fomyasha

Вчера неожиданно позвонили из 11-й, велели приехать на какие-то новые анализы. Буду собирать мочу за сутки, а еще проверят кровь на количество и активность т-лимфоцитов, чтобы определить как действует на них гиления. Кому-нибудь еще звонили?

Чтобы препарат попал в федеральную программу, он сначала должен попасть в перечень жизненно важных ЛС. В 7 нозологий гилению планируют заявить в марте, Новартис как раз ждал включения в перечень. Дженерик зарегистрируют позже, ближе к осени.

Главное коммерсанты знают:) Мне про него еще полгода назад рассказывали.

У меня анализы не в норме, плюс еще помимо боли периодические приступы рвоты. Еще на животе некоторое время назад появилось большое темное пятно чуть ниже печени, не смогла найти ничего похожего по описанию. На всякий случай на УЗИ записалась печень проверить. Эссенциале пью по назначению невролога.

Что то я рано радовалась, отпустило на неделю и шарахнуло с новой силой. Еле по дому ползаю, все углы сшибаю, в руках и ногах тяжесть дикая и двигаются они как то странно, сами по себе. Так невовремя, сейчас даже непонятно, куда обращаться. Записалась к районному неврологу, я у нее сто лет не была, решила возобновить знакомство и на всякий случай направление в 24-ю взять. Надеюсь отпустит и не дойдет до гормонов. Попробую пока свой любимый церебролизин поколоть.

Состав несклера один в один в действующем веществе, различие только в составе оболочки. Инструкция взята у гилении, в том числе информация про исследования, т.е. исследования финголимода засчитываются и гилении, и несклеру. Отдельных КИ по несклеру видимо не будет. Цена будет 47 тысяч, стоимость гилении на сегодня с учетом курса евро наверное уже за 200 перевалила. Делаем выводы.

Да пусть пишут, что хотят. Главное состав такой же, как у гилении. Есть шанс что будет нормальным.

Вот не верю, хоть инфа и от знающего человека, потому что сама работаю с импортом, правда не с лек-вами. А вот то что отвечают в "Новартис" Это уже почти не импорт. Ее будут упаковывать у нас. Плюс цена лекарств с истекающим патентом снижается, затраты на разработку уже отбились.

У меня все как-то странно. В августе начало плохеть, появилась мерзкая слабость в ногах, усилилось головокружение. Врач осмотрела, поставила нестойкую ремиссию, на МРТ ничего нового не обнаружилось, старые очаги контраст не копят. Состояние тем временем ухудшалось, стало тяжело ходить, чуть не купила даже трость. Начала уже думать, что у меня началась вторичная прогрессия. И вот только на прошлой неделе поняла, что становится лучше. Вот не пойму, это у меня такое размазанное обострение на 4 месяца было или что? Надеюсь будет улучшаться и дальше. Только что получила инсайд про гилению от знающего человека. В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат. Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

А почему 3-х месячные, я давно уже получаю каждые 6 месяцев. Раньше да, протокол получали каждые 3 месяца. Я последний раз получала 30 сентября и теперь мне надо за ним идти в марте, если ничего не изменится. На разных лекарствах по-разному. На гилении 3-х месячные Вы по старой записи были? Там действительно только 2 врача принимает? Народу много?

Если есть возможность лечь в больницу, то лучше лечь и пролечиться под контролем врачей. Но нас так много, а мест в больнице так мало, что я даже не представляю, насколько должно быть хреново, чтобы туда все-таки положили. Вот и капаемся дома на свой страх и риск.

Можно сколько угодно обсуждать, что ПИТРС необходимо принимать, но у меня большие сомнения, что новичкам в следующем году их дадут. Финансирование 7 нозологий не увеличат, а курс валют вырос в полтора раза. Может и старичкам не хватить, не говоря уже о новых больных. Столкнулась с похожей ситуацией в 2009 году.

Я даю афлубин с 3-х лет. До 10 лет не простужались. Сама раньше тоже пила, сейчас не рискую.

При чем тут Мария Николаевна, оптимизация здравоохранения не входит в ее функциональные обязанности. Мне не понятно: почему молчит Скворцова? Вот это ее головняк, конкретно, она за это получает свою министерскую зарплату. Мне не понятно: на каком основании "рулит" по медицине Холодец, она экономист по образованию. Винцере все реформы только на руку. Приток новых клиентов будет.

Кто с марта на гилении в Москве, Вы 13-ю упаковку уже получили? Мне обещали еще летом, до сих пор не дали, запасов вообще нет, выпиваю последнюю таблетку и бегом за рецептом и в аптеку.

Бред. Никто и никогда не скажет, как поведет себя болезнь, с ПИТРС или без них. Я когда после постановки диагноза пошла за ПИТРС, мне их не дали сразу из-за кризиса. К районному неврологу пришла в истерике, типа уже все, только паралич. А она мне рассказала про двух пенсионерок, которые у нее уже не один десяток лет наблюдаются, и живут они спокойно без всяких ПИТРС, только весной и осенью ноотропы прокалывают, а внешне даже не видно, что больны. И сел в коляску у нее только один пациент, и то потому что его жена бросила и он понервничал. Остальные кое-как, но приходят на прием своими ногами. Знаю девушку по бетафероновому форуму, которая заболела в 16 лет, доходило до паралича, а сейчас болезни уже больше 20 лет, родила недавно двоих детей, сама их растит, до декрета работала, состояние с годами только улучшается. Правда она на копаксоне. В центре РС тоже больше хорошо ходящих, чем колясочников, по моим ощущениям, бывают даже довольно бодрые пенсионерки, которые ходят с палочкой, это очень вдохновляет. Так что про приговор все-таки слишком сильно сказано. Нужно каждому решать для себя.

Жесть. Чего только не бывает. У меня к девочкам вопрос: была ли у кого-нибудь на фоне гилении молочница? Чем лечили? Что-то я в инструкции нашла про сочетание гилении с противогрибковыми, но не очень поняла, а у кого спрашивать непонятно.

Сегодня все-таки попросили для выписки рецепта направление из районной. А в районной оказывается теперь просто так к неврологу не придешь, сначала к терапевту. Дебилизм. Продолжаю пить гилению по настоянию врача под контролем кардиолога, не отказалась окончательно. Сердце вроде болеть перестало, зато печень опять крякнулась из-за новых таблеток. Бывает сутками с белым другом обнимаюсь. Состояние не ахти, сезонное ухудшение, но критичного вроде ничего, ставят нестойкую ремиссию. После разговора с начальником появился шанс на частичный перевод на удаленную работу, правда вопрос пока до конца не согласован, но надежда есть. А то обидно, работаю то я головой, и она работает как надо, а ноги ее до места службы доставить не всегда могут.

Коксик, держись. Солумедрол обязательно подействует, но может не сразу. На гилении двойная иммуносупрессия вместе с солумедролом дает очень сильную слабость, активизируются недолеченные инфекции, реально становится хуже после капельниц. Я весной после пяти капельниц два дня вообще ходить не смогла, потом начало отпускать.

И мне 11-я удобнее была, хоть я и на машине. Но главное не место, а врачи. Если Попова там будет, тогда я рада, что СВАО к ним прикрепят. Приказ прикольный, т.е. без паралича и поражения тазовых к функций к ним не приходить?

А может и неплохо, если будет 5 центров? Кому-то будет ближе ездить, что немаловажно. Это видимо при тех больницах, где откроют отделения для лечения больных РС, там и протоколы могут выдавать. Может с госпитализацией проще станет. Жаль в СВАО не планируют. Мне до 11-й относительно близко было по московским меркам.

А какая именно Попова? Их там две было.

Все-таки лучше диагноз, чем неизвестность. Даже самого страшного врага надо знать в лицо.

Т.е. сначала за протоколом в 24-ю, потом в районную за направлением и выпиской и уже потом за рецептом? Это у нас такая ЛФК для общего оздоровления? 24-я же вне 3 транспортного кольца, там можно рядом припарковаться? Есть уже сайт для записи туда онлайн или остался старый?

Я из СВАО Это вместо центра или в дополнение?