Метаболическая терапия РС

[barcynya]

Какая-то несостыковка... По логике - очень сомнительно употребление шиповника при РС, все-таки он повышает иммунитет, и весьма отлично...Объяснять, чем чревато стимулирование иммунитета при аутоиммунных заболеваниях, не буду. ИМХО.

[Влад]

ИМХО, никакой нестыковки : витаины и физиотерапия тоже повышают иммунитет, но всем больным РС их  прописывают ... .

А вещества в составе шиповника как раз уменьшают воспаление, нормализуют работу Т-клеток и т.д. Ссылку на публикации в мед. литературе об этом я уже приводил ... .

Кроме того,.мы здесь уже обсуждали, что сейчас доказано, что именно иммунная система атакует аксоны и повреждает миелинн на их поверхности. Но почему иммунка это делает ? Может в ней произошла  ошибка ? В чем причина ? Почему останавливается восстановление миелина ? Сегодняшние данные исследований и публикации по проблеме РС говорят, что возможно с нашей иммункой все ОК, просто она воспринимает некоторые аксоны как погибшие и атакует их, чтобы убрать "погибшие" из организма.  А отличает иммунка погибшую нервную клетку от здоровой по их электрической активности. Если нервная клетка замолчала по любой причине, то она воспринимается как погибшая и ее надо убрать из организма, что и делает иммунка. Так что возможно, что с иммункой все в порядке, она делает свое дело, а нужно повышать электрическую активность аксонов. И клетки олигодендроциты перестают восстанавлвать миелин если нервная клетка "замолчала" и не имеет электрической активности.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC38524/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1474838/

http://novostey.com/science/news349481.html

http://www.adeli-metod.ru/img/a2s00/0005_000.pdf

Все ИМХО, конечно. Извините за повторение, все это уже  было и бурно обсуждалось в начале этой темы.

[Влад]

Не в тему Метаболической терапии :

Вопрос ко всем : хочу приобрести по рецепту врача, (Российский рецепт выписан) новое средство для лечения РС и восстановления миелина - Бензтропин.

http://www.nature.com/nature/journal/v502/n7471/full/nature12647.html

Продается только в аптеках США и Канады. Может среди жителей Форума есть те, кто могут в этом помочь ?

http://www.healthwarehouse.com/benztropine-5mg-tablets.html

[mic]

Случайно наткнулся на укр. форуме на подтверждение обоснованности моих сомнений насчёт предложенных режимов использования дюфалака: http://forum.uairs.org/...

Митя, солнце моё ясное, я знаю, что ты его поклонник, но у меня с этим дюфалаком был тяжёлый роман. прямо скажем печальный.

Мне назначили Дюфалак ещё давно, ещё до Владимира Авгеева. И я его честно пропила год. Да, он реально слабит, но вот флору он ни фига не восстанавливает, а наоборот, из-за постоянного послабления эта флора уходит. Ещё один ньюанс, людям у которых есть процес демиелинизации НЕЛЬЗЯ НИКАКИХ СЛАБИТЕЛЬНЫХ, даже сену. мне это Сапегин, как-то объяснял, что там что-то берётся из депо, врать не буду, я не поняла.

Третье, через год, я уже не могла ходить в туалет без дюфалака, пью его хожу, не пью не хожу. У меня уже была тошнота на данный препарат, но Митя, если тебе хочется попробовать,попробуй, может у тебя он пойдёт на "ура"

Дима, я рада, что как-то смогла от него избавиться, может поэтому он меня так пугает.

ЗЫ. Я его использую, но не так. Я любую методику испорчу!

Здоровья!

[Izolga]

 

Я все-же решил испытать на себе http://iran24.ru/oth...henyie_razrabo/ Связывались по электронной почте с Тибризом, с институтом где разработан и производится данный препарат.. Одно из условий применения препарата - это соблюдение диеты, которая подбирается индивидуально, исходя из биохимического анализа крови (на днях сдам кровь в лаборатории Инвитро, и получив результаты отправим данные в Тибриз, для подборки индивидуальной диеты). Конечно для доставки препарата в Россию (5 флаконов по 250 мл, полугодовой курс) можно обратиться и в "Тегеран экспо", и там тоже, подборка индивидуальной диеты)., но они просят 4000 евро (при стоимости покупки с завода - 1200$). В принципе мы нашли способ как привезти препарат, но растаможка на одного меня все-равно выйдет достаточно дорого. Поэтому кооперируемя с Сашкой Поповым и ищем еще пару-тройку желающих, ну чтобы уложиться хотя бы в 60-70 тыс. руб., а не в 180 тыс. руб. что просит "Тегеран Экспо" Ну когда все-таки у нас с Сашкой все получится, буду сообщать результаты как и что.

Сегодня наконец-то  привезли мне этот препарат. 3 раза в день по столовой ложке этого сиропа после еды. Диету соблюдать, конечно, очень непросто, все-таки продукты распространенные у нас с Ираном разные совсем. Ну постараюсь как-то придерживаться. Насколько я понял, сироп сделан на основе орехового масла, такое у нас не растет. Сам препарат трехкомпонентный, т.е. сироп + минеральная вода + капсула. Те. примерно так: утром, после завтрака, столовую ложку сиропа, кофейную чашку минеральной воды, капсулу. После обеда столовую ложку сиропа, после ужина половину столовой ложки сиропа.

 

Хотелось бы узнать о использовании вами MS Nut. Есть ли какие- либо результаты?

[MNatalya]

Поскольку Орешкин А.М. пока не отвечает, позволю себе задать др.вопрос.

У меня вопрос в основном к mic.

В теме о "получении копаксона" вы затронули сосудисто-метаболич.терапию и в частности полож.дей-е трентала на замедление прогрес-я при РС.

Пересмотрела весь раздел "рас.склероз" и "обмен опытом", м.б плохо смотрела и где-то было про полож.дей-е трентала, если были ссылки на работы, поделитесь плиз.

Видела цитаты в темах "курантил, мексидол, эмоксипин"...

ПС Здесь м.б. тоже не совсем в тему, здесь подразумеваются нелек.ср-ва.

Просто не люблю плодить темы, они частенько дублируют др.друга или станов-ся иногда бесперспективными

[barcynya]

Поскольку Орешкин А.М. пока не отвечает, позволю себе задать др.вопрос.

У меня вопрос в основном к mic.

В теме о "получении копаксона" вы затронули сосудисто-метаболич.терапию и в частности полож.дей-е трентала на замедление прогрес-я при РС.

Пересмотрела весь раздел "рас.склероз" и "обмен опытом", м.б плохо смотрела и где-то было про полож.дей-е трентала, если были ссылки на работы, поделитесь плиз.

Видела цитаты в темах "курантил, мексидол, эмоксипин"...

ПС Здесь м.б. тоже не совсем в тему, здесь подразумеваются нелек.ср-ва.

Просто не люблю плодить темы, они частенько дублируют др.друга или станов-ся иногда бесперспективными

 

Мне трентал назначали всегда, когда были онемения (ну якобы улучшает кровобращение и "текучесть" крови, в частности доставку питат. веществ и т.п. в зоны "онемения"). Может там и улучшает кровообращение, но помимо падения и без того низкого давления (в побочках написано), эффекта на рс - ноль.

Но зато натыкалась где-то в Интернете неоднократно на негативное отношение к подобному препарату, особенно в период обострения, т.к. происходит улучшение доставки в мозги не только "хороших" веществ, но и злосчастных аутоиммунные клеток, что может усугублять состояние. Пардон за медицинскую безграмотность, но в общих чертах как-то так. Не знаю, правда или нет, но если назначают - пью, хотя эффекта не вижу никакого)

[kat4kat]

То есть, на онемение никак не влияет?

Просто долго и нудно пыталась избавится от остаточного онемения путем электро-аккупунктуры, массажа и шарика с шипами. Ну так. Все равно осталось немного: то есть, то меньше))). У нас то здесь вообще ничего не назначают, кроме гормон, ПИТРС и гимнастики ( ну это в самом лучшем случае)...

Вот и думаю, чем бы еще нашпиговаться потому как близится поездка домой. И буду я в кайфушке)))

[barcynya]

То есть, на онемение никак не влияет?

 

Ну лично по-моим наблюдениям - никак   Т.е. если можно считать полтора месяца поедания трентала и после него в течение 2,5 месяцев держащееся обострение (онемение) "никаком", то получается этот самый "никак")))

 

Эффект дал старый добрый солумедрол (2 г). Ну и вкупе с ним - тиагамма (он же тиоктацид, октолипен, берлитион), мильгамма, церебролизин. Ну и всякие садо-мазо шарики-ролики с шипиками)

PS да, забыла добавить, за две недели до онемения трентал уже начал поедаться

[mic]

В 89 г. я получил наконец-то д-з РС и абсолютно неэфф. курс преднизолона (вне обостр.). Решил, что лек-ва мне не помогают). А в 90 г. бабушка-старушка в поликлинике назначила курс трентала/кавинтона, к-рый меня вполне оживил (общ. сост-е, походка, головокружение и т.д.).. Тогда давление было немн. повыш. - 145//90, сейчас -  норм. До недавнего времени полагал, что влияет на микроциркуляцию, метаболизм в ЦНС и некоторые медиаторы. Однако действует он и на иммунную систему. 

 

Иммуностимулирующее и противовоспалительное действие Трентала (научный обзор)

Динамика IL-1, IL-4, IL-10 и TNF-alpha у больных рассеянным склерозом на фоне терапии пентоксифиллином:

Полученные результаты позволяют сделать вывод, что пентоксифиллин действительно обладает иммуномодулирующим, противовоспалительным и нейротрофическим действием и может быть рекомендован при частых рецидивах заболевания, длительных или вяло текущих обострениях, неэффективности стандартной терапии или при наличии противопоказаний к применению глюкокортикоидной терапии.

 

Ясно, что никакое это не чудо, но иметь в виду стоит, имхо...Да и на ПИТРС бывают обострения. Может ли трентал ухудшать течение РС, я не знаю.

Здоровья!

[barcynya]

Иммуностимулирующее и противовоспалительное действие Трентала (научный обзор)

Динамика IL-1, IL-4, IL-10 и TNF-alpha у больных рассеянным склерозом на фоне терапии пентоксифиллином:

Полученные результаты позволяют сделать вывод, что пентоксифиллин действительно обладает иммуномодулирующим, противовоспалительным и нейротрофическим действием и может быть рекомендован при частых рецидивах заболевания, длительных или вяло текущих обострениях, неэффективности стандартной терапии или при наличии противопоказаний к применению глюкокортикоидной терапии.

 

Тоже вчера натыкалась на эту статью... смутило слово "иммуностимулирующее" в заголовке, хотя далее по тексту политкорректное "иммуномоделирующее".

[mic]

Я тоже обратил внимание)... А вообще, толку от этого чтения... В Пабмеде попались рассуждения об опасности иммуностимулирующего д-я селена при РС, а я его всё равно понемножку пью. Кроме того, очевидно, важна стадия: для меня обострения и парестезии - на заре туманной юности (ТТТ). Нечего терять, иммуностимуляторов не боюсь, а другим не советую!

[barcynya]

Я тоже обратил внимание)... А вообще, толку от этого чтения... В Пабмеде попались рассуждения об опасности иммуностимулирующего д-я селена при РС, а я его всё равно понемножку пью. Кроме того, очевидно, важна стадия: для меня обострения и парестезии - на заре туманной юности. Нечего терять, иммуностимуляторов не боюсь, а другим не советую!

 

Соглашусь, два раза в год пропиваю "Селецинк", наша ростовская "профессура" советовала, тот же Эмбри рекомендует....хотя опять-таки также слышала об иммуностимулирующем действии селена. Вообщем палка о двух концах.

[aliens]

Мне Селен рекомендовала пить Захарова М.Н. из-за глаз.Ретробульбарного неврита не было, но по глубоким обследованиям всё не очень хорошо. Пила, ничего плохого не заметила, радикальных улучшений тоже нет, но я на них и не рассчитывала). Может на общее состояние неплохо влияет. 

[MNatalya]

 

Иммуностимулирующее и противовоспалительное действие Трентала (научный обзор)

Динамика IL-1, IL-4, IL-10 и TNF-alpha у больных рассеянным склерозом на фоне терапии пентоксифиллином:

Полученные результаты позволяют сделать вывод, что пентоксифиллин действительно обладает иммуномодулирующим, противовоспалительным и нейротрофическим действием и может быть рекомендован при частых рецидивах заболевания, длительных или вяло текущих обострениях, неэффективности стандартной терапии или при наличии противопоказаний к применению глюкокортикоидной терапии.

Спасибо.

[mic]

Не за что, на здоровье!  

 

ЗЫ. В чистом виде принимать трентал я не люблю. Ещё в те далёкие времена мне назначали его разные врачи или с кавинтоном, или с курантилом, хоть с никотинкой. Скорее всего, никаких исследований по этому поводу не было, просто субъективный опыт.

 

Ещё два слова об использовании веществ с иммуностимулирующим д-ем при РС:

Comparison of the effects of acetyl L-carnitine and amantadine for the treatment of fatigue in multiple sclerosis

 

Ацетил-L-Карнитин является ацетилированной высокоэнергетической формой L-Карнитина и участвует в большом количестве важнейших обменных преобразований, в процессах переноса энергии в организме человека. Карнитины играют важную роль в метаболизме жиров и производных энергии. Они необходимы для нормального функционирования митохондрий, действуя как транспортёр сложных жирных кислот в митохондрии для осуществления процесса бета-окисления. ...

 

Функциональные действия
- Восстанавливает умственную деятельность, улучшает настроение, замедляет старение клеток мозга, сдерживает наступление болезней Альцгеймера и Паркинсона, ускоряет выздоровление после инсульта, омолаживает организм.
- Поднимает активность иммунной системы и помогает при синдроме хронической усталости ...

http://www.paradeigma.ru/content/view/24/45/

Изменено 17 Июня 2014 пользователем mic

[Вика]

Мне от трентала (когда делали капельницы) становилось плохо - я слабела, не могла ходить, даже сидеть не могла. 

[barcynya]

Мне от трентала (когда делали капельницы) становилось плохо - я слабела, не могла ходить, даже сидеть не могла. 

 

Что в принципе очевидно - он очень сильно понижает давление, что в свою очередь вызывает утомляемость и слабость.А если оно было изначально низкое, то не удивительно такое состояние. А вот практически всем гипертоникам он замечательно идет.

[Вика]

А вот моему врачу это было не очевидно - пришлось самовольно прекращать эти капельницы. 

[Каспер]

А вот моему врачу это было не очевидно - пришлось самовольно прекращать эти капельницы. 

Врачи часто когда им говоришь гипотония, отвечают "понятно" и пишут в карточке гипертония.

Они привыкли, что все жалуются на высокое давление, знают как с этим бороться и т.д.

 

Поэтому я всегда читаю описания препаратов перед приемом.

[MNatalya]

Только один раз поставили капельницу с тренталом.

Что-то было Так дурно, что врач, посмотрев и померив АД, кап-цу прекратил.

Хотя что было с АД- загадка, от "дурноты" я этого не поняла.

М.б. и понижено, хотя слабость и утомляемость обычно у меня с АД не связаны.

А вообще из сосудистых нравится эмоксипин, даже в монотерапии.

Мексидол ни разу не смогла понять, кололи всегда "до кучи"- от чего там было Чуть лучше- опять загадка.

Кавинтон и к.форте- ничего не заметила, но это было еще "на заре" д-за.

Почему то ни разу не пробовала курантил, почему?.. Читаю, людям назначают, мне- никогда не рекомендовали.

Есть еще фезам.., сермион.. (только те, кот.сразу вспомнились)- тоже "в забвении" у меня.

Препаратов много: хороших и разных, все равно все приходится подбирать индивидуально.

Здоровья всем!

[barcynya]

Мексидол ни разу не смогла понять, кололи всегда "до кучи"- от чего там было Чуть лучше- опять загадка.

 

 

Аналогично. Он вроде вообще относится к препаратам с недоказанной эффективностью, без доказательной базы. Дважды исключительно его прокалывала 20 дней для чистоты ощущений - как мертвому припарка, но систематически назначается.

[mic]

 

А вот моему врачу это было не очевидно - пришлось самовольно прекращать эти капельницы. 

Врачи часто когда им говоришь гипотония, отвечают "понятно" и пишут в карточке гипертония.

Они привыкли, что все жалуются на высокое давление, знают как с этим бороться и т.д.

 

Поэтому я всегда читаю описания препаратов перед приемом.

 

Я тоже, хотя возможно это только при амбулаторном лечении. Это потому, что мы - обломки старого мира. Вот, что пишет русско-американский врач:

...я всегда говорю: старайтесь меньше читать о побочных эффектах. То, что написано на препаратах, предназначено для врача. Это он должен знать о возможных побочных эффектах и назначать пациенту точную дозу лекарства. В Америке, например, вы никогда не купите препарат с аннотацией и в коробочке. Если вам прописали его по рецепту, то в аптеке насыплют то количество таблеток, которые вам прописали.

А.Л. Мясников,  Как жить дольше 50 лет: честный разговор с врачом о лекарствах и медицине

 

Проще быть надо: врач назначил, значит он знает. М. Джексон - живой пример.

 

А препараты, хорошие и разные, которые обcуждаются тут, могут не помочь, навредить вроде не должны, хотя в руках умелого врача...)))

Всем здоровья и хороших врачей!

[ded]

иметь дело с такими "профессиональными" больными врачам очень трудно-порой мне их жаль!

[mic]

Болен 25 лет.Первое обострение после дебюта-через 2 года.Последне (надеюсь!)в 2003г.Лечение-гормоны при обострениях,антиоксидантная-ежегодно в стационаре. От назначения ПИТРС отказался в 2005,когда предложили.

Т.е., право принимать решения, касающиеся собственной жизни, Вы оставляете только за собой... И на вопрос, почему отказались, не ответили... Ограничились фантазиями о страданиях врачей. Не хотели бы иметь дело, расстались бы со мной. Жаль!

 

А Вы, Вика, следуя такой логике, должны были не "самовольно прекращать эти капельницы", а потерпеть, подождать неизвестно чего...    

Облегчить неприятный уход за собой мне удалось, и ни в чём, "профессиональный" ded, Вы меня не убедите! Есть более объективные критерии правильности действий, чем мнение первого встречного.