fomyasha

Ужасно. Все-таки наши лекарства не всегда действуют на иммунку так как задумано, иногда бывает ровно наоборот. Может лучше ее вообще не трогать?

Задала вопрос врачам на питерском форуме насчет гилении, жду ответ. Хорошо что можно вот так общаться, не остаешься один на один с проблемой, да и ответы на вопросы иногда находишь. Где-то лет 15 назад я на несколько месяцев оказалась запертой в комнате без возможности с кем либо пообщаться в течение дня. Крыша тогда чуть не поехала, скорее всего и РС именно тогда появился. Сейчас все-таки легче, можно зайти в интернет и найти людей. Лен, а в после отмены экставии ноги не стали лучше ходить?

Лен, боюсь даже думать об этом. Но страшные мысли приходят поневоле. Самое ужасное это не сама болезнь, а бессилие перед ней. Даже с раком можно бороться и победить. А с РС можно бороться и проиграть еще быстрее, чем если ничего не делать. Мне особенно плохо от того, что мое нынешнее состояние может быть вызвано одним из лучших на сегодня лекарств. Просто в голове не укладывается, как такое может быть.Руки опускаются от всего этого.

fomyasha, как Вы себя чувствуете? Головокружение прошло? Не прошло, к сожалению. Вернулось к тому состоянию, которое было до солумедрола, т.е. вертикальное положение сохранять могу, но случаются резкие приступы, когда нужно вцепиться во что-нибудь и замереть минут на пять, пока не отпустит. С утра шарахнулась головой об стену из-за головокружения. Надеюсь что пройдет поскорее.

Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. Да, болея РС люди порой становятся минималистами в отношении своих желаний. Э, нет. Я не минималист, и не буду никогда. Из-за этого и тяжело. Просто у меня в какой-то момент жизни, как у акционера Газпрома, закончились мечты:) А теперь у меня есть цель ВЫЗДОРОВЕТЬ, она совсем не маленькая. И спагетти это не просто спагетти, а шаг к большой ЦЕЛИ:) Вот как-то так.

Поздравляю Знаю, что это для нас большое счастье Спасибо. Удивительно как во мне происходит переоценка ценностей. Чуть более 5 лет назад я была успешной женщиной, только устроившейся на работу в компанию мечты на хорошую должность. Муж и дети уже наличествовали, квартира куплена, впереди маячила карьера и всяческие блага, беспокоили они же. Окружающие жили так же, как и я, все в работе, ипотеках и прочем. Для Москвы это уже стало нормой жизни, такой стиль американских фильмов про бизнес и все такое. Не сожрешь ты, сожрут тебя. Это все было не в моем характере, но надо же как то выживать, я в силу хорошего образования завязла во всем этом поневоле. А сегодня я полдня радовалась, что смогла сварить детям спагетти и даже слить их не ошпарившись. Это при том, что я ненавижу готовить. Вот как меня под вечер на философию разобрало.

Честно говоря я сильно сомневаюсь, что гиления может улучшать состояние. Главная цель продлить ремиссию. Даже врачи не обещают улучшений. Все наши улучшения это исключительно наш организм, я так считаю. А гиления просто за счет большей передышки между обострениями придает ему сил для борьбы. Хотя о гилении я встречала больше всего отзывов об улучшении, проштудировав эту ветку и питерский форум. Я просто математик, мне нужна статистика чтобы делать выводы. По гилении статистика мне нравится:)

Ребенок сказал что я похожа на робота. Опять опутали проводами с ног до головы, да и походка похожа. Радуюсь, что на больничном, а то пришлось бы так на работу ехать народ пугать. Сейчас еще немного оклемаюсь и пойду грабить банк:) Смотрю "Жизнь прекрасна" (50\50) Жаль что больше почти никто из новичков не пишет. Сейчас в 11-й многих перевели. В ближайшее время врач сказала будут массовые закупки гилении, заодно решат вопрос с 13-й упаковкой. Один 100% побочный эффект от гилении у меня это дикая изжога или вроде того, возникает где-то раз в неделю. В первый день с перепугу приняла за проблемы с сердцем, было очень больно, ну на это и 6-часовой мониторинг. Сейчас уже привыкла.

Блин, я с этой болячкой скоро философом стану. Как мало нужно человеку для счастья. Всего лишь иметь возможность ходить. Сегодня эта способность неожиданно ко мне вернулась, не полностью правда, но дойти до врача смогла без проблем. Вердикт врача такой: Обострение никак не связано с гиленией, это просто совпадение Такое сильное ухудшение состояния это только следствие обострения, все когда-то бывает в первый раз Два дня не могла ходить из-за гормонов, это пройдет в ближайшее время Сильное ухудшение анализов крови это следствие гилении плюс солумедрола, нужно будет пересдать через месяц Лимфоузлы вообще из другой области, может простуда Короче продолжать пить гилению в любом случае, более того, резкое падение лимфоцитов как раз говорит о том, что она на меня действует Ну что делать, буду пить. Нервы ни к черту, тяжелый был год, может поэтому я так сейчас реагирую на все. Год назад у меня на руках неожиданно оказалась лежачая мать, воспоминания о том, каково это, еще не успели стереться. Спасибо всем огромное, что поддерживаете, вот уж действительно только РС-ник может понять.

Ясно. Надеюсь не понадобится. Только что смогла дойти до кухни, чувствую себя героем. Сегодня весь день изучала информацию про гилению, механизм ее действия связан с лимфоузлами, может у меня просто что-нибудь с ними не так. Хотя раньше проблем не было. Пришли из Инвитро анализы для завтрашнего визита, ни одного нормального показателя, все поехали. Только АСТ в норму вернулся, неделю назад был повышен. Лимфоциты упали сильно, всего 4 при норме 19-37.

Извините, а Вы говорили врачу про свою операцию по Замбони? Может поэтому и не помогают гормоны и такая реакция на Гилениа (если во всём этом "виновата" Гилениа) ? Не говорила. Вряд ли это связано, там же чистая хирургия, операция была больше двух лет назад, и гормоны после нее уже делали и успешно. Я уже и забывать начала про нее. Не знаю, что это еще, но у меня сегодня с утра дикая боль от ушей до груди и спереди и сзади. Наверное это лимфоузлы так воспалились. Шея как одна большая рана, не могу ни дотронуться, ни повернуть, ни прилечь без боли. Подскажите, если меня муж все-таки довезет до больницы, у них есть возможность взять на время коляску, чтобы от машины до врача добраться? А то как представлю, сколько там от ворот идти, страшно становится.

Спасибо, уже получила. Завтра надо в 11-ю, а сегодня проходимое расстояние сократилось до 1-2 метров, не могу даже из комнаты выйти. К головокружению вдобавок еще и ноги перестали держать. Муж намерен меня везти в любом случае. С грустью вспоминаю, как три недели назад каталась на велосипеде. Вот ведь болячка, сегодня нормально, а завтра в лежку. И ведь знала, что так может быть, а все равно в первый раз очень страшно.

Подскажите, может муж по моему рецепту забрать гилению в аптеке? Или там особый контроль?

А можно дня 2-3 пропустить приём Гилениа и посмотреть как будет? Ведь например, пропуск копаксона не криминален, правда колю уже долго. Мне при аллергической реакции, Ильвес А.Г. посоветовал сдепать перерыв 7 дней в копаксоне, чтобы полечить аллергию.Или пропускать ни в коем случае нельзя? Спрошу. Если разрешат и отпустит, то брошу совсем. Сама пропускать боюсь, хотя очень хочется, но мало ли какую реакцию вызовет отмена. Зачем такое лекарство, от которого побочки хуже самой болезни? Мне копаксона с авонексом в свое время хватило.

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать.

Фомяша, потерпи немножко. У меня кстати после покапанного солумедрола, головокружение усилилось в разы и сошло на нет в течение месяца. Так что, вполне возможно, это реакция на гормоны. Я тоже присоединяюсь к мнению, что не надо бросать Гилению. У нас ну очень положительно отзываются о этом препарате. Катюш, да я все это понимаю. От солумедрола у меня обычно слабость начинается, головокружение не усиливается.Скорее всего конечно это обострение, оно у меня похоже начиналось уже месяц назад, но вялотекущее. Кроме головокружения все остальное уже прошло. Жду понедельника.

:)

Не могу, к сожалению. Уже говорила об этом с начальством. Я на отчетности сижу, имею полный доступ по всей компании, служба безопасности не дает добро. Начальник сегодня звонил, вроде справляется без меня, делает только самое важное, а на остальное пока забили. За свой счет обещал дать.

Только первый месяц? Хорошо бы. Правда мне говорили, что это может быть связано с давлением, но это не мой случай. У меня через две недели началось.

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

Начальник в курсе всего. Буду выпрашивать за свой счет. У нас все-равно только 2 недели больничного оплачивают, оформляю больше для кадровички, чем для себя. Проблема в том, что когда я работаю, то делаю это очень хорошо, начальство слегка расслабилось и подсократило отдел, я два года работала одна за троих, был мальчик на случай моего отсутствия, чисто на кнопочки нажимал, но он ушел в январе. Неделю назад взяли новенького, я его еще не видела, а надо же научить. И главное нет уверенности, что я вообще восстановлюсь и вернусь на работу.

Ну вот и прокапала солумедрол. Все накопившиеся за последний год симптомы вроде мелких нарушений чувствительности, скованности в конечностях, ухудшения зрения, все это почти прошло. Но головокружение стало еще сильнее. Боюсь, что это все-таки побочка от гилении. Сейчас я в состоянии передвигаться только по квартире, по стеночке, на капельницы муж за руку водил. Становится очень страшно, такого со мной еще не было. Хочется бросить гилению и вернуть все на месяц назад. Понимаю что это истерика и заставляю себя терпеть. В понедельник ко врачу, пусть решает.

Люди, а что с 13-й упаковкой гилении? Будут давать? Мне сегодня дали рецепт только на 28, если в следующем будет тоже 28 то на месяц не хватит. А пропускать запретили. Попыталась сдать пустую упаковку, не взяли. Велели целиком пустую пачку принести в следующий раз.

Мне один раз стало плохо на улице, вызвали скорую. Они сразу сказали что обострение и это не по их части. Бред конечно, как может внезапно накрыть обострение. В итоге отвезли в больницу, но в кардиологию, пыталась перебраться в неврологию, сказали что это не инсульт, проблема не экстренная, попытались выписать и выгнать. Т.к. это было не в первый раз, решила остаться в кардиологии и обследоваться, причин моего состояния естественно не нашли, но больничный дали. Потом уже выяснилось, что у меня так побочки от копаксона вылезли. Но желание вызывать скорую отбили надолго. Завтра докапываю последний солумедрол, в субботу закрываю больничный, в понедельник сначала в 11-ю по гилении, потом на работу. Штормит ужасно. Плюс на меня опять навесят холтер. А у начальника как раз день рождения, пол-компании сбежится поздравлять. Хороша же я буду:)

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали Если у Вас всего 1,5 балла, то процесс пойдет быстрее и веселее. На самом деле мне всегда по-разному пишут, 1.5 это минимум, а иногда и 3 рисуют. Внешних симптомов нет, только внутренние