Кто принимает Терифлуномид?

[Каспер]

10 минут назад, Divmax сказал:

 

а что, реально так? Ведь человек не получал ни рецепт, ни препарат. Его закупили, но не отдали, значит он пойдет кому то еще, наверное? Или я ошибаюсь?

Нет, деньги выделили под конкретного человека, препараты закупают исходя из общего количества назначенных, и партиями на торгах. Если человек не реализует свой рецепт, то препарат просто останется в артечном пункте или на складе. Никому сверх утвержденных списков его не выдадут.

[Divmax]

28 минут назад, Каспер сказал:

Нет, деньги выделили под конкретного человека, препараты закупают исходя из общего количества назначенных, и партиями на торгах. Если человек не реализует свой рецепт, то препарат просто останется в артечном пункте или на складе. Никому сверх утвержденных списков его не выдадут.

 

однако, я об этом не знала, думаю, многие - тоже. А то, что мне отменили препарат и в МОНИКИ поставили на учет - мне нужно было, значит, в поликлинику бежать и сообщать об этом? А то они мне позвонили летом и спросили, почему не прихожу.... 

[lefro5]

2 часа назад, fomyasha сказал:

Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила.

У меня ноги онемели после перелома голеностопа(5 месяцев кость срасталась), а потом как то сразу оби ноги онемели, но я тоже ходила в обуви с жестким супинатором. Через 1,5 месяца все вроде прошло(тьфу, тьфу)

[fomyasha]

С абаджио история не как с другими. Его сначала закупили огромную партию за какие то немыслимые деньги, а таперь всем пытаются навязать.

[Каспер]

1 час назад, Divmax сказал:

 

однако, я об этом не знала, думаю, многие - тоже. А то, что мне отменили препарат и в МОНИКИ поставили на учет - мне нужно было, значит, в поликлинику бежать и сообщать об этом? А то они мне позвонили летом и спросили, почему не прихожу.... 

 

Да, в поликлинике мы состоим на диспансерном учете, поэтому им нужно сообщать о любых изменениях в назначениях из МОНИКИ.
В принципе дурдом полный, если-бы у нас были электронные медкарты, то в поликлинике эта инфа сразу бы высвечивалась.

[fomyasha]

Люди, подскажите, что мне с ногами то делать? Вроде проблема не сильно мешает, больше психологически, ноги все-таки. Но мне завтра в морс за протоколом, если просто пожалуюсь проигнорируют как обычно.  Может слегка преувеличить и на гормоны напроситься? Тем более нарастает ухудшение с каждым днем, хоть и очень медленно. Вдруг у абаджио как у гилении есть такое свойство размазывать обострения.

[Divmax]

1 час назад, fomyasha сказал:

Люди, подскажите, что мне с ногами то делать? Вроде проблема не сильно мешает, больше психологически, ноги все-таки. Но мне завтра в морс за протоколом, если просто пожалуюсь проигнорируют как обычно.  Может слегка преувеличить и на гормоны напроситься? Тем более нарастает ухудшение с каждым днем, хоть и очень медленно. Вдруг у абаджио как у гилении есть такое свойство размазывать обострения.

 

я тут писала уже, что у меня онемение начиналось от кончиков пальцев ног и поднималось выше каждый день, пока не дошло до пояса. Если у Вас также - это обострение.

[fomyasha]

Только что, Divmax сказал:

 

я тут писала уже, что у меня онемение начиналось от кончиков пальцев ног и поднималось выше каждый день, пока не дошло до пояса. Если у Вас также - это обострение.

У меня тоже так было при дебюте. До пояса месяц добиралось, думала само пройдет, к врачу не ходила. Не хотелось бы запустить до такого состояния. Но я сейчас как раз занимаюсь протоколом и мсэк, буквально в четверг была у районного невролога, она меня проверила, никаких признаков ухудшения по ее осмотру нет, все очень даже хорошо. Все проблемы исключительно на уровне ощущений. Надоело, что меня все время за психа принимают, типа я сама себе все навыдумывала. Хожу бубню про ухудшения сразу с начала абаджио, а мне настойчиво предлагают только антидепрессанты:( И ведь я такое уже проходила, пока с тростью не пришла капать гормоны отказывались.

Еще и характер онемения другой. Обычно бывает как будто ноги чем-то плотным обмотали, а сейчас как будто большой слой ваты.

[Divmax]

11 минут назад, fomyasha сказал:

Еще и характер онемения другой. Обычно бывает как будто ноги чем-то плотным обмотали, а сейчас как будто большой слой ваты.

 

вот это интересно... но мне кажется, тоже своего рода обострение. А может попробовать метаболичкой обойтись? Вроде онемения ей хорошо снимаются.

[Каспер]

16 минут назад, fomyasha сказал:

У меня тоже так было при дебюте. До пояса месяц добиралось, думала само пройдет, к врачу не ходила. Не хотелось бы запустить до такого состояния. Но я сейчас как раз занимаюсь протоколом и мсэк, буквально в четверг была у районного невролога, она меня проверила, никаких признаков ухудшения по ее осмотру нет, все очень даже хорошо. Все проблемы исключительно на уровне ощущений. Надоело, что меня все время за психа принимают, типа я сама себе все навыдумывала. Хожу бубню про ухудшения сразу с начала абаджио, а мне настойчиво предлагают только антидепрессанты:( И ведь я такое уже проходила, пока с тростью не пришла капать гормоны отказывались.

Еще и характер онемения другой. Обычно бывает как будто ноги чем-то плотным обмотали, а сейчас как будто большой слой ваты.

 

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

вот это интересно... но мне кажется, тоже своего рода обострение. А может попробовать метаболичкой обойтись? Вроде онемения ей хорошо снимаются.

 

Очень похоже на обострение.

Если гормоны не хотите, то можно попробовать обойтись витаминами группы Бе в уколах, а также противовоспалительными препаратами общего действия. 

[jodaz]

Не... Не обострение.

С обострением за грибами пойти не смогут.

("Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила." fomyasha)

 

Вот я тоже полагаю, что это психологическое :-)

И тут все безнадежно, пока "не слезет" с Абаджио.

А потом дать возможность самой остановиться на чем-либо и добиваться этого с трудом или заплатить за лекарство. Тогда есть шанс у этого препарата :-)

[fomyasha]

33 минуты назад, jodaz сказал:

Не... Не обострение.

С обострением за грибами пойти не смогут.

("Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила." fomyasha)

 

Вот я тоже полагаю, что это психологическое :-)

И тут все безнадежно, пока "не слезет" с Абаджио.

А потом дать возможность самой остановиться на чем-либо и добиваться этого с трудом или заплатить за лекарство. Тогда есть шанс у этого препарата :-)

А мне кажется все вместе. Буду на витаминках сидеть, от них хоть улучшения есть. А за грибами онемение ходить не мешает:)

[Roxy]

41 минуту назад, jodaz сказал:

Не... Не обострение.

С обострением за грибами пойти не смогут.

("Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила." fomyasha)

 

Не-а, запросто и за грибами тоже. Я на своих обострениях чего только не выделывала, из чувства протеста. Единственное исключение было - мозжечковые нарушения, когда даже глазами было страшно подвинуть, не то что пойти куда-то :/. 

 

 

[jodaz]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Не-а, запросто и за грибами тоже. Я на своих обострениях чего только не выделывала, из чувства протеста.

А при легких обострениях гормоны не нужны. И так само все пройдет :-)

А при необходимости гормонов (при тяжелых обострениях) о грибах даже не вспомните.

 

[Каспер]

16 минут назад, fomyasha сказал:

А мне кажется все вместе. Буду на витаминках сидеть, от них хоть улучшения есть. А за грибами онемение ходить не мешает:)

 

Может помочь еще Кальция глюконат, желательно внуривенно (можно струйно).

[aliens]

Для меня лично, понятие обострение и хождение за грибами, по магазинам и т.д-понятия несовместимые, даже из чувства протеста. Может потому что все мои обострения, кроме двух, были связаны с ходьбой, когда ноги не поднимаются и по асфальту шаркаешь, куда уж тут за грибами(

А с онемением губы и асимметрией лица конечно можно было куда угодно, но у меня все-равно при таких историях никакого желания куда-либо идти...

[kat4kat]

Я с обострением и онемением, неощущением ног-рук-поллица летела из эмират в Крым с пересадкой в Стамбуле, в которой чуть не улетела в Алжир, с котом в руках))))). Ощущения ещё конечно те были и кот мой бедный, ибо меня саму шатало, а в его переноске вообще турбулентность была. И поэтому помня свои ощущения- поход за грибами-это как тортика поесть)))))).

[Roxy]

16 минут назад, jodaz сказал:

А при легких обострениях гормоны не нужны. И так само все пройдет :-)

А при необходимости гормонов (при тяжелых обострениях) о грибах даже не вспомните.

 

 

Нет, я всего уже навидалась, и по-настоящему тяжелые обострения были разумеется. Но  у меня это по-другому работает.

Надо двигаться любой ценой, так восстанавливаться легче, я не могу лежать и болеть. Как только с тем мозжечковым обострением стало полегче, на велик села и вперёд, на нем не шатало, хотя ходить было очень тяжело.

Ну разные мы все :))).

[jodaz]

22 минуты назад, Roxy сказал:

Нет, я всего уже навидалась, и по-настоящему тяжелые обострения были разумеется. Но  у меня это по-другому работает.

Надо двигаться любой ценой, так восстанавливаться легче, я не могу лежать и болеть. Как только с тем мозжечковым обострением стало полегче, на велик села и вперёд, на нем не шатало, хотя ходить было очень тяжело.

Ну разные мы все :))).

Поскольку вопрос стоял напрашиваться на гормоны или не напрашиваться,

то я и ответил, что при легких (с ходьбой за грибами) обострениях их за обострения не считаю и гормонов к ним не надо :-)

И вообще все ухудшения fomyasha считаю психологическими, а с этим ей надо что-то делать. Давно уже.

 

====================

Не... ну если нужна бумажка на МСЭ, то, конечно, лучше преувеличить и напроситься на гормоны.

("Но я сейчас как раз занимаюсь протоколом и мсэк..." fomyasha)

Тем более, что полезное (бумажка на втэк) совпадет с приятным (гормоны для себя, любимой :-) )

Удачи.

 

[Divmax]

46 минут назад, jodaz сказал:

А при легких обострениях гормоны не нужны. И так само все пройдет :-)

А при необходимости гормонов (при тяжелых обострениях) о грибах даже не вспомните.

 

 

а вот фиг) я тоже читала, что онемения считаются легким обострением и снимать их нужно метаболичкой, однако мне с моим онемением в дебюте все врачи отправили на гормоны без разговоров, причем аж на 5 штук. Видимо, онемения онемениям рознь. Если небольшая область - то, действительно, наверное гормоны - это лишнее...

 

пс. я типа Roxy - с онемением на тренировки ходила, мешало, конечно и очень, но я упертая... 

[Divmax]

1 час назад, fomyasha сказал:

А мне кажется все вместе. Буду на витаминках сидеть, от них хоть улучшения есть. А за грибами онемение ходить не мешает:)

 

Вы только следите, чтобы от метаболички онемения все же проходили, врач мне сказал, что нужно обязательно пытаться полностью восстановиться и за минимальное время, если долго ждать, может остаться навсегда. Вот только что такое "долго", знать бы...

[jodaz]

15 минут назад, Divmax сказал:

...однако мне с моим онемением в дебюте все врачи отправили на гормоны без разговоров, причем аж на 5 штук. Видимо, онемения онемениям рознь....

Видимо :-)

Только вас направили и в дебюте, а fomyasha напрашивается при определенном стаже болезни и длительной неустойчивой психологической картине.

[Divmax]

7 минут назад, jodaz сказал:

Видимо :-)

Только вас направили и в дебюте, а fomyasha напрашивается при определенном стаже болезни и длительной неустойчивой психологической картине.

 

может быть да, дело в дебюте, не хочу проверять 

Тут с психологией дело такое, только врач - психиатр (психолог?), притом квалифицированный, сможет отделить психосоматику от действительных симптомов. Я думаю, неврологи таким навыком если и обладают, то далеко не все. Может у Фомяши и правда психосоматика, но тогда невролог должен отправить к профильному врачу, а не отмахиваться от проблемы как от комара.

[kat4kat]

27 минут назад, Divmax сказал:

 

а вот фиг) я тоже читала, что онемения считаются легким обострением и снимать их нужно метаболичкой, однако мне с моим онемением в дебюте все врачи отправили на гормоны без разговоров, причем аж на 5 штук. Видимо, онемения онемениям рознь. Если небольшая область - то, действительно, наверное гормоны - это лишнее...

 

пс. я типа Roxy - с онемением на тренировки ходила, мешало, конечно и очень, но я упертая... 

 Меня кстати тоже.  Онемениями, без разговоров на 5 капел ниц гормон опр делили. И легкие о6еменря переросли в парезы и полное онемение всего тела.... 

[fomyasha]

Я конечно не фанат гормонов, но три года снятия проблем метаболичкой увеличили edss и заставили оформить инвалидность. Уж лучше потерпеть недельку гормоны.

А психосоматику я и не отрицаю.  Я блин очень боюсь пить все эти питрс, у меня есть на это причины. А для эффективного лечения немаловажно верить в препарат.