Кто принимает Терифлуномид?

[Maximus]

ZAS: мне думается что у вас не достаточно оснований считать что у вас рассеяный склероз, и странно что вам так быстро выписали Абаджио, если и начинать, то с Глатимера ацетата наверное.

После первого очень сильного обострения у меня сначала был поставлен не верный диагноз, после солюмедрола и мильгамы - отпустило, спустя 6 лет меня накрыло второе обострение, и вот тогда уже поставили правильный дианоз и назначили Копаксон.

 

А на счёт вашей работы - я бы не стал информировать их о вашем заболевании (и использовать их страховку), вы слишком молоды, это может сильно помешать вашему карьерному росту.

[Krestiki]

1 час назад, Maximus сказал:

ZAS: мне думается что у вас не достаточно оснований считать что у вас рассеяный склероз, и странно что вам так быстро выписали Абаджио, если и начинать, то с Глатимера ацетата наверное.

После первого очень сильного обострения у меня сначала был поставлен не верный диагноз, после солюмедрола и мильгамы - отпустило, спустя 6 лет меня накрыло второе обострение, и вот тогда уже поставили правильный дианоз и назначили Копаксон.

 

А на счёт вашей работы - я бы не стал информировать их о вашем заболевании (и использовать их страховку), вы слишком молоды, это может сильно помешать вашему карьерному росту.

думается мне, что Абаджио приемлемее, ибо не уколы У нас в те времена выбора не было, а сейсас есть 'лёгкие' таблетки, а не шприцы... молодёжь их не любит.

[kat4kat]

1 час назад, Krestiki сказал:

думается мне, что Абаджио приемлемее, ибо не уколы У нас в те времена выбора не было, а сейсас есть 'лёгкие' таблетки, а не шприцы... молодёжь их не любит.

Это Абаджио лёгкие? Иммуносупрессоры?

вообще-то самыми безопасными и «легкими» препаратами первой линии считаюсь интерфероны. Хоть Абаджио и Гиления относятся к препаратам все той же первой линии, но явно не в первых рядах. Даже особо-положительных отзывов от врачей, кроме того, что пациенты рады таблеткам, я не слышала. 

Сначала вроде и мой врач рассказывал про Гиления, но настоятельно рекомендовал мне остаться на интерфероне... Чему я несказанно рада, несмотря на то, что на 8 году уколов я чётко осознаю, что колоть уже некуда, все болит. 

Но как в том анекдоте:"« коты плакали, кололись, но продолжали есть кактус».

[kat4kat]

2 часа назад, Maximus сказал:

ZAS: мне думается что у вас не достаточно оснований считать что у вас рассеяный склероз, и странно что вам так быстро выписали Абаджио, если и начинать, то с Глатимера ацетата наверное.

Наверное пусть врач решает: достаточно оснований или нет. Не сбивайте человека, не берите на себя такую ответственность.

Да и с чего начинать... у нас выбор не велик: берём, что дают как говориться. Да и Абаджио все таки оригинальный препарат. Хотя ничего о свойствах сказать не могу. 

И все же, не надо так громогласно человека сбивать с пути )))

[Maximus]

Дак я и не сбиваю, я говорю что надо походить по разным опытным и мудрым врачам прежде чем жрать Абаджио.

[Krestiki]

10 часов назад, kat4kat сказал:

Это Абаджио лёгкие? Иммуносупрессоры?

вообще-то самыми безопасными и «легкими» препаратами первой линии считаюсь интерфероны. Хоть Абаджио и Гиления относятся к препаратам все той же первой линии, но явно не в первых рядах. Даже особо-положительных отзывов от врачей, кроме того, что пациенты рады таблеткам, я не слышала. 

Сначала вроде и мой врач рассказывал про Гиления, но настоятельно рекомендовал мне остаться на интерфероне... Чему я несказанно рада, несмотря на то, что на 8 году уколов я чётко осознаю, что колоть уже некуда, все болит. 

Но как в том анекдоте:"« коты плакали, кололись, но продолжали есть кактус».

Абаджио все же легче, чем Гиления. Интерферон тяжелее, чем Копаксон.

Таблетки проще, чем уколы.

 

Здесь много, кто пьет/пил Абаджио - только Наташа так жестко помучалась с побочками. С интерферонами какое-то время мучаются все.

 

и да, в России выбирать не приходится.

[aliens]

8 минут назад, Krestiki сказал:

Абаджио все же легче, чем Гиления. Интерферон тяжелее, чем Копаксон.

Таблетки проще, чем уколы.

 

Здесь много, кто пьет/пил Абаджио - только Наташа так жестко помучалась с побочками. С интерферонами какое-то время мучаются все.

 

и да, в России выбирать не приходится.

Ну как сказать.....абаджио сначала кажется "лёгким", вроде выпил таблеточку, никакой местной реакции (ГА),никакой температуры (интерфероны), зато потом мало не покажется....

[jodaz]

8 часов назад, Krestiki сказал:

и да, в России выбирать не приходится.

Абаджио все же легче, чем Гиления

Угу...

Ну да... Окревус вон в Великобритании тоже для ППРС не дают...

(https://www.ms-uk.org/ocrelizumab-reduces-progression-upper-function-impairment-primary-progressive-multiple-sclerosis)

 

А в Шотландии не дают Фампиру... (https://www.ms-uk.org/ms-drug-fampridine-fampyra-rejected-second-time-scotland)  

 

А в ОАЭ не дают Глатирамера ацетат :-)))

 

и так далее...

 

А большой ли выбор препаратов использовали "иностранные члены" форума...

Умоляю... Тока не говорите о мечте оригинальных побочек... :-))))))

 

 

 

================

А для моей знакомой Гиления была легче Абаджио.

Хотя она ждет, когда подойдет время бросить и второй ОРИГИНАЛЬНЫЙ препарат :-))) 

 

А Nadya23 просто довольна Абаджио.

 

А фомяша недовольна всеми препаратами :-))) И чем оригинальнее, тем хуже... :-)))

[Krestiki]

53 минуты назад, jodaz сказал:

Тока не говорите о мечте оригинальных побочек... :-)))))))

 

а чего говорить, писала уже "за 10 лет копаксона сплошные площадки и ямы в местах уколов"

 

от Абаджио хлебнула поначалу все побочки.

 

за неделю бетаферона испытала прелесть побочек.

 

 

[Roxy]

9 часов назад, Krestiki сказал:

Абаджио все же легче, чем Гиления. Интерферон тяжелее, чем Копаксон.

Таблетки проще, чем уколы.

 

Здесь много, кто пьет/пил Абаджио - только Наташа так жестко помучалась с побочками. С интерферонами какое-то время мучаются все.

 

и да, в России выбирать не приходится.

 

Ну пожалуйста :))), прогрессивные голандские фармкомпании уже успешно и с песней начали перенимать передовой опыт российских пионеров - появились дженерики копаксона, от которых народ шарахается как черт от ладана. 

Некоторые неврологи правда оставляют в покое тех, кто колет его уже давно и прописывают дженерики тем, кто только хочет начать. 

 

[aliens]

25 минут назад, Krestiki сказал:

 

а чего говорить, писала уже "за 10 лет копаксона сплошные площадки и ямы в местах уколов"

 

от Абаджио хлебнула поначалу все побочки.

 

за неделю бетаферона испытала прелесть побочек.

 

 

Неделя бетаферона, вообще то титрация бетаферона дольше длится и она естественно с побочками, потом они либо проходят, либо нет, как у абаджио.

А вот когда сначала все хорошо вроде, а потом.....вылезает вся "прелесть" и проходит долго и  со "скрипом" .

[jodaz]

5 минут назад, Roxy сказал:

Ну пожалуйста :))), прогрессивные голандские фармкомпании уже успешно и с песней начали перенимать передовой опыт российских пионеров - появились дженерики копаксона, от которых народ шарахается как черт от ладана. 

Местный народ всегда ненавидит отечественное... :-)))))

Россия - не пионер производства дженериков... :-)))))))

[Roxy]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Местный народ всегда ненавидит отечественное... :-)))))

Россия - не пионер производства дженериков... :-)))))))

 

А копаксон не Россия первая спионерила?

[Krestiki]

7 минут назад, jodaz сказал:

Местный народ всегда ненавидит отечественное... :-)))))

Россия - не пионер производства дженериков... :-)))))))

ну спасибо за народ (((

[Krestiki]

14 минут назад, aliens сказал:

Неделя бетаферона, вообще то титрация бетаферона дольше длится и она естественно с побочками, потом они либо проходят, либо нет, как у абаджио.

А вот когда сначала все хорошо вроде, а потом.....вылезает вся "прелесть" и проходит долго и  со "скрипом" .

возможно, но я тогда хотела жить и радоваться жизни, а не терпеть побочки.

[jodaz]

8 минут назад, Roxy сказал:

А копаксон не Россия первая спионерила?

Нет.

 

1 минуту назад, Krestiki сказал:

ну спасибо за народ (((

Увы.

[Krestiki]

По себе людей не судят

[mic]

21 минуту назад, jodaz сказал:

...Россия - не пионер производства дженериков... :-)))))))

Да и слово какое-то иноземное...

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

А копаксон не Россия первая спионерила?

Нет, а вообще забавно что именно TEVA в основном специализируется на дженериках.

Бумеранг....

[jodaz]

1 час назад, Krestiki сказал:

По себе людей не судят

Простите, не заметил Вашего восторга отечественными препаратами :-) Виноват :-)))

 

==========

"Местный народ" - это не "народ форума", а народ, проживающий на своей территории (народ Голландии, например, не любит свои отечественные дженерики :-))) -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=343924   )

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

Простите, не заметил Вашего восторга отечественными препаратами :-) Виноват :-)))

Да, ладно, чего уж. 

 

я ни разу не принимала еще отечественные препараты. за все 18 или 16 лет болезни. Поэтому и не пишу ничего о них.

[jodaz]

11 часов назад, Krestiki сказал:

и да, в России выбирать не приходится.

ПИшете. И постоянно, что в России выбирать нечего. И не только Вы :-)

 

Одни американцы уважают свои "продукты" :-)

[Serg77]

to jodaz - Вы, если не секрет, какой ПИТРС принимаете (если принимаете, конечно)?

[jodaz]

24 минуты назад, Serg77 сказал:

to jodaz - Вы, если не секрет, какой ПИТРС принимаете (если принимаете, конечно)?

Ничего. Начал проверять на себе теорию, что можно обойтись без ПИТРС :-)

Стаж РС - 20 лет.

 

Была - Гиления.

Alert FDA

Warns of MS Worsening After Stopping Fingolimod (Gilenya)

The agency adds a new warning to the fingolimod label and patient medication guide about this risk, which can lead to permanent disability.  :-) -

Скрытый текст

 

Patients with multiple sclerosis (MS) who are on fingolimod (Gilenya, Novartis) may suffer severe worsening of their disease when the medication is stopped, the US Food and Drug Administration (FDA) warned today.

When fingolimod is stopped, MS can become much worse than before the medicine was started or while it was being taken, the agency said in a safety communication posted on its website.

"This MS worsening is rare but can result in permanent disability," the FDA said.

Patients should be told before starting fingolimod about the potential risk for severe worsening and disability after stopping it, the FDA advised. When the drug is stopped, patients should be carefully observed for evidence of an exacerbation of their MS and treated appropriately. Patients should be advised to seek immediate medical attention if they experience new or worsened symptoms of MS after fingolimod is stopped, the FDA said.

Fingolimod was approved in the United States in 2010 for relapsing MS.  Since that time, the FDA has identified 35 cases of severely increased disability accompanied by the presence of multiple new lesions on MRI that occurred 2 to 24 weeks after fingolimod was stopped. Most patients suffered worsening disease in the first 12 weeks after stopping.

"The severe increase in disability in these patients was more severe than typical MS relapses, and in cases where baseline disability was known, appeared unrelated to the patients' prior disease state," the FDA said.

Expanded Disability Status Scale (EDSS) scores were available for 18 patients while on fingolimod or immediately after discontinuation, and at the time of peak increase in disability after the drug was discontinued.

The change from EDSS on fingolimod to peak worsening in EDSS after discontinuation ranged from 1.0 to 8.5 (mean change, 2.5). Five patients had a worsening of EDSS to ≥ 8.0 at the time of peak worsening after discontinuation.

These patients, who were able to walk without assistance prior to stopping fingolimod, progressed to needing wheelchairs or becoming totally bedbound, the FDA said.

Recovery varied in patients experiencing worsening of disability after stopping fingolimod; 17 patients had partial recovery, eight experienced permanent disability or no recovery, and six eventually returned to the level of disability they had before or during fingolimod treatment.

A new warning about this risk has been added to the prescribing information for fingolimod drug label patient medication guide.

The FDA notes that the 35 cases include only those reported through the agency's Adverse Event Reporting System (FAERS) and those found in the medical literature, meaning there may be additional unreported cases.

Healthcare professionals are encouraged to report adverse events or side effects related to the use of fingolimod to the FDA's MedWatch Safety Information and Adverse Event Reporting Program.

https://www.medscape.com/viewarticle/905417

 

 

[АннаХ]

38 минут назад, jodaz сказал:

Ничего. Начал проверять на себе теорию, что можно обойтись без ПИТРС :-)

Стаж РС - 20 лет

  Показать

 

Patients with multiple sclerosis (MS) who are on fingolimod (Gilenya, Novartis) may suffer severe worsening of their disease when the medication is stopped, the US Food and Drug Administration (FDA) warned today.

When fingolimod is stopped, MS can become much worse than before the medicine was started or while it was being taken, the agency said in a safety communication posted on its website.

"This MS worsening is rare but can result in permanent disability," the FDA said.

Patients should be told before starting fingolimod about the potential risk for severe worsening and disability after stopping it, the FDA advised. When the drug is stopped, patients should be carefully observed for evidence of an exacerbation of their MS and treated appropriately. Patients should be advised to seek immediate medical attention if they experience new or worsened symptoms of MS after fingolimod is stopped, the FDA said.

Fingolimod was approved in the United States in 2010 for relapsing MS.  Since that time, the FDA has identified 35 cases of severely increased disability accompanied by the presence of multiple new lesions on MRI that occurred 2 to 24 weeks after fingolimod was stopped. Most patients suffered worsening disease in the first 12 weeks after stopping.

"The severe increase in disability in these patients was more severe than typical MS relapses, and in cases where baseline disability was known, appeared unrelated to the patients' prior disease state," the FDA said.

Expanded Disability Status Scale (EDSS) scores were available for 18 patients while on fingolimod or immediately after discontinuation, and at the time of peak increase in disability after the drug was discontinued.

The change from EDSS on fingolimod to peak worsening in EDSS after discontinuation ranged from 1.0 to 8.5 (mean change, 2.5). Five patients had a worsening of EDSS to ≥ 8.0 at the time of peak worsening after discontinuation.

These patients, who were able to walk without assistance prior to stopping fingolimod, progressed to needing wheelchairs or becoming totally bedbound, the FDA said.

Recovery varied in patients experiencing worsening of disability after stopping fingolimod; 17 patients had partial recovery, eight experienced permanent disability or no recovery, and six eventually returned to the level of disability they had before or during fingolimod treatment.

A new warning about this risk has been added to the prescribing information for fingolimod drug label patient medication guide.

The FDA notes that the 35 cases include only those reported through the agency's Adverse Event Reporting System (FAERS) and those found in the medical literature, meaning there may be additional unreported cases.

Healthcare professionals are encouraged to report adverse events or side effects related to the use of fingolimod to the FDA's MedWatch Safety Information and Adverse Event Reporting Program.

https://www.medscape.com/viewarticle/905417

 

 

Серж вопрос просто с языка снял. Мне тоже было интересно. А теперь еще интереснее стало. Сколько времени вы без ПИТРС? Как ощущения? Гиления сразу была? Минуя стадию копаксона (или что там еще бывает?)? А почему?