fomyasha

В Вашем случае все понятно. У меня было наоборот. Болею с 2009 года, раз в год были обострения, все время что-то принимала для лечения. В 2013 году после КИ больше года была без лекарств и это был единственный год за время болезни без обострений. В марте начала гилению и сразу свалилась. Никакое лекарство за время болезни не улучшало состояние, а вот отмена улучшала еще как, особенно отмена копаксона. Поэтому и думаю, может мне это и не надо, не всем же подходят препараты.

Не верю я в нее. Начало приема совпало с самым сильным моим обострением. И побочки не самые приятные. И не верю, что буду получать пожизненно, а год-два погоды не сделают. И не хочу вообще принимать лекарство пожизненно. Короче причин не принимать много. А принимать только одна - страх перед будущим.

Интересно, сколько надо пить гилению, чтобы после отмены увеличился риск сильного обострения. Время сейчас непростое, кто знает, что будет. У меня последняя таблетка 1 сентября и за рецептом 1 сентября, если что я даже не успею ничего сделать, придется пропускать. Честно говоря большое желание совсем соскочить, но страшно.

Вызвали в 11-ю на какое-то нейропсихологическое тестирование. Тоже оплачивает Новартис всем, кто с нового года на гилении, как и МРТ. Завтра поеду, если получится. У меня появилось подозрение, что я получаю гилению в рамках какой-то наблюдательной программы, иначе с чего такое внимание.

Влад, вы уже не первый раз пишете про шиповник. Интересно, а просто настой шиповника может обладать таким действием? Как то странно покупать загадочный экстракт, когда на даче и в лесу заросли шиповника и скоро пора будет его собирать. С детства люблю настой шиповника, правда когда пыталась питаться по Эмбри и делала тест на пищевую непереносимость, то у меня на шиповник оказалась аллергия, но диету уже не соблюдаю, так что попробую. Конечно попробуйте ! Только речь идет о "холодной технологии", когда сушить и использовать шиповник можно только при температурах ниже 40 градусов С. При этом, в работах датских ученых речь идет и о кожуре и о семечках плодов шиповника. Нужно их разделять, сушить и молоть при невысоких температурах. Получается, что технология сложная и при невысокой стоимости заводского изготовления проще купить, чем самому заморачиваться. Но если у Вас получится, напишите, плиз ! ИМХО, всем будет интересно. В детстве всегда собирала и сушила на зиму. Сейчас лень мешает, но в этом году попробую. Как раз ходила за грибами и нашла огромные заросли. Сушу всегда при комнатной температуре, но потом завариваю в термосе. Попробую использовать порошок, сомневаюсь что будет так же вкусно, не все полезное вкусно.

Влад, вы уже не первый раз пишете про шиповник. Интересно, а просто настой шиповника может обладать таким действием? Как то странно покупать загадочный экстракт, когда на даче и в лесу заросли шиповника и скоро пора будет его собирать. С детства люблю настой шиповника, правда когда пыталась питаться по Эмбри и делала тест на пищевую непереносимость, то у меня на шиповник оказалась аллергия, но диету уже не соблюдаю, так что попробую.

Спасибо. О эффективности гилении говорить пока рано, но по крайней мере не так страшно теперь ее пить, а то начало было очень неприятным. Несколько раз хотелось все бросить, сама не знаю, как я не сорвалась. Остановило наверное то, что вариантов больше нет. У меня остались неиспробованными алемтузумаб и ТСК, при моей "везучести" на побочки это не варианты. Буду ждать новые безопасные методы, сейчас просматриваю новости, слежу за исследованиями, коплю денежки, эффективное лечение вряд ли будет дешевым. Пять лет назад, когда я заболела, наткнулась на информацию, что через 10 лет изобретут лекарство, которое лечит, и поверила в это. Полпути пройдено почти без потерь, надеюсь гиления поможет пройти вторую половину.

Мне рекомендовали хорошего гомеопата, но у нее условие - никаких лекарств кроме гомеопатии, в том числе ПИТРС

Попила эссенциале неделю. АЛТ и АСТ упали в 2 раза, соответственно сейчас в два раза повышены. Гилению не отменили, через 2 недели опять сдать кровь. Сейчас чувствую себя гораздо лучше, прошла тошнота, слабость и прочие неприятности, связанные с печенью, осталась только боль в боку периодически. Поэтому могу лучше оценить результаты гилении. Итак: Пью гилению 4 месяца. От обострения отошла полностью, даже интересно было почитать выше свое сообщение месяц назад, сейчас гораздо лучше. Почти прошли остаточные онемения, которые держались годами. Прошло головокружение, осталась небольшая муть в голове, но встаю по утрам без проблем. Прибавилось сил и энергии, ну тут еще обстоятельства способствовали, на работе все в отпусках, приходится крутиться. А на даче как начинаю работать, так совсем хорошо. Короче продолжаю пить гилению уже без того опасения, что было раньше.

А мне врачи запрещали загорать. Я правда и так не люблю на пляже валяться.

Может я не права, но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение. Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему. Я имела ввиду ОДНО совпадение - обострение и начало приема копаксона. А про остальное написала - интерфероны действуют СРАЗУ, поэтому неудивительная реакция в виде обострения (хотя опять-таки кому как "повезет"). Гиления - тоже самое. А коп просто по-другому работает, пока накопится... Поэтому с интерферонами и гиленией соглашусь с Вами, а вот с копом... ну не знаю. ИМХО. Я не отговариваю от ПИТРС. Просто хочу предупредить, что это не панацея, нет никаких гарантий. А то человек может ухудшить свое состояние, если не получит копаксон и будет сильно переживать из-за этого. Насчет покупки копаксона за свой счет я против, если его еще не кололи бесплатно. Во-первых при бесплатном получении лекарства от государства Вы попадаете под наблюдение врачей. Во-вторых просто обидно за такие деньги при плохом раскладе получить ухудшение. Вот если лекарство подошло и его отобрали, тогда покупать стоит.

Может я не права, но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение. Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему.

А оно Вам надо? Копаксон это не как инсулин для диабетиков, действует не на всех и не всегда как надо. Тоже помню пять лет назад бегала напуганная после диагноза в поисках ПИТРС. Целый год прекрасно себя чувствовала, но непременно хотела колоться. А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением. И так же было с авонексом и гиленией. Сейчас пью эту самую гилению, и очень жалею, что пять лет назад никто мне не сказал "А оно тебе надо?" ЗЫ Счастливчики которым подошел ПИТРС сейчас начнут бросать в меня камни.

Узнала у врача. Повышение сильное, сейчас неделю буду пить эссенциале, если не опустятся показатели, то гилению отменят на две недели.

Сочувствую. У моей бабушки было три инсульта, врагу не пожелаешь такого. Держитесь.

А кто-нибудь знает, при каком уровне АЛТ АСТ делают перерыв в гилении? Сдала анализы, повышены в 4 раза.

Продолжаю пить гилению. Печень болит почти непрерывно. Изжога прошла, но началась тошнота и постоянное ощущение какой-то слабости, как при отравлении, при этом еще кружится голова и шатает. Где-то раз в неделю сваливаюсь с сильнейшей головной болью и рвотой. Надо бы дойти наконец до гастроэнтеролога, да все никак не получается. Через неделю в 11-ю, попробую там узнать что делать. Скорее всего это побочка. Кроме гилении давно никаких таблеток не пью. Никто с таким не сталкивался?

Мне понравилось.

Ради такого случая сегодня первый раз в жизни купила Космо:)

Вот только хотела написать это!!! Ну прямо мои мысли, со рта сорвал))). Побочки жуткие от передоза витамина В12. Не зря меня все время врач (доктор мед. наук между прочим) все время одергивает от витаминок группы В - "через три месяца, не раньше, ты же только прокола курс, нельзя!" Да была статья в интернете давно еще, читала, так вот эта как будто пересказана - тоже мадам начала всей семьёй этим витамином обкалываться полгода и прямо-таки РС отступил... А вообще - если витамин В12- панацея от РС, почему же Нобеля не вручили??? Ау))) Где запатентованная терапия, основанная на КИ? Витамин В12 безусловно участвует в ремиелинизации, но все это должно быть в комплексе - и ноотропы, и антиоксиданты и т.п. На самом деле тема витаминов при РС вовсю исследуется. Но больше витамин Д, даже уже есть доказательства его эффективности. Я его тоже попробовала пить зимой, но получилось недолго, начала гилению и отложила пока самолечение.

Подскажите, у кого-нибудь так бывает: вроде с ногами все нормально, но ближе к вечеру если сажусь за руль, то минут через пять перемена положения ступни при нажатии на педаль вызывает боль и скованность в икрах и иногда бедре, особенно когда между ступней и ногой угол уменьшается. Утром такого нет. Похоже это спастика, которая возникает на фоне вечерней усталости и неудобного положения ноги одновременно. Каждый раз боюсь, что ногу сведет, очень похожее ощущение. Можно с этим как то справиться в процессе езды, не знаете?

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак. Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе.

У меня получилось, что РС настиг когда жизнь наконец наладилась. С матерью разъехалась, бабушка умерла, она у меня тоже была не подарок, рядом любимый муж и замечательные дети, и тут на тебе - РС. Но может скопилось за детство и юность, а потом шарахнуло. Помню с самого раннего возраста постоянно была борьба, сначала очень хотелось вырваться из той жизни, потом добиться большего, а потом как-то резко мечты закончились а РС начался. Только 5 лет пожила скучной и спокойной жизнью, даже насладиться толком не успела. Зато теперь появилась новая цель. А от мужей-алкоголиков валить надо, а лучше вообще замуж не выходить.

Поверьте, лучше не видеть. Для меня даже бомж, валяющийся под забором, это более приятное зрелище. Слава богу удалось купить ей квартиру и мои дети не видят ее пьяной.

прекрасно тебя понимаю ,живу с той же проблемой, только моей уже 83 и что делать не знаю(( Сочувствую. Я удивляюсь, как моя до 75 дожила при таком образе жизни, а уж до 83 даже трезвенники редко дотягивают. А самое ужасное что с моим РС у нее наконец появился легальный повод выпить, она теперь бедная-несчастная мать инвалида и вовсю этим оправдывается.