fomyasha

Боюсь если я воспользуюсь такой лентой для Мишиных упражнений, то у меня и прическа станет как у Миши:) Точно, я видела как лыжники с такими тренировались. Схожу в Спортмастер, поищу

Миша, давление как у космонавта. Такие упражнения делаю руками по указанию невролога, надо попробовать с резиновой лентой. А где ее продают?

Прикольно. Т.е. если человек зрение теряет или ног не чувствует или памперсами пользуется, но при этом ходит нормально, то он типа не тяжело болен? Это конечно радует, у меня проблем с ходьбой нет, наоборот, чем больше чем легче. В тему ЛФК - есть у кого-нибудь ссылка на упражнения, помогающие при головокружении?

Так я это и пытаюсь сделать. Просто не хочется ехать туда наобум, я как то в начале болезни приехала и уехала обратно, никто не принял. И в последний визит где-то месяц назад приехала в абсолютно пустой центр, все врачи были на конференции, и больных тоже не было. Буду пытаться прозвониться туда, может кто ответит. Пока занялась самолечением, стало полегче, может отпустит.А за окошком Альпы гораздо проще получить, для этого нужны всего лишь деньги. Как же я скучаю по тем временам, когда в моей жизни были только материальные проблемы.

Сейчас уже назрела необходимость, раньше хотела просто проконсультироваться, и не названивала, а периодически звонила, если бы мне один раз ответили, то больше и не звонила бы. На прием я бы с удовольствием пришла, но в 11-й тоже трубку особо не берут, чтобы узнать, когда прием, потому что у меня нет возможности туда "названивать" до упора. Я ее даже на визитах по КИ последнее время не видела, последний раз наверное весной мельком в регистратуре, тогда то мне и было обещано новое КИ. Стучать на врача не хочу, т.к. понимаю, что все мы зависим от 11-й больницы в получении лекарств, ссориться и скандалить не хочется, мне же боком выйдет. К тому же я очень надеялась, что мне опять дадут лекарство, которое исследовали, да и то КИ, которое обещали, было очень заманчивым. Прокапаться я и без них могу, хотя не хочется конечно лишний раз, но в принципе у меня в клинике Кожевникова карта заведена, они меня в первый раз хорошо на ноги поставили. Хочется дальнейшего лечения.

Я до этого уже участвовала в КИ другого лекарства с другим врачом, не было никаких проблем дозвониться, звонила правда всего пару раз. И приемы на визитах были полноценные, с осмотром и распросами о состоянии. Жаль то КИ оказалось неудачным. Но даже когда оно закончилось и продолжилась просто наблюдательная программа, как у меня сейчас, я начала уже получать копаксон, через неделю было обострение, позвонила врачу, она меня в тот же день приняла и дала направление на гормоны. А сейчас я не понимаю, что мне делать.

У меня 2 телефона в документах, центра РС и мобильный врача. Врачу звонила исключительно в рабочее время, предпочтительно в те часы, когда нет приема больных, последний месяц где-то один или два раза в неделю, можно конечно подумать что я достаю врача звонками, но это только потому, что поговорить не получается. Вы если звоните кому-то и вам не отвечают разве не будете перезванивать?

Да, безобразие конечно. Несколько раз я ей дозванивалась, еще в прошлом году и этой зимой. Никакого приглашения на осмотр, назначение лекарств по телефону. Летом чудом поймала ее в больнице после сдачи крови. Сейчас она просто сбрасывает звонки, правда около двух месяц назад я ей дозвонилась, но она велела перезвонить через полчаса, потом я прозванивалась в течение недели и получила смс с сообщением, что она в отпуске, и с тех пор только сброс звонков. Может дело в том, что я сейчас не получаю лекарство, а только на наблюдении нахожусь в рамках КИ. Сейчас чувствую себя ужасно, похоже все-таки обострение. Попробую обратиться в другую больницу. Непонятно только как лекарства получить, их же в 11-й выдают. А без лекарств мне за год сильно поплохело. Подумываю попросить назад копаксон, хотя вряд ли дадут, у меня от него побочки были сильные, полгода не расставалась с валокордином и тонометром, но зато с ногами и головой таких проблем не было.

Вопрос к тем, кто участвует в КИ. Что делать, если врач тебя игнорирует? Вроде они должны быть на связи, консультировать, а моя уже несколько месяцев просто сбрасывает звонок. И я ведь не названиваю непрерывно, звоню где-то раз в неделю, пытаюсь узнать что со мной дальше будет, неужели трудно хоть раз ответить. На визитах кстати ее тоже не вижу, просто кровь сдаю и все. Она мне обещала еще весной новое исследование и ничего. Уже год не получаю вообще никакого лечения, типа наблюдательный период, с лета появилась слабость в ногах, которой раньше не было, головокружение усилилось, появилось ограничение в длительности ходьбы, и даже не знаю, к кому обращаться. В центре РС тоже трубку не берут. И еще кто знает, какие в московском центре РС сейчас проводят КИ и какие врачи? Надеюсь что еще кто-нибудь, кроме моего врача, ведет КИ.

Я тоже хочу. Психосоматика несомненно играет большую роль. Замечала, что чем больше думаю об РС, тем хуже себя чувствую. Самое интересное, что еще до того, как прочитала про Равиль, у меня был такой сон, как будто я вижу свои нервы крупным планом как толстые проволочки и маленькая девочка или фея волшебной палочкой как бы обматывает их изоляцией, накручивает спиральки. Теперь перед сном зову свою фею и смотрю как она восстанавливает мой миелин:) Кстати судя по динамике на МРТ бляшки уменьшаются:)

Не все БАД пустышки, есть работающие. Кто нашел свои, тем очень помогает.

Это алемтузуМАБ, натализуМАБ(тизабри) и прочие исследуемые моноклональные антитела (monoclonal antibody если не ошибаюсь). Если врач не знает, что алемтузумаб относится к МАБам, то я бы к нему не ходила.

А через какое агентство ездили? И еще можно ли там отдохнуть всей семьей с детьми или это чисто лечебный курорт и детям там нечего делать? Очень хотела бы съездить, но одна боюсь, придется семейство с собой тащить.

А результат? Улучшения есть?

Только надо быть зарегистрированным http://vk.com/topic-3936708_28187216

Когда есть ПИТРС это уже хорошо. У меня нет.

На Проспекте Мира? Там и у здорового ноги отвалятся:) Я тоже там сегодня гуляла Да, от компьютера тоже. Но что делать, я программист, работа обязывает. Значит надо больше ходить. Я на работе раз в полчаса устраиваю дефиле по комнате, а на обед выхожу гулять на улицу, но этого мало. А сейчас разницы нет это значит всегда хорошо?

А у кого-нибудь бывает так: когда начинаешь ходить после сна или сидения например, то ходьба дается тяжело, слабость в ногах, головокружение, заносит из стороны в сторону, но с каждым шагом все легче и легче, если походить полчаса то вообще ничего не остается и отличное самочувствие. По идее ведь так быть не должно? А у меня почему-то так. Лучше всего себя чувствую после воскресного шопинга, когда часами по магазину хожу. Может правда дело в шопинге, а не в ходьбе.

Для тех, кто зарегистрирован в контакте, почитайте тему "Моноклональные антитела" о лечении алемтузумабом за деньги, это одна из последних тем, ка-то не очень вдохновляет.

Может под недоказанной эффективностью имеется в виду что не было массовых клинических испытаний? Интересно, как вообще испытывать такие лекарства, у них же себестоимость маленькая, если бы производитель их исследовал как ПИТРС, то разорился бы. А так просто проверяют, что не вредно, и строят предположение что поможет при конкретном заболевании, и все, можно продавать.

А у меня на актовегин.

В 11-й были КИ Тизабри, я там видела людей, которые капались. Может не КИ, а наблюдательная программа. Надо узнавать.

А график приема у него и правда отличный, покапался 5 дней и год свободен, потом еще 3 и гуляй. Кстати, а что потом? Больше вообще лечиться не надо? А если процесс не остановился, то можно потом еще чем-нибудь лечиться, или как после митоксантрона какие-то лекарства будут недоступны? Кто знает, напишите.

Я писала что видела девушку в центре РС, которая говорила, что встала с коляски. Но это было в рамках КИ.

Позвольте высказать свое мнение. Некоторое время назад я сама на свой страх и риск прошла процедуру в Болгарии, которая как предполагалось облегчает РС. Так вот, самое страшное это не сама процедура, а то, что вернувшись домой и почувствовав определенные побочные эффекты, я не имела возможности обратиться к врачу за помощью. С алемтузумабом то же самое. Ну прокапаете вы его за свои деньги, а куда потом бежать если начнутся побочки, они у него неслабые. По-моему даже ПМЛ, она вроде у всех моноклональных тел есть, нужен контроль антител к вирусу, не помню какому, чтобы врач мог назначить препарат. Конечно многие доведены до отчаяния и готовы рисковать даже жизнью, но все-таки может лучше подождать, когда алемтузумабом начнут лечить пусть за деньги, но по протоколу, а не подпольно и без всякой ответственности.