foi

Была в отпуске. Недавно приехала. Для упрощения сбора информации, предлагаю такую схему работы: я заведу специально почтовый ящик и сообщу мэйл-адрес здесь. На всякий случай буду, конечно же , следить за темой. Потом подготовлю общий лист.

Вот координаты вашего эксперта от организации больных рс Ирины Ковтун: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=200&Itemid=328 Свяжитесь с ней, должна подсказать о врачах и т.д. в вашем регионе. На всякий случай сообщаю, что форум - не единственный источник инфы. Нажав на ссылку "общероссийская организация...." вверху страницы вы сами бы нашли эти данные на главном сайте ооо и брс. И повторяю, не волнуйтесь. Врачи вами занимаются, лечебные мероприятия происходят без сбоев. Обострение пройдёт и произойдёт восстановление.Не излечение, к сожалению..... Посмотрите этот форум внимательно, однако и критически. Полистайте страницы и пробегитесь взглядом по темам (начните прямо с обмена опытом-))) При этом, не воспринимайте всё как истину в последней инстанции, а проводите перекрёстное сравнение мнений. Советуйтесь с врачами, не бойтесь надоедать им вопросами. И, самое главное, подумайте как переогранизовать вашу повседневную жизнь. Почитайте вот это http://www.rodionova.spb.ru/art021.html http://eva-maida.narod.ru/p05.html Обсудите с близкими ваш новый статус физических возможностей. Удачи-)))

Да, и ещё. Кто, где и по каким признакам ставил диагноз, делали ли МРТ. Муж в командировке, но есть ведь ещё кто-нибудь близкий? Доверьтесь, выговоритесь, порыдайте в жилетку в конце концов. Но не варитесь в "собственном соку" сейчас, не накручивайте себя страхами. И поверьте, что всё образуется-))) Да, "солнышко" на турнике уже не покрутите, ну так и фик с ним!

Без паники-))) Вы из какого города? Вопрос не праздный, а для дальнейшего сообщения "куда беч и чо делать"

Tony Совет вам дали нормальный. Только не используйте никакое спортивное питание. Оно не для вас. Вам нужно энтеральное для больных людей. Его используют если человек не может есть обычную пищу .http://new.clinfood.ru/nutrizon_por.php Рекомендую НУТРИЗОН в порошке (банки по 322 грамма). Самый экономичный вариант получается. Терять мышечную массу такими темпами нехорошо. Если желудочная проблема отпадает, то надо идти к психологу, скорее всего

Tony, ещё момент про рассеянный энцефаломиелит. Как я, в своё время, выяснила, энтот самый "миелит" официально ставят все московские неврологи пока в 11 больнице или НИИ неврологии не дадут "постановление" - рс. Даже если на словах вам скажут - рс, в диагнозе напишут энцефаломиелит (мне даже в больничной выписке замарали рс, заменив миелитом) И направление в центр рс брать не обязательно, можно самоходом. Вот если и там отметут рс, тогда - точно, "миелит" Поздравляю!

Неа..-)) Гораздо лучше гибкость. Умение адаптироваться и адаптировать жизнь под себя, под свои возможности. "Лавировать" надо с дамой по имени РС. Например, проснулись утром и чувствуете подъём невероятный - вперёд творить великие дела. И старайтесь не лениться, чтобы успеть побольше. На другой день - устал сразу как только "глаз продрал"...Что ж, в этот день стометровку заменяете чаем с плюшками. И ни разу не корите себя в стиле "ай, я же должОн был чой-то там наваять, а я такой-сякой не мОжу". На регулярной работе, конечно, сложно, но возможно так строить свой рабочий ритм. Дома - без проблем. Конечно, если работа заключается в ежедневной норме 300 деталей на станке, придётся сменить вид деятельности. Но и это возможно, при желании ессно. И оптимизма - побольше. По себе могу сказать, опитимизм действует как ПИТРС, ей богу

Здесь на форуме вычитала препарат магнерот на ночь принимать. Врач подтвердила. Спросите, возможно улучшит ситуацию (препарат восполняет недостаток магния, насколько я понимаю)

Tony, все тут присутствующие замечательный пример того, что жизнь продолжается. И работать, и учиться, и любить, и детей растить МОЖНО и НУЖНО-))) И нефик "кормить своей печенью" всяческих "орлов" (светил , якобы, медицинских.... нобелевка по ним плачет...)

Павел, вы зрите в корень Но я, всё таки, позволю себе упомянуть ещё одну революцию (исключительно для информации)-))) События произошли в иммуннологии, буквально, в течении последних десяти лет. Я говорю о том, что получил полное научное подтверждение новый взгляд на построение иммунной системы человека. Ещё предстоит детально выяснять конкретные химикобиологмческие пути действия тех или иных клеток этой системы, но в целом оно выглядит следующим образом. Два уровня: врождённый и адаптивный (приобретённый) с функцией иммуннологической памяти. Врождённый является основным, так как без его команды адаптивный не начнёт действовать никогда. Врождённый иммунитет обеспечивает "первую линию обороны", но, если её "прорывают", то специальные клетки передают команду "в атаку" адаптивному иммунитету. http://rbcdaily.ru/cnews/562949981650753 Таким образом, получается, что лекарство от всех болезней мы постоянно носим с собой. Только, к сожалению, пока не знаем какое в каком кармане-))) В этой, недавно выставленной на всеобщее обозрение, бочке мёда есть для нас изрядная ложка дёгтя. Между высоколобыми учёными и практикующей медициной дистанция поболее, чем марафонская. Поэтому-то, например, мы проходим по ведомству неврологов, а про иммунологов многие из нас даже не слышали...

Благодарю за лестный отзыв. А что касается иронии в сторону методов Сандика, стволовых клеток, расширения вен, потребления, того же, глюкозамина и т.д. и т.п., то поясню ИМХО. Все они имеют рациональное зерно. Но для заявления о нахождении метода вылечивания болезни, одного рационального зерна маловато будет. Требуется лабораторно удостоверенная теория, максимально объясняющая и включающая все установленные в клинической практике "странности" рс. Более того, лабораторные опыты должны быть воспроизводимы другими исследователями и вести к тем же самым теоретическим построениям. У всех разрозненных кусочков мозаики не имеется такой теоретической базы. На мой взгляд, все "выстрелы" методиками время от времени имеют одну причину. Вполне прозаическую - деньги. И совсем не всегда это стремление исследователей к личному обогащению. Современные научные исследования в области биологии, особенно биологии человека, чрезвычайно дороги. Для их проведения требуется инвестирование, а заинтересовать потенциального инвестора (обычно, очень далёкого от сути научного исследования ) может не туманная перспектива всеобщего человеческого счастья от полученного здоровья, а реальная возможность получить прибыль. Желательно побыстрее...

Нет, это близкородственные, но разные вещи. Прочтите статью Фегервари и Сакагучи, ссылку на которую я дала. Я не стала добавлять ссылок, так как там вся история чётко разложена по полочкам. В 69 году в Японии обнаружили т-клетки. В 70-х годах европейцы предположили (теоретически!) существование т-клеток, названных ими "супрессорами". Об их роли рассуждали умозрительно и усиленно искали. В 95 году Сакагути нашёл таки их практически. Однако, в процессе исследований выяснилось, что дело сложнее. Тимус вырабатывает т-клетки, которые модифицируются в клетки разного вида. Есть супрессоры, есть хелперы, а есть регуляторы (самые главные). Оказывается, нельзя, например, супрессорам, позволить подавить всё до основания. Чуток остётся для "идентификации" в дальнейшем, чтобы тут же выработать "армию борцов". В этом причина формирования "иммунитета к болезни". В целом, пока механизм действия т-рег клеток учёным не ясен. Исследования ведутся пока in vitro и с "мышками"...

Досточтимая Ray, я изучила материал и вот, что у меня вытанцовывается: . 1) Публикаций, в том числе и популярных, по т-рег клеткам действительно много. И все они свидетельствуют об одном. На сегодняшний день - это стадия научного поиска и исследования механизмов человеческого иммунитета для изыскания способа управления собственной иммунной системой каждого человека. То есть, учёные жаждут найти способ заставить наши организмы лечить себя самостоятельно от любой болячки. Заболел- стимульнул определённый вид т-регуляторов- выздоровел. Этот научный поиск смыкается, в определённых точках, с пресловутыми моноклональными антителами. Вот ссылка на перевод публикации об истории т-рег клеток http://elementy.ru/l...?context=369888 Речь идёт не только и не столько о рассеянном склерозе или аутоиммунных заболеваниях, а о всех болезнях вообще. По последним данным, для каждой болячки организм вырабатывает свою "лечилку" на биомолекулярном уровне. Вопрос в том, что не всегда количества этй "лечилки" оказывается достаточно-))) . 2)Теперь, о господах из Новосибирска... Вообще-то, лабораторное доказательство существования т-клеток как таковых произошло совсем недавно ( в вышеуказанной статье приведён 1995 год). Подчеркну, найдены в лаборатории в Японии. И в интервью г-жи Быковской о работе с т-регуляторными клетками указано - "В начале нашего века [то есть 21-го] проводились исследования, в результате которых были обнаружены Т-клетки, обладающие способностью подавлять иммунные реакции." http://community.sk....oy-terapii.aspx О каких последних этапах КИ, а главное КИ чего в Новосибирске в конце 90-х годов прошлого века может идти речь? В публикации 2005 года об исследованиях новосибирцев, которой вы любезно предложили поделиться, повествуется о годичном наблюдении за 18 вакцинированными больными. У ронбетала, и то было 36.... А ссылки в этой статье на зарубежные исследования 92-93 гг, которые вы упоминаете (пост 243)? Исследования чего? Подозреваю, что это тот самый поиск т-маркеров, приведший к их обнаружению японцами в 1995 году... Далее, если внимательно прочесть страничку с программой лечения рс от "коммерческих представителей" новосибирцев, то можно обнаружить много любопытного http://www.center-hc...is_programm.htm Начнём с того, что да, они внизу честно указывают ссылки на научные публикации. НО, в тексте они ни разу не уточняют, что повествуют, по большей части, не о своих, а о зарубежных достижениях. Причём, эти достижения тоже в научном поиске в области иммунобиологии, а не в т-вакцинации...Кроме этого, в тексте лукавство с фигурой умолчания и временнЫе нестыковки идут постоянно. Например, пишут фразу о проведении первого клинического исследования на 4 больных с рассеянным склерозом в 1992 году и просто в конце фразы ставят [22]. Рядовой читатель не обратит внимание на циферки и будет абсолютно уверен, что это их собственное исследование по вакцинации в Новосибирске. А это, всего лишь, описание чужих результатов и ссылка под номером 22 на иностранную публикацию предварительного отчёта 1998 года Halfer D., Cohen I.R.O. и т.д. о вакцинации клетками t-cell (и это совсем не клетки т-рег, это, так называемые супрессоры. про т-рег ещё ничего не известно). Из 35 ссылок на публикации только 14 - отечественные. Причём, только три отечественные публикации 2005 и 2008 года относятся к вакцинации клетками т-рег...-)) Да, и ещё, они честно пишут, что с 2005 года вакцина "использована в лечении более 80 пациентов" Даже, если приплюсовать 28 пациентов из некоей их "клинической апробации", то общее число полторы сотни не перевалит. В общем, эти деятели, ИМХО, используют распространённый маркетинговый приём - таким образом рассказать о товаре, что потенциальный покупатель обманет себя сам. То есть, формально, они дают достоверную информацию, а уж то, что их неправильно поняли - проблема покупателя. Ни одного достоверно зафиксированного и признанного в научном сообществе случая излечения у них нет. Метод - в стадии научного поиска. А то, что легковерные пациенты их продукцию пробуют на себе за свои деньги плюс собственный страх и риск - проблема пациентов...Новосибирцы, как и многие, к сожалению, не желают работать, исследовать и ждать, а хотят свой маленький гешефт уже сегодня. Так что, их разработки пока ничем не лучше стволовых клеток, например. Ну или какого-нибудь Сандика. Разве что "научной основы" чуть поболее... . В общем, я остаюсь на своих позициях. Т-рег клетки пока не более, чем перспективный научный эксперимент. Если и когда будут масштабные многоцентровые, рандомизированные и т.д. КИ, то можно будет решать вступать ли в ряды кроликов или нет. А за собственные деньги, ставить подобные эксперименты на себе, ИМХО, не расположена

Ray- огромное спасибо за автореферат. Теперь есть достоверные источники для дальнейшего поиска. Что касается других ссылок, то у меня стойкое предубеждение к компаниям или людям, предлагающим за деньги (и не маленькие) некое средство спасения, как минимум, без проверки по критериям доказательной медицины. ИМХО Ещё добавлю. Препарат - это не только вещество в бутылочке, но и способ его применения, методика. Например, теперь есть способ самостоятельно определять сахар в крови, беременность. Да и уколы теперь можно делать самостоятельно. Так что у фармкомпаний очень даже большое поле для деятельности (при желании, конечно же). Вполне возможно создать систему лечения собственными т-клетками. Однако, вернусь к своей позиции адвоката дьявола. Пока только самое начало исследований (у "них" с 2007, у "нас" с 2011). До первых промышленных образцов путь не менее, чем в 10 лет. Так что, ехать в Новосибирск или Сколково, лично я, не буду-))

Sol, поддерживаю kat4kat - не паникуйте и добивайтесь ПИТРС. К сожалению, везде (Москва не исключение) отсутствует качественная информационная поддержка больных. Человеку не сообщают элементарные вещи относительно технического порядка действий. А с нашей болячкой это - дополнительные нервы, страхи, что явно не на пользу... Порядок действий таков - обращаетесь в московский центр Рассеянного Склероза (11 горбольница) и записываетесь на приём к любому доктору центра с паспортом, полисом ОМС и всеми имеющимися бумагами (выписками, снимками МРТ и т.д.). Если у вас будет направление из районной поликлиники (направление невролога именно в центр РС) - отлично, но не обязательно. Только в центре официально подтверждают диагноз РС для включения в федеральный регистр больных. По направлению врача центра вас поставят в лист ожидания. Когда из бюджета будут предоставлены средства, из врачей центра под руководством главного невролога Москвы, создаётся комиссия и принимается решение о предоставлении вам такого то ПИТРС (в протоколе будет указано не торговое наименование, а МНН) на такой-то срок. Протокол заседания даётся вам на руки для предоставления в окружную неврологию по месту жительства. Вы передаёте протокол туда и, на основании протокола вам будут выписывать бесплатный рецепт на получение ПИТРС в уполномоченной аптеке.

Никакого противоречия. Речь шла о начале применения. И я говорила именно о начале применения. Не прерывается курс ПИТРС во время обострения, если человек уже его применяет. Но никогда не назначают начало применения первого ПИТРС во время обострения. ПИТРС - для поддержки наступившей ремиссии. Они не лечат и ремиссию не устанавливают...И дозировка у всех ПИТРС разная. Они вообще разные...Если бы вы прошли по ссылкам, то поняли о чём я рассуждала-)) Кроме того, например, для меня в начале решался вопрос о дозировке 44 мкг или 22 мкг ребифа: "...Взрослым и подросткам старше 16 лет рекомендуемая доза препарата обычно составляет 44 мкг 3 раза в неделю. В случае недостаточно хорошей переносимости этой дозы Ребиф®назначают в дозе 22 мкг 3 раза в неделю...."

Вообще-то от лечащего врача в НИИ неврологии... Да и в окружной неврологии потом такое же сообщали...Насколько я понимаю, это время убедиться, что обострение действительно "погашено", что форма рс ремиттирующая, провести обследование на предмет выяснения общего состояния организма и определиться с дозировкой и видом ПИТРС. Я прошла по такому графику, но больше настаивать не буду. Опросов не проводила -))) Видимо, это мнение отдельно взятого медика для конкретного случая. Хотя, вот ссылки http://rshelp.ru/default.aspx?id=82 http://medi.ru/DOC/8500514.htm

Одно ма-а-ахонькое возражение. С дешёвого очень даже наживёшься-)) Продажная цена "танцует" не от действительной стоимости производства и т.д., а от того сколько потребитель может заплатить и действительно платит за желаемое. Поэтому, например, бабули продают свои пельмешки на Рублёвке за 3000 рублей кило, а те же самые (!!!) пельмени на Рязанке - 110 рублей кило... Рынок - это баланс спроса и предложения. С лекарствами - тот же перец... Уверяю вас, производство всех известных оригинальных ПИТРС стоит много меньше той суммы, за которую продают. Очень показательные цифры вы получите, если сравните продажные цены, допустим, в Америке и у нас, или в Индии...Другое дело, что за бугром производителей регуляторные органы "держат за горло" и не дают наглеть, сбывая жигули по цене мерседеса. Качество и эффективность - единственное оправдание для тамошних производителей. А вот для наших барышников этот "рояль" не играет. Потому как у нас не рынок, у нас..... нечто другое...

Держитесь этого настроения-)) Но мне, всё таки, очень странна ваша ситуация с врачами в больницах и центре рс... Я тоже в Москве. МРТ всегда делали только платно. НО, например, самое тяжёлое обострение лечили вообще в неврологии обыкновенной районной 13 больницы, куда попала по скорой. Очень внимательно и профессионально. В 11 встала на учёт по полису ОМС. Там окончательно подтвердили рс и при втором (более лёгком) обострении прописали курс дексаметазона. Эффект был минимальным. Хреновело по нарастающей...Случайно наткнулась на Винцеру, где посоветовали обратиться в НИИ Неврологии. Там госпитализировали по ОМС (бесплатно) и прокапали. Только солу-медрол для этого купила в аптеке предварительно. Поставили в очередь на ПИТРС. Эти препараты назначают начинать не ранее чем через полгода после снятия обострения. Для вас, как раз, осень или начало будущего года. Мне кажется, в просто чуток запаниковали. Не бойтесь, всё устаканится-)))

Если чувствуете себя плохо и не можете работать - запасайтесь нервами и идите на врачей и МСЭК "танком"! Ходите к неврологу каждую неделю с жалобами, да каждый день ходите... Если все более менее, то пока наплюйте на МСЭК (к сожалению, еще доведется столкнуться....) Получайте копаксон, работайте, живите нормальной человеческой жизнью-)))

Сударь, относительно связи инвалидности и ПИТРС вы очень сильно заблуждаетесь. Всегда было и сейчас получение ПИТРС зависит только от заболевани РС( по медицинским показаниям)! НИКОГДА не предоставляли ПИТРС в связи с инвалидностью... Наоборот, имелось ввиду ремиттирующее течение, то есть способность к восстановлению и регенерации. ПИТРС призваны помочь поддержать и пролонгировать ремиссию. В общем, прочтите, хотя бы, Федеральный закон от 21 ноября 2011г. N323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" А закон "для получения копаксона без инвалидности", извините, фигня какая-то. Откуда вы это выудили (есть же поиск в интернете, воспользуйтесь...) У меня нет инвалидности (не нуждаюсь и унижаться не хочу), хотя получаю протоколы на ПИТРС с 2008 года. Другое дело, что паразиты из МСЭК, пользуясь тем, что инвалидность предоставляется только из степени инвалидизации всячески мордуют людей (без учета, что рс неизлечим и ведет к этой самой инвалидизации прямой наводкой) . В большинстве случаев, рассчитывая на "мзду" есссно...

К сожалению, только гормоны. Если серьезное и резкое ухудшение, не тяните. Да и не так страшен черт, как его малюют-)

Эх, у меня тоже не торкнуло.-))) Просто подумалось, что уж как-то я много в последнее время высказываюсь в стиле "адвоката дьявола". Сомневаюсь, в общем. Вот и решила немного оптимизма запостить. На мой взгляд, если честно, не убедительно как-то...Повторюсь, нет причины заболевания. И аргументированной критики всех прочих теорий причины рс, кроме аутоимунной, нет. С чего взялись трубить об излечении? Поищу "научников", отклики в забугорье и у практиков. Если многие в этом направлении копают, то почему никто из бигфармы не схватился? Они, конечно, "фармзаговорщики", но очень уж прагматичные. Запах денег вмиг чуют. И вкладываются в "верное дело", не жмутся и не экономят, как наши барышники из смоллфармы....

В общем, ждем. Может быть эта доктор Быковская и есть наш долгожданный "кох-пастер"

Будем надеяться и следить за успехами-))) В том то и дело, aliens. Женщин с рс в разы больше, чем мужчин. Почему такая "дискриминация"? А ведь у женщин колебания гормонального фона происходят постоянно на протяжении жизни. Я сразу после дебюта живу в режиме: на несколько дней в месяц усиливаются симптомы, а потом- нормализация. Период созревания 12-14 лет - серьезная гормональная перестройка и, часто, дебют рс. Рождение детей - гормональная буря и,очень часто, дебют рс.... Я оперировалась по "женскому"поводу" и случился дебют рс. Правда, его тогда приняли за эпилепсию-))) Я не врач, но меня смущает такая череда совпадений. Да, и еще. Уже стало общим местом рассуждать о системах питания при рс. Нервы и еда. Почему? Тяжелейшее обострение случилось после года ежедневного поедания шоколада каждый день (люблю его очень-))) С тех пор - не ем, хотя очень хочется....Но обострений с госпитализацией не было. Может быть совпадение. Но улучшения при перемене системы питания отмечают очень многие. Пищевая аллергия?