fomyasha

Гилению принимаю полгода. Сердце мониторили перед приемом, и до этого на КИ постоянно проверяли, все было в порядке. Но тогда и не болело ничего. А сейчас болит в груди, одышка при ходьбе, в глазах темнеет, ну и до кучи головокружение и слабость в ногах. Спасибо питерским врачам, это они мне посоветовали сделать ЭКГ. Неприятно конечно, но зато понятно.

Не было, просто давление от копаксона скакало

Ну это ни о чём не говорит. Вы же понимаете, слова " одна из возможных причин интоксикация" это ни о чём. Сколько ещё причин может быть. Знаете мне тоже как-то сделали ЭКГ и озвучили даже предполагаемый диагноз по сердцу, не помню уже точно но очень серьёзное, у меня была просто истерика, а потом оказалось что ничего такого даже и близко не было, вот как некоторые врачи читают ЭКГ. Это объясняет мое нынешнее состояние и становится понятно что делать дальше. Стало гораздо легче если честно, появилась определенность. Делала в хорошем центре, я туда всегда хожу, врачи там очень профессиональные. Врач мне сказал, что таких изменений в моем возрасте просто так быть не может, либо инфекция, либо интоксикация, других вариантов нет. Теперь есть повод пообщаться с кардиологом в 11-й, он меня на мониторинге в первый день просто очаровал:), прямо доктор-мечта из сериала. Тогда кстати проблем никаких не было. Заскочила заодно и к психотерапевту. Нет у меня никаких психосоматических проблем. Расстроена и испугана, не более того. Отправил к невропатологу.

Сделала ЭКГ. Есть изменения, и очень серьезные, по словам врача одна из возможных причин интоксикация. Теперь придется лечиться у кардиолога. Надеюсь это можно было здесь написать? Или такие отзывы тоже не по теме?

Так я от нее еще до приема пыталась отказаться. Уговорили принимать. На следующей неделе пойду откажусь окончательно. А мне искренне жаль тех, кто годами себе эту гилению ходит выбивает, а потом сваливается от нее.

А вот интересно, они эту свою лечебную воду не продают в бутылках? Ну как у нас Ессентуки например.

Может быть. Попробую сходить, давненько я у него не была. К сожалению муж сейчас сильно занят на работе, ему меня возить некогда, а сама не доберусь. У меня были похожие проблемы на копаксоне, там правда ничего не болело, но давление скакало полгода и сердце колотилось, и периодически случались приступы головокружения и дурноты с резким ухудшением зрения и ходьбы, но кратковременно. Попробовала тогда обратиться в Винцеру к светилу так сказать. Мне с ходу установили обострение и сразу солумедролом залили, видимо у них так клиентов удерживают, другого смысла капать гормоны в 4 часа дня я не вижу. Потом где-то через месяц стало плохо на улице, скорая отвезла в кардиологию, провалялась там две недели. В 11-й моего врача тогда не было, другая прописала антидепресанты, после них поехала крыша и тут я как раз решила познакомиться с психиатром. Он отменил антидепресанты и помог облегчить приступы, жить стало немного легче. И только когда я наконец попала к Наталье Юрьевне Лащ и рассказала ей о своем состоянии, она отменила мне копаксон и все проблемы сразу же прошли. Хотя я сама от копаксона отказываться не собиралась, очень надеялась на него, хотя начало приема тоже вызвало обострение. Разница в том, что сейчас ухудшение напрямую связано с движением, когда лежу проблем нет, а ходить могу максимум пару сотен метров. На работе стали замечать, мне там от машины до офиса далеко идти, когда добираюсь потом сижу не могу отдышаться, хриплю как старый курильщик, в груди давит страшно. Еще месяц назад мне при движении становилось легче, почти проходили неприятные симптомы вроде головокружения и болей в ногах. Есть кстати мнение, что психических проблемах движение, особенно ходьба или плавание, улучшают состояние. У меня есть знакомая, которая с помощью спорта избавляется от МДП. К гилении действительно отношение очень негативное, отказаться очень хочу, как то у меня с ней сразу не сложилось. Но даже от ронбетала не все отказываются, страшно остаться без лечения. Мне например при первом визите в 11-ю одна врачиха, к которой я больше не хожу, заявила что без лекарств я в 40 лет буду в коляске. Тогда это казалось каким-то бредом. Сейчас мне 39. На гилении впервые за время болезни стали слабеть ноги вне обострения и пропала на 2 дня возможность ходить при обострении, и коляска уже не кажется чем-то нереальным.

Мне ответили про головокружение на питерском сайте Вернуться к началу Re: Гиления (финголимод) Prakhova » Ср окт 01, 2014 9:07 am В первую очередь Вам следует поизмерять артериальное давление и пульс регулярно в течение нескольких дней, повторить ЭКГ и, возможно, повторить 6-часовой мониторинг.Давление действительно повышено последние дни. Получатся что гиления влияет на сердце не только при первом приеме. Буду пытаться сделать ЭКГ завтра, если смогу добраться. Сегодня с утра пришлось побегать с подарками для учителей, в итоге меня муж забирал с работы в полуобморочном состоянии, думала уже скорую вызывать, так плохо было. Последние дни боль в груди не проходит совсем, тяжело дышать, головокружение усиливается, пройти могу максимум метров сто нормально, потом начинается одышка, метров через двести темнеет в глазах и начинает заваливать в сторону. При этом на МРТ все хорошо, обострения нет, да и по ощущениям это не РС, головокружение не так ярко выражено. Сердце всегда было абсолютно здоровым, но на таком тяжелом препарате всякое может быть. Я сначала думала, что в груди болит из-за таблеток, может гастрит или язва, но маалокс и альмагель не помогает. И головокружение считала проявлением РС или побочкой. А сейчас сижу читаю про сердечные проблемы и тихо паникую.Что делать, как думаете? У кого-нибудь начинались проблемы с сердцем на гилении после длительного приема?

Я мечтаю расстаться с этой заразой! Делитесь секретом! я про курево.....15кг,как-то пугают! Знаю, что это не страшней, чем засорять свои лёгкие((((((((( Да никакого секрета. Курила 15 лет, а как диагноз поставили, так врачи запретили и сразу бросила. Заменила семечками, они еще и нервы успокаивают, и для мозга полезно. Остановилась только когда зуб сломала, камушек в семечках попался.

У меня еще похоже с желудком проблемы или пищеводом от гилении начались, все время что-то болит, может поэтому и худею.

А я сначала поправилась на 15 кг, когда после диагноза курить бросала и семечки трескала. За последние полгода 5 кг скинула просто так, ни в чем себя не ограничивая. Худой как раньше не стала, в 11-й я полнее окружающих, но среди знакомых моего возраста и семейного положения смотрюсь очень даже неплохо. Когда училась в институте дважды проверялась на рак, были проблемы со здоровьем непонятные, но обошлось. Тогда все воспринималось намного проще, сдала анализ и с одногрупниками в кабак. Даже не боялась почему-то.

меня попросили сдать из-за частых "герпесов". Всегда ими страдала, а на гилении уж совсем дело шварк))))))))) Пока не знаю какой будет вывод.... Но у нас же иммунка с изменениями, копаксон же изменяет иммунку? (бетаферон, генфаксон, ребиф) ЭТО их прямое действие. И что они хотят выяснить этим анализом,для меня загадка)))) в иммунке и так изменения. А что это за анализ, который РС показывает? Дайте ссылочку

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже 2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала. 2.5 года ремиссии это здорово:) А улучшения есть? Была в 11-й и забыла спросить, что будет с федеральной программой на следующий год. Хотя вряд ли скажут если что не так. За полгода на гилении со мной еще вот что случилось: сильно похудела ничего не делая, волосы стали гуще, выросла грудь на размер, полезли зубы мудрости (через две недели опять иду удалять). У кого-нибудь так было? Кроме зубов все остальное не может не радовать:) Прямо осуществление женской мечты.

Это называется - нет лекарства от причины РС. До инвалидизации доводит рассеянный склероз, а не лекарства. Не хотите пить - не пейте. А то вы и недовольны Гиленией, и хвалитесь, что еще коробку выбили и на 13 коробку надеетесь. Не обижайтесь. Да я не обижаюсь. Я просто очень напугана тем, что со мной происходит. Врач категорически запретила прекращать прием гилении, да и в инете пишут про сильное ухудшение после отмены. Сделала вчера МРТ, все хорошо, отрицательной динамики и накопления контраста нет, значит нынешнее ухудшение это не обострение. По рекомендации врача начала фенотропил и мексидол.

Спасибо всем за советы. Что-то сегодня в аптеке по рекомендациям врача затаривалась, такая гора получилась, решила для нервов пока ничего не брать, а то печень опять крякнет. Буду уходить с головой в работу, чтоб не отвлекаться, а то последнее время всю работу переделала, стало скучно, вот и начала фигней страдать.

Постараюсь. Просто 8 часов в день 5 дней в неделю я провожу буквально в метре от человека, который бесит. Я даже с мужем столько времени рядом большую часть времени только сплю. Через неделю правда будет куда пересесть.

Я к сожалению не тот программист, который может работать дистанционно, специфика не позволяет. Хотя если не смогу ездить, то начальник скорее всего выбьет мне удаленку. Каждый раз, когда этот товарищ выдает что-нибудь, от чего у окружающих глаза на лоб лезут, я говорю ему "Ты удивительно приятный человек". К сожалению на сарказм его мозгов не хватает.

О, я себе тоже линеечку сделала

Человек каждый день показывает новую сторону себя, и каждая следующая хуже предыдущей. Остальные коллеги тоже в шоке от того, кого мы взяли, но у них нервы крепче. Обычно я хорошо отношусь людям, но если мое отношение меняется по их вине, то прекращаю общение. Мне еще при первом обострении врачи сказали, что нервничать нельзя, если человек раздражает, то не общаться с этим человеком, даже если это мать или муж. Муж слава богу не раздражает, а с матерью уже больше года не общаюсь, чтобы нервы не портить. Но увольняться с работы из-за какого-то козла очень не хочется. Вот и думаю, может попить что-нибудь для успокоения, наверное начну с глицинчика и буду ждать, что его сократят, у нас сейчас действительно не очень все хорошо в компании, есть вероятность сокращений.

Посоветуйте, как быть. Я отношусь к тем счастливчикам, кто продолжает работать с РС, правда после диагноза поменяла работу с престижной на интересную, так что у меня скорее оплачиваемое хобби, а не работа. До недавнего времени все было отлично, особенно замечательный коллектив, но к сожалению зарплата у нас ниже среднего и серая, потому люди начали уходить, а на их место приходят не самые приятные личности. И вот некоторое время назад пришел очень мерзкий человек, который раздражает меня до безумия. Не могу справиться с раздражением, даже на работу идти не хочется. Если увольняться то только в никуда, переход на новое место я уже не потяну. Ждать что он уволится тоже смысла нет, ему у нас явно нравится, а начальник вынужден его держать, он хоть и тупой и с работой не справляется, но мы его то полгода искали. А меня прямо трясет от него, честно говоря за всю жизнь таких мерзких людей не встречала, даже удивительно, как он к своим 23 годам таким стал. Плюс через неделю уходит один из двух последних оставшихся коллег, замечательный человек которого я искренне считаю своим другом, и от этого еще хуже. Вот не знаю, что теперь делать. Я стараюсь убирать из своей жизни неприятных людей, но уходить с работы пока не готова. Думаю, может опуститься до его уровня и раскрыть глаза руководству на его работу, вдруг получится выжить его за несоответствие занимаемой должности. Но я так не умею, к сожалению. Плюс ему на собеседовании наобещали карьерный рост и он похоже намеревается делать его на мое место, хотя конечно не потянет, но не хочется своим увольнением его еще больше радовать. Что посоветуете? ЧИтаю про адаптол, думаю может его попить.

Вика, очень рада за Вас. Расскажите, много там русских? Интересно, есть ли такие, кто туда переехал жить? Все приезжающие уже в тяжелом состоянии или есть такие, кто в хорошей форме и просто приехал подзарядиться? Сложно ли объясняться с врачами и персоналом, какой там язык?

И сериал и фильм просто выносят мозг. Фильм смотрела буквально недели две назад, до сих пор колбасит. И тоже думала, как же он к этой теме подходит:)

Побывала у врача. Ставят нестойкую ремиссию. Пока направили на капельницы мексидола и тиогаммы, ну и МРТ с контрастом сделать, и через две недели опять на прием. Говорят, что головокружение бывает только первый месяц на гилении, потом должно проходить.

Согласна, обострения на Гилении - отдельная песня: ничего не понятно в самом начале, только через несколько дней. Я пережила 3 обострения на Гилении (в самом начале приема препарата): если раньше я могла распознать обострение через 3-4 часа после его начала, то на Гилении я "тупила" дней 10, не могла определиться. Жуткое чувство. Приходилось делать МРТ с контрастом, для верности. Да и через пару недель становилось все и так очевидно... У меня тоже обычно сразу все понятно бывает, либо встать не могу от головокружения, либо глаза дрожат и не фокусируются, либо еще что-нибудь такое, что сразу на больничный. А сейчас больше месяца нарастает слабость, тяжесть, головокружение, шаткость, но при этом вроде и работать продолжаю, и машину водить, только с очень большим трудом, и с каждым днем все труднее. Думала сделать МРТ, но решила сперва врача посетить. К тому же так не хочется гормоны, я еще о прошлых с ужасом вспоминаю.

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало. я наверное неправильно выразилась. Я не себя имею ввиду, конечно же. Прекрасно понимаю, что это невозможно. Я имела ввиду, что Гиления - из самых дорогих и если вы скажете врачу "замените мне его", все только обрадуются. И подбирайте своё постепенно. Вы что уже пробовали кроме Гилении? Пробовала копаксон и авонекс, от обоих хуже. Честно говоря лучше всего было на КИ, но они закончились, меня врач на эту гилению долго уговаривала, я не хотела ее пить с самого начала. Я бы еще поняла, если бы лекарства не уменьшали количество обострений и не ухудшали состояние, тогда было бы понятно, что они не работают. А когда лекарства увеличивают количество обострений и доводит до инвалидности это как называется?