fomyasha

Посоветуйте, как быть. Я отношусь к тем счастливчикам, кто продолжает работать с РС, правда после диагноза поменяла работу с престижной на интересную, так что у меня скорее оплачиваемое хобби, а не работа. До недавнего времени все было отлично, особенно замечательный коллектив, но к сожалению зарплата у нас ниже среднего и серая, потому люди начали уходить, а на их место приходят не самые приятные личности. И вот некоторое время назад пришел очень мерзкий человек, который раздражает меня до безумия. Не могу справиться с раздражением, даже на работу идти не хочется. Если увольняться то только в никуда, переход на новое место я уже не потяну. Ждать что он уволится тоже смысла нет, ему у нас явно нравится, а начальник вынужден его держать, он хоть и тупой и с работой не справляется, но мы его то полгода искали. А меня прямо трясет от него, честно говоря за всю жизнь таких мерзких людей не встречала, даже удивительно, как он к своим 23 годам таким стал. Плюс через неделю уходит один из двух последних оставшихся коллег, замечательный человек которого я искренне считаю своим другом, и от этого еще хуже. Вот не знаю, что теперь делать. Я стараюсь убирать из своей жизни неприятных людей, но уходить с работы пока не готова. Думаю, может опуститься до его уровня и раскрыть глаза руководству на его работу, вдруг получится выжить его за несоответствие занимаемой должности. Но я так не умею, к сожалению. Плюс ему на собеседовании наобещали карьерный рост и он похоже намеревается делать его на мое место, хотя конечно не потянет, но не хочется своим увольнением его еще больше радовать. Что посоветуете? ЧИтаю про адаптол, думаю может его попить.

Вика, очень рада за Вас. Расскажите, много там русских? Интересно, есть ли такие, кто туда переехал жить? Все приезжающие уже в тяжелом состоянии или есть такие, кто в хорошей форме и просто приехал подзарядиться? Сложно ли объясняться с врачами и персоналом, какой там язык?

И сериал и фильм просто выносят мозг. Фильм смотрела буквально недели две назад, до сих пор колбасит. И тоже думала, как же он к этой теме подходит:)

Побывала у врача. Ставят нестойкую ремиссию. Пока направили на капельницы мексидола и тиогаммы, ну и МРТ с контрастом сделать, и через две недели опять на прием. Говорят, что головокружение бывает только первый месяц на гилении, потом должно проходить.

Согласна, обострения на Гилении - отдельная песня: ничего не понятно в самом начале, только через несколько дней. Я пережила 3 обострения на Гилении (в самом начале приема препарата): если раньше я могла распознать обострение через 3-4 часа после его начала, то на Гилении я "тупила" дней 10, не могла определиться. Жуткое чувство. Приходилось делать МРТ с контрастом, для верности. Да и через пару недель становилось все и так очевидно... У меня тоже обычно сразу все понятно бывает, либо встать не могу от головокружения, либо глаза дрожат и не фокусируются, либо еще что-нибудь такое, что сразу на больничный. А сейчас больше месяца нарастает слабость, тяжесть, головокружение, шаткость, но при этом вроде и работать продолжаю, и машину водить, только с очень большим трудом, и с каждым днем все труднее. Думала сделать МРТ, но решила сперва врача посетить. К тому же так не хочется гормоны, я еще о прошлых с ужасом вспоминаю.

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало. я наверное неправильно выразилась. Я не себя имею ввиду, конечно же. Прекрасно понимаю, что это невозможно. Я имела ввиду, что Гиления - из самых дорогих и если вы скажете врачу "замените мне его", все только обрадуются. И подбирайте своё постепенно. Вы что уже пробовали кроме Гилении? Пробовала копаксон и авонекс, от обоих хуже. Честно говоря лучше всего было на КИ, но они закончились, меня врач на эту гилению долго уговаривала, я не хотела ее пить с самого начала. Я бы еще поняла, если бы лекарства не уменьшали количество обострений и не ухудшали состояние, тогда было бы понятно, что они не работают. А когда лекарства увеличивают количество обострений и доводит до инвалидности это как называется?

У меня из неиспробованных остались всякие аналоги типа ронбетала и тизабри. Думаю тизабри бы мне пошел, тоже участвовала в похожем КИ. Сейчас к головокружению добавилась слабость и тяжесть в ногах и руках, сегодня поймала себя на том, что тяжело даже кружку с чаем держать. И само головокружение усилилось. Скоро ко врачу за протоколом, буду спрашивать что бы это значило. На обострение вроде не похоже, обострения у меня обычно резко начинаются, а тут уже несколько месяцев постепенное ухудшение. Состояние как при гриппе, только без самого гриппа. Начала сама пить бетасерк и тиагамму, только на них держусь. Думаю попросить о перерыве в гилении на пару недель, посмотреть как с головой будет. Все-таки не покидает ощущение, что это побочка.

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало.

Копаксон не колю уже почти три года. Недавно справа от пупка обнаружила, что кожа потемнела, уплотнилась и как бы втянулась, издалека похоже на синяк сантиметров 10 в диаметре. Может быть такой эффект от уколов копаксона спустя столько времени, как думаете?

Очень здорово

О, точно, я таких знаю. У мамы были такие подружки, в гости приходили, все нахваливали меня маленькую, а один раз я подслушала, как они обсуждали, что не должна у такой мамы такая дочка быть. Теперь наверное тоже злорадствуют, но я заболела уже взрослая, живу отдельно и этих кикимор больше не вижу. Я вообще как заболела, так сразу избавилась от окружающих меня неприятных людей, так нервы сберечь проще. Мне еще в первый раз в больнице врач это посоветовал.

Ну да, была я в этой ситуации, но мотивы были другие. Я вообще для себя всех окружающих больных делю на 4 группы, не только жен-мужей, а еще родственников и друзей 1. Те, кто быстренько исчезает из жизни больных. У меня это свекровь, можно сказать повезло, мы и раньше не особо общались, а как только я заболела она вообще испарилась. 2. Те, кто будет тебя опекать, помогать, при самом плохом раскладе менять памперсы и кормить с ложечки из-за чувства долга, а не из большой любви, и со временем может даже возненавидеть, но продолжит помогать все-равно. У алкоголиков часто бывают такие жены. Такого человека конечно полезно иметь при себе на всякий случай. В моей семье это была я, когда болели мама и бабушка. 3. Те, кто использует твою болезнь чтобы вызвать жалость к себе у окружающих, типа я такой несчастный, у меня сын\дочь\муж\жена инвалид, мне так тяжело. Они никуда не денутся, но толку от них в трудной ситуации никакого. В моей семье это моя мама, которая наконец смогла легально забухать из-за больной дочурки. 4. И наконец самый лучший вариант, которого и надо искать в спутники жизни, это тот, на чье отношение к тебе болезнь вообще не влияет. Который будет любить, как здоровую. Но тут есть свои риски, если начнешь гулять или станешь стервой, то уйдет (если не уйдет, то это п.2). Для меня это муж. Стараюсь ему соответствовать.

Не, я готовить терпеть не могу. А вот покушать даже очень, особенно гадости какой-нибудь. Сейчас видимо придется опять садиться на диету, но не Эмбри, а чтобы желудок подлечить, что-то гиления не очень хорошо им принимается. Одно могу сказать точно - если решили строго следовать диете, то уже до конца жизни, любой срыв только ухудшит ситуацию А зеленый люк это наверное вкусно:)

Это мне как раз и отвечали. Головокружение было и раньше, на гилении просто резко усилилось. Сейчас у меня даже не головокружение, а какое-то странное ощущение, как будто мозг череп догоняет. Реально, встаю с кровати, сначала перемещается вверх голова, а потом в ней как-бы всплывает мозг. Бред какой-то.

Да, РС, как правило, ни при чем. Это лишь один(!) из трудных моментов, где человек становится виден четче. Абсолютно согласна. До мужа у меня был недолго молодой человек, который проявил себя в первом же трудном моменте и мы расстались. А с мужем уже столько всего за почти 20 лет пережили, в основном по вине моего семейства в лице мамы и бабушки, что даже страшно, и это все еще до моего РС. И сейчас могу на него во всем положиться, он правда очень занятой человек, много работает, но во время моего последнего обострения работал дома чтобы со мной нянчиться. Скажу честно, сама я не такая, не знаю как повела бы себя на его месте.

Вот и мне повезло в своё время, и с врачом в п-ке и врачами на ВТЭКе. Они просто посмотрели диагноз и не стали дальше копаться, дали инвалидность именно по диагнозу. Но это, как я потом поняла бывает очень редко. Дали сразу бессрочно? Или каждый год так везло? Меня врач хотела направить на комиссию сразу после первого обострения, я тогда сама отказалась, не чувствовала себя инвалидом. А сейчас заикнулась, так мне сказали даже не пытаться. Баллов ставят 2.5. Внешних нарушений нет, хотя врач конечно увидит.

Интересно. Хотела посмотреть как продается и сколько стоит, но в России он не зарегистрирован

Либо имеет информацию о поставках на 2015 год и хочет подстраховаться:)

Столько желающих на копаксон последнее время, и здесь и в личке. К чему бы это?

Катюш, эти головокружения так достали, что хочется все бросить. Возможно у кого частые обострения с потерей возможности ходить, те могут и потерпеть. А если у человека например обострения редко и в виде онемений, какой тогда смысл? По себе скажу - качество жизни на гилении упало сильно, впервые начала задумываться об увольнении, инвалидности и покупке трости, раньше не было во всем этом необходимости. Сейчас начала сама уже пить бетасерк, на нем все-таки полегче, хотя печень может и взбунтоваться. Каждый день себя ругаю, что поддалась на уговоры врача и начала гилению. А ведь те, кто не может ее получить, считают ее чуть ли не панацеей. Сложно это все.

А если у врача все ячейки красные и написано Запись на это время невозможна, это что значит? У других врачей есть зеленые ячейки и можно записаться, а у моей до февраля прокрутила, ничего нет.

А почему перестали в больнице препарат принимать? Мне врач категорически запретил. Есть ощущение, что от гилении головокружение усиливается, но как это доказать, если не отменять препарат Сегодня получила 2 упаковки. Еле выбила вторую, т.к. у меня сегодня все закончилось а в пачке только 28 таблеток. Вроде обещают 13-ю упаковку, но ее уже полгода обещают. Узнала, что в СВАО всего 3 человека получают гилению в окружной. Расскажите, как получать протокол? Всегда меня врачи сами вызывали и выдавали, а теперь сказали надо записываться. Это ко врачу на прием записываться или на получение протокола как то отдельно?

Много уже народу ездит, как посмотрю. Подскажите, там задолго надо места бронировать? И есть там какие-нибудь развлекалочки для сопровождающих, чтобы им не скучно было?

Сегодня сдала АЛТ АСТ, уже почти норма, но печень по прежнему болит и тошнит. Где то читала, что как раз через полгода анализы должны прийти в норму. Последнюю неделю что-то неладное с ногами, то спастика, то слабость, машину вожу не чувствуя педалей, и голова опять кружится, правда не резко, а как будто давит что-то и назад отбрасывает. Два дня вообще провалялась, благо пока в отпуске. Завтра иду за рецептом, буду жаловаться, хотя все равно мне все таблетки запретили, пока АСТ АЛТ в норму не придут. А кто знает, уколы на печень тоже действуют? Или только таблетки?

А невролог всем обязателен, или только с диагнозом? Это бесплатная комиссия или покупная? ЭЭГ точно придется проходить, у меня коллега недавно на мотоцикл права получал, основную справку купил, но ЭЭГ заставили пройти отдельно. Мне через 3 года менять, если конечно еще ездить буду.