fomyasha

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать? Я сегодня придумала спать на двух подушках, с утра голова кружилась меньше, получилось встать с первой попытки. Пойду попробую сделать уборку, а то мои мужчины за три недели такой бардак устроили:)

Так я вроде как жду. Просто делюсь на форуме ощущениями от препарата и спрашиваю совета. Я первый раз за время болезни была лишена возможности ходить и мне было очень страшно, а совпало это с началом приема гилении, вот собственно и все.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас... Сама удивляюсь, но у меня до последнего времени при головокружении проблем с равновесием не было, и тесты все на ура прохожу. Я даже в декабре специальный тест делала на равновесие, мне казалось что я вот-вот упаду, а компьютер не показал отклонений. Вот такая загадка:)

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

Состояние вернулось к тому, как было перед гормонами, лучше к сожалению не становится. С утра очень кружится голова, не могу встать. Через силу заставляю себя и становится легче. Под вечер почти нормально. Изжога, которая возникла от гилении, теперь вообще не проходит, видимо гиления с гормонами убили мой желудок окончательно. Постоянно тошнит и несколько дней болит голова. Посоветовалась с врачом, которая дала мне больничный. Она первый раз столкнулась с гиленией, но почитала про нее и тоже советует продолжать. Говорит, что если это побочки, то они скорее всего пройдут со временем.

Мне продлили больничный через врачебную комиссию. Возьму еще отпуск, чтобы восстановиться. Очень хочу на работу, но пока понимаю, что не смогу даже доехать туда. Утром несколько часов дико кружится голова, к обеду вроде отпускает. Буду проситься временно на полдня, может прокатит.

У меня на копаксоне тоже так было. А сейчас просто не хочется.

Как пишет Ильвес А.Г. , аллергия бывает даже на препараты, снимающие аллергию, редко, но случается. Я вообще везунчик на всякие побочки :(

У меня от авонекса была аллергия после третьего укола. Отекло горло, начала задыхаться, пришлось вызвать скорую. Я не аллергик вообще, это было первый и последний раз. С учетом того, что после первого укола через три дня началось резкое обострение, на момент аллергии я была только после солумедрола, врачи были в полном недоумении, ведь гормонами лечат аллергию, она вообще не должна была появиться. Заставить себя сделать еще хоть один укол я не смогла, отказалась от препарата, тем более его через месяц на синновекс заменили.

А я иногда могу выпить пиво, красное или белое сухое вино или кампари с соком, по настроению, бокальчик не больше. А на отдыхе ром с колой, дома почему-то не хочется Ничего плохого. Первое время я выпивала при болезни, но похмелье стало в разы тяжелее, иногда от бокала вина с утра встать не могла. Лучше уж совсем не пить. Тем более до недавнего времени была все время за рулем, надеюсь и дальше буду. Раньше на работе пытались споить, мы алкоголем занимаемся, всегда есть что-то вкусненькое на дегустацию. А теперь коллеги тоже почти не пьют, год здоровья объявили.

А я боюсь пить:) Постоянно назначают всякие ноотропы, при них алкоголь противопоказан. На Новый год делаю перерыв в таблетках, чтобы бокальчик выпить, а так уже несколько лет не пью. Раньше любила пиво, даже больше чем нужно, у меня вообще наследственность нехорошая по части алкоголя, если бы не муж и дети уже спилась бы наверное. А сейчас полный шкаф разных напитков стоит без дела.

Я рассматривала как вариант, но страшно, да и течение тьфу-тьфу не агрессивное, через пять лет болезни еще хожу и работаю. Решила пока пить гилению. Если пойдет ухудшение, буду опять думать насчет ТСК.

Так после Митоксантрона всё-равно назначают ПИТРС для закрепления результата, так что за несколько раз отмучиться не получится. Естественно не Гилению и ни Тизабри. И кстати, Митоксантрон не панацея, бывает что он не помогает. Панацею при РС ещё не придумали Блин, забыла. Надежда на алемтузумаб, после него вроде ничего не назначают.

Зато несколько раз отмучиться и все. Как химиотерапия. По мне лучше так, чем ежедневно до конца жизни организм травить.

А его делают только при стремительном прогрессировании? Я когда читала про него, он не показался таким уж сильно страшным. Внимательно правда вопрос не изучала, но если это реально работающий препарат, то почему его не всем делают? От пожизненного приема ПИТРС побочки могут быть и похуже, особенно у всяких ронбеталов. Кстати, я почти убеждена, что результаты ТСК, которые так рекламируют, это на самом деле результаты параллельно введенного митоксантрона.

Ужасно. Все-таки наши лекарства не всегда действуют на иммунку так как задумано, иногда бывает ровно наоборот. Может лучше ее вообще не трогать?

Задала вопрос врачам на питерском форуме насчет гилении, жду ответ. Хорошо что можно вот так общаться, не остаешься один на один с проблемой, да и ответы на вопросы иногда находишь. Где-то лет 15 назад я на несколько месяцев оказалась запертой в комнате без возможности с кем либо пообщаться в течение дня. Крыша тогда чуть не поехала, скорее всего и РС именно тогда появился. Сейчас все-таки легче, можно зайти в интернет и найти людей. Лен, а в после отмены экставии ноги не стали лучше ходить?

Лен, боюсь даже думать об этом. Но страшные мысли приходят поневоле. Самое ужасное это не сама болезнь, а бессилие перед ней. Даже с раком можно бороться и победить. А с РС можно бороться и проиграть еще быстрее, чем если ничего не делать. Мне особенно плохо от того, что мое нынешнее состояние может быть вызвано одним из лучших на сегодня лекарств. Просто в голове не укладывается, как такое может быть.Руки опускаются от всего этого.

fomyasha, как Вы себя чувствуете? Головокружение прошло? Не прошло, к сожалению. Вернулось к тому состоянию, которое было до солумедрола, т.е. вертикальное положение сохранять могу, но случаются резкие приступы, когда нужно вцепиться во что-нибудь и замереть минут на пять, пока не отпустит. С утра шарахнулась головой об стену из-за головокружения. Надеюсь что пройдет поскорее.

Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. Э, нет. Я не минималист, и не буду никогда. Из-за этого и тяжело. Просто у меня в какой-то момент жизни, как у акционера Газпрома, закончились мечты:) А теперь у меня есть цель ВЫЗДОРОВЕТЬ, она совсем не маленькая. И спагетти это не просто спагетти, а шаг к большой ЦЕЛИ:) Вот как-то так.

Поздравляю Знаю, что это для нас большое счастье Спасибо. Удивительно как во мне происходит переоценка ценностей. Чуть более 5 лет назад я была успешной женщиной, только устроившейся на работу в компанию мечты на хорошую должность. Муж и дети уже наличествовали, квартира куплена, впереди маячила карьера и всяческие блага, беспокоили они же. Окружающие жили так же, как и я, все в работе, ипотеках и прочем. Для Москвы это уже стало нормой жизни, такой стиль американских фильмов про бизнес и все такое. Не сожрешь ты, сожрут тебя. Это все было не в моем характере, но надо же как то выживать, я в силу хорошего образования завязла во всем этом поневоле. А сегодня я полдня радовалась, что смогла сварить детям спагетти и даже слить их не ошпарившись. Это при том, что я ненавижу готовить. Вот как меня под вечер на философию разобрало.

Честно говоря я сильно сомневаюсь, что гиления может улучшать состояние. Главная цель продлить ремиссию. Даже врачи не обещают улучшений. Все наши улучшения это исключительно наш организм, я так считаю. А гиления просто за счет большей передышки между обострениями придает ему сил для борьбы. Хотя о гилении я встречала больше всего отзывов об улучшении, проштудировав эту ветку и питерский форум. Я просто математик, мне нужна статистика чтобы делать выводы. По гилении статистика мне нравится:)

Ребенок сказал что я похожа на робота. Опять опутали проводами с ног до головы, да и походка похожа. Радуюсь, что на больничном, а то пришлось бы так на работу ехать народ пугать. Сейчас еще немного оклемаюсь и пойду грабить банк:) Смотрю "Жизнь прекрасна" (50\50) Жаль что больше почти никто из новичков не пишет. Сейчас в 11-й многих перевели. В ближайшее время врач сказала будут массовые закупки гилении, заодно решат вопрос с 13-й упаковкой. Один 100% побочный эффект от гилении у меня это дикая изжога или вроде того, возникает где-то раз в неделю. В первый день с перепугу приняла за проблемы с сердцем, было очень больно, ну на это и 6-часовой мониторинг. Сейчас уже привыкла.

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем. Вердикт врача такой: Обострение никак не связано с гиленией, это просто совпадение Такое сильное ухудшение состояния это только следствие обострения, все когда-то бывает в первый раз Два дня не могла ходить из-за гормонов, это пройдет в ближайшее время Сильное ухудшение анализов крови это следствие гилении плюс солумедрола, нужно будет пересдать через месяц Лимфоузлы вообще из другой области, может простуда Короче продолжать пить гилению в любом случае, более того, резкое падение лимфоцитов как раз говорит о том, что она на меня действует Ну что делать, буду пить. Нервы ни к черту, тяжелый был год, может поэтому я так сейчас реагирую на все. Год назад у меня на руках неожиданно оказалась лежачая мать, воспоминания о том, каково это, еще не успели стереться. Спасибо всем огромное, что поддерживаете, вот уж действительно только РС-ник может понять.