fomyasha

Может продолжат исследования. Я бы хотела еще поучаствовать.

Пока хотелось бы просто восстановиться до состояния месячной давности. О том, подошла или нет, можно будет судить через год. Уже третий вечер подряд болит и сжимается сердце. Надеюсь это не побочка.

У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком. Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила. Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.

Ray, спасибо за упражнения. Я делаю немного другие, помогает слабо. Попробую эти. Сейчас головокружение вроде стало полегче, уже могу встать с первого раза. Пью бетасерк и мексидол. Легче становится после движения, заставляю себя что-то делать по дому. Два дня назад вечером очень сильно давило в области сердца и было ощущение, что оно замирает на несколько секунд. Вчера вечером повторилось. У кого-нибудь так было от гилении? Не факт что это от нее, но вдруг кто знает, что с этим делать.

Я тут подвела статистику. Болею 5 лет, сейчас 6-е обострение, т.е. по одному в год. При этом каждое второе обострение развивается по одинаковому сценарию: мне назначают новый ПИТРС и в течение двух недель наступает день, когда я просыпаюсь с диким головокружением, диагностируют обострение и назначают солумедрол. Вот такой я везунчик. Читала у Евы Майды, что интерфероны первые месяцы приема могут вызывать обострения, может на меня так действуют все препараты. Очень надеюсь, что дальше с гиленией все пойдет хорошо, потому что переходить еще на что-то я наверное не решусь.

Спасибо большое за ответ. Надеюсь что мое нынешнее состояние не связано с гиленией и все вернется в норму. пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую. А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.

Пожалуйста, расскажите. Очень мало людей на гилении, мало информации. Мне сейчас важна любая информация. У кого какие побочки, проходят или нет со временем, а самое важное - работает или нет, уменьшилось ли количество обострений, восстанавливаются ли функции организма. С 2007 года это же огромный срок, Ваш опыт может оказаться очень полезным для новичков вроде меня.

Я когда стою с закрытыми глазами, у меня все в голове вращается и кажется, то упаду. А внешне абсолютно нормально. Не сейчас естественно, сейчас шатает из-за усиления головокружения.

Я все детство пила настой шиповника, заваривала горсть сухих ягод в термосе на ночь. Очень вкусно и для иммунитета хорошо, почти не болела. Ягоды собирала сама в лесу, культурные не так полезны.

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать? Я сегодня придумала спать на двух подушках, с утра голова кружилась меньше, получилось встать с первой попытки. Пойду попробую сделать уборку, а то мои мужчины за три недели такой бардак устроили:)

Так я вроде как жду. Просто делюсь на форуме ощущениями от препарата и спрашиваю совета. Я первый раз за время болезни была лишена возможности ходить и мне было очень страшно, а совпало это с началом приема гилении, вот собственно и все.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас... Сама удивляюсь, но у меня до последнего времени при головокружении проблем с равновесием не было, и тесты все на ура прохожу. Я даже в декабре специальный тест делала на равновесие, мне казалось что я вот-вот упаду, а компьютер не показал отклонений. Вот такая загадка:)

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

Состояние вернулось к тому, как было перед гормонами, лучше к сожалению не становится. С утра очень кружится голова, не могу встать. Через силу заставляю себя и становится легче. Под вечер почти нормально. Изжога, которая возникла от гилении, теперь вообще не проходит, видимо гиления с гормонами убили мой желудок окончательно. Постоянно тошнит и несколько дней болит голова. Посоветовалась с врачом, которая дала мне больничный. Она первый раз столкнулась с гиленией, но почитала про нее и тоже советует продолжать. Говорит, что если это побочки, то они скорее всего пройдут со временем.

Мне продлили больничный через врачебную комиссию. Возьму еще отпуск, чтобы восстановиться. Очень хочу на работу, но пока понимаю, что не смогу даже доехать туда. Утром несколько часов дико кружится голова, к обеду вроде отпускает. Буду проситься временно на полдня, может прокатит.

У меня на копаксоне тоже так было. А сейчас просто не хочется.

Как пишет Ильвес А.Г. , аллергия бывает даже на препараты, снимающие аллергию, редко, но случается. Я вообще везунчик на всякие побочки :(

У меня от авонекса была аллергия после третьего укола. Отекло горло, начала задыхаться, пришлось вызвать скорую. Я не аллергик вообще, это было первый и последний раз. С учетом того, что после первого укола через три дня началось резкое обострение, на момент аллергии я была только после солумедрола, врачи были в полном недоумении, ведь гормонами лечат аллергию, она вообще не должна была появиться. Заставить себя сделать еще хоть один укол я не смогла, отказалась от препарата, тем более его через месяц на синновекс заменили.

А я иногда могу выпить пиво, красное или белое сухое вино или кампари с соком, по настроению, бокальчик не больше. А на отдыхе ром с колой, дома почему-то не хочется Ничего плохого. Первое время я выпивала при болезни, но похмелье стало в разы тяжелее, иногда от бокала вина с утра встать не могла. Лучше уж совсем не пить. Тем более до недавнего времени была все время за рулем, надеюсь и дальше буду. Раньше на работе пытались споить, мы алкоголем занимаемся, всегда есть что-то вкусненькое на дегустацию. А теперь коллеги тоже почти не пьют, год здоровья объявили.

А я боюсь пить:) Постоянно назначают всякие ноотропы, при них алкоголь противопоказан. На Новый год делаю перерыв в таблетках, чтобы бокальчик выпить, а так уже несколько лет не пью. Раньше любила пиво, даже больше чем нужно, у меня вообще наследственность нехорошая по части алкоголя, если бы не муж и дети уже спилась бы наверное. А сейчас полный шкаф разных напитков стоит без дела.

Я рассматривала как вариант, но страшно, да и течение тьфу-тьфу не агрессивное, через пять лет болезни еще хожу и работаю. Решила пока пить гилению. Если пойдет ухудшение, буду опять думать насчет ТСК.

Так после Митоксантрона всё-равно назначают ПИТРС для закрепления результата, так что за несколько раз отмучиться не получится. Естественно не Гилению и ни Тизабри. И кстати, Митоксантрон не панацея, бывает что он не помогает. Панацею при РС ещё не придумали Блин, забыла. Надежда на алемтузумаб, после него вроде ничего не назначают.

Зато несколько раз отмучиться и все. Как химиотерапия. По мне лучше так, чем ежедневно до конца жизни организм травить.

А его делают только при стремительном прогрессировании? Я когда читала про него, он не показался таким уж сильно страшным. Внимательно правда вопрос не изучала, но если это реально работающий препарат, то почему его не всем делают? От пожизненного приема ПИТРС побочки могут быть и похуже, особенно у всяких ронбеталов. Кстати, я почти убеждена, что результаты ТСК, которые так рекламируют, это на самом деле результаты параллельно введенного митоксантрона.