Кто принимает Терифлуномид?

[Елена1965]

Я когда с уколов перешла на терифлуномид что только не было пока организм не привык к нему. Тошнота, ноги передвигала с трудом, а волос как начал выпадать, думала что вообще без волос останусь, в парике ходить буду. В течение года все пришло в норму, принимаю препарат уже 4 года. Это лучше чем колоть уколы, за 7 лет, одни шишки кругом от них. 

[Алёшка]

Здравствуйте. В Красноярске 2 недели нет терифлюнамида в наличии? Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в последнее время?

[Елена1965]

18.10.2024 в 13:33, Алёшка сказал:

Здравствуйте. В Красноярске 2 недели нет терифлюнамида в наличии? Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в последнее время

В Подмосковье мне в октябре не выдали терифлуномид, врач звонил ей сказали что поставок в этом году больше не будет. Предложили ехать в Моники чтобы заменили препарат. Такая ситуация точно была в прошлом году таблетки пропали с октября. Появились только в феврале

[aliens]

40 минут назад, Елена1965 сказал:

В Подмосковье мне в октябре не выдали терифлуномид, врач звонил ей сказали что поставок в этом году больше не будет. Предложили ехать в Моники чтобы заменили препарат. Такая ситуация точно была в прошлом году таблетки пропали с октября. Появились только в феврале

Дублировать ссообщение во всех темах не надо 

[fler_de_fler]

Добрый вечер никто не подскажет как обстоят дела с Диссемилом( терифлуномидом)?

 

[Юрий1970]

Нет его.

По всей видимости в этом году и не появится.

[Роберт]

пробую отказаться от терека, побочки не  проходят

[Юрий1970]

16 часов назад, Роберт сказал:

пробую отказаться от терека, побочки не  проходят

А что за побочка? Чем заменили препарат?

[Роберт]

7 часов назад, Юрий1970 сказал:

А что за побочка? Чем заменили препарат?

в прошдом году менял на плегриди, за 4 мес оказался в больнице, на скорой, жгло все тело м не только, вернулся на терефлуномид, мыпь появилась и ступни жжет, а после бросания боли внутри ног увеличиваются, и в суставах... это кратко

 

[Роберт]

но самое сложное, губы, они липнут, жгут опухают каждый день после обеда и к вечеру, плюс немеет язык, но это с 14 года

тогда я колол копаксон

 

[Роберт]

3 года с губами мучаюсь, никто, ничего сказать не может, но и не только с губами

 

[Роберт]

2 мес опять уже не пью терик, становится хуже, и замену выписали интерферон бета  1 а,но думаю не долго проколю

 

[Роберт]

побочки: псориаз всей кожи, 

проблемы с кожей при приеме лекарств;
Менее распространенные побочные эффекты
возбуждение
черные, смолянистые табуреты
кровавая или мутная моча
затуманенное зрение
жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца
табуретки глиняного цвета
кома
замешательство
темная моча
снижение аппетита
снижение диуреза
депрессия
диарея
затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание
головокружение
быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс
частые позывы к мочеиспусканию
враждебность
раздражительность
зуд или кожная сыпь
летаргия
потеря аппетита
боль в пояснице или боку
подергивание мышц
бледная кожа
стук в ушах
быстрое увеличение веса
припадки
медленное или учащенное сердцебиение
боль или болезненность в животе
ступор
отек стоп или голени
язвы, ранки или белые пятна во рту
необычное кровотечение или кровоподтеки
слабость или тяжесть в ногах
желтые глаза или кожа
Редкие побочные эффекты
образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи
боль в суставах
красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром
красные, раздраженные глаза
язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах
опухшие железы
Другие побочные эффекты терифлуномида
При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов.

Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу:

Более распространенные побочные эффекты
выпадение или истончение волос
Менее распространенные побочные эффекты
пятна на коже
боль в костях
жжение, сухость или зуд в глазах
трудности с перемещением
выделения или чрезмерное слезотечение
ощущение полноты или вздутия живота
мышечные спазмы или скованность
боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах
боль в верхней части ноги
прыщи
давление в желудке
покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века
отек в области живота
опухшие суставы
зубная боль
потеря веса

это все было и не проходит, но это не все

[Роберт]

депрессии не было, и пару пунктов наоборот поменять можно

[Роберт]

до терика все хорошо было

 

[Юрий1970]

12 часов назад, Роберт сказал:

до терика все хорошо было

 

Да уж, жестко.

Интерферон вряд ли чудо сотворит.

 

[aliens]

49 минут назад, Юрий1970 сказал:

Да уж, жестко.

Интерферон вряд ли чудо сотворит.

 

Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят? 

[jodaz]

14 часов назад, Роберт сказал:

побочки: псориаз всей кожи, 

проблемы с кожей при приеме лекарств;
Менее распространенные побочные эффекты
возбуждение
черные, смолянистые табуреты
кровавая или мутная моча
затуманенное зрение
жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца
табуретки глиняного цвета
кома
замешательство
темная моча
снижение аппетита
снижение диуреза
депрессия
диарея
затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание
головокружение
быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс
частые позывы к мочеиспусканию
враждебность
раздражительность
зуд или кожная сыпь
летаргия
потеря аппетита
боль в пояснице или боку
подергивание мышц
бледная кожа
стук в ушах
быстрое увеличение веса
припадки
медленное или учащенное сердцебиение
боль или болезненность в животе
ступор
отек стоп или голени
язвы, ранки или белые пятна во рту
необычное кровотечение или кровоподтеки
слабость или тяжесть в ногах
желтые глаза или кожа
Редкие побочные эффекты
образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи
боль в суставах
красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром
красные, раздраженные глаза
язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах
опухшие железы
Другие побочные эффекты терифлуномида
При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов.

Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу:

Более распространенные побочные эффекты
выпадение или истончение волос
Менее распространенные побочные эффекты
пятна на коже
боль в костях
жжение, сухость или зуд в глазах
трудности с перемещением
выделения или чрезмерное слезотечение
ощущение полноты или вздутия живота
мышечные спазмы или скованность
боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах
боль в верхней части ноги
прыщи
давление в желудке
покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века
отек в области живота
опухшие суставы
зубная боль
потеря веса

это все было и не проходит, но это не все

"кома" - ?

"припадки" - ?

? 
 

[azzKicker]

1 час назад, jodaz сказал:

"кома" - ?

"припадки" - ?

? 
 

Ни что не переплюнет пункт из старой бумажки от синновекса (потом его убрали почему-то ) -

внезапная смерть - частота: не выяснено 

[Юрий1970]

4 часа назад, aliens сказал:

Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят? 

Сомневаюсь.

Но работают разные препараты у всех по разному.

Лотерея судя по всему.

Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела.

[Inna_Rzn]

22 часа назад, Юрий1970 сказал:

Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела.

А что за анализ? Кровь сдается?

И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС?

И как быстро после начала терапии его сдают?

[Роберт]

13.01.2025 в 10:43, jodaz сказал:

"кома" - ?

"припадки" - ?

? 
 

после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна"

[jodaz]

31 минуту назад, Роберт сказал:

после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна"

Сами пишете, что "после плигриди",

а "всех собак вешаете" на терифлюномид.
А,может, все препараты от РС не при чем.

Но здесь с проблемами надо разбираться врачу.
Пациенты форума могут только вас послушать.

PS

Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет)

[azzKicker]

6 часов назад, Inna_Rzn сказал:

А что за анализ? Кровь сдается?

И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС?

И как быстро после начала терапии его сдают?

Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108

[jodaz]

К сведению:

"Нейтрализующие антитела..."

Инструкция к Тебериф -

https://www.lsgeotar.ru/teberif-16605.html#pobochniye_effecti 
 

"У пациентов, получающих интерфероны бета, возможно образование нейтрализующих антител. Клинические данные позволяют предположить, что после 24-48 месяцев лечения интерфероном бета-1а в дозе 22 мкг примерно у 24% пациентов в сыворотке крови появляются нейтрализующие антитела к интерферону бета-1а. Присутствие антител связывают со снижением фармакодинамического ответа на лечение интерфероном бета-1а (бета-2 микроглобулин и неоптерин). Хотя полная клиническая значимость выработки нейтрализующих антител еще недостаточно изучена, выработка нейтрализующих антител связана со снижением эффективности, подтверждаемой клиническими проявлениями и показателями при проведении МРТ исследования.

Если у пациента недостаточно хороший ответ на терапию препаратом ТЕБЕРИФ® и определяются нейтрализующие антитела, врач должен оценить целесообразность продолжения терапии интерфероном. Использование различных методов для обнаружения антител в сыворотке и определения их характеристик ограничивает возможность сравнения иммуногенности различных препаратов."