foi

В 11-ой я, например, записываюсь к Поповой (к обоим, их там двое-))). Что касается "специализации", то в 11-ой находится московский центр РС, который вам, собственно, и требуется для официального подтверждения диагноза. Все сотрудники центра специализируются на РС. Я не агитирую за конкретную персону, однако, своим лечащим врачом считаю М.Н. Захарову. Вся стратегия и тактика борьбы с моим РС разработаны ею. Результат меня вполне устраивает. Удачи вам-)) ЗЫ Да, а Питер очень люблю, и тамошних спецов уважаю. Но от добра добра не ищут. Поэтому, считаю излишним усложнять себе жизнь и тратить силы.

Для начала, найти "где собака порылась...". Получив диагноз, выяснить пределы своих возможностей и, как говориться, к какому виду деятельности и в каком временном режиме годен. В зависимости от этого, искать работу. Что значит, "как вести себя на собеседовании"? Допустим, вы зажали себя в кулак, прошли фильтр соискателя и вас взяли. НО. Вам же работать потом. От заявившего "я могу", ждут, что он действительно сможет...Маскировать свои проблемы долго не удасться, а зачем вам получать худую славу, будучи уволенным за профнепригодность? Профессиональная честность - лучшая политика. Удачный результат с работой будет только в случае, если обе стороны получат ожидаемый результат сотрудничества.

Валентинка, уточню: на 2014 год закуплен ребиф и генфаксон в соотношении 46% и 54% соответственно. Так что, в 2014 году есть реальная надежда получить ребиф. Переходы с препарата на препарат, конечно же, штука небезопасная... Но, в вашем случае, может быть, и стоит рискнуть. В любом случае - только после врачебных консультаций.

GooR, послушайте aliens. Судя по вашему описанию, у вас мягкое течение. Не бейте по организму "ракетной установкой". Не хватайтесь за что-то сложное, за методы и т.п. Всё гениальное - просто...Организуйте свою жизнь так, чтобы помогать организму самому справляться. К тому же, не стоит "ставить в очередь" методы, так как через год-два-три ситуация изменится и у вашего организма и, и у "методов". И читайте, добывайте информацию, осмысливайте её и свой опыт. Вот, например, почитайте - http://slon.ru/calendar/event/979200/ http://www.rmj.ru/articles_7574.htm

Мерси, оченно пользительно!

В темах по метаболической терапии про это много говорили. Каждый подбирает себе свой рецепт. Я, например, дважды в год пью курс витаминов с селеном+коэнзим q10+тиагамма. Всё поочерёдно курсами. Но самое главное, подстраиваю жизненный ритм. Есть понятие дробного питания, а у меня "дробный" режим туда и отдыха. У других рсников, есть и другие рецепты.

Похоже, действительно, обострение недодавили. Так как препараты вливают тяжёлые, врачи стараются не перелить. Как говорил Парацельс, любое лекарство яд, а лекарственный эффект зависит от дозировки-)) Что говорят врачи?

Поздравляю -))) Для сведения сообщу, что записаться в 11-ю вы сможете не раньше, чем на начало марта. Увы, се ля ви ... Нас существенно больше, чем врачей. Пока будете ждать регистрации там, обратитесь в НИИ неврологии. Как я понимаю, вы можете себе позволить заплатить за обследование. Платно, ессно, быстрее. НО, обязательно выясните в НИИ на что вы имеете право по ОМС, как житель Москвы. Направление из районной поликлиники, скорее всего, сэкономит энную сумму. А деньги вам ещё о-о-чень пригодятся. Что касается лечения в Израиле. Избавления от РС не будет (нет способов). При этом будут методики и препараты, применяемые только там. Не будем рассматривать вариант, что вам не подошло. Допустим, всё ОК. Но, вернувшись, вы рискуете не получить здесь требующихся препаратов и терапии. Однако ваш организм уже включит их в жизненный цикл. Или вы пожизненно мотаетесь туда, или рискуете ухудшением состояния при вынужденной замене препаратов. Думайте Исходя из описанного вами дебюта, рискну предложить обратить внимание на Ребиф в качестве ПИТРС. Обсудите с врачами, почитайте здесь практическую информацию. Почитайте зарубежные рекомендации. У меня всё происходило довольно похоже. Ребиф, первый же назначенный прпарат, мне подошёл. С его помощью, держусь без пульс-терапии и госпитализаций шестой год. Однако, с ребифом есть административный риск. На 2014 год Ребиф поставлен в рамках гос. обеспечения (бесплатного для пациента), но это не значит, что его поставят и в 2015... Если он вам подойдёт, сможете ли вы бороться за его индивидуальную закупку государством или покупать за свой счёт? Цена вопроса до 45 тыс рублей за месячный курс (четыре упаковки по 3 шприца), плюс каждый год предварительно выяснять у кого из поставщиков контракт с производителем, чтобы не нарваться на подделку. Правда, с приближением истечения срока годности, аптека сбрасывает цену. Покупать в Европе обойдётся в два раза дороже из-за пошлин и накладных расходов. В принципе, эта инфа пригодится только, если вам рекомендуют этот препарат первой линии. Что касается препаратов последних разработок (гиления, тисабри и т.д.), лично я подхожу к ним осторожно. Не очень велик по времени, в отличие от первых ПИТРС, опыт массового применения. Хотя, в принципе, вы начинаете терапию с "чистого листа". Нет риска перехода. Но для этих препаратов, вероятность только ваших затрат, без помощи государства, приближается к 100 процентам, к сожалению... Всех с праздником, и здоровья!

К сожалению, нет таких, куда может попасть любой рсник. Есть один небольшой специализированный в самарской области (Берёза, инфу найдёте в разделе ОООИБРС). Но он и своих региональных не всех может охватить. "Чужих" не берут. Извиняются, но....

Добавлю, чтобы облегчить вам поиск инфы о своих правах http://ms2002.ru/ind...=130&Itemid=893 советую очень внимательно вникнуть во все вопросы. Вы человек молодой, перспективный и в семейном, и в личностном плане. Всё в ваших руках, и в ваших мозгах-)) Некоторый каламбур получился

Если вы москвич, то после стационара сразу в 11 топайте для постановки на учёт в реестр больных рс. Там же, в 11-ой посоветуйтесь о конкретном ПИТРС, но не принимайте совет за истину в последней инстанции. ПИТРС положены по закону бесплатно. Последнее время, в приоритете копаксон (он оригинальный, имеющий широкую доказательную базу, и его проще всего получить). Но РС - индивидуален у каждого. Возможно, копаксон будет не лучшим выбором. Однако, к сожалению, в нашей стране бесплатный сыр не всегда сыр... Другие ПИТРС у нас не оригиналы, а биоаналоги. Почитайте темы оригинальных и биоаналоговых препаратов. Если читаете по английски, то гуглите biosimilar. Побывайте на приёме в НИИ неврологии со всеми бумажками. Если есть средства, пройдите все виды обследований: потенциалы, поле зрения, диагностика поражения мозга по толщине сетчатки и т.д. (вам всё расскажут, только спросите-))) За границу рваться не спешите. Если только вы не собираетесь эмигрировать... РС - пожизненный диагноз на сегодняшний день. И его не лечат нигде. Все методики "полного излечения" - экспериментальные и не имеющие широкой доказательной базы. Здесь, на форуме, вы найдёте и описания всех и довольно аргументированную критику. Многие побывали и в шкуре добровольных подопытных и здесь, и за границей. Чистая лотерея... Единственное, в чём нет сомнения - продуманная организация жизни делает чудеса.

Все поддерживают - супер! Пока лежите в больнице, займитесь добычей информации о предпочтительном образе жизни (стиле физической активности, питании и т.д.). Вам обязательно следует стать информированным пациентом. Займитесь анализом своего состояния и определите пределы своих возможностей. Обсудите с невестой, объясните себе и ей, что просто есть теперь некоторые ограничения. Вы чего-то не можете, но это - не беда. Кто-то не может петь (слуха нет-))), а вы не очень хороший танцор Вставайте на учёт РСников и получайте ПИТРС как можно быстрее. Не буду утверждать, но, например, в моём случае, быстрое получение ПИТРС позволило удержать ремиссию и стабилизироваться. Шесть лет 2-2,5 EDSS после "падения" во время обострения до 6,5... Судя по всему, вы оптимист. Вот и держитесь за это. Хорошее настроение - совершенно бесплатное лекарство для РСника-)

А вот с этим не соглашусь. Именно это эфемерное понятие, на практике, обладает вполне конкретным экономическим содержанием. Вам знакомо выражение "стереть в порошок"? Так вот, это понятие досталось нам из практики русских купцов 18-19 века. Они, в массе своей, были людьми не шибко умеющими читать-писать. И письменных договоров или бухгалтерии не составляли, и не вели. Все договоры были только устными. Но крепость такого договора была выше любого письменного. Знаменитое "купеческое слово". И единственное, что записывали, сумму долга мелом на стене торговой лавки. А если должник не возвращал долг, то долг прощали и стирали запись. НО вместе с записью стирали в порошок репутацию не вернувшего долг. С ним переставли иметь дело практически все купцы в России. Он прогорал и вылетал в трубу. Держать слово и иметь совесть было выгоднее. Экономика страны к концу 19 века развивалась опережающими темпами. Конечно, были воры и мошенники среди купцов, но их количество не было критическим для общества. А в нынешних реалиях экономика страны валится в пропасть, не в последнюю очередь потому, что выгоднее быть вором и не иметь совести...

В нашей государственной системе всё зависит от личностных качеств каждого конкретного чиновника. И не только чиновника... От человека на рабочем месте в бюджетном учреждении. Врача, допустим, поликлиники или МСЭК. Отсутсвие/присутсвие совести невероятно значимый у нас фактор.

Выиграла аукцион российская компания ООО "Тева", зарегистрированная ещё в 2002 году. Значицца, все положенные российскому поставщику преференции она получила. Копаксон в шприцах, срок поставки - декабрь 2013. Похоже, что просто "развелись" с БИОТЕКом. Ну не сошлись взглядами на жизнь, к примеру...

По поводу информационного наполнения брошюры (или листка), я была в этой теме солидарна с Каспером: люди не знают порядок административных действий, и куда обращаться за компетентным советом. Ray в посте выше совершенно правильно заметила опасности в преподнесении инфы о болезни, так как РС не имеет однозначного понимания причин и способов борьбы. А вообще, я последнее время думаю, что очень неплохо было бы общественным объединениям договориться с минздравом о том, чтобы в каждой поликлинике, например, на первом этаже возле регистратуры, был информационный стенд с перечислением всех, официально существующих, общественных организаций пациентов и больных отдельными заболеваниями. С адресами, сайтами, контактными телефонами. Люди, кому требуется, увидят. Вот вам и взаимодействие с обществом, и действие гражданского контроля, и помощь медицинским учреждениям со стороны общественных объединений. Всё в русле последнего Конгресса, между прочим. З/Ы Мне лично, очень понравились и наш министр здравоохранения, и исполняющий обязанности руководителя Росздравнадзора. У меня даже, впервые за много лет, возникло ощущение, что нас не только слушают, но и слышат.

Вношу уточнение, никакого ибупрофена в составе Ребифа не было и нет. http://www.emdserono.ca/cmg.emdserono_ca/en/images/REBIF_052013_EN_tcm463_108335.pdf?Version= В новом составе препарат выпускается с 2010 года, и там исключён альбумин, что уменьшило количество нежелательных реакции на четверть. А Ребиф+Ибупрофен - это ДВА отдельных препарата, схему совместного применения которых производитель (Мерк Сероно) исследовал в 2008-2011 гг. http://clinicaltrials.gov/show/NCT00619307 Результат - фифти/фифти. Ввиду того, что Ребиф очень сильно подешевел в Европе (его теснят препараты вроде Тисабри, Гиления и т.д.), лично я надеюсь, что его снова будут закупать по гос. программе. Но, в любом случае, 46% от закупки интерферона бета 1а на 2014 год дадут возможность обеспечить тех, кому Генфаксон не подходит категорически... Если не так, то в региональных минздравах совсем нелюди собрались...

Про алкоголь в "анамнезе" близких родственников, как причину рс, сомневаюсь. Если бы так, то после 20 века в нашей стране рсниками должны быть все поголовно... Начиная с 20-х годов руководство страны спаивало народ целенаправленно и систематически. И деньги в казну таким способом добывались, и "управляемость" повышалась... Но такой массы заболевших, слава богу, нет

кофе люблю только как аромат. Однако точно знаю, что кофе вызывает сильную жажду. Может отсюда и мочегонный эффект. Турки, например, вместе с малюсенькой (в напёрсток) чашечкой горячего кофе всегда требуют здоровенный (грамм на 700) стакан холодной воды. Про слабительный эффект первый раз читаю-)))

Объясняю - это НЕ деньги, тем более, не деньги на качественное лечение конкретного больного. Это расчётная цифра бюджетного финансирования лекарственного обеспечения больных дорогостоящими болезнями. Никто вам никакого санатория на "остаток" не предоставит. Это просто для арифметики общей возможной суммы. Например, если рсников 200 тысяч, то денег дадут 35 тыс руб Х 200 тыс чел.= 7.000.000.000 рублей НА ВСЕХ. Тех, кто ничего не получает, и тех, кто получает синновекс, гилению, копаксон, ронбетал, тизабри и т.д. Стоимость препаратов разная. А деньги рассчитывают, как среднюю температуру по больнице... Вот и получается "36,6"

Согласна. Вот и другой эксперт, г-н директор по медицине Национальной Дистрибьюторской компании Анатолий Новиков, говорит "большинство отечественных лекарств производятся не в соответствии с мировыми стандартами качества GMP, что подвергает сомнению их полезные свойства." И г-н Калашников из ГосДумы так считает... http://www.nedug.ru/news/%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%BD%D0%B0/2013/9/24/%D0%A2%D1%80%D0%B8-%D0%B1%D1%83%D0%BA%D0%B2%D1%8B-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D1%82%D0%BA%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F

Не кипятитесь... Про дефицит лекарств в случае перехода на GMP вы сами высказывались. И язвили, предлагая годик обходиться без них...Я сударыня, полтора года без гос.поддержки обходилась. И дальше, скорее всего придётся. И без лекарства, возможно, придётся.. Потому как не желаю "есть", то что производят и продают жалеемые вами предприятия. Мясообразное мясо, молокообразное молоко, лекарствообразное лекарство...

Я бы тоже заполнила анкетку. Вполне подхожу по "стажу". А то вот меня облагодетельствовали. Только два месяца из этого благодетельствования мне придётся применять просроченный препарат... И ведь буду, деваться некуда, специально ведь для меня старались, денег в бюджете наскребли... А то придётся, милостями Jelena, вообще без препарата быть. Чтобы наши владельцы фармпредприятий, не дай бог, без майбаха не остались, бедненькие...

Элена, а что такого страшного произойдёт, если мама услышит диагноз? И вообще, нет здоровых людей, есть недообследованные-)) У мамы, небось, гипертония возрастная. Абсолютно неизлечимая болезнь! Но ведь она, наверняка, её не скрывает. Я ещё понимаю, когда от работодателей шифруются... Но от близких людей, зачем? Наоборот, надо, чтобы у вас как можно больше было "точек опоры". Чем больше точек опоры, тем устойчивее стоять будете И выбирайтесь из депреса. Диагноз известен. Вы знаете "врага" в лицо. Сейчас уже есть порядок действий ,схемы питания, лекарственные схемы. Нечего пугаться. А самое главное и, заметьте, абсолютно бесплатное лекарство - хорошее настроение.

Elen, я вас поправлю. Для домашнего (семейного) обучения не требуется никаких медицинских показаний. Это законная и равноправная со школой форма получения среднего образования в РФ http://school4you.ru/normative-documents/ Я просто написала заявление в школе и забрала ребёнка. Потом выбрала из предложенных вариантов школу для сдачи экзаменов, прикрепилась, и - усё-))) У моей подруги сын вообще с 6 класса перешёл на семейное обучение. В итоге, даже закончил школу (сдал все положенные курсы) на год раньше. И прекрасно поступил в МГУ. Да, и никаких проблем с общением и социализацией, особенно в современном компьютеризованном обществе, нет. Наоборот, времени для общения у ребёнка больше получается. Но это очень ответственное решение. Безусловно, не всем подходит. Галочка, удачи вам. И да, не боги же горшки обжигают. Может быть вы ещё сами себе удивитесь