a34b22d7d40f1b7a670cb79f07faf2ad Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    30

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Гилениа

    И все-таки это был желудок, под вечер жуткая изжога разыгралась. Вроде в инструкции ничего нет про влияние гилении на желудок. Посмотрим как дальше пойдет
  2. fomyasha

    Гилениа

    Может быть и желудок Теперь через 2 недели опять холтер, всего их будет 6. Через месяц анализы и к врачу. Она меня сегодня обнадежила насчет гилении, вроде как нет риска, что ее отберут, это не наблюдательная программа, а федеральная. Жду настоящую весну с оптимизмом :)
  3. fomyasha

    Гилениа

    Где-то через три часа после приема появился. Наконец получилось его заесть.
  4. fomyasha

    Гилениа

    Ну и привкус у неё. Это всегда будет или только сначала?
  5. fomyasha

    Гилениа

    Первую таблетку приняла. Опять навесили холтер, уже третий. Теперь лежу под присмотром.
  6. fomyasha

    Гилениа

    Завтра проконсультируюсь лично, врач вроде будет на месте. У меня и с копаксоном и с авонексом в течение недели-двух после начала были обострения. Врачи говорили, что вроде как обострения начинались раньше и просто так совпало с началом приема ПИТРС. Может и совпадение. Но тогда не было никаких признаков ухудшения, все началось внезапно. Сейчас по-другому. Нашла ссылку. nekitos писал(а):А эффект от финголимода видемый в течение 4-6 часов оказывает действие на самочувствие или идёт только снижение лимфоцитов? Или же сразу можно почувствовать улучшение?? Если у человека обострение и финголимод его снимает, эффект можно почувствовать в течение нескольких дней, если активности процесса на момент начала приема препарата нет, сразу эффект не почувствовать. Ильвес Александр Геннадьевич врач-невролог, кандидат медицинских наук, н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН
  7. fomyasha

    Гилениа

    Так погода в Москве чудная... Давление намного ниже нормы, снег... Всех колбасит, не только Вас. Так меня уже с нового года, сейчас просто стало мешать сильно, не знаю как до больницы завтра доберусь. Перенапряглась видимо. На работе полотдела уволилось, теперь не прогуляешь, а дел как назло больше стало. В прошлые разы при лучшем состоянии ставили обострение и капали гормоны. Такого плохого самочувствия, как сейчас, вообще не припомню.
  8. fomyasha

    Гилениа

    Друзья, есть у кого-нибудь опыт начала приема гилении при начинающемся обострении. Не переносят из-за этого? Читала, что может улучшиться состояние, но не могу найти. Что-то меня колбасит последние дни, ноги подкашиваются, а завтра первый прием. Вот думаю, жаловаться и проситься на гормоны или попробовать перетерпеть чтобы гилению стартануть без проблем.
  9. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Забавно, но у меня давно такое же подозрение, основанное на том, что я прошел Митоксантрон (2 курса), а вот ТСК не делал. А я из-за твоей истории так и думаю :)
  10. fomyasha

    Моя история Р.С.

    ТСК это лечения отчаяния при быстрой прогрессии, когда ничего не помогает. Ну или когда человек впадает в истерику и считает, что у него быстрая прогрессия и ничего не помогает. Хотя есть большое подозрение, что помогают при таком лечении не клетки, а митоксантрон, который вводят параллельно, и который сам по себе неплохо работает при неэффективности гормонов. Забавно, только сегодня посмотрела серию Доктора Хауса про лечение РС стволовыми клетками.
  11. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Вот еще одна история про ТСК, для полноты картины http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4267
  12. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Я тоже так же считала, когда некоторые (не буду указывать пальцами )) ) "рекламировали" метод Замбони. Но каждый имеет право делать то, что считает верным. А я вот купилась на Замбони. Перерыла кучу иностранных форумов и решила рискнуть. Чуда не произошло, к сожалению. Но по крайней мере я могу продолжить попытки лечиться традиционными методами, эта процедура никак моему РС не повредила. А может и помогла, кто знает. По крайней мере на скалодроме покажу результат не хуже, как мне кажется.
  13. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Не в первый раз, к сожалению. Я не про эту конкретную девушку, а вообще про всех, кто прошел ТСК и написал об этом как о панацее. Но сообщение опубликовано, и те, кому это интересно, уже пишут в личку. Неважно, реклама это или желание поделиться удачным опытом, но результат достигнут в любом случае. Мне только искренне жаль тех, кто ради этого продаст квартиру или влезет в кредит, а результата не получит.
  14. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Может, но это не значит, что мы все должны бежать его делать именно в клинику Максимова. Метод до сих пор экспериментальный, его научно изучают различные медицинские центры. При желании Вы можете пробиться в эти программы, и Вам сделают это бесплатно!!! Но эффективность метода до сих пор под вопросом. Есть еще один экспериментальный метод - "перезагрузка" иммунной системы путем полной замены костного мозга. Но когда-то читал, то для этого донором костного мозга должен быть однополый близкий родственник (отец-сын, мать-дочь). Метод дорогостоящий, экспериментальный, результаты опять неоднозначные.... процедура опасная - можно ласты склеить Не знала про такой метод. Интересно почему именно однополый? У меня таких к сожалению нет, одни мужики. Теоретически есть мать, но это не вариант :( Дай ссылочку на метод, если есть. Хочется почитать.
  15. fomyasha

    Моя история Р.С.

    А может и правда, девушка сделала ТСК и ей помогло. А Юльку не помогло. И нескольким людям на Питерском форуме тоже, да еще и лечиться теперь нечем, новый иммунитет не реагирует даже на гормоны и болезнь стремительно прогрессирует. Это всего лишь метод лечения, а ни один метод лечения РС не дает 100% результат. На том же бетафероне гораздо большее количество людей получило стабилизацию состояния, чем на ТСК, потому что их просто было больше. Нужны полномасштабные исследования, статистика на десятках тысяч человек, чтобы официальная медицина приняла этот метод. Я сама в свое время решилась на ccsvi, когда не подошли два ПИТРС и состояние начало резко ухудшаться, плюс добавилось разочарование в светилах вроде Захаровой. Купилась даже не на результаты, а больше на безопасность, все таки в других областях процедура отработана десятилетиями, к тому же делала в больнице европейского уровня. И не получила ожидаемого результата, а только боль в шее. Но тогда я была в отчаянии и готова на что угодно, только бы остановить процесс. И если я опять дойду до отчаяния от отсутствия результатов проверенного лечения, то возможно ТСК будет и моим выбором, я этого не исключаю. Лучше уж что то делать, чем ничего. Благо сейчас я нашла для себя способы держаться и еще очень надеюсь на гилению, поэтому информацию по ТСК собираю больше по привычке, и естественно не в таких темах, а в других местах, которым доверия больше.
  16. fomyasha

    ИТОГИ ПО ДИЕТАМ

    А каков Ваш рацион теперь? Если мучное нельзя, картошку нельзя, а фр/овощи не любите (как и в моей семье) ? Сейчас я не на диете. Но мучное ограничиваю, а овощи наоборот стараюсь добавлять почаще. Очень удобно на работе, всегда есть овощные салатики и курочка либо рыбка отварные. Дома сложнее, надо же еще трех мужиков накормить. Еще почему-то перестало тянуть на мясо и колбасу, а раньше обожала. Зато в кофе и коле себе не отказываю, кола меня даже можно сказать лечит.
  17. fomyasha

    ИТОГИ ПО ДИЕТАМ

    По себе могу сказать, что отказ от мучного снимает хроническую усталость. А фрукты и овощи я тоже не особо ем, не привыкла. Кроме картошки, ее обожаю, но по гемокоду ее как раз нельзя.
  18. fomyasha

    ИТОГИ ПО ДИЕТАМ

    Я делала тест Гемокод. Если исключить все что мне нельзя по нему и по Эмбри, то остается очень мало продуктов. Непереносимости молочного, мучного и бобовых нет, зато большую часть фруктов и овощей нельзя. Попробовала следовать, продержалась месяц. Правда жалею что бросила, чувствовала себя во время диеты хорошо, но есть хотелось постоянно и особенно кофе с молоком.
  19. fomyasha

    Моя история Р.С.

    Очень хочется в это верить, но 5 лет изучения вопроса показывает мне, что не все так замечательно. В любом случае сейчас на Вас набросится скептически настроенная общественность. Если это правда, то Вам повезло, искренне рада за Вас, ну а если попытка заработать на несчастье больных людей, то здесь это делать бесполезно, пытались уже.
  20. fomyasha

    Копаксон

    Могу отдать инжектор, только самовывозом. Я в СВАО спасибо, мне уже в германии купили. сегодня ночью прилетит))) Ну может еще кому понадобится. Пишите в личку. Мне уже не нужен, копаксон два года не колю, да и раньше руками колола, так удобнее. Так что он совсем чуть-чуть б\у, может пару раз для эксперимента.
  21. Кто знает, что будет. Может еще в велопоход отправитесь. Моя мечта ездить летом на работу. В прошлом году получалось, пока после стресса не началось ухудшение. Сейчас состояние не айс, но все равно рискну, только сперва по району покатаюсь. До работы ехать час, причем по пустынным местам, не хочу свалиться там где никого нет.
  22. А я не могу на велотренажере. Скучно, даже телевизор не спасает. Лучше на велосипеде, если можешь конечно. В выходные такая погода была, столько велосипедистов было. Хотела покататься, но испугалась, я немного простужена, а через неделю на гилению.
  23. fomyasha

    Копаксон

    Могу отдать инжектор, только самовывозом. Я в СВАО
  24. fomyasha

    Гилениа

    Не знаю. Меня перевели после КИ, без очереди. Сегодня получила первую коробочку в аптеке
  25. fomyasha

    Гилениа

    У меня был только один холтер на сутки. Конечно же мне приспичило в театр вечером сходить. Тетеньки на контроле на меня понимающе посмотрели, пропустили без расспросов. Они, наверное, привыкшие, всё-таки Питер. А мне почему-то второй поставили. Первый в каком-то медцентре по страховке, а второй прямо в центре РС. Я сейчас вообще вся в проводах и с двумя коробочками по бокам. Как спать буду, не представляю. Надо было видеть глаза сотрудницы банка, когда мне стало жарко и я решила куртку расстегнуть, а оттуда провода вылезли :) Нас было четверо в центре РС, кто на гилению идет, это кто сегодня обследовался. Еще несколько человек ложились на первую дозу. Так что процесс пошел.
×
×
  • Создать...