недомогания в начале диалога :) 

Хотя да, вы так и сделали.. Прошу прощения!

[AnnaZ]

9 часов назад, Гульсара сказал:

Там где выписывают протокол назначили терифлуномид.До этого уже былы капаксон инфибета генфаксо и ребиф.Но уже на них стали падать тромбоциты и появляются пятна на теле. И я попросила таблетки. Я не знала что там такие побочки. А второй врач просто сказал что надо принимать и не говорил ни про какой другой препарат. Только если этот не подойдет. А врач,которая мне его выписала сказала,что для меня без побочек еще ничего не придумали

Для пожилых пациентов с рассеянным склерозом неясно, будет ли продолжительная иммуномодуляция полезной либо потенциально может способствовать росту риска, например инфекций. У пациентов старше 60 лет также могут быть сопутствующие заболевания, усиливающие побочные реакции применения ПИТРС.

Пациенты зачастую интересуются, как долго следует лечить рассеянный склероз. Увы, ответить на этот вопрос не представляется возможным: в настоящее время нет стандартизированных руководств по применению ПИТРС лицами старше 60 лет — нет ни четких указаний на продолжительность терапии, ни понятной картины баланса пользы и риска при отказе от ПИТРС  https://mosmedpreparaty.ru/news/18259

Почитайте эту статью, она интересная..

Также там написано: 

Специалисты Кливлендской клиники решили выяснить, что будет, если пожилые пациенты с рассеянным склерозом прекратят придерживаться терапии ПИТРС. Что примечательно, для оценки исходов были привлечены показатели, важные для самих больных, а не только клиницистов: качество жизни, инвалидизация, депрессия и скорость передвижения.

Анализ был осуществлен на выборке из 600 пациентов, 178 из которых прекратили прием ПИТРС. Большинство участников в свое время получали интерферон бета (90,5% испытуемых) и глатирамера ацетат (42,25%). Многие (22,5%) также лечились неодобренными медикаментами (азатиоприном, метотрексатом, микофенолатом мофетилом, циклофосфамидом, ритуксимабом или каким-либо экспериментальным).

ПС. Среди 178 пациентов, которые прекратили принимать ПИТРС, был задокументирован лишь один случай рецидива.

[nemo]

10 часов назад, AnnaZ сказал:

А вы сдайте на дому анализы: Гемотест, Инвитро.. Быстро и информативно. Они приезжают, все берут, и результат по почте скидывают или в личном кабинете.

У нас в области сейчас: "нет бланков" на анализы  у поликлиники 

Плюсую, сама сдавала в платной клинике, когда надо было: без очереди, результат на почту, никаких талонов, подъемов в 5 утра, хотя и дороговато, но это того стоило, очень удобно. Из-за анализов столько лишних телодвижений в обычной поликлинике приходится делать. Тем более если срочно надо.

А по поводу врачей, может так называемое second opinion и не лишнее будет, но вряд ли поездки в Питер того стоят. Ничего принципиально нового или отличного от мнения других докторов на моей практике не говорят, у них там все по шаблону.

 

 

[AnnaZ]

1 минуту назад, nemo сказал:

Плюсую, сама сдавала в платной клинике, когда надо было: без очереди, результат на почту, никаких талонов, подъемов в 5 утра, хотя и дороговато, но это того стоило, очень удобно. Из-за анализов столько лишних телодвижений в обычной поликлинике приходится делать. Тем более если срочно надо.

А по поводу врачей, может так называемое second opinion и не лишнее будет, но вряд ли поездки в Питер того стоят. Ничего принципиально нового или отличного от мнения других докторов на моей практике не говорят, у них там все по шаблону.

Согласна.. Питер больше советовать не буду :)

Просто попробовать на том сайте задать вопрос врачу либо написать по почте, можно было бы. Хочется же улучшения здоровья) 

[Гульсара]

Спасибо ANNAZ за ссылку. Очень интересная информация

 

[Гульсара]

А кто нибудь слышал или знает про клеточную терапию АТА188

[AnnaZ]

3 часа назад, Гульсара сказал:

А кто нибудь слышал или знает про клеточную терапию АТА188

Вот тут уже ребята обсуждали :)

 https://форум.ооои-брс.рф/topic/140-novoe-na-yandex/page/164/

(читайте сообщения начиная от 30 мая) 

 

[Лариса.]

2 часа назад, Гульсара сказал:

А кто нибудь слышал или знает про клеточную терапию АТА188

Буквально на днях читала про это статью. https://mosmedpreparaty.ru/articles/20975/amp

Но судя потому, что продолжения темы нет, то не получилось.

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Вот тут уже ребята обсуждали :)

 https://форум.ооои-брс.рф/topic/140-novoe-na-yandex/page/164/

(читайте сообщения начиная от 30 мая) 

 

Опередили.))