Кто принимает Терифлуномид?

[AnnaZ]

  11.11.2020 в 11:33, Гульсара сказал:

 

Расширить  

Здравствуйте! :)

А на МРТ были очаги, накапливающие контраст?

Ребиф вы как принимаете, полгода в год хотя бы получается без перерыва?  

[zov]

  11.11.2020 в 11:33, Гульсара сказал:

Она сказала что это не обострение и что обострения сосудистыми не снимаются а только гармонами

Расширить  

Поправьте меня, я когда-то слышал что обострение гарантированно диагностируется по наличию активных очагов на МРТ и наличием нарастающих симптомов характерных для РС. Только при выполнении обоих условий. Или уже что-то изменилось?

[Каспер]

  11.11.2020 в 20:02, zov сказал:

Поправьте меня, я когда-то слышал что обострение гарантированно диагностируется по наличию активных очагов на МРТ и наличием нарастающих симптомов характерных для РС. Только при выполнении обоих условий. Или уже что-то изменилось?

Расширить  

 

Именно так.

[aliens]

  11.11.2020 в 14:35, Гульсара сказал:

Я говорила что может мне уже ничего не надо. Но он сказал что надо

Расширить  

Даже не удивительно, было бы странно, если бы он подумал, а надо ПИТРС в 69 лет при доброкачественном течении на протяжении многих лет, если ПИТРС не проходили КИ на, не обижайтесь, столь почтенном возрасте ( не 85 конечно, но все же) Ответил по методичке, ничего удивительного. 

[Лариса.]

  11.11.2020 в 11:33, Гульсара сказал:

А я недавно была у врача. Заведующая нашим морс кондидат наук. Попросила назначить что нибудь вместо терифлуномеда. Но так как у меня упали тромбоциты и лейкоциты она сказала что вообще сейчас мне назначить ничего не может пока я не разберусь с кровью. Я попросила текфидеру вроде там меньше побочек. Но она сказала что и там тоже много чего. Но самое интересное то что я считала обострением (стала плохо ходить,начало заносить,нога правая стала хуже слушаться). Сняли сосудистыми. Она сказала что это не обострение и что обострения сосудистыми не снимаются а только гармонами. Но пока я не стала капать мне было хуже и хуже. Так плохо я давно не ходила. И она единственная кто уговаривает меня отказаться от ПИТРС. Что в моем возрасте :(69) уже можно. 

 

Расширить  

Гульсара, мне понравилась наша заведующая. Уже стала подумывать, а не перейти ли к ней от своего молодого но уже опытного доктора.)

[Гульсара]

Нарастали симптомы плохо слушалась нога стоило пройти немного. Походка стала такая,что по прямой не могла идти. На МРТ меня никто не направил. А отпрвилась я на капельницы. Aliens а возраст у меня действительно почтенный,но вроде я неплохо соображаю. Но может в силу почтенного возраста я вас в последнем сообщении не поняла

[aliens]

  12.11.2020 в 17:44, Гульсара сказал:

Но может в силу почтенного возраста я вас в последнем сообщении не поняла

Расширить  

А я не поняла, что вы не поняли.

По пунктам если можно. Если про методичку, то положено при РС назначать ПИТРС, рассматривать индивидуально нужно ли это пациенту (течение, возраст и т.д)не принято.

[AnnaZ]

  12.11.2020 в 17:44, Гульсара сказал:

На МРТ меня никто не направил. 

Расширить  

А вы сами себя направьте на МРТ, если, конечно, сочтете необходимым выяснить обострение у вас или нет.

По ОМС долго ожидать, а платно быстро. По крайней мере, будете знать, что у вас с самочувствием.

Может и вправду, врач права, что препараты вам не нужны..  

 

[Гульсара]

Ухудшение случилось в октябре а МРТ я делала с контрастом в сентябре. Все было нормально. И не хотелось опять на мрт. Мне стало нормально после капельниц и хорошо. А насчет препаратов я уже сама думаю может бросить. Вот у меня начались какие то проблемы с кровью. Гематолог (платный) анализов назначил на 30000. Я сначала была в шоке. А потом испугалась и сдала все. Половина не в норме. Вот я и думаю стоит ли добавлять себе проблемы. Но врач как я поняла подозревает у меня еще какое то аутоимунное заболевание. Самое интересное ,что маркер аутоимунных заболеваний у меня в норме,если я все правильно поняла

[Divmax]

  13.11.2020 в 06:23, Гульсара сказал:

Ухудшение случилось в октябре а МРТ я делала с контрастом в сентябре. Все было нормально. И не хотелось опять на мрт. Мне стало нормально после капельниц и хорошо. А насчет препаратов я уже сама думаю может бросить. Вот у меня начались какие то проблемы с кровью. Гематолог (платный) анализов назначил на 30000. Я сначала была в шоке. А потом испугалась и сдала все. Половина не в норме. Вот я и думаю стоит ли добавлять себе проблемы. Но врач как я поняла подозревает у меня еще какое то аутоимунное заболевание. Самое интересное ,что маркер аутоимунных заболеваний у меня в норме,если я все правильно поняла

Расширить  

 

Я понимаю, что Вы боитесь остаться без прикрытия ПИТРС, но почему все говорят про возраст - потому что имунная система уже не так активна. А врач "по методичке" обязан говорить, что ПИТРС нужны. Вот о чем Aliens.

Подумайте, надо ли Вам еще больше проблем после перехода на другой препарат, тем более, совсем не обязательно, что он поможет, а вот ухудшить может.

[jodaz]

  13.11.2020 в 06:23, Гульсара сказал:

... Гематолог (платный) анализов назначил на 30000.... 

...Но врач как я поняла подозревает у меня еще какое то аутоимунное заболевание.... 

Расширить  

Платный врач еще маловАто содрал )))

А дополнительное аутоиммунное заболевание - ну как же без этого <это сарказм>

[aliens]

  13.11.2020 в 10:13, jodaz сказал:

Платный врач еще маловАто содрал )))

Расширить  

Действительно, растерялся видимо, не оценил вовремя, что человек согласен платить. 

[Гульсара]

Он с меня ничего не содрал. Я анализы сдавала даже не в их клинике. Так что ему ничего не перепало

 

[Гульсара]

Спасибо Divmax Подсознательно у меня те же мысли что и вы высказали . Я думаю проблемы с кровью это результаты ПИТРС. А по поводу сарказма. В результате одного генетического анализа так и написано. Аутоимунное заболевание (но не РС). А люди брашие и делающие анализы знать не знали о моем РС.

[aliens]

  13.11.2020 в 11:30, Гульсара сказал:

Он с меня ничего не содрал. Я анализы сдавала даже не в их клинике. Так что ему ничего не перепало

 

Расширить  

Ну да, ну да, бессеребреник.

[Divmax]

  13.11.2020 в 11:37, Гульсара сказал:

Спасибо Divmax Подсознательно у меня те же мысли что и вы высказали . Я думаю проблемы с кровью это результаты ПИТРС. А по поводу сарказма. В результате одного генетического анализа так и написано. Аутоимунное заболевание (но не РС). А люди брашие и делающие анализы знать не знали о моем РС.

Расширить  

 

я не знаю анализов, которые бы по генетике определили РС, потому что считается, что к РС приводит некая совокупность генов. Исходя из этого, я думаю, анализ или вывод на основе анализа - ошибочны.

Также, аутоимунные есть разные. Элементарная аллергия и диабет - тоже аутоиммунные.

[aliens]

  13.11.2020 в 12:21, Divmax сказал:

я не знаю анализов, которые бы по генетике определили РС,

Расширить  

Нет таких анализов, это ещё Ильвес писал, когда начали лек-ва подбирать по какому то мифическому анализу.

Но хозяин барин, можно ещё кровь сдать тыщ на 100. Чем бы дитя не тешилось, лишь бы занято было.

[jodaz]

.

Изменено 13 Ноября 2020 пользователем jodaz

[Гульсара]

А кто ALIENS вам сказал что определяли есть рс или нет. Читайте повнимательнее. Речь об РС вообще не шла у гематолога

 

[Гульсара]

Я же написала что речь идет о каком то аутоимунном заболевании влияющем на кровь а не РС. Об Рс у меня с гематологом вообще речь не шла

 

[Гульсара]

У меня РС уже 30 лет. Мне вообще зачем определять есть он у меня или нет,Когда я уже 16 лет принимаю ПИТРС

[aliens]

Вообщем, другие аутоиммунные заболевания ищите пожалуйста в другой, более подходящей теме, по гематологии тема у нас есть, будьте добры туда, эта тема про лек-во терифлуномид.

Дальнейшие сообщения в этой теме не по вопросам терифлуномида будут удаляться.

Спасибо за понимание.

[Гульсара]

Aliens а у вас как по жизни все нормально ? Ну кроме РС разумеется. Вы часто отвечаете язвительно и агресивно. Я раньше никогда не заходила на подобные форумы.  думала здесь все связаны одной проблемой. По моему на таких форумах надо быть добрее к людям. Можете удалять все что хотите. В принципе я уже ничего писать не собираюсь. А тем кто действительно отвечал нормально я буду писать в личку Такие тоже есть. Желаю всем здоровья

[Лариса.]

  13.11.2020 в 14:43, Гульсара сказал:

Aliens а у вас как по жизни все нормально ? Ну кроме РС разумеется. Вы часто отвечаете язвительно и агресивно. Я раньше никогда не заходила на подобные форумы.  думала здесь все связаны одной проблемой. По моему на таких форумах надо быть добрее к людям. Можете удалять все что хотите. В принципе я уже ничего писать не собираюсь. А тем кто действительно отвечал нормально я буду писать в личку Такие тоже есть. Желаю всем здоровья

Расширить  

Гульсара, я тоже сначала на Алиенс обиделась. Но со временем увидела, что она отзывчивый человек готовый всегда помочь. Просто надо понять.

[aliens]

  13.11.2020 в 14:43, Гульсара сказал:

Aliens а у вас как по жизни все нормально ? Ну кроме РС разумеется. Вы часто отвечаете язвительно и агресивно. Я раньше никогда не заходила на подобные форумы.  думала здесь все связаны одной проблемой. По моему на таких форумах надо быть добрее к людям. Можете удалять все что хотите. В принципе я уже ничего писать не собираюсь. А тем кто действительно отвечал нормально я буду писать в личку Такие тоже есть. Желаю всем здоровья

Расширить  

Без комментариев.  До свидания.