fomyasha

На гилении чаще бывает брадикардия, это меньше 60.

Для меня самое важное это интересная работа, чтобы можно было погрузиться в нее с головой и забыть о проблемах. Я даже после обострений на работе быстрее восстанавливаюсь, чем дома. Еще конечно важны хорошие начальник и коллеги, близость к дому и возможность прогулять при необходимости:) Еще для тех, у кого сидячая работа, нужна возможность подвигаться и размяться, в меру сил конечно. У меня на работе это дартс, отличная штука, и движение, и упражнение на координацию, и глаза от компьютера отдыхают, и можно проводить турнир, что добавляет интерес. Очень рекомендую.

Мне у окружного невролога давали бумажку для районного с номером необходимой формы направления, так что это точно была не филькина грамота, а конкретный бланк. Бумажку к сожалению не сохранила. Но может это только у нас так.

Да, докатились. Жаль будет если КИ прикроют, стольким людям они помогали. Насчет получения протокола: я в конце декабря была 24-й, врач отправила за протоколом в регистратуру. Там сделали круглые глаза и заявили, что теперь протокол готовится рабочий день. Через 2 дня муж опять туда поехал, но протокол оказался не готов, про него просто напросто забыли. И только сегодня его наконец выдали. Раньше при мне протокол просто распечатывали в регистратуре и все. А теперь получается мне бы пришлось три раза за ним мотаться. Это у нас новый вид лечебной физкультуры такой? Бег с препятствиями, для РСника в самый раз, чтобы дома не засиделись.

Опечаталась, конечно капсулы.

У меня самая гадкая реакция на гилению это приступы тошноты. Возникает пару раз в месяц, похоже на сильное отравление или похмелье, на целый день зависаю дома в обнимку с белым другом, плюс еще сильнейшая головная боль при этом. Вот сегодня чувствую такой день, а я еще не отошла от обострения, быстро до туалета не добегу. Еще где-то через час после укола возникает сильная боль в груди слева, иногда так давит, что хочется скорую вызвать. У кого-нибудь есть такая реакция?

Интересно, а дозировку действующего вещества какую берут? Сколько упаковок кэмпаса нужно на курс? Стоит он как-то совсем дешево по сравнению с ценами на лемтраду в Европе, там вроде одна капельница 10 тысяч евро. Еще интересно, какие исследования в Питере делают перед капельницами? Не могут же они всем подряд капать, должны быть какие-то критерии отбота, мало ли что.

Я ни разу не простыла, даже когда на работе все болели. Но почему-то с самого начала приема болят уши и распухли лимфоузлы на шее.

А что капают в Питере, кэмпас или лемтраду? Я так понимаю, что кэмпас был от рака, а лемтрада от РС, и у них вроде разная дозировка. Хотя на украинском сайте нашла и такое http://pharmalad.com/goods/LEMTRADA.html

Сколько стоит платный прием, если не секрет? И кто там еще остался, кроме Поповой и Щура?

Интересно, спасибо, и в моем направлении. Ни разу не ездила в санаторий. Подскажите, там достаточно купить путевку, а процедуры назначат на месте? Или нужно направление от врача со всеми назначениями? Я кроме массажа ничего никогда не делала, подскажите, что стоит попробовать? Ванны какие-нибудь например? Грязь нам нельзя, это я помню, насчет остального не знаю.

Присоединяюсь к вопросу. И если платно, то тоже записываться или можно прийти и сразу попасть?

Спасибо. А то брала направления для получения протокола, а пришлось потратить раньше. При мне Попова жестко выговаривала женщине без направления и отказывалась ее принимать. Не знаете, у этих направлений какой-то срок действия? В окружную мне дали с пометкой на 3 месяца.

В очередной раз прокапала гормоны не в больнице и чувствую, что не смогу сама дома восстановиться до приемлемого уровня. О выходе на работу речь пока не идет, вот и думаю насчет продолжения лечения в санатории. Хочется пройти курс массажа, ЛФК, бассейн. Желательно чтобы санаторий был профильный, приспособленный для людей, у которых проблемы с передвижением, и недалеко от Москвы. У кого-нибудь есть опыт восстановления после обострения в санаториях Подмосковья? Буду благодарна за ссылки.

У меня не слишком удачный опыт обращения к Захаровой. Ходила к ней когда начались побочки от копаксона, они были нетипичные и сильно мешали жить. Пошла в отчаянии после сильного приступа, просто не знала, куда уже идти. Она с ходу диагностировала обострение и сразу же начала капать гормоны, от начала приема до капельницы прошло максимум полчаса. Я до сих пор не уверена, что обострение тогда вообще было, но мои побочки она так и не распознала. Я потом еще полгода промучалась с копаксоном, потом в 11-й его отменили и все прошло. Иначе конечно я бы пошла в Винцеру за советом. Что-то у меня большие сомнения в той информации по гилении, которую я получаю в центре РС, хочу узнать еще чье-нибудь мнение.

Спасибо за ответ

Хочу попробовать проконсультироваться насчет гилении в НИИ Неврологии. К кому там лучше обратиться, может какой-то врач вел исследования по гилении?

Подскажите, если уже обращалась с обострением в 24-ю и приносила направление из районной, то для следующего обращения через 2 недели нужно опять брать направление, или старое действует?

А сколько уже без обострений? Как состояние, стабильно или меняется в лучшую или худшую сторону? МРТ не делали? Я уже это все спрашивала конечно, но хочется уточнить со временем. Может после КИ Вам удастся попасть в региональную программу, если конечно раньше аналог не выпустят.

Хотелось бы чтобы поскорее отпустило. Очень на работу хочу, соскучилась уже, да еще конференции по итогам года намечаются, до конца января полный аврал. С удаленной работой пролетела, начальник уже почти выбил, но тут кризис, сокращения, решил пока про меня не напоминать. Тяжелый год намечается, придется держаться за место всеми силами. После каникул начну оформлять инвалидность, пора уже да и страховка какая-никакая.

Очень хочется ни от кого не зависеть, так спокойнее. Но раз не получается, то будем рады любой помощи от государства. В конце концов еще лет 20-30 назад и этого не было. Хотя честно говоря, если бы была возможность справиться своими силами, например было бы платное 100% излечение за рубежом или что то в этом роде, как бывает у раковых больных, то я бы в последнюю очередь пошла бы за помощью к государству. Прокапала сегодня последнюю капельницу солумедрола. Если не считать слабости, то все прошло нормально, ушли неприятные симптомы, которые нарастали с лета, так что похоже на гилении обострение или ухудшение сильно растянулось во времени. По-моему это не очень хорошо, можно упустить время для лечения. Моя машинка на морозе не завелась, первый раз с ней такое и так невовремя, плюс еще должны были домой новую плиту доставить, пришлось под руку с мужем бежать домой около километра, но я справилась:) Как же все-таки меняется настроение от таких вещей. Обострение - сразу депресняк, улучшение - эйфория, по нескольку раз на дню все скачет. Раньше я гораздо спокойнее была, хотя и сейчас стараюсь вернуться к пофигизму, но не получается.

Скажите, в 7 нозологий вошла Гилениа или нет? Пока нет. Планирует войти весной.

Если финголимод включили, то точно к несклеру готовят. Интересно, а региональных программ это коснется? Или они независимы от федеральных?

Это я такая, чужое место занимаю:) Но это по настоянию врача, она уверяет, что без лечения будет хуже. Причем до гилении я полтора года ничего из ПИТРС не принимала, только метаболическую терапию периодически, а обострений не было, а на гилении уже второе с апреля. Врач говорит, что это меня держало лекарство с КИ, хотя на нем то как раз одно обострение было, но я все равно надеюсь, что это лекарство будут испытывать дальше и меня опять на него позовут. Результаты были хорошие, но сейчас пока перерыв для обработки информации. После двух капельниц солумедрола меня так хорошо отпустило, впервые за несколько месяцев ноги чувствую нормально, теперь вот думаю, стоит ли капать все пять, может на трех остановиться? Один раз капала 3 капельницы и даже больничный не брала, сразу на работу побежала. А после пяти меня срубает на две недели, такой отходняк начинается, что иногда хуже обострения.

Я лежала с обострением,не беременная. Это клиника нервных болезней Кожевникова при Первом Меде на ул. Россолимо, там и больница и институт. Это именно неврологи, но тогда они изучали беременных с РС, вели и до родов, и после, наверное и насчет ВВИГ могли бы подсказать. Врача по-моему звали Максим Валерьевич, фамилию не помню, какая-то сложная.