fomyasha
-
Число публикаций
2 838 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
36
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя fomyasha
-
Сдала кровь по программе, все почти в норме, естественно понижены лейкоциты и лимфоциты и повышены АЛТ и АСТ, но совсем чуть-чуть. Проверила лимфоузлы, оказывается это не они у меня опухли, а гланды. Странно, горло почти не болит, а вот снаружи шея болит и распухла слегка, и уши болят. Тоже видимо от сниженного иммунитета проблема, отсюда и слабость. Вообще не понимаю, что с организмом происходит, похоже подхватила какую-то инфекцию, такую что не сильно проявляется, может были бы лимфоциты в норме, вообще бы не заметила. У меня 0.73, вроде не так мало. Еще нашли узел в щитовидке, только этого не хватало для полного счастья.
-
Я думала об этом. Операция ничего не изменила вообще, может быть первое время голова меньше кружилась, это было в январе 2012. На КИ офатумумаба с мая по октябрь 2012 и полтора года после него было относительно стабильно, хотя конечно ухудшения были, но могла жить привычной жизнью. Ухудшения, меняющие образ жизни кардинально, начались год назад, видимо уже время пришло, болезнь же прогрессирующая, как не крути.
-
Такое впечатление, что от копаксона течение болезни Вашего сына вообще не зависит. Как такое может быть, чтобы один год пять обострений, а другой ни одного? А до копаксона так же было, или не успели узнать? Ему повезло, что Вы рядом и помогаете. Моя мать наоборот наконец окончательно пропала из моей жизни и надеюсь не вернется в нее, от нее одни стрессы. Правда мне почти 40, но связи с матерью не было никогда, а сейчас уже и не надо. Помогает муж при необходимости, немножко дети уже подключаются, но ради них я сама стараюсь держаться. Катюш, в одной семье 2 РСника это тяжело, тем более такой молодой. У тизабри побочки страшнее, чем у гилении, но результаты действительно лучше. Я была на КИ аналога тизабри, впечатления самые положительные, жаль закончилось.
-
Опять вернулась тяжесть в руках и ногах. Началась еще осенью, в январе после гормонов прошла, а сейчас опять появилась. Такое ощущение, что к рукам гири привязаны, каждый раз кажется, что не смогу их поднять, особенно левую, хотя двигаются вроде со стороны нормально. И боли в конечностях появились временами очень сильные. Боюсь, что если симптом вернулся так быстро, то он уже не пройдет, а жить очень мешает. Спрашивала про ветрянку, потому что у всех вокруг дети ей болеют, даже у старшего в классе заболели, и у меня как раз в этот момент лимфоузлы опухли. Думала, вдруг такая реакция на вирус, типа повторного заражения из-за сниженного иммунитета. Состояние абсолютно разбитое, сил нет совсем. Завтра пойду кровь сдавать по программе, а во вторник в окружную, может подскажут что.
-
Наверное их все нежелательно. Просто в инструкции амиксина про интерферон гамма написано, а у кагоцела только альфа и бета. Как мне объяснила врач, эти препараты вырабатывают интерфероны случайным образом, кому-то повезет и гамма не попадется, тогда поможет выздороветь без последствий, а у кого-то будет гамма и обострение. Я при легких симптомах пью терафлю пару раз за зиму, там ничего такого, только парацетамол. От всех инфекций все равно не убережешься, главное серьезную не подхватить.
-
Мне тоже при первом обострении в Сеченовке его рекомендовали. И он как раз вызвал второе обострение. Потом врач в 11-й меня сильно ругала и объясняла про интерфероны. В кагоцеле необходимости не было, я не простужаюсь почти.
-
Нам нельзя индукторы гамма-интерферонов, а альфа и бета можно. Мое семейство последнее время лечится кагоцелом, помогает просто волшебно, вчера вечером уложила мужа абсолютно больного, дала таблетку кагоцела, сегодня как огурчик. Попробуйте узнать у своего врача. Из инструкции: Вызывает образование в организме так называемого позднего интерферона, являющегося смесью альфа- и бета-интерферонов, обладающих высокой противовирусной активностью.
-
Биотин
fomyasha ответил на тему форума автора Священник в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Я же не на исследование хочу. Просто чувствую, что энергии к весне мало осталось, особенно после обострения, решила опять на метаболической терапии подзарядиться, вот и подбираю себе витаминки. Все сразу же пить не будешь, печень крякнет, поэтому хочу выбрать 2-3. Год назад до гилении очень неплохо подействовало, жаль недолго. -
Биотин
fomyasha ответил на тему форума автора Священник в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Я так и подумала Как раз планировала вернуться к метаболической терапии. Наверное на этот раз попробую биотин, поищу максимальные дозировки. -
Биотин
fomyasha ответил на тему форума автора Священник в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
С интересом почитала, спасибо. Есть ощущение, что РС связан с недостатком витаминов в организме, много пишут про В и Д, диета Эмбри включает прием добавок, теперь вот это. Нашла в интернет аптеке и запуталась в дозировке. 0.25 г это же 250 мг? http://www.zdravzona.ru/product/blagomin-vitamin-n-150mkg-90-kapsuly-biotin/?utm_source=apteki.su Вообще купить можно легко, вот только дозировки и цены различаются очень сильно. -
Вика, выздоравливайте. Шейка бедра это очень серьезно, но это не приговор. Нужно после операции начать двигаться как можно раньше, тогда хорошие шансы вернуться в строй. Понятно, что с РС это сделать тяжело, но все-таки попробуйте. Моя мама два года назад ломала, сейчас даже не вспоминает.
-
Московский центр рассеянного склероза
fomyasha ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Сегодня была в окружной, попросили в следующий раз принести номерное направление, и носить его каждый раз. А я то в декабре радовалась, что отнесла на год направление без номера и больше бегать не придется. Говорят, что в ближайшее время что-то должно измениться, либо эти направления отменят, либо будут рецепты на гилению давать сразу на несколько месяцев. Я в СВАО. -
Я терафлю пью. Температура правда бывает редко, но другие симптомы простуды снимает хорошо и очень быстро, хотя это конечно не лечение. У знакомых и температуру быстро снимает. И чай с малиновым вареньем, по банке на простуду, запаслась летом на даче. А вот всякие суперсредства типа амиксина лучше не пить, мне при первом обострении его посоветовал невролог для профилактики простуд, и оно же второе обострение и вызвало. Потом невролог в 11-й категорически запретил любые индукторы интерферонов.
-
Я совсем недавно прошла обследование, просто пришла к районному терапевту и попросила все проверить, т.к. помимо лимфоузлов еще боль в груди не проходит, и вообще состояние какое-то разбитое. Даже онкомаркеры проверили. По анализам все почти в пределах нормы, лимфоциты естественно понижены, но на гилении так и должно быть. Сказали держаться подальше от скопления людей, сейчас везде инфекция, к весне должно пройти.
-
Уже. Все в норме, воспаления нет. По времени четкая связь с гиленией и усиление после гормонов, что в принципе логично, иммунитет же на нуле, могла какая-нибудь скрытая инфекция проснуться, которая обычно бессимптомная. Но это все ерунда, а вот то, что состояние хуже чем год назад, напрягает.
-
Что то у меня с лимфоузлами непонятное, разбухли так, что дышать даже тяжело, и на уши давит. Это шейные, а еще в подмышках тоже что-то набухло и болит. А еще все симптомы обострения, которые после гормонов прошли, начали возвращаться назад, а ведь прошел всего месяц. У меня обычно после гормонов месяца три минимум все хорошо, потом потихоньку плохеет, а тут как-то быстро. Надеюсь это временно, а то с такими лимфоузлами опять на гормоны не хочется. Долго принимали? Как отменяли, просто прекратили и все? Как прошел период отмены?
-
Каждый раз читаю механизм действия гилении и пытаюсь его понять как не медик, возникает масса вопросов. Терапевтическое действие финголимода связано с модуляцией рецепторов к сфингозин 1-фосфату на T-лимфоцитах, что приводит к селективному и обратимому удержанию Т-лимфоцитов, наивных и центральных клеток памяти, в лимфатических узлах и предотвращает их попадание в другие ткани, включая центральную нервную систему. Главный вопрос - что при этом происходит с лимфоузлами и насколько это плохо? По себе чувствую, что с лимфоузлами что-то не так, особенно подчелюстными и подмышечными. И еще вопрос - если прекратить гилению, то произойдет резкий выброс Т-лимфоцитов в кровь, что вызовет обострение, или они потихонечку вернутся в нормальное состояние? Как думаете?
-
Я верю. Когда заболела, муж прочитал что через 10 лет будут излечивать. Осталось 4 года. Стараюсь держать себя в форме до этого момента. Когда веришь, жить становится гораздо легче.
-
У Гилении куча нюансов, она влияет на сердце, печень, желудок и лимфоузлы, это только то, что я на себе почувствовала. Слегка успокаивает "присмотр врачей" в центре РС, если делать текфидеру самостоятельно, то и его не будет. Очень хочется верить, что когда-нибудь лекарство от РС будет дешевым и безопасным, и его можно будет купить в аптеке как аспирин или ношпу.
- 246 ответов
-
- 1
-
-
- несклер
- финголимод
- (и еще 5 )
-
Мы же говорим не про то, чего нет, а заранее боимся и ругаем препарат, который уже вроде как есть. Я про то, что есть шанс, что его сделают нормально. Кстати текфидеры в России тоже нет, но говорят она настолько проста в изготовлении, что уже и рецепты в интернете можно найти.
- 246 ответов
-
- 2
-
-
- несклер
- финголимод
- (и еще 5 )
-
А почему бы этому несклеру не быть нормальным. Я тут порылась в справочнике лекарственных средств и сравнила составы финголимода, глатирамера ацетата, интерферонов и алемтузумаба Копаксон: Уксуснокислая соль синтетических полипептидов, образованных четырьмя природными аминокислотами (L-глутаминовой кислотой, L-аланином, L-тирозином и L-лизином); по химическому строению имеет элементы сходства с основным белком миелина. Формулы не нашла, но выглядит сложно Алемтузумаб: C6468H10066N1732O2005S40 Интерфероны вообще из биосырья делают И наконец финголимод: C19H33NO2 Я конечно давно химию проходила, показала ребенку, он говорит, что не сложная. Посмотрела для интереса формулу метилпреднизолона C22H30O5 и схема гораздо сложнее.
- 246 ответов
-
- 3
-
-
- несклер
- финголимод
- (и еще 5 )