fomyasha

Как то я не уверена, что существует такая прививка. В КИ во всяком случае, ни о какой прививке речи не шло,тех кто не болел ветрянкой в детстве просто отсеивали. Прививка точно есть. Я от нее детей регулярно отбиваю. Один раз нас даже в лагерь без нее не пустили. Все думала заслать их к кому-нибудь с ветрянкой, чтобы переболели, но в 15 лет наверное уже поздновато.

И такое бывает? Я в детстве болела ветрянкой, думала что антитела обязательно будут. Прививки же нам нельзя, как тогда быть?

Сделала сегодня печеночные пробы, все в норме. Зря я на свою печень наговаривала. На радостях позвонила врачу и согласилась на гилению. Она тоже очень обрадовалась, судя по голосу, сказала что это сейчас самый лучший вариант. В понедельник за полисом и начну обследоваться. Так что скоро начну тут писать не о сомнениях, а о результатах, надеюсь о хороших.

Завтра схожу в Инвитро, проверю печень. Как назло именно сейчас она дала о себе знать. Знала бы, что предложат гилению, подлечила бы заранее. Хорошо, что у гилении нет таких побочек, как у ПИТРС, прада у меня и от ПИТРС были побочки не как от ПИТРС. Видимо решил на мне организм отыграться за 33 года здоровья по полной. 3 марта будет пять лет диагнозу. Все оказалось не так плохо, как думалось тогда, но все равно приятного мало.

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении? ( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС. Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай. если позволите ,нервный Андрей отпишется касаемо ситуации Фомяши. В вашем случае Надо хвататься за возможность приёма Гилениа. преппарат не уколами.а таблетками и по отзывам врачей,практически всем он подходит и переносится хорошо. первую таблетку принимаете под наблюдением врача в течение 6 часов. замеряют давление и сердце чтобы просмотреть как препарат принимает ваш организм. принимаю третий год и пью второй год таблетку ЧЕРЕЗ ДЕНЬ. (а так нельзя!) и нет обострений. иногда скачет показатель печени,но потом приходит в норму. купите расторопшу (она недорогая) и пейте её ежедневно. печень поддерживается. У меня просто случай другой что касаемо Гилениа. я не принимал никогда ни копаксон ни другие ПИТРС более слабые и лёгкие. а меня сразу "посадили" на Гилениа,на что врач Котов (МОНИКИ) сказал,что это большая ошибка- не пробуя более слабые.сажать на сильный. НО уже поздно пить боржоми,поезд тронулся. так что Фомяша в вашем случае после бестолковости приёма других ПИТРС конечно соглашайтесь на Гилениа. не бойтесь побочек. все с кем общаюсь вне форума о Гилениа переносят легко и нет обострений. на питерском форуме спросил у врача Ильвес (кажется так) про последствия приёма Гилениа через день. ответ врача- если вам от такой схемы не хуже и нет обострений,то принимайте. исследования такие не проводились. я не призываю всех начинать приём гилениа через день. но знаете. когда в холодильнике стоит коробка Инфибета а хочется ещё нормально пожить хоть какое-то время на Гилениа,то рискнёшь пить через день. в нашем случае чтобы не было обострений. Ну как-то так. Фомяша.удачи вам. всё будет хорошо. Андрей, спасибо огромное за ответ. Я уже решила соглашаться, так что если анализы будут в норме, то скоро начну пить гилению. Пью эссенциале для печени. У меня больше вопрос не в том, какой препарат принимать, а принимать или нет вообще. И с лечением плохо, и без лечения страшно. Рискну еще разок, что остается. Если принимать через день, то стоимость снижается в 2 раза, что не может не радовать. Глядишь исследуют такое лечение и одобрят, вот было бы здорово. А еще лучше раз в неделю, ну это я уже совсем размечталась

Мне в этом плане повезло. Всегда ненавидела каблуки. Надевала только на работу, т.к. дресскод. Теперь же только кроссовки и кеды, как всегда мечтала, и плевать на всех.

Думаете могут отказать если что не так с анализами будет? Что-то у меня после активной метаболической терапии печень дала о себе знать. Зато какое волшебное было самочувствие:)

А какой конкретно помощи ожидаете от Гилении? ( Цена на Гилению - около 100 000 руб. в месяц ) Эффективность Гиления указана только при ремиттирующем течении РС. Я отношусь к третьей группе, у меня непереносимость интерферонов и копаксона. Именно поэтому я боюсь, что станет хуже. Думала вообще ничего не принимать, да я и так полтора года ничего не принимаю, держусь на самолечении, метаболическая терапия в основном. Обострений нет, но состояние за это время ухудшилось, появились неприятные симптомы вроде слабости в ногах. Течение ставят ремиттирующее. На днях закончилось КИ, в котором я "участвовала", и выяснилось, что врач не имеет права оставить меня без препарата, а т.к. непереносимость ПИТРС зафиксирована в карте, то осталась только гиления. У меня на руках протокол на нее, там куча исследований прописана, если все сдам нормально, то через неделю первый укол. А я боюсь побочек и боюсь что станет хуже без лечения. На копаксоне и авонексе обострения начались в течение первой недели приема, плюс от копаксона были жуткие сердцебиения и скачки давления, полгода с тонометром и валокордином не расставалась, а от авонекса была анафилаксия, вызывали скорую. Вот почему я сейчас в таких сомнениях. Но если гиления стабилизирует мое состояние, даст мне возможность работать 8 часов в день 5 дней в неделю (сейчас не всегда получается, часто беру за свой счет и отлеживаюсь), то тогда я смогу ее покупать, доходы позволят. Тем более что я уже пару лет коплю деньги на такой вот случай.

Спасибо, Лен. Мне предложили гилению, взяла неделю на подумать, теперь информацию собираю. После последних постов Коксика что-то стремно, отменят потом и поплохеет. Сейчас вроде держусь без обострений, но врач напугала, что лекарство на котором я была действует только 2 года и скоро течение болезни станет неуправляемым. Наверное соглашусь на гилению. Если реально поможет, буду искать способы купить ее если отнимут. Хуже если не поможет.

Кто на гилении, что там с первой таблеткой? Вроде могут быть проблемы с сердцем, поэтому контроль 6 часов. А со второй так не будет? И еще: может ли быть проблема с печенью причиной для отказа в гилении?

Вот мой отзыв про них http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9267-pomogite-sovetom/page-209#entry253633

Детский сад. Это только мое мнение. Может и так. Свою историю с КИ я тут уже описывала. Пока я получала лекарство, оно еще имело какой то смысл, а потом стало видимостью. Врач за все время даже не соизволила ни разу меня осмотреть, выслушать нормально. Т.е. по сути за 2 укола лекарства я полтора года регулярно моталась на сдачу крови и МРТ, результатов которого мне никто не сказал даже сейчас, и даже когда у меня было обострение мне пришлось капаться и брать больничный в другом месте. И еще, с тех пор, как они перестали меня "лечить" я перестала болеть, весь прошлый год без обострений только с помощью самолечения.

Мне после первого обострения врач рекомендовал при стрессе 50 грамм коньяку. Недавно по случаю купила бутылочку очень дорогого французского. А стрессов что то нет :)

Вопрос поставлен неправильно. Как убедить больного принимать лечение, которое ему помогает? Очень завидую Вашей дочери, ей подошел один из ПИТРС, не всем так везет. Я бы на ее месте кололась, даже если бы пришлось покупать, вот только не нашлось подходящего лекарства:( Выбор в любом случае за ней, лишь бы не опоздала с этим выбором.

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Сегодня наконец-то привезли мне этот препарат. 3 раза в день по столовой ложке этого сиропа после еды. Диету соблюдать, конечно, очень непросто, все-таки продукты распространенные у нас с Ираном разные совсем. Ну постараюсь как-то придерживаться. Насколько я понял, сироп сделан на основе орехового масла, такое у нас не растет. Сам препарат трехкомпонентный, т.е. сироп + минеральная вода + капсула. Те. примерно так: утром, после завтрака, столовую ложку сиропа, кофейную чашку минеральной воды, капсулу. После обеда столовую ложку сиропа, после ужина половину столовой ложки сиропа. Выглядит безопасно, чтобы рискнуть. Держите пожалуйста в курсе результатов, какими бы они не были. А какая примерно диета?

Занялась я самолечением и метаболической терапией. Результатом довольна, даже более чем. Еще и хондроз подлечила. Одно плохо - начала крякать печень, так что теперь пью эссенциале. Мой курс на месяц был: Омега-3 и глюкозамин от Доппельгерц, Нейромультивит, фолиевая кислота, вигантол (это я яндекса начиталась).

Я решила в дневном стационаре больше не капаться, т.к. от гормонов возникает очень сильная слабость и проблемы с передвижением, а еще с разными органами неполадки. Так что если вдруг придется, то только в больничку, надеюсь конечно что не придется.

Да, конечно, Вы правы, источноков получения глюкозамина много. В том числе и ракообразные. Но мне больше нравится вегетарианский глюкозамин, который получают из кукурузы. В этом случае он органики не содержит и аллергии вызвать не может. Так что я сам использую только Vegan Glukosamine и Вам советую ... . Опять вопрос насчет глюкозамина. Сделала на днях МРТ шеи, очагов слава богу нет, зато всяческих грыж и протрузий полно. Я догадывалась об этом, но подтверждения не было. А неврологи как то равнодушно относятся к остеохондрозу, типа у Вас РС, а все остальное фигня. Какая же фигня, если на стенку от боли лезешь и голову повернуть не можешь. Вот и хочу спросить, глюкозамин же изначально для суставов, кому-нибудь он помог при грыжах?

Вот и у меня последнее время такая беда. Начала косячить на работе, иногда сама не понимаю, как я так умудрилась. Я аналитик-математик-программист по должности и мозгам, всегда работала безошибочно, а теперь такая ерунда. Может слишком много делаю, надо нагрузку снизить, я на работе одна за троих сейчас осталась. Радует одно - нахожу свои косяки сама до того, как их кто-то заметит. А пока ковыряюсь, еще и чужих парочку накопаю:)

+1. Тоже проходила тест Гемокод и сидела на нем три месяца, прекратила по тем же причинам. Сейчас поплохело, собираюсь вернуться к диете потихоньку. А энтеросорбенты на ночь это что?

Закачала и уже попробовала. Позитивчик:) Позвоночник это моя беда, даже неврологи говорят, что мои симптомы больше похожи на остеохондроз, чем на РС. Очень понравились упражнения для шеи, жаль маловато. Я видимо за последние годы совсем форму потеряла, любое упражнение вызывает одышку и головокружение, тяжело. Зато отлично получалось выполнять упражнения на одной ноге без поддержки, даже поплясала немного в порыве веселья. В общем мне понравилось, спасибо за ссылку.

Держите в курсе. Вдруг и правда нашли лекарство.

Вопрос к Владу и другим последователям метаболической терапии: Вы принимаете добавки непрерывно или курсами? Все таки их много получается. Если курсами, то что с чем комбинируете? Пока подобрала себе 3 добавки, пью неделю, о результатах говорить рано, но хуже не становится, значит буду продолжать.

По-моему это лотерея, может поможет, а может и нет. Как собственно и ПИТРС. Завидую тем, кому помогло, но страх перед побочками пересиливает желание сделать трансплантацию. Видимо пока не приперло.