Кто принимает Терифлуномид?

[Юсик]

Ребята, всем привет! Я - новенькая! Помогите советом! С 2013 по 2016 г. Была на Копаксоне, вроде особых обострений не было, зато появлялись все время новые очаги по МРТ. С 2016 по сегодняшний день на ребифе/ генфаксоне. 2 года нет очагов, но зато постоянные обострения. Вроде с нового года должны давать абаджио. Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин. Отзывов,конечно, больше отрицательных. Но, у меня вопрос больше другого плана. У кого проблемы именно с походкой? Кого шматует при ходьбе? И как вы с этим боретесь? Чем, кроме гормонов, ещё себя поддерживаете и снимаете обострения? Очень надеюсь на ответы!

[aliens]

12 минут назад, Юсик сказал:

Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин.

Ха-ха

Прошу прощения не могла удержаться, мне простительно с нервным потрясением на столь клевом препарате. Не, ну конечно кому что подходит, но писать такое несколько.....

Где написано сие?

[dimon]

Ох,Юсик! Как говорил наш дедушка В И Ленин -"учиться, учиться и ещё что-то там". Читай форум - как мы ходим , метаболичка ,много тем , много советов. Не поленись денёк посидеть с карандашиком , повыписывать ин7фу.

Абаджио дают многим , не факт , что подойдёт .Насчёт "клёвости" и восстановления миелина  тут надо посмотреть на МРТ через годик. Мы на нём от силы 2 месяца и пока восторга не очень много. Будем посмотреть. Как то так.

[rdl]

43 минуты назад, Юсик сказал:

Вроде с нового года должны давать абаджио. Говорят выделяют только 50 людям- типа очень клёвый препарат, ВОССТАНАВЛИВАЮЩИЙ миелин. Отзывов,конечно, больше отрицательных. Но, у меня вопрос больше другого плана. У кого проблемы именно с походкой? Кого шматует при ходьбе? И как вы с этим боретесь? Чем, кроме гормонов, ещё себя поддерживаете и снимаете обострения? Очень надеюсь на ответы!

Физические упражнения каждый день - очень помогают. Тренажеры разные. В общем - нагрузки. 

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду. По принципу "не навреди!"... Уж как-нибудь своими силами)

[Каспер]

52 минуты назад, rdl сказал:

...

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду. По принципу "не навреди!"... Уж как-нибудь своими силами)

 

Ну тогда проще отказаться от получения препарата.

[jodaz]

1 час назад, rdl сказал:

В прошлом году по протоколу была инфибета - так и не колол. Сейчас с нового морс переводит на абаджио - тоже пить не буду.

«Так не доставайся же никому!»

[rdl]

12 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну тогда проще отказаться от получения препарата.

Препарат не получаю, а протокол - лишняя бумажка для ВТЭК (МСЭ), пока еще ежегодные переосвидетельствования - там это аргумент. Вот прошел на этой неделе без вопросов, на руках были только осмотр из морса и протокол...

[Каспер]

7 минут назад, jodaz сказал:

«Так не доставайся же никому!»

 

Сам не ам, но другим не дам :(((

[Каспер]

2 минуты назад, rdl сказал:

Препарат не получаю, а протокол - лишняя бумажка для ВТЭК (МСЭ), пока еще ежегодные переосвидетельствования - там это аргумент. Вот прошел на этой неделе без вопросов, на руках были только осмотр из морса и протокол...

 

Угу, а кто-то в очереди на препарат стоит.

[rdl]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Сам не ам, но другим не дам :(((

Я ни у кого препараты не отбираю, и дефицита, насколько знаю, нет - все, кто хочет желаемое получают...

 

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Угу, а кто-то в очереди на препарат стоит.

На какой? На инфибету?

[Каспер]

10 минут назад, rdl сказал:

Я ни у кого препараты не отбираю, и дефицита, насколько знаю, нет - все, кто хочет желаемое получают...

 

На какой? На инфибету?

 

Да на любой, какая разница?

И с чего Вы взяли, что очереди на назначение нет. Вы по региональной получаете или 7 нозологий?

[rdl]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Да на любой, какая разница?

И с чего Вы взяли, что очереди на назначение нет. Вы по региональной получаете или 7 нозологий?

Все "очереди" и "дефициты" создаются искусственно, чтоб страждущим интереснее жить было...  Бизнес, ничего личного...

Препараты, которые приносят прибыль поставщикам, ну или выигравшим тендер, в наличии, естественно, есть, а дальше начинаются чиновничьи игры. Дефициты, очереди... 

 

[mic]

rdl, а состояние без лек-в у Вас стабильное?

[Каспер]

4 минуты назад, rdl сказал:

Все "очереди" и "дефициты" создаются искусственно, чтоб страждущим интереснее жить было...  Бизнес, ничего личного...

Препараты, которые приносят прибыль поставщикам, ну или выигравшим тендер, в наличии, естественно, есть, а дальше начинаются чиновничьи игры. Дефициты, очереди... 

 

Это все пустые слова.

Я обитаю в Московской области, и лицезрею периодические перебои с поставками то одного препарата, то другого.

 

Кстати, не получая препарат по рецепту Вы как раз кого-то подкармливаете, деньги то выделяются пофамильно. 

[fomyasha]

Если бы не город, решила бы, что Попова из 11-й опять зажигает. Она меня так на гилении заманила сказками про "питание очагов".

Народ, если ступни пола не чувствуют это сильно хреново?

[Каспер]

7 минут назад, fomyasha сказал:

...

Народ, если ступни пола не чувствуют это сильно хреново?

 

Очень.

Ходить то как?

[kat4kat]

У меня так было при дебюте. Ходила, но не ощущала по чему иду, главно ощущала, что твёрдое.  Гормонами сняли

[rdl]

26 минут назад, Каспер сказал:

Это все пустые слова.

Я обитаю в Московской области, и лицезрею периодические перебои с поставками то одного препарата, то другого.

 

Кстати, не получая препарат по рецепту Вы как раз кого-то подкармливаете, деньги то выделяются пофамильно. 

Или я чего-то не понял, или Вы меня не совсем поняли) кого я обделяю, если получил протокол на препарат от комиссии морс, препарат не получал (никаких рецептов), и потом от него отказался в том же морсе... Наверное, если б я его получил и выбросил - больше бы обделил(

[Каспер]

5 минут назад, rdl сказал:

Или я чего-то не понял, или Вы меня не совсем поняли) кого я обделяю, если получил протокол на препарат от комиссии морс, его не получал (никаких рецептов), и потом от него отказался в том же морсе... Наверное, если б я его получил и выбросил - больше бы обделил(

 

И зачем Вам нужен был протокол, для МСЭ? Так там актуальней бумаги от невролога с указанием  EDSS и прочими словами.

[rdl]

38 минут назад, mic сказал:

rdl, а состояние без лек-в у Вас стабильное?

Да, за год было одно небольшое обострение, использовал для получения соответствующей записи в справке об осмотре в НИИ неврологии,а затем в морсе. Предлагали гормоны платно в НИИ - обошелся) В 24-й можно было и бесплатно, но не сторонник без крайней необходимости...

[rdl]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

И зачем Вам нужен был протокол, для МСЭ? Так там актуальней бумаги от невролога с указанием  EDSS и прочими словами.

У меня своя тактика) Прокатывает...

И морс в любом случае после осмотра направляет на комиссию по питрс (ну у нас так)

[Каспер]

1 минуту назад, rdl сказал:

У меня своя тактика) Прокатывает...

И морс в любом случае после осмотра направляет на комиссию по питрс (ну у нас так)

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

[rdl]

48 минут назад, Каспер сказал:

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

Регионалку...надеюсь, никого не обделяю( 

 

[fomyasha]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Очень.

Ходить то как?

Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила.

[Divmax]

1 час назад, Каспер сказал:

Все считают, что бюджет резиновый. Если в Москве регионалку получаете, то это не мои проблемы. А если все-же федералка по 7 нозологиям, то кто-то в регионах не получит протокол.

 

а что, реально так? Ведь человек не получал ни рецепт, ни препарат. Его закупили, но не отдали, значит он пойдет кому то еще, наверное? Или я ошибаюсь?