Метаболическая терапия РС

[jodaz]

31 минуту назад, mic сказал:

Извините, тоже не по теме...

Вы такой начитанный, что обращусь лично!

Ах... Вы мне льстите

 

Цитата

Что такое ВПРС без обострений и без прогрессирования?

Понятия не имею. 

Может, тут говорится о ВПРС с обострениями в стадии ремиссии?

Я ориентируюсь на это определение - https://scleros.ru/21.php

("Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными")

 

 

Цитата

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092

Рис. 1. Сравнение классического определения типа течения РС и новой классификации...

Я посмотрю чуть позже. Пожалуйста.

[aliens]

Вообще РС такой непредсказуемый, вот например:

Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными")

А у меня вот прямо наоборот, в начале ВПРС одно сплошное прогрессирование, а потом и обострения, я даже не том, когда сделали МРТ и обнаружили активные очаги, раньше, выраженные, новенькие, асимметрии лица раньше 2017 у меня не было

 

[Krestiki]

7 минут назад, aliens сказал:

Вообще РС такой непредсказуемый, вот например:

Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными")

А у меня вот прямо наоборот, в начале ВПРС одно сплошное прогрессирование, а потом и обострения, я даже не том, когда сделали МРТ и обнаружили активные очаги, раньше, выраженные, новенькие, асимметрии лица раньше 2017 у меня не было

 

Что-то мне кажется, что вот скоро найдут разгадку наших состояний и появится возможность всё восстановить "как было".

 

Дождёмся!

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Что-то мне кажется, что вот скоро найдут разгадку наших состояний и появится возможность всё восстановить "как было".

 

 

Это было бы чудом....

[jodaz]

4 часа назад, mic сказал:

Что такое ВПРС без обострений и без прогрессирования?

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092

Рис. 1. Сравнение классического определения типа течения РС и новой классификации...

Спасибо за статью.

 

Что такое ВПРС без обострений и без прогрессирования?

Получается, что

Неактивное, без прогрессирования (стабильное)  :-) (По предлагаемой модификации 2013)

 

Что такое ВПРС без обострений и без прогрессирования?

Я не встречал.

 

Изменено 7 Августа 2018 пользователем jodaz
Уточнение

[mic]

Это мы не раз обсуждали, что такое изредка бывает: с возрастом РС как бы выдыхается - болезнь переходит в стабильное /?/ состояние с неврологическим дефицитом. Но в научной статье встречаю впервые. Жаль, без комментариев. Может, они совсем не то имеют в виду?)))

[jodaz]

Как любят говорить врачи -

с возрастом иммунная система становится менее агрессивной  :-)

 

Надо тока рухнуть вниз (резко), перейти в длительную ремиссию и дотянуть до соответствующего возраста :-)))

[mic]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Как любят говорить врачи -

с возрастом иммунная система становится менее агрессивной  :-)

Тоже такое слышал, только не о РС, а о др. АИБ.

[jodaz]

7 минут назад, mic сказал:

Тоже такое слышал, только не о РС, а о др. АИБ.

Читал недавно о РС. Сейчас поищу. Вдруг повезет и сразу найду, то выложу :-)

 

=====================

Не совсем то, но рядом:

 

"Отмена лечения может привести к появлению обострений и/или ускорению прогрессирования (особенно у молодого человека, у которого иммунная система активна)." Ильвес АГ -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&sid=6e1d064888791d0e0e689e3370437a7e&start=410

[jodaz]

Блииин...

Что такое ВПРС без обострений и без прогрессирования?

Это период стабилизации (ничего не меняется) при ВПРС без обострений -

 

 

Прогрессирование – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) за период не менее 6 месяцев без стабилизации или улучшения. Иногда используют термин «подтвержденное прогрессирование», когда при повторном обследовании через 6 или 12 месяцев не отмечено снижение уровня инвалидности.

 

===============================================================================

Нашел.

ПИТРС не показаны при EDSS > 6,5 баллов.  +  см.картинку

 

 

Источник https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf

Изменено 7 Августа 2018 пользователем jodaz
Уточнение

[Parsek]

В 22.02.2018 в 02:31, Dianiska сказал:

Влад, я тебе очень благодарна, что  рассказал мне о протоколе Коимбра, еще полгода назад  порой жить не хотелось, то слабость, то голова раскалывается и тд, спустя полгода приема витD3 я полна жизненных сил и энергии, теперь планирую дожить до правнуков Желаю тебе и всем твоим близким всех земных благ ! ( Впервые о протоколе ты рассказал пару лет назад, но как то не впечатлило сначала, о чем сожалею, надо было тогда начать) Благодарю!

 Продолжаете протокол ? Можете поделиться своим опытом, результатами ? Вы наблюдаетесь у кого-либо из протокольных врачей ?

[Ека]

15 минут назад, Parsek сказал:

Продолжаете протокол ? Можете поделиться своим опытом, результатами ? Вы наблюдаетесь у кого-либо из протокольных врачей ?

Сейчас на кето-диете:

Да я и не писала что я точно вошла в протокол Каимбра

[Dianiska]

Ека, спасибо что ответила за меня, редко захожу на форум  Все верно, но витамин D 10 000  продолжаю пить ежедневно по 1 капсуле, сейчас при всех диетах   все врачи советуют пить вит D, врачи говорят, что  у всех недостаток этого витамина, не зависимо от места проживания, уважаемый врач невролог из Москвы Генералов ( он заведует клиникой) очень положительно отзывается о протоколе Каимбра 

[Parsek]

17 часов назад, Dianiska сказал:

уважаемый врач невролог из Москвы Генералов ( он заведует клиникой) очень положительно отзывается о протоколе Каимбра 

 Спасибо за ответ. У Генералова есть пациенты с положительной динамикой на протоколе или какая-то статистика ?

[Dianiska]

Генералов протокол не ведет, он в клинике лечит неврологические заболевания добавляя   кето диету

[Parsek]

1 час назад, Dianiska сказал:

Генералов протокол не ведет, он в клинике лечит неврологические заболевания добавляя   кето диету

Dianiska, да, я понимаю, что он не ведет протокол. Я просто подумал, что если у профессионала сформировалось положительное мнение о протоколе, то он обладает какой-то фактурой. Можно ли где-то почитать о его рассуждениях по поводу Коимбры ? Если Вас не затруднит. Извиняюсь за свою навязчивость, но с ходу  по этому поводу ничего не нашел.

[Валерий]

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf

Здесь сказано что при EDDS  более 6, 5 балла, ПИТРС не показаны.   Очень сомнительное утверждение.  

Ведь может и в самом начале болезни в спинном мозгу бляшка перекроет нервный путь к обеим ногам.   Они станут сосисками.  По EDDS это 7 -8 баллов.    Но руки, ноги, голова-то работают.  А по протоколу ПИТРС вам уже не положено.   Это считай живым закопали...

[jodaz]

Дык,  если по ногам балл = 7-8, а по всему остальному нет,  то и балл уже не 6,5 и ПИТРС выпишут. А?

[Валерий]

23 минуты назад, jodaz сказал:

Дык,  если по ногам балл = 7-8, а по всему остальному нет,  то и балл уже не 6,5 и ПИТРС выпишут. А?

Баллы EDSS  не ставят по каждому пункту отдельно.   Берут максимальный и   пишут в ИТОГО:   

[aliens]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Баллы EDSS  не ставят по каждому пункту отдельно.   Берут максимальный и   пишут в ИТОГО:   

Ну у вас может ставят максимальный, мне высчитали средний. В выписках каждый пункт отдельно оценен.

[Dianiska]

3 часа назад, Parsek сказал:

Dianiska, да, я понимаю, что он не ведет протокол. Я просто подумал, что если у профессионала сформировалось положительное мнение о протоколе, то он обладает какой-то фактурой. Можно ли где-то почитать о его рассуждениях по поводу Коимбры ? Если Вас не затруднит. Извиняюсь за свою навязчивость, но с ходу  по этому поводу ничего не нашел.

Посмотри видео беседу врача нутрициолога по кето с Генераловым, видео все интересное, с 28 минуты речь пойдет о витамине D и скажет о Каимбра ,второе видео случайной вставилось

 

[jodaz]

32 минуты назад, Валерий сказал:

Баллы EDSS  не ставят по каждому пункту отдельно.   Берут максимальный и   пишут в ИТОГО:   

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf  Приложение Г2.

 

У вас EDSS=7,5?

Цитата

Валерий  |  10.06.2015, 19:00:13

У меня ставят 7,5 баллов. ( а если честно то 7,5 слева и 3 балла справа). Но я продолжаю колоть ВМИГ (потому что ВВИГ зажали). И буду лечиться до конца.

 

[jodaz]

Dianiska, запах ацетона есть? 

[Dianiska]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Dianiska, запах ацетона есть? 

У меня небыло

[Валерий]

1 час назад, aliens сказал:

Ну у вас может ставят максимальный, мне высчитали средний. В выписках каждый пункт отдельно оценен.

Когда у врачей появляется желание отказать в ПИТРС, по возрасту, они берут максимальный  ЕDSS и ссылаются на него.   А ещё , начинают писать что у вас ВПРС.   Это сейчас при ВПРС с обострениями ПИТРС дают.  А раньше написали ВПРС, значит гуляй Вася...    А я всё возмущался что мне при ВПРС врачи писали РРРС.    Как только написали ВПРС так и ВВИГ отменили.