foi

Не будьте столь категоричны. Очень много фактов, не соответствующих версии аутоиммунности. И меня огорчает, что нет пока ученых, пробующих поискать где-либо в другом месте. В интервью меня также смущает то, что причина заболевания не найдена. Так что же лечим? Лично мой случай больше тянет на эндокринное нарушение в паре с аллергией...

Вика, возражу. Диагноз уже стоит и налицо все признаки ухудшения. Зачем делать дорогостоящую процедуру для учёта бляшек, набирающих контраст? Если такие признаки ухудшения, ежу ясно, что они будут. Доктору солу-медрола жалко? Или он подрабатывает "поставками" пациентов в кабинет МРТ? Мне в этой ситуации видится обыкновенное отсутствие профессионализма, к сожалению...

А кто сказал, что, хотя бы одну, болезнь ВЫЛЕЧИВАЮТ? Здоровых в мире не бывает, только недообследованные...Как вы думаете, насморк излечим? Если да, то почему вылечившийся человек снова и снова болеет насморком? На самом деле, все способы лечения болезней представляют из себя системы повышения качества жизни. Какие-то успешные, какие-то не очень. Гипертония - самая распространённая и изученная до основания. НО абсолютно неизлечимая болезнь! К сожалению, для рассеянного склероза не нашлось пока Пастера или Коха, которые ради любви к науке стали бы выяснять альтернативные уже найденным способы повышения качества нашей жизни.

И ещё один момент. Из перенесённого лично. У меня вшит эндопротез. Так вот, пока его не "завернули" в карман из моих же внутренних органов, изолировав от внутренней поверхности кожного покрова, он вступал в аллергическую реакцию и не приживался.... Так что мне совет "не натираться тесфидерой" не очень поможет, видимо....

Да, видимо, дело в зубах... Нет, в КИ тесфидеры я нисколько не сомневаюсь. Исследование массовое, многолетнее, международное и многоцентровое. В общем, сплошное "м-м-м-м-м". НО, к сожалению, в этих исследованиях (любого препарата, не только тесфидеры) никогда не берутся пациенты из групп риска. То есть, дети, пожилые и имеющие какие-либо другие хронические заболевания (допустим, аллергия или щитовидка, как у меня). И в этом некоторая хитрость любого производителя. А сколько сейчас может быть "абсолютно здоровых" больных рс (ничего себе завернула....)? Единственная небольшая надежда - это большое количество пациентов. Есть вероятность, что в группе имеются те самые, из группы риска, просто не диагностированные. Ну и клиническая практика после регистрации препарата и запуска в продажу Поэтому, лично я, с бОльшим доверием отношусь к старым, но хорошо зарекомендовавшим себя в клинической практике, чем к новым.... Ещ неизвестно, что "вылезет" при массовом применении новых... И именно поэтому я суперскептически настроена к препаратам с клиническим исследованием на паре десятков пациентов в течении полугода...

Да, и ещё. Почему-то нет никаких свидетельств, что массовое поедание леденцов, например, давало суперположительный эффект у рсников-))) В леденцах подкислителем, как правило, эта самая E297 (фумаровая кислота)

там фумаровая кислота, а не диметилфумарат (эфир фумаровой кослоты). Это РАЗНЫЕ химическик вещества с РАЗНЫМИ свойствами. Эфир фумаровой кислоты - продукт органического синтеза. ОПАСНЫЙ продукт... Во-первых, из-за единичных случаев не будут категорически запрещать использование вещества на всей территории Европы. Так что "пассажи" не мои, а европейских регуляторных органов (дала ссылку) Во-вторых, я говорила о том, что в домашних условиях за пару сотен баксов нельзя превратить опасное вещество в безопасное. Да, змеиный яд тоже лекарство. Производители создают технологию и берут за это оченно круглую сумму...

Какая пищевая добавка?!!!! Если кто-то из немцев (хоть лично я в этом сомневаюсь) и пытался что-то сварганить в домашних условиях, то только самоубийца или идиот... Вещество диметилфумарат чрезвычайно токсично и окончательно ЗАПРЕЩЕНО к продаже в Европе с 2012 года даже в составе компонентов, если концентрация свыше 0,1 мг/кг (http://eur-lex.europ...001:0003:en:PDF) Это вещество использовалось в качестве средства борьбы с плесневым грибком и вызывало в этом качестве дикую кожную аллергию. В Швеции и Дании был скандал, когда обнаружили партию джинсов, пересыпанную этим биоцидом... Если желаете травиться, то можно уложиться в сумму гораздо меньше, чем пара сотен баксов... Судя по КИ, американцы из Biogen Idec нашли способ нейтрализовать вредное воздействие этой субстанции. По вашему, какие-то немецкие домохозяйки смогли организовать подобное на своей кухне? Да, и вещество это теперь не может быть европейского производства (запрещено). А в качестве вещества от дядюшки Ляо я сомневаюсь ещё больше... Да, и забыла уточнить, что эта тема началась с топика Влада, который радостно приписал открытие университету Бохума.... А немцы, всего лишь, участвовали в многоцентровом КИ для американской тесфидеры. Посмотрите, внизу страницы, на которую он поставил ссылку, под плюсиком LinkOut даётся ссылка на ClinicalTrials.gov. Ссылка ведёт на страницу исследования, опубликованную в этой базе... Вот такой ларчик оказался... с пустышкой....

Ню-ню... Основные посылы этой барышни "Для начала - нужны деньги на препарат и больницу." и "пишите в личку". Ради этого нагорожен огород из полуправды и откровенной неправды. И удивительные ляпы. Например, человек, столь долго болеющий и наблюдающийся в клиниках, не может не знать, что Австралия вторая по величине страна, после США, по количеству больных рассеянным склерозом. Там второй после США лакомый рынок для производителей препаратов от рс...http://www.msaustralia.org.au/index.asp Что за лапша на наши уши и глаза....

К сожалению, возможно.... Причина - проблемы с поддержанием одинаковых условий производства. Возможно, что вариации с составом, фактически, дают вам разный препарат от партии к партии. Даже от пачки к пачке. Или стала сказываться иммуногенность. Надо к врачу обратиться и сдавать кровь серией. Антитела и т.п.

Вот именно... Грустно вздохнула я, получив очередной ответ из "уполномоченных органов" в стиле "пишите, мадам, пишите"... А они в это время будут действовать в стиле "пилите, Шура, пилите"...

А причем тут немцы? В немецкой клинике, всего лишь, проходили заказанные американской компанией-производителем исследования. Какая такая "немецкая методика"? Клинические исследования еще в 150 клиниках происходили. В том числе на Украине, в Белоруссии и Молдове, вообще-то... И никакой "революции", по моему мнению, не произошло. Та же американская компания Biogen Idec, что производит Авонекс и Тисабри, запатентовала себе право на еще один препарат. Предварительно купив производителя лекарства от псориаза фумадерм, с которого все и началось (чтобы никто не мог обскакать на кривой козе)-))) Стоит таблЭтка 55 тысяч американских енотов в год. То есть почти 150.000 русских рубликов в месяц. Ну и в чем революция то? Да, основное действующее вещество природное, индийская аюрведа про него знает (кстати, в клиниках Индии тоже исследовали, но неизвестно, будет ли Индия регистрировать столь дорогую "игрушку")-))) Нам от этого не легче. Во-первых, оно ничем не лучше "стареньких" копаксона/ребифа/бетаферона, или "новеньких" тисабри и гилении. Потому что НЕ ЛЕЧИТ.Да процент замедления не в 30%, а в 40%. Да его не колоть, а глотать требуется. Если уж быть точными, народ на "ихних" форумах пишет, что желудок и кишки хреново переваривают энту тесфидеру. И еще, лично мне допустим, не очень понятно как вещество, провоцирующее жестокую кожную аллергию, скажется на аллергиках при приеме его "вовнутрь". "Тамошние" рсники, если используемая ими на протяжении многих лет терапия не в тягость и держит "на плаву", отнюдь не спешат толпами за тесфидерой. Меняют только если не держит, или игла "достала". В общем, революция будет лишь тогда, когда однозначно выяснят причину рс. Только, что-то, не очень спешат выяснять. Уперлись в неврологию и аутоиммунное заболевание. Штампуют дорогущие биопрепараты с одной единственной целью - задавить иммунку. А может дело не в ней? Мне вот, допустим, ежемесячно хреновеет ровно на три дня...

Мне, время от времени, тоже хочется-))) Пожалеть себя иногда полезно. Но ИНОГДА, а не постоянно. И знаете, то, что вас воспринимают как здоровую, на самом деле, очень сильно держит вас "на плаву". НО, если чувствуете, что уже перебор, не ждите, когда "сами догадаются". К счастью, им не дано испытывать ваши ощущения и они не чувствуют пределов ваших сил. Поэтому, обязательно твёрдо скажите маме - я уже не могу. И не езжайте в Белоруссию.-)))

Я понимаю, что советовать со стороны куда как проще, но рискну - станьте его тираном. Для вас это будет очень тяжёлое испытание. Но для такого психологического состояния, как у вашего молодого человека, это единственный способ. Вроде способа "надавать пощёчин во время истерики".

Marianna_Ch, со мной можно не соглашаться, но я убеждена, что у вашего молодого человека эгоизм зашкаливает. Это не РС, а его собственный характер выделывается. Он психологически сел вам всем на шею и "вампирит" вашу энергию по полной программе.Перестаньте его жалеть и нагружайте "бедненького" по самое "немогу". Он совершенно НОРМАЛЬНЫЙ МУЖИК. Пусть вкалывает, как все. Обслуживает и себя, и семью. Пусть матери помогает, вам. Вы женщины, и вы слабее. Не делайте для него и за него ничего, хотя бы, месяцок. Пусть грязью зарастёт...Хорошь за него "шпалы таскать".Я убеждена, что требуется ПЕРЕСТАТЬ его жалеть. Перестаньте считаться с его слабостью. Считаться с РС можно начать тогда, когда он перестанет вас болезнью шантажировать и будет просить помощи только если она реально требуется. И да, соберите пачку фото и историй случаев гораздо тяжелее, чем у него и выложите ему этот "пасьянс" на кровати или всю комнату засыпьте.

Интересненько-)) Обратила внимание, что ентот самый "папаин" входит в состав зубной пасты моей любимой фирмы в качестве органического расщепителя налёта. Так что я, вроде как, тоже его "пользую" оказывается

"...Интересными являются сведения о том, из чего складывается стоимость оригинальных ЛС и дженериков. 80% стоимости оригинального ЛС составляет стоимость исследований эффективности и безопасности препарата, а 20% стоимости – это стоимость синтеза лекарственного вещества. Вообще процесс создания оригинального ЛС очень длительный и дорогостоящий. Сначала создается молекула, потом она оценивается в исследованиях на клетках и тканях, затем на животных. После этого следуют три этапа клинических исследований на здоровых добровольцах и пациентах. После завершения клинических исследований ЛС проходит регистрацию. Исследование оригинального ЛС продолжается и после регистрации. Проводятся с соблюдением правил GCP так называемые пострегистрационные исследования. Известно, что только 1 из 5 000 молекул доходит до рынка в виде ЛС. Этот путь продолжается 12–15 лет и «стоит» от 800 млн. до 1 млрд. $. Прибыльными являются только 1–2 из вновь созданных ЛС...." "...Таким образом, источниками низкой стоимости дженерических ЛС являются: • отсутствие клинических исследований; • отсутствие сравнительных исследований с оригиналом; • отсутствие изучения профиля безопасности....." http://al-med.livejo...com/257770.html

Ох, я тоже устала...Понимаю вас aliens -))) Но, всё таки, написала этому типу снова. Характер у меня дурацкий такой. Голос пропадает, поэтому не звоню-))) А по клавишам стучать беззвучно можно. Некоторое время назад была интернет-беседа с О. Голодец. Я ей написала вопросец про закупки и была уверена, что замылят. Но вопрос прозвучал и был ответ! Конечно, он был "отмазкой", НО вопрос её задел, отвечала раздражённо. Это единственная надежда - не давать им покоя, тыкать, как слонов в Индии анкасами. Авось, какую-никакую полезную "дырочку" и пробуравим в их шкуре...

Мамонтов- болтун "руки-мельницы"... НО, даже в этой болтушке с очень осторожными вопросами ни один из производителей аналогов не смог ответить по существу. Лепетали и имели бледный вид. А финальную точку поставил врач, высказавшись в том ключе, что, может стоит не от врачей требовать сигнализации о том, что лекарство плохое, а ДО выпуска на рынок убедиться, что оно хорошее.... К сожалению, г-н Морозов в компании всех остальных производителей и поставщиков аналогов продолжают "ездить по ушам" слушателей мантрой-заклинанием относительно защиты интересов российских фармфирм от, якобы, нападающей на них бигфармы. И НИКТО из этих деятелей ни разу не заикнулся о том, что в основе их бизнеса - лечить людей или обеспечить им максимально хорошее, по мировым стандартам, качество жизни. Интересы своих карманов и фарминдустрии, где заняты 200 тыс человек, они почитают всяко выше здоровья и жизни остальных 142, 8 млн человек в стране. А бигфарме ни они, ни наш рынок погоды не делают. Мир гораздо больше России -))) А вот нашим то, кроме России, деваться некуда. Их продукцию НИКУДА больше не допустят, так как качество и эффективность не соответствуют требованиям тамошних регуляторных органов. А что касается того, что кому-то из пациентов наш сырой аналог "пошёл", то это, скорее всего, лишь самоуспокоение... К примеру, даже если не принимать во внимание безопасность, об эффективности тех же интерферонов (значит, и их аналогов), по данным проводимых исследований в мире, можно судить не ранее, чем через 5 лет регулярного применения у больших групп пациентов (500-1000 и более). Иммуногенность также выявляется через 5 лет .(ждём-с 2015 года...) Для выяснения всего этого должны проводиться массовые постмаркетинговые клинические исследования. Все оригиналы до сих пор перманентно исследуются. Будет ли Морозов и остальные проводить КИ?! Вопрос риторический. Не хочется тратить деньги на исследования ДО. С чего возникнет желание тратиться и исследовать потом, когда и так покупают (альтернативы то нет)? Предполагаю, всё, что начнёт твориться с людьми будет записано в "индивидуальное течение болезни".... Продвигая свой продукт никто из наших производителей/поставщиков аналогов не говорит сколько лет и скаким качеством жизни пациент может на нём прожить. Существует только один аргумент - сколько бюджет страны сегодня сэкономит. И тихо заминается тема, а сколько он потеряет в будущем, причём, вместе с людьми....

Ага... истерики мы, значицца... На пустом месте дрыгамся из спортивного, так сказать, интереса... А надо просто дождаться, когда произойдёт что-нибудь вроде такого: "....В конце 1989 г. за два месяца педиатрическое отделение учебной больницы в Мултане, Пакистан, зарегистрировало 19 случаев, когда в результате приема капель лоперамида производства Janssen у младенцев развился тяжелый отек брюшной полости и паралич кишечника." И только тогда можно "истерить", чтобы "...В июне 1990 г. руководители компании Johnson & Johnson с центром в США собрались в Нью-Джерси в кабинете председателя, чтобы просмотреть записанный на видеоленту документальный фильм, снятый английской телекомпанией «Йоркширское телевидение». В кабинете царила атмосфера «шока» и «ошеломленного молчания»....." А то, что ".... Это наблюдение было сделано уже в 1980 г., и мнение, что лоперамид не следует использовать при лечении детей до двухлетнего возраста, стало стандартной рекомендацией. В некоторых странах,..." этим господам не указ было. Вот и нашенские компании также действуют. Берут пример с "ихних" барышников, и действуют. Что, будем ждать?

Простите за задержку (работаю, а там не всегда получается зайти на форум....) Если не поздно, то я прикладываю "причёсанную" версию. Чтобы казалось, что пунктов не так много.... Авось что нужное и прокатит Предложения_для_страницы_пациента - версия 08-04-2013.doc

Тоже включила.

Yopapipa, проверьте, пожалуйста, вроде бы всё высказанное добавила.

asnv, я постараюсь отследить и добавить.

Идеал и мечты: Личный кабинет пациента с полной регистрацией как на правительственном сайте. Последние инициативы касаются карт пациентов в электронном виде, рецептов в электронном виде и т.п., так что, должна быть возможность подгрузить все эти данные, а также сканы бумажных документов. Фактически, в современном мире министерство может общаться не с народом вообще, а с конкретным гражданином практически как в чате (если захочет....). Запрос по какой-либо проблеме из личного кабинета с доставкой ответа в него же.Каждый запрос автоматически регистрируется и в личном кабинете отражается его номер, дата регистрации, ФИО ответственного, куда передано для ответа (желательно с контактными данными эл.почты или телефоном). Форум пациентов при минздраве. Список прав пациента со ссылками на соответствующие законы РФ Ссылки на все существующие пациентские организации. На страничке должна быть вся полезная административная информация.Например, список подразделений с ФИО руководителей, которые занимаются тем или иным направлением (лекарства, лечение, закупки, снабжение и т.п.), чтобы запрос уходил адресно, а не просто "в министерство", т.е. на "деревню дедушке"... Поиск, включая все структуры минздрава, закона и науки. Проекты законодательных инициатив, выставаленные на обсуждение. Из личного кабинета можно проголосовать за/против и направить свои предложения (или присоединиться как подписанты к поправкам уполномоченных, допустим ОООиБРС). Поправки, которые официально наппавлены в министерство, вполне возможно отражать на страничке. Открытое голосование от пациентских организаций за каждый пункт принимаемых решений. Возможность коллективных обращений зарегистрированных пользователей. Если обращение, отправляемое из инициатором из личного кабинета обозначается как открытое, то каждый зарегистрированный пользователь может к нему присоединиться (проставить свою подпись через личный кабинет). Тексты открытых сообщении доступны для прочтения на министерской страничке со счётчиком полученных подписей на каждый момент времени. Сервис он-лайн проверки того или иного препарата с расширенными пометками о регистрации, прохождении/не прохождении клинического исследования (если да, то в каких странах), кто производит (в том числе, имеет ли производитель сертификат GMP), является препарат оригинальным или воспроизведённым. До появления официальных рекомендаций о взаимозаменяемости (типа "оранжевой книги"), должна быть возможность принять информированное решение о приёме того или иного препарата. Информационные списки лечебных учреждений с адресами и контактными телефонами по всем регионам в сортировке по каждому заболеванию (в Америке, допустим, даже частнопрактикующие врачи присутствуют в таких списках). Это важно, так как пациенты не имеют консолидированных источников информации об имеющихся в стране возможностях лечения. Информационный список препаратов, выписываемых бесплатно со ссылками на региональные списки аптек для выдачи бесплатных препаратов. Сервис он-лайн оценки через личный кабинет зарегистрированными пользователями лечебных учреждений и персонально врачей с отзывом. Лечебным учреждениям выставлять звёздочки плюс дополнительные оценки по пяти-семи параметрам с пятибальной шкалой (например, профессионализм, отзывчивость о обученность персонала, комфортность пребывания и т.п.). Медицина - это услуга. Так что, сравнение с системой яндекс-маркет вполне уместно. Оценка и отзыв не будут анонимными, что повышает степень объективности и ответственности. Публичная поощрительная грамота или порицание - эффективный инструмент управления качеством услуг. Информационные списки форм документов, выдаваемых лечебными учреждениями (больничных, справок об инвалидности, выписок из мед.карт, актов-заключений о здоровье и т.д.) Отдельный раздел страницы для орфанных заболеваний и 7 нозологий. Возможность подписаться на всевозможные новости Минздрава и новые публикации на сайте. В сотрудничестве с Минтруда поместить информационный список предприятий по всей стране, принимающих на работу людей с ограниченными возможностями со ссылками на их сайты и указанием ограничений.