Метаболическая терапия РС

[Ека]

11 месяцев на протоколе

Ухудшение.

-----------

Не, я хочу все и сразу :)))

[АннаХ]

27 минут назад, Ека сказал:

11 месяцев на протоколе

Ухудшение.

-----------

Не, я хочу все и сразу :)))

Жалко, что она после 15-го числа ничего больше не писала.

[fomyasha]

3 минуты назад, Ека сказал:

11 месяцев на протоколе

Ухудшение.

-----------

Не, я хочу все и сразу :)))

Я изучала историю этой девушки, это кстати создатель русской группы по протоколу в Фейсбуке. Вот именно этот пост прямо как про меня написан, один в один. Год назад я чувствовала себя точно так же, я разваливалась просто на глазах, перестала двигаться, что-то делать. Наложилось все сразу, постоянные простуды, побочки от гилении, потеря работы, банальное отсутствие необходимости что-то делать. Летом еще как-то шевелилась, на даче всегда есть чем заняться. Сейчас чувствую, что скатываюсь обратно. Причем простуд и побочек уже нет, но и необходимости что-то делать нет по прежнему. Работы нет и боюсь устраиваться, последние годы тяжело было подстраиваться под РС на работе, сейчас вроде стало легче, но уверенность ушла похоже безвозвратно. Дети выросли и возиться с ними не надо. Пенсию платят плюс две квартиры сдаю, денег хватает. К творчеству особо не склонна, к спорту тоже, от йоги стало хуже, друзья все работают. Люблю гулять, но сейчас холодновато, долго не погуляешь. Вот и валяюсь смотрю целый день телек в будни, потому что заняться нечем, а мышцы при этом забывают как работать. Этот пост стал для меня пинком под зад, спасибо автору. 

[Ека]

Фомяша, я Вашей ссылкой и воспользовалась, спасибо!

Ожидаемого чуда там не увидела (очень жаль). В ее дневнике в каждом месяце есть "ухудшение".

[mironovm]

1 час назад, Ека сказал:

Фомяша, я Вашей ссылкой и воспользовалась, спасибо!

Ожидаемого чуда там не увидела (очень жаль). В ее дневнике в каждом месяце есть "ухудшение".

За чудесами - это к волшебникам
А теперь внесем немного ясности в водящий в заблуждение пост "11 месяцев на протоколе = ухудшение"

Первый и важный посыл из этого дневника - "никогда не сравнивай себя с другими. не ожидай того, что происходило с кем-то, у тебя свой путь."

 

1. так же обязательно принять во внимание что у человека ВПРС, с которым и со "стандартным" лечением, а уж тем более совсем без лечения можно за эти 11 месяцев в лежачего превратиться, не то что "ухудшение" получить)

2. Кроме злосчастного витамина Д3 в её конкретном лечении еще уйма всего, что так же в свою очередь может влиять на состояние в обе стороны:

 

"

Берем конкретно мой рецепт, составленный доктором на основании моих анализов:

Vitamin D3 (Cholecalciferol) 60.000 IU softgels, after breakfast.

Vitamin B2 (Riboflavin) 100mg 3×1

Magnesium: on daily base around 500mg PURE MAGNESIUM divided in three or four times

Choline Bitartarate 500mg 2×1

Omega 3 1gr 3×1

Selenium 100mcg 3×1

Zinc 22mg 1×1

Chromium Picolinate 500mcg 1×1

Vitamin B9 (Folate as L-methylfolate (Metafolin)) 800mcg 3×1

Vitamin B12 (Methlycobalamin) 1000mcg 1×1 per week

Biotin 10000mcg 1×1."

 

А теперь краткую вытяжку сделаем из поста про "ухудшение" 

..даже не смотря на некоторое ухудшение, отмечу, что вот уже больше года (раньше я отправлялась в больницу каждые полгода) я не нуждаюсь в пульс-терапии и госпитализации! ..

... лечение длительное, особенно прогрессирующей формы рассеянного склероза. Улучшения и ухудшения чередуются...

...Делая свои поделки я сидела, затем пересаживалась к компьютеру за соседний стол, ненадолго вставала, чтобы приготовить еду и снова садилась. На щиколотках появились непроходящие отеки, ноги стали синие, как у дохлой курицы, поясница не давала спать по ночам. Как следствие, с походкой все стало еще сложнее. А я жалела себя и перестала заниматься на тренажерах и делать упражнения. Старалась скорее сесть, а то и прилечь.....Не буду говорить, что это причина ухудшения, скорее всего оно является нормальной ситуацией для лечения ВПРС витамином Д, но начало ухудшения совпало с началом приема другой формы витамина В2. Как оказалось...., я принимала почти в 100 раз меньше витамина В2, чем мне было выписано!...

 

 

 

[kukla]

Вы на протоколе? С врачом?

[Ека]

36 минут назад, mironovm сказал:

А теперь внесем немного ясности в водящий в заблуждение пост "11 месяцев на протоколе = ухудшение"

С передергивания моего поста?

 

[mironovm]

10 минут назад, Ека сказал:

С передергивания моего поста?

 

Да как угодно)

 

Проведем маленький соцопрос? Какое впечатление у читателей вызывает прочтение этого поста?

1. Лечение в течении 11 месяцев по протоколу однозначно  привело к ухудшению

2. Лечение в течении 11 месяцев по вольному рецепту так сказать метаболической терапии с включением высоких доз  Д3 при ВПРС показывает в этом частном случае временами улучшение, временами ухудшение, но при этом человек обходится без обычных для него постоянных госпитализаций и в принцыпе скорее доволен чем нет.

Голосуем

[Ека]

23 минуты назад, mironovm сказал:

Да как угодно)

Я по ссылке совсем другое вычитала, чем Вы предлагаете. Соответственно другой смысл и вкладывала.

Расшифрую, что я хотела сказать под словом "ухудшение":

несмотря на 11 месяцев на протоколе под присмотром врача основатель русской группы в фейсбуке отмечает у себя ухудшение в каждом посте дневника, что находится на протоколе.

 

23 минуты назад, mironovm сказал:

в принцыпе скорее доволен чем нет.

Если только через "ы". Так то я большой радости не увидела.

Девочке с ее течением терять нечего, продолжает экспериментировать.

1 час назад, mironovm сказал:

Первый и важный посыл из этого дневника

Ой, я при прочтении подобного (того, что Вы выделили жирным, не хочу цитировать) вспоминаю несчастных онко, у которых ухудшение, но экстрасенс говорит, что все так и задумано...

=========

Зы: то, что "ухудшения" это "качели" - ну так и заболевание РС :))))))))))))))

 

Зызы: я не считаю, что Д виноват в ухудшении, но и улучшения ожидаемого нет.

[mironovm]

19 минут назад, Ека сказал:

Я по ссылке совсем другое вычитала, чем Вы предлагаете. Соответственно другой смысл и вкладывала.

Расшифрую, что я хотела сказать под словом "ухудшение":

несмотря на 11 месяцев на протоколе под присмотром врача основатель русской группы в фейсбуке отмечает у себя ухудшение в каждом посте дневника, что находится на протоколе.

 

Если только через "ы". Так то я большой радости не увидела.

Девочке с ее течением терять нечего, продолжает экспериментировать.

Ой, я при прочтении подобного (того, что Вы выделили жирным, не хочу цитировать) вспоминаю несчастных онко, у которых ухудшение, но экстрасенс говорит, что все так и задумано...

=========

Зы: то, что "ухудшения" это "качели" - ну так и заболевание РС :))))))))))))))

 

Зызы: я не считаю, что Д виноват в ухудшении, но и улучшения ожидаемого нет.

"Расшифровывать" нужно сразу, ибо там вы однозначно написали - "11 месяцев на протоколе. ухудшение." Там даже слова из контекста вырывать не нужно, на что так любят у нас всё сваливать в последнее время когда нечего ответить по сути)

Про "11 месяцев на протоколе" я уже уточнил, какой там протокол, там хренова куча препаратов, среди которых есть и Д3.

И вот странность - в каждом посте значит отмечает ухудшение, но не прекращает, мазохистка?)

Не стоит приплетать сюда онкобольных, они тут непричем. Про РС же каждому известно уже (или будет известно в будущем) что он у каждого свой.P.S. Информацию начальную людям дали, кому интересно - должны сами дальше узнавать подробности, вникать, оценивать риски и брать ответственность за возможные последствия на себя, а кому это НЕ ИНТЕРЕСНО - пусть проходит мимо, а не утверждает авторитетно что это полная хрень, ерунда и очередная истерия.  

p.p.s. 

принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе принцЫпе - это чтоб вам душу отвести на самом важном, кудаж без этого. на этом закончу время тратить.

[Ека]

56 минут назад, mironovm сказал:

"Расшифровывать" нужно сразу, ибо там вы однозначно написали - "11 месяцев на протоколе. ухудшение."

Да не писала я этого. Ни через знак равно, ни через точку :)))))))))))

11 месяцев на протоколе - название ссылки. "Ухудшение" - заголовок первой главы поста по ссылке. Да, там пост состоит из нескольких частей.

56 минут назад, mironovm сказал:

"Расшифровывать" нужно сразу

Кому нужно-то? Тому, кому влом пройти по ссылке, прочитать и составить свое мнение, поэтому он предпочитает по одному слову фантазировать? Ну извините, мне лень печатать. Смысл, который я видела в моем посте, я выше написала.

56 минут назад, mironovm сказал:

Информацию начальную людям дали, кому интересно - должны сами дальше узнавать подробности, вникать, оценивать риски и брать ответственность за возможные последствия на себя, а кому это НЕ ИНТЕРЕСНО - пусть проходит мимо, а не утверждает авторитетно что это полная хрень, ерунда и очередная истерия.  

Увы, интересно, потому что я в этой же лодке - РС :(

И мне интересно мнение любого человека с РС, просто потому что одна голова хорошо, но у меня она с очагами :)

Хочу выслушать все возможные версии.

[aliens]

Для меня просто информация, да и не особо новая информация, крики "панацея, помогает супер, лек-во, кто не ходил, тот начал"- просто слова. По поводу дневника, я не считаю что ухудшение от вит. Д. Хуже/лучше- это например, мое обычное состояние, и насколько я знаю, не только мое.

Я так понимаю камень в мой огород. Да я считаю, очередная истерия , странно только сейчас возникшая на форуме, слова про ерунду, хрень я не писала, кто объвиняет, цитату пожалуйста.

[fomyasha]

К ухудшению привел малоактивный образ жизни. К малоактивному образу жизни привело прогрессирование РС и возможно какие-то еще причины. Я с такими "ухудшениями" сталкиваюсь постоянно, особенно зимой, стоит только расслабиться. Тренироваться надо конечно, мышцы нагружать. Еще наверное похудеть не помешает, чтобы легче было себя двигать. Кстати, в протоколе прописаны диета и физическая активность, это не лечение, это скорее образ жизни.

[Roxy]

Те, кому нужно что-то изменить, будут пробовать, кому нет - останутся при своём. Я в этом году скорее наблюдатель, мне нужна чистота эксперимента с диетой. При ухудшении оставляю за собой право кидаться во все тяжкие от Коимбры и до Тизабри. Спорить хорошо или плохо пока рано, как обычно, время покажет. 

 

[fomyasha]

А я хочу в этом году еще улучшений :) Но в любом случае то, что сейчас лучше, чем год назад, это при РС просто офигенный результат.

[Roxy]

12 минут назад, fomyasha сказал:

А я хочу в этом году еще улучшений :) Но в любом случае то, что сейчас лучше, чем год назад, это при РС просто офигенный результат.

 

И я хочу :), очередная мечта идиота - встать на ролики, как ох... 20 лет назад, ещё до всего.

 

[Ека]

2 минуты назад, Roxy сказал:

И я хочу :)

А я лучше в этом году. И поля зрения лучше, чем год назад, а год назад были хуже, чем 3 года назад.

[Roxy]

19 минут назад, Ека сказал:

А я лучше в этом году. И поля зрения лучше, чем год назад, а год назад были хуже, чем 3 года назад.

 

Я пока боюсь сказать, что я в этом году лучше, если только чуть-чуть, у меня сейчас основная борьба за концентрацию и долговременную память. Когда приходится говорить на 3 языках одновременно, мозг говорит "все, я ушёл, давайте тут без меня". 

[fomyasha]

1 час назад, Roxy сказал:

 

И я хочу :), очередная мечта идиота - встать на ролики, как ох... 20 лет назад, ещё до всего.

 

У меня вообще бзик, хочу встать на горные лыжи. Никогда не вставала, а тут приспичило. Одна ехать боюсь, пытаюсь ещё и мужа уговорить.

[81Elena06]

Дай Бог, чтоб все ХОЧУ обязательно реализовались.

[TaniaChuk]

13 часов назад, mironovm сказал:

 

И вот странность - в каждом посте значит отмечает ухудшение, но не прекращает, мазохистка?)

 

Это, похоже, не странность как раз, а закономерность. Недавно вот про "гвозди" вспоминали...

[Mitya]

В 2/22/2018 в 20:14, Влад сказал:

Спасибо , Dianiska на добром слове !

Но тут самое печальное не это, ведь больным не имеющим медицинского образования трудно оценить, что им предлагается в лечении РС. 

Печально, что тут в сообщении появляются врачи которые рассказывают нам как дилетантам о доказательной медицине и необходимости  двойных - слепых, плацебо контролируемых клинических испытаний высоких доз витамина Д3 при РС. Так кто бы возражал, конечно, только так !

Удивительно, что врач видимо  совершенно не знает , что такие клинические испытания давно проведены ! Все есть в открытой печати, например на Пабмеде. Каждый может прочитать и ознакомиться. Познакомтесь и Вы с  разультатом КИ  Д3 при РС в течении года , и расскажите нам,  пожалуйста, как вам нравится результат КИ в котором в групее принимающих витамин Д3 на 68, 4% был ниже риск прогрессирования РС по отношению к группе плацебо ! На 68%,  Карл!   И были серьезные улучшения на МРТ по сравнению с группой плацебо.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23250818

Переводчик статьи с английского :

https://translate.yandex.ru/?lang=en-ru&text=https%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fpubmed%2F23250818

 

 

 

 

 

 

 

 

Здравствуйте! А бытовая ультрафиолетовая лампа не сможет решить вопрос недостатка вит D? Или нужна большая доза которую лампа  не даст?

[Ека]

1 час назад, Mitya сказал:

Или нужна большая доза которую лампа  не даст?

А Вы хотите себя светить или еду?

=======

Если по протоколу, то, мне кажется, лучше покупать Д. Дозировка понятна будет.

 

[kukla]

А мне вот интересен весь рецепт, который выложил Миронов. Спасибо кстати вам большое, что делитесь! Все остальное кроме конской дозы д может быть руководством к действию? Дозировки В12, цинка и т.д. это же видимо метаболическая терапия для Рсников... Кто как думает? 

[Ека]

5 минут назад, kukla сказал:

Все остальное кроме конской дозы д может быть руководством к действию?

Если врач назначил, то да. Если самолечение, то пока есть такие вопросы, ответ - НЕТ однозначно!

7 минут назад, kukla сказал:

А мне вот интересен весь рецепт, который выложил Миронов

Это рецепт протокола девочки по ссылке. Если интересно - ну походите по ее сайту, почитайте - там на многие вопросы ответы есть.