bf421069586056bf5d98c6d2eb0d501f Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
 Просмотр профиля  Просмотр публикаций

  • Число публикаций

    2 819

  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    30

 Тип контента 

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Гилениа

    fomyasha ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    А почему отменили?
  2. fomyasha

    Гилениа

    fomyasha ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    Каждый раз читаю механизм действия гилении и пытаюсь его понять как не медик, возникает масса вопросов. Терапевтическое действие финголимода связано с модуляцией рецепторов к сфингозин 1-фосфату на T-лимфоцитах, что приводит к селективному и обратимому удержанию Т-лимфоцитов, наивных и центральных клеток памяти, в лимфатических узлах и предотвращает их попадание в другие ткани, включая центральную нервную систему. Главный вопрос - что при этом происходит с лимфоузлами и насколько это плохо? По себе чувствую, что с лимфоузлами что-то не так, особенно подчелюстными и подмышечными. И еще вопрос - если прекратить гилению, то произойдет резкий выброс Т-лимфоцитов в кровь, что вызовет обострение, или они потихонечку вернутся в нормальное состояние? Как думаете?
  3. fomyasha
    Я верю. Когда заболела, муж прочитал что через 10 лет будут излечивать. Осталось 4 года. Стараюсь держать себя в форме до этого момента. Когда веришь, жить становится гораздо легче.
  4. fomyasha
    У Гилении куча нюансов, она влияет на сердце, печень, желудок и лимфоузлы, это только то, что я на себе почувствовала. Слегка успокаивает "присмотр врачей" в центре РС, если делать текфидеру самостоятельно, то и его не будет. Очень хочется верить, что когда-нибудь лекарство от РС будет дешевым и безопасным, и его можно будет купить в аптеке как аспирин или ношпу.
  5. fomyasha
    Мы же говорим не про то, чего нет, а заранее боимся и ругаем препарат, который уже вроде как есть. Я про то, что есть шанс, что его сделают нормально. Кстати текфидеры в России тоже нет, но говорят она настолько проста в изготовлении, что уже и рецепты в интернете можно найти.
  6. fomyasha
    А почему бы этому несклеру не быть нормальным. Я тут порылась в справочнике лекарственных средств и сравнила составы финголимода, глатирамера ацетата, интерферонов и алемтузумаба Копаксон: Уксуснокислая соль синтетических полипептидов, образованных четырьмя природными аминокислотами (L-глутаминовой кислотой, L-аланином, L-тирозином и L-лизином); по химическому строению имеет элементы сходства с основным белком миелина. Формулы не нашла, но выглядит сложно Алемтузумаб: C6468H10066N1732O2005S40 Интерфероны вообще из биосырья делают И наконец финголимод: C19H33NO2 Я конечно давно химию проходила, показала ребенку, он говорит, что не сложная. Посмотрела для интереса формулу метилпреднизолона C22H30O5 и схема гораздо сложнее.
  7. fomyasha
    Если мне надо до 10 апреля получить протокол, то я должна начать звонить 1 апреля, а раньше не запишут? А в окружной не могут дать направление в 24-ю за протоколом? Все равно туда каждый месяц мотаюсь, а районный невролог меня первый раз за 5 лет увидела, ну и очереди у нее гигантские, полдня сидеть придется.
  8. fomyasha
    Вот я и отдохнула в Виктории. Для таких как я, не сильно потрепанных РС и замотавшихся между домом и работой место просто идеальное. Походила в бассейн, на массаж, на аэрофитотерапию и галотерапию. Циркулярный душ сделала один раз, так плохо было после него, там пока привыкаешь к силе струи не успеваешь сообразить, что вода слишком горячая. На ЛФК была пару раз, опозорилась, двигаюсь хуже старушек, даже наклониться нормально не могу, но это не из-за РС, просто слабая физподготовка. Еще гуляла по теренкурам и каталась на лыжах. Чувствую себя немного усталой после непривычных нагрузок, но это приятная усталость. Сегодня уезжаю домой. Для людей с проблемами передвижения наверное не посоветую, нет поручней в коридорах и слишком много переходов и лестниц. Да и вообще, место больше рассчитано на начинающих пенсионеров, чем на инвалидов. Хотя есть люди с палочками и даже одна колясочница.
  9. fomyasha
    Подскажите, направление нужно именно от районного невролога? От терапевта не подойдет? А то я пока к неврологу не прикрепилась напрямую. Протокол нужен в апреле, но со всеми новшествами никак не рассчитаю, когда начинать суетиться.
  10. fomyasha

    Плавание

    fomyasha ответил на тему форума автора fomyasha в Рассеянный склероз

    Мне некомфортно плавать с высунутой из воды головой, шею заклинивает. Так что я и раньше по-спортивному плавала. А уже потом невролог подтвердила, что нельзя.
  11. fomyasha

    Плавание

    fomyasha создал тему форума в Рассеянный склероз

    Хочу обсудить плавание. Его мне рекомендовали при выписке из больницы, до и вообще полезная штука. Кто ходит в бассейн? Как плаваете, активно по дорожкам или тихонько плещетесь у бортика? Какие упражнения делаете в воде? Кто в Москве СВАО, может посоветуете оздоровительные группы, было бы интересно позаниматься. Я сейчас дома временно не хожу в бассейн, но в санатории решила походить. Всегда отлично плавала и ныряла, поэтому сейчас проблем в воде нет, лавирую кролем между старушек. Плаваю обязательно головой вниз, невролог мне посоветовала, при шейном хондрозе оказывается нельзя плавать подняв голову вверх. Стараюсь сделать несколько кругов с дощечкой, чтобы нагрузить ноги, а то при обычном плавании они у меня халтурят. Никаких проблем в процессе плавания не ощущаю, но почему-то когда выхожу из воды очень сильно штормит и ноги подкашиваются. Не могу понять, то ли я переусердствую в процессе и пора уже вместе со старушками медленно плавать, то ли слишком задерживаю дыхание и из-за этого потом голова кружится.
  12. fomyasha

    массаж

    fomyasha ответил на тему форума автора Татьянка в Рассеянный склероз

    Агрессивный нежелательно в основном возле позвоночника, т.е в районе шеи спины и поясницы, там спинной мозг. Знаю, потому что по глупости пыталась массажем шеи облегчить свой хондроз и чуть с обострением не свалилась, хотя очагов в шее нет. А ноги можно мне кажется и поактивнее прорабатывать, но это зависит от состояния. При спастике одни движения, при слабости мышц другие. Мне массажистка начала делать стандартно правую ногу, а потом перешла на левую, почувствовала состояние мышц и сменила тактику. Активно она прорабатывает только некоторые точки в стопах и коленках и чуть ниже попы, а мышцы разминает, чувствительно, но не больно. Главное чтобы делал специалист по медицинскому массажу с опытом.
  13. fomyasha

    массаж

    fomyasha ответил на тему форума автора Татьянка в Рассеянный склероз

    Не слишком агрессивный, это точно, а еще не согревающий. Мне сейчас как раз делают ноги, как сказала массажистка, она "прорабатывает кончики нервов", не знаю что она имела в виду, но неприятные ощущения в ногах проходят.
  14. fomyasha

    Рс-ник за рулем

    fomyasha ответил на тему форума автора HroI в Рассеянный склероз

    Это точно. Каждый день на Алтушке таких идиотов вижу, что вообще непонятно, как они до сих пор водят. И перекресток наш весь в цветочках наверняка не из-за РСников. А мы водим осторожно, перестраховываемся, при плохом самочувствии за руль не садимся, так почему бы нам не водить. У меня водительский стаж и стаж РС одинаковый, права были и раньше, но за руль муж посадил принудительно сразу после первого обострения, за что ему большое спасибо. Не только аварий, но даже нарушений за 6 лет не было. Один раз случайно коснулась машины коллеги на парковке, так потом месяц ползала в правом ряду за автобусами, боялась. Не представляю, как бы я сейчас добиралась до работы или центра РС без машины.
  15. fomyasha
    Кормят неплохо. Назначили массаж, лфк, бассейн, циркулярный душ, еще комнату с горным воздухом и ароматерапию, и вроде еще чего-то, завтра пойду записываться. Очень хвалили криотерапию, но ее сейчас нет, а так говорят продлевает ремиссию, некоторые из соседних городов ездят ее делать периодически. Врач не невролог, но явно с РС-никами сталкивается не в первый раз. Массаж взяла ног, в стоимость входит одна нога, за вторую доплачиваю, но цены здесь вполне коммунистические. Еще вроде написали про скандинавскую ходьбу, но это надо только палки взять. Территория мне очень понравилась, в лесу много дорожек, правда фонарей нет, так что гулять придется когда светло, и не слишком хорошо чистят. Не представляю, как все рекомендации за день сделать, а тут еще народу полно, наверное очереди на процедуры будут. Первый раз в жизни я в санатории, да еще и одна. Так странно себя чувствую, и стыдно немного, что детей бросила, мелкий сегодня как раз перед моим отъездом заболел, и в то же время так приятно отдохнуть не на больничном, а просто так, посвятить время себе любимой.
  16. fomyasha
    Все на форуме есть, тоже "панацея" намечалась, а после исследований оказалась ерунда. http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/7018-lechenie-ccsvi-rasshirenie-ven/
  17. fomyasha
    Я в Виктории, взяла путевку на 7 дней. Только что заселилась и поела, теперь жду врача. Пока все очень симпатично, посмотрим, что с процедурами.
  18. fomyasha
    Написала в фирму, которая в России координирует разработки новых лекарств от РС, насчет этих капель. Как будет ответ отпишусь. Я всегда за исследования новых методов, сама нарвалась с ccsvi, теперь изучаю вопрос внимательнее.
  19. fomyasha
    Мне кажется, что наиболее реальный вариант это выпустить капли как например БАД, их регистрировать проще. Полноценные клинические испытания в этом случае не нужны, а если учесть, сколько людей кормятся за счет ПИТРС, то даже и вредны. Кто же даст зарегистрировать копеечное лекарство от РС, когда можно зарабатывать бешеные бабки на контрактах с производителями дорогих лекарств. В любом случае этим должен заниматься обладатель патента.
  20. fomyasha
    Из Ваших сообщений не очень понятна цель петиции, чего Вы хотите этим добиться. Вы сами принимали эти капли? Купить их вроде не проблема, тем более Вам, если результаты хорошие, то можно покупать и без официальной регистрации, цена позволяет. Или Вы хотите, чтобы эти капли бесплатно раздавали больным РС вместо ПИТРС? Тогда хочу разочаровать, этого не будет, слишком большие интересы у фармкомпаний, поставляющих ПИТРС. Теоретически возможен вариант, что капли зарегистрируют как иммуномодулятор и начнут продавать в аптеках по цене раз в 10 выше, чем сейчас, оно Вам надо?
  21. fomyasha
    Ну не знаю. Если верить МРТ, то у меня за 6 лет очаги демиелинизации только уменьшались и пропадали, а активный очаг был всего один раз сразу после 3-х уколов авонекса. И половина моих обострений начиналась через 2 недели после начала приема нового ПИТРС без видимых причин. Одно дело статистика, и совсем другое конкретный человек. У КРАБов эффективность вроде процентов 30, у гилении 70, но не все в эти проценты попадают к сожалению.
  22. fomyasha
    Почти моя история, правда авонекса было всего 3 укола. Полтора года без лекарств, не айс, но без обострений. На таблетках за 7 месяцев 2 обострения плюс куча побочек, но бросать не дают. Зато сейчас через месяц после солумедрола чувствую себя отлично. Вот думаю, может лучше вовремя капать гормоны, все таки не травить себя ежедневно, особенно при легком течении болезни. Но таблетки пью, потому что трусиха.
  23. fomyasha

    Рс-ник за рулем

    fomyasha ответил на тему форума автора HroI в Рассеянный склероз

    Круто! Поздравляю. Удачной дороги.
  24. fomyasha

    Гилениа

    fomyasha ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    Два варианта: либо для перепродажи, либо диагноз свежий, а ПИТРС не дают, вот и пытается выпросить то, о чем на форуме прочитал. У меня в контакте один товарищ выпрашивал пустую пачку от гилении. К чему бы это?
  25. fomyasha

    Алемтузумаб (Кэмпас)

    fomyasha ответил на тему форума автора flexspb в Алемтузумаб

    Расскажите, а щитовидку проверяют постоянно при алемтузумабе? Или этот зоб если появляется, то его сразу видно?
×
×
  • Создать...