fomyasha

Ясно. Надеюсь не понадобится. Только что смогла дойти до кухни, чувствую себя героем. Сегодня весь день изучала информацию про гилению, механизм ее действия связан с лимфоузлами, может у меня просто что-нибудь с ними не так. Хотя раньше проблем не было. Пришли из Инвитро анализы для завтрашнего визита, ни одного нормального показателя, все поехали. Только АСТ в норму вернулся, неделю назад был повышен. Лимфоциты упали сильно, всего 4 при норме 19-37.

Извините, а Вы говорили врачу про свою операцию по Замбони? Может поэтому и не помогают гормоны и такая реакция на Гилениа (если во всём этом "виновата" Гилениа) ? Не говорила. Вряд ли это связано, там же чистая хирургия, операция была больше двух лет назад, и гормоны после нее уже делали и успешно. Я уже и забывать начала про нее. Не знаю, что это еще, но у меня сегодня с утра дикая боль от ушей до груди и спереди и сзади. Наверное это лимфоузлы так воспалились. Шея как одна большая рана, не могу ни дотронуться, ни повернуть, ни прилечь без боли. Подскажите, если меня муж все-таки довезет до больницы, у них есть возможность взять на время коляску, чтобы от машины до врача добраться? А то как представлю, сколько там от ворот идти, страшно становится.

Спасибо, уже получила. Завтра надо в 11-ю, а сегодня проходимое расстояние сократилось до 1-2 метров, не могу даже из комнаты выйти. К головокружению вдобавок еще и ноги перестали держать. Муж намерен меня везти в любом случае. С грустью вспоминаю, как три недели назад каталась на велосипеде. Вот ведь болячка, сегодня нормально, а завтра в лежку. И ведь знала, что так может быть, а все равно в первый раз очень страшно.

Подскажите, может муж по моему рецепту забрать гилению в аптеке? Или там особый контроль?

А можно дня 2-3 пропустить приём Гилениа и посмотреть как будет? Ведь например, пропуск копаксона не криминален, правда колю уже долго. Мне при аллергической реакции, Ильвес А.Г. посоветовал сдепать перерыв 7 дней в копаксоне, чтобы полечить аллергию.Или пропускать ни в коем случае нельзя? Спрошу. Если разрешат и отпустит, то брошу совсем. Сама пропускать боюсь, хотя очень хочется, но мало ли какую реакцию вызовет отмена. Зачем такое лекарство, от которого побочки хуже самой болезни? Мне копаксона с авонексом в свое время хватило.

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать.

Фомяша, потерпи немножко. У меня кстати после покапанного солумедрола, головокружение усилилось в разы и сошло на нет в течение месяца. Так что, вполне возможно, это реакция на гормоны. Я тоже присоединяюсь к мнению, что не надо бросать Гилению. У нас ну очень положительно отзываются о этом препарате. Катюш, да я все это понимаю. От солумедрола у меня обычно слабость начинается, головокружение не усиливается.Скорее всего конечно это обострение, оно у меня похоже начиналось уже месяц назад, но вялотекущее. Кроме головокружения все остальное уже прошло. Жду понедельника.

:)

Не могу, к сожалению. Уже говорила об этом с начальством. Я на отчетности сижу, имею полный доступ по всей компании, служба безопасности не дает добро. Начальник сегодня звонил, вроде справляется без меня, делает только самое важное, а на остальное пока забили. За свой счет обещал дать.

Только первый месяц? Хорошо бы. Правда мне говорили, что это может быть связано с давлением, но это не мой случай. У меня через две недели началось.

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

Начальник в курсе всего. Буду выпрашивать за свой счет. У нас все-равно только 2 недели больничного оплачивают, оформляю больше для кадровички, чем для себя. Проблема в том, что когда я работаю, то делаю это очень хорошо, начальство слегка расслабилось и подсократило отдел, я два года работала одна за троих, был мальчик на случай моего отсутствия, чисто на кнопочки нажимал, но он ушел в январе. Неделю назад взяли новенького, я его еще не видела, а надо же научить. И главное нет уверенности, что я вообще восстановлюсь и вернусь на работу.

Ну вот и прокапала солумедрол. Все накопившиеся за последний год симптомы вроде мелких нарушений чувствительности, скованности в конечностях, ухудшения зрения, все это почти прошло. Но головокружение стало еще сильнее. Боюсь, что это все-таки побочка от гилении. Сейчас я в состоянии передвигаться только по квартире, по стеночке, на капельницы муж за руку водил. Становится очень страшно, такого со мной еще не было. Хочется бросить гилению и вернуть все на месяц назад. Понимаю что это истерика и заставляю себя терпеть. В понедельник ко врачу, пусть решает.

Люди, а что с 13-й упаковкой гилении? Будут давать? Мне сегодня дали рецепт только на 28, если в следующем будет тоже 28 то на месяц не хватит. А пропускать запретили. Попыталась сдать пустую упаковку, не взяли. Велели целиком пустую пачку принести в следующий раз.

Мне один раз стало плохо на улице, вызвали скорую. Они сразу сказали что обострение и это не по их части. Бред конечно, как может внезапно накрыть обострение. В итоге отвезли в больницу, но в кардиологию, пыталась перебраться в неврологию, сказали что это не инсульт, проблема не экстренная, попытались выписать и выгнать. Т.к. это было не в первый раз, решила остаться в кардиологии и обследоваться, причин моего состояния естественно не нашли, но больничный дали. Потом уже выяснилось, что у меня так побочки от копаксона вылезли. Но желание вызывать скорую отбили надолго. Завтра докапываю последний солумедрол, в субботу закрываю больничный, в понедельник сначала в 11-ю по гилении, потом на работу. Штормит ужасно. Плюс на меня опять навесят холтер. А у начальника как раз день рождения, пол-компании сбежится поздравлять. Хороша же я буду:)

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали Если у Вас всего 1,5 балла, то процесс пойдет быстрее и веселее. На самом деле мне всегда по-разному пишут, 1.5 это минимум, а иногда и 3 рисуют. Внешних симптомов нет, только внутренние

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали

Это не может не вдохновлять:) Улучшения как я понимаю связаны с отсутствием обострений, когда не идет демиелинизация, тогда начинается ремиелинизация

Уже капаюсь. Страшно за свой бедный организм, все-таки и у гилении, и у солумедрола побочек куча. В пятницу сдам анализы и в понедельник поеду в 11-ю на осмотр после первого месяца.

Коксик, а почему тебе сначала не вылечили обострение, прежде чем начинать гилению? Не опознали или не жаловался? Солумедрол пришлось прокапать потому, что стало хуже? У меня было перед первой таблеткой ухудшение, вызванное простудой, начали слабеть ноги и голова кружилась сильнее обычного. Врач сказала все-равно начать. Сначала вроде полегчало, а через 2 недели шарахнуло по полной. Сейчас на солумедроле. Я даже рада, что так получилось. У меня был тяжелый год, много стрессов, состояние очень медленно ухудшалось уже давно, начала даже бояться вторичной прогрессии. А теперь на солумедроле может удастся вернуться в норму и гиленией эту норму удержать. Подскажите, а гиления как-нибудь отражается на лимфоузлах? У меня несколько дней болит под нижней челюстью. Муж говорит там лимфоузлы находятся. Может это нормально, ведь гиления запирает лимфоциты в лимфоузлах. Никто не сталкивался?

Пью три недели. Меня не предупреждали про интоксикацию, только про возможные побочки. Начала принимать после простуды, даже переносила на неделю первую таблетку, чтобы выздороветь. Ухудшение состояния сначала пытались списать на начало приема и на погоду, но потом все-таки установили обострение. Сегодня начала солумедрол. Гилению пью с опаской, но пока не бросаю.

А расскажите поподробнее. За полгода не было обострений или улучшилось общее состояние? После отмены было обострение или ухудшилось общее состояние? Подарить гилению пока не могу, только начала, пока не фонтан но надеюсь на лучшее :)

Милые женщины. С момента постановки мне диагноза мой самый страшный кошмар это боязнь за моих детей. Я все время думаю, как хорошо, что это случилось со мной, а не с ними. Здоровья Вам и терпения. Я преклоняюсь перед такими женщинами, как Вы.

Со шприцами еще понятно, пустой шприц это доказательство, что лекарство использовали, а не продали. Хотя продать при желании тоже можно, просто договориться с покупателем, что он вернет шприцы. А вот какой смысл сдавать упаковки от гилении? Таблетки же можно просто вытащить. Если она мне подойдет, я думаю со временем создать небольшой НЗ на случай отмены препарата. Но надеюсь, что сдавать все-таки не придется.

У меня была не сухость, а гадость во рту, которая к вечеру превратилась в жуткую изжогу. Но это только в первый день