fomyasha

Если мне надо до 10 апреля получить протокол, то я должна начать звонить 1 апреля, а раньше не запишут? А в окружной не могут дать направление в 24-ю за протоколом? Все равно туда каждый месяц мотаюсь, а районный невролог меня первый раз за 5 лет увидела, ну и очереди у нее гигантские, полдня сидеть придется.

Вот я и отдохнула в Виктории. Для таких как я, не сильно потрепанных РС и замотавшихся между домом и работой место просто идеальное. Походила в бассейн, на массаж, на аэрофитотерапию и галотерапию. Циркулярный душ сделала один раз, так плохо было после него, там пока привыкаешь к силе струи не успеваешь сообразить, что вода слишком горячая. На ЛФК была пару раз, опозорилась, двигаюсь хуже старушек, даже наклониться нормально не могу, но это не из-за РС, просто слабая физподготовка. Еще гуляла по теренкурам и каталась на лыжах. Чувствую себя немного усталой после непривычных нагрузок, но это приятная усталость. Сегодня уезжаю домой. Для людей с проблемами передвижения наверное не посоветую, нет поручней в коридорах и слишком много переходов и лестниц. Да и вообще, место больше рассчитано на начинающих пенсионеров, чем на инвалидов. Хотя есть люди с палочками и даже одна колясочница.

Подскажите, направление нужно именно от районного невролога? От терапевта не подойдет? А то я пока к неврологу не прикрепилась напрямую. Протокол нужен в апреле, но со всеми новшествами никак не рассчитаю, когда начинать суетиться.

Мне некомфортно плавать с высунутой из воды головой, шею заклинивает. Так что я и раньше по-спортивному плавала. А уже потом невролог подтвердила, что нельзя.

Хочу обсудить плавание. Его мне рекомендовали при выписке из больницы, до и вообще полезная штука. Кто ходит в бассейн? Как плаваете, активно по дорожкам или тихонько плещетесь у бортика? Какие упражнения делаете в воде? Кто в Москве СВАО, может посоветуете оздоровительные группы, было бы интересно позаниматься. Я сейчас дома временно не хожу в бассейн, но в санатории решила походить. Всегда отлично плавала и ныряла, поэтому сейчас проблем в воде нет, лавирую кролем между старушек. Плаваю обязательно головой вниз, невролог мне посоветовала, при шейном хондрозе оказывается нельзя плавать подняв голову вверх. Стараюсь сделать несколько кругов с дощечкой, чтобы нагрузить ноги, а то при обычном плавании они у меня халтурят. Никаких проблем в процессе плавания не ощущаю, но почему-то когда выхожу из воды очень сильно штормит и ноги подкашиваются. Не могу понять, то ли я переусердствую в процессе и пора уже вместе со старушками медленно плавать, то ли слишком задерживаю дыхание и из-за этого потом голова кружится.

Агрессивный нежелательно в основном возле позвоночника, т.е в районе шеи спины и поясницы, там спинной мозг. Знаю, потому что по глупости пыталась массажем шеи облегчить свой хондроз и чуть с обострением не свалилась, хотя очагов в шее нет. А ноги можно мне кажется и поактивнее прорабатывать, но это зависит от состояния. При спастике одни движения, при слабости мышц другие. Мне массажистка начала делать стандартно правую ногу, а потом перешла на левую, почувствовала состояние мышц и сменила тактику. Активно она прорабатывает только некоторые точки в стопах и коленках и чуть ниже попы, а мышцы разминает, чувствительно, но не больно. Главное чтобы делал специалист по медицинскому массажу с опытом.

Не слишком агрессивный, это точно, а еще не согревающий. Мне сейчас как раз делают ноги, как сказала массажистка, она "прорабатывает кончики нервов", не знаю что она имела в виду, но неприятные ощущения в ногах проходят.

Это точно. Каждый день на Алтушке таких идиотов вижу, что вообще непонятно, как они до сих пор водят. И перекресток наш весь в цветочках наверняка не из-за РСников. А мы водим осторожно, перестраховываемся, при плохом самочувствии за руль не садимся, так почему бы нам не водить. У меня водительский стаж и стаж РС одинаковый, права были и раньше, но за руль муж посадил принудительно сразу после первого обострения, за что ему большое спасибо. Не только аварий, но даже нарушений за 6 лет не было. Один раз случайно коснулась машины коллеги на парковке, так потом месяц ползала в правом ряду за автобусами, боялась. Не представляю, как бы я сейчас добиралась до работы или центра РС без машины.

Кормят неплохо. Назначили массаж, лфк, бассейн, циркулярный душ, еще комнату с горным воздухом и ароматерапию, и вроде еще чего-то, завтра пойду записываться. Очень хвалили криотерапию, но ее сейчас нет, а так говорят продлевает ремиссию, некоторые из соседних городов ездят ее делать периодически. Врач не невролог, но явно с РС-никами сталкивается не в первый раз. Массаж взяла ног, в стоимость входит одна нога, за вторую доплачиваю, но цены здесь вполне коммунистические. Еще вроде написали про скандинавскую ходьбу, но это надо только палки взять. Территория мне очень понравилась, в лесу много дорожек, правда фонарей нет, так что гулять придется когда светло, и не слишком хорошо чистят. Не представляю, как все рекомендации за день сделать, а тут еще народу полно, наверное очереди на процедуры будут. Первый раз в жизни я в санатории, да еще и одна. Так странно себя чувствую, и стыдно немного, что детей бросила, мелкий сегодня как раз перед моим отъездом заболел, и в то же время так приятно отдохнуть не на больничном, а просто так, посвятить время себе любимой.

Все на форуме есть, тоже "панацея" намечалась, а после исследований оказалась ерунда. http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/7018-lechenie-ccsvi-rasshirenie-ven/

Я в Виктории, взяла путевку на 7 дней. Только что заселилась и поела, теперь жду врача. Пока все очень симпатично, посмотрим, что с процедурами.

Написала в фирму, которая в России координирует разработки новых лекарств от РС, насчет этих капель. Как будет ответ отпишусь. Я всегда за исследования новых методов, сама нарвалась с ccsvi, теперь изучаю вопрос внимательнее.

Мне кажется, что наиболее реальный вариант это выпустить капли как например БАД, их регистрировать проще. Полноценные клинические испытания в этом случае не нужны, а если учесть, сколько людей кормятся за счет ПИТРС, то даже и вредны. Кто же даст зарегистрировать копеечное лекарство от РС, когда можно зарабатывать бешеные бабки на контрактах с производителями дорогих лекарств. В любом случае этим должен заниматься обладатель патента.

Из Ваших сообщений не очень понятна цель петиции, чего Вы хотите этим добиться. Вы сами принимали эти капли? Купить их вроде не проблема, тем более Вам, если результаты хорошие, то можно покупать и без официальной регистрации, цена позволяет. Или Вы хотите, чтобы эти капли бесплатно раздавали больным РС вместо ПИТРС? Тогда хочу разочаровать, этого не будет, слишком большие интересы у фармкомпаний, поставляющих ПИТРС. Теоретически возможен вариант, что капли зарегистрируют как иммуномодулятор и начнут продавать в аптеках по цене раз в 10 выше, чем сейчас, оно Вам надо?

Ну не знаю. Если верить МРТ, то у меня за 6 лет очаги демиелинизации только уменьшались и пропадали, а активный очаг был всего один раз сразу после 3-х уколов авонекса. И половина моих обострений начиналась через 2 недели после начала приема нового ПИТРС без видимых причин. Одно дело статистика, и совсем другое конкретный человек. У КРАБов эффективность вроде процентов 30, у гилении 70, но не все в эти проценты попадают к сожалению.

Почти моя история, правда авонекса было всего 3 укола. Полтора года без лекарств, не айс, но без обострений. На таблетках за 7 месяцев 2 обострения плюс куча побочек, но бросать не дают. Зато сейчас через месяц после солумедрола чувствую себя отлично. Вот думаю, может лучше вовремя капать гормоны, все таки не травить себя ежедневно, особенно при легком течении болезни. Но таблетки пью, потому что трусиха.

Круто! Поздравляю. Удачной дороги.

Два варианта: либо для перепродажи, либо диагноз свежий, а ПИТРС не дают, вот и пытается выпросить то, о чем на форуме прочитал. У меня в контакте один товарищ выпрашивал пустую пачку от гилении. К чему бы это?

Расскажите, а щитовидку проверяют постоянно при алемтузумабе? Или этот зоб если появляется, то его сразу видно?

Я в окружную брала у участкового терапевта, заодно и познакомилась. Интересно, в 24-ю от него направление прокатит? К неврологу напрямую сейчас не попасть, только через терапевта, два раза ходить надо.

Я тоже после постановки диагноза работу поменяла. Но мне было скучно, очень много бюрократии, работать нормально не давали, оставалось много свободного времени, когда вынужден сидеть на месте и ничего не делать. Было время загрузиться по поводу РС, а от этого становилось еще хуже. Зато сейчас мне скучать на работе не дают. Плюс я т.н. "престижную" работу поменяла на достаточно простую, пошла на сильное понижение в профессиональном плане, но за 4 года превратила свою работу и себя лично в очень важные для работы компании элементы, сейчас иногда даже страшно, сколько всего от меня зависит, и начальство это ценит. Плюс еще и в том, что у нас своеобразный бартер с начальством, я когда выхожу работаю за десятерых, а они терпят мои периодические больничные и прогулы. Хотя мозг конечно иногда выносят, но ненадолго и только по работе. К сожалению сегодня узнала, что мы начинаем процедуру банкротства некоторых наших фирм, в кризис импортировать французское вино сложно. Но вроде до полной ликвидации дело не должно дойти.

Каспер, а что это за метод? Кинь ссылочку.

А давайте пообсуждаем:) Имею желание купить дом на Рублевке, но не имею возможности. Зато имею возможность купить козу, но не имею желания. А возможность реальная, коллега продает козу породистую, 5 литров молока дает в день. Если надо, пишите:)

Хочу вернуться на диету, но силы воли не хватает. Не могу без кофе с молоком с утра. К тому же мне по тесту на пищевую непереносимость можно все, что нельзя по Эмбри, зато нельзя кучу овощей, фруктов и рыбы. Если убрать все, то остается капуста, помидоры и грибы.

Я вроде от обострения отошла, но хочу еще поехать в санаторий на реабилитацию. Врач в окружном одобрила. Сегодня первый день вышла на работу, там без меня столько накосячили, что пока разбиралась, забыла про все болячки. Похоже выскочил ячмень на глазу, видно не сильно, но болит ужасно. Долбаное снижение иммунитета, с детского сада этой дряни не было. От простуды кстати в прошлом году попробовала оциллококцинум, мне понравилось, простуда прошла не успев начаться.