fa29c2bcb34230a9eefdd637b301afd6 Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 838
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    36

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Жара

    Кстати о жаре, кто-нибудь знает, когда в Москве наконец отключат отопление?
  2. Предлагаете заразиться и слегка прибить иммунитет СПИДом?
  3. fomyasha

    Лечение за границей

    Здесь где-то есть тема про этот курорт, отзывы очень хорошие. Жаль сопровождающим там скучно, нет ничего кроме лечебных процедур, были бы хоть какие развлечения поблизости, я бы семейство вывезла.
  4. Я наблюдала, как съехала крыша у моей бабушки после инсульта, вот где ужас. А у нас ерунда, кто из здоровых временами не тупит, чего уж от нас ждать.
  5. fomyasha

    Гилениа

    Врач так и сказала, что только через полгода можно пропускать очень редко Я вернулась к работе, так счастлива, боялась что не смогу. Голова по утрам кружится страшно, поэтому встаю пораньше чтобы прийти в себя. До сих пор не могу нормально наклоняться, приходится голову держать вертикально. Но как говорят человек ко всему привыкает, вот и я привыкаю к головокружению. На работе чувствую себя гораздо лучше, чем дома, наверное умственная работа мозг тренирует.
  6. fomyasha

    Гилениа

    Спасибо за ответ
  7. fomyasha

    Обострение?

    Я тоже сегодня не очень. Вроде начала отходить от гормонов, в пятницу даже на работу съездила и вчера в магазин, а сегодня опять голова кружится так, что по стеночке перемещаюсь. Надеюсь отпустит.
  8. fomyasha

    Обострение?

    Катюш, поправляйся скорее. Желаю обойтись без гормонов. У тебя без рецепта вообще ничего нельзя купить?
  9. fomyasha

    Гилениа

    Когда мне нужно было пить таблетки точно по времени (участвовала в КИ), я ставила напоминалку (будильник) в телефоне С телефоном та же история, постоянно забываю зарядить. Вообще у меня память хорошая, но на некоторые вещи склероз:) Странно, с уколами нет проблем как с таблетками, копаксон я не пропускала, если только сознательно.
  10. fomyasha

    Гилениа

    Мне врач сказала, что в первые три месяца приема пропуски нежелательны, а если будет пропуск, то потом надо 6-часовой мониторинг делать. По инструкции непонятно, если например всегда принимаешь утром, а вдруг вспомнила только вечером, это уже считается пропуском или нет. Буду таскать с собой в сумке. Обычно я вспоминаю по дороге на работу, когда мозги начинают просыпаться.
  11. fomyasha

    Гилениа

    Ну вроде выкарабкалась я из обострения. А значит это все-таки было обострение, а не побочка от гилении. Потихоньку прихожу в себя, голова кружится почти как раньше, то есть привычно. Сейчас еще в отпуск на дачу съезжу и надеюсь буду как огурчик. Спасибо всем огромное за поддержку, так страшно было резко свалиться. Если бы не интернет я бы с ума наверное сошла, хотя и знала, что такое бывает. Короче продолжаю пить гилению, кучу других таблеток для головы, еще одну кучу для желудка и печени, которые ругаются на первую кучу, и возвращаюсь к нормальной жизни. У меня вот какой вопрос возник, может кто узнавал: если пропустить утром прием гилении, то можно принять вечером, а на следующий день утром? Я когда на работу собираюсь все на свете забываю, а пропускать дни мне категорически запретили.
  12. fomyasha

    Офатумумаб

    Может продолжат исследования. Я бы хотела еще поучаствовать.
  13. fomyasha

    Гилениа

    Пока хотелось бы просто восстановиться до состояния месячной давности. О том, подошла или нет, можно будет судить через год. Уже третий вечер подряд болит и сжимается сердце. Надеюсь это не побочка.
  14. fomyasha

    Гилениа

    У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком. Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила. Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.
  15. fomyasha

    Гилениа

    Ray, спасибо за упражнения. Я делаю немного другие, помогает слабо. Попробую эти. Сейчас головокружение вроде стало полегче, уже могу встать с первого раза. Пью бетасерк и мексидол. Легче становится после движения, заставляю себя что-то делать по дому. Два дня назад вечером очень сильно давило в области сердца и было ощущение, что оно замирает на несколько секунд. Вчера вечером повторилось. У кого-нибудь так было от гилении? Не факт что это от нее, но вдруг кто знает, что с этим делать.
  16. fomyasha

    Гилениа

    Я тут подвела статистику. Болею 5 лет, сейчас 6-е обострение, т.е. по одному в год. При этом каждое второе обострение развивается по одинаковому сценарию: мне назначают новый ПИТРС и в течение двух недель наступает день, когда я просыпаюсь с диким головокружением, диагностируют обострение и назначают солумедрол. Вот такой я везунчик. Читала у Евы Майды, что интерфероны первые месяцы приема могут вызывать обострения, может на меня так действуют все препараты. Очень надеюсь, что дальше с гиленией все пойдет хорошо, потому что переходить еще на что-то я наверное не решусь.
  17. fomyasha

    Гилениа

    Спасибо большое за ответ. Надеюсь что мое нынешнее состояние не связано с гиленией и все вернется в норму. пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую. А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.
  18. fomyasha

    Гилениа

    Пожалуйста, расскажите. Очень мало людей на гилении, мало информации. Мне сейчас важна любая информация. У кого какие побочки, проходят или нет со временем, а самое важное - работает или нет, уменьшилось ли количество обострений, восстанавливаются ли функции организма. С 2007 года это же огромный срок, Ваш опыт может оказаться очень полезным для новичков вроде меня.
  19. fomyasha

    Гилениа

    Я когда стою с закрытыми глазами, у меня все в голове вращается и кажется, то упаду. А внешне абсолютно нормально. Не сейчас естественно, сейчас шатает из-за усиления головокружения.
  20. Я все детство пила настой шиповника, заваривала горсть сухих ягод в термосе на ночь. Очень вкусно и для иммунитета хорошо, почти не болела. Ягоды собирала сама в лесу, культурные не так полезны.
  21. fomyasha

    Гилениа

    Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать? Я сегодня придумала спать на двух подушках, с утра голова кружилась меньше, получилось встать с первой попытки. Пойду попробую сделать уборку, а то мои мужчины за три недели такой бардак устроили:)
  22. fomyasha

    Гилениа

    Так я вроде как жду. Просто делюсь на форуме ощущениями от препарата и спрашиваю совета. Я первый раз за время болезни была лишена возможности ходить и мне было очень страшно, а совпало это с началом приема гилении, вот собственно и все.
  23. fomyasha

    Гилениа

    Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас... Сама удивляюсь, но у меня до последнего времени при головокружении проблем с равновесием не было, и тесты все на ура прохожу. Я даже в декабре специальный тест делала на равновесие, мне казалось что я вот-вот упаду, а компьютер не показал отклонений. Вот такая загадка:)
  24. fomyasha

    Гилениа

    Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.
  25. fomyasha

    Гилениа

    Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.
×
×
  • Создать...