Elen

Знаете, я тоже не хочу каждый год МРТ проходить, считаю это обычной потерей времени, очаги растут и считать их никто не считает ( да и не надо), ну да, бывает, как в этом году, что активность процесса остановилась ( 5 лет погасить очаги не могла, сколько гормонов было). Но лично для меня МРТ нужно для слежения за менингиомой, она медленно, но растет и это не радует, конечно. Я спросила у нашего невролога, которая нас склерозников ведет, действительно ли отменили обязательное МРТ каждый год. Она сказала, что нет, каждый год осмотр и обязательно МРТ, сказала, что Москва же и трясет их в этом вопросе, причем, не только для второй линии обязательно, но и для первой тоже.

Катя, у нас до ковида была лафа- по графику приходили в стационар, капались 40 минут и уходили, патронажная медсестра все вела, документы оформляла, она же и кровь на JCV брала и отсылала в Москву. А с приходом ковида началась такая же жопа - анализы сдай, оформись в стационар, пройдя все круги ада, откапайся те же 40 минут, потрать кучу времени и нервов и свободен. Меня хватило ненадолго, одна девочка мне сказала, что она капается в частной клинике, там нужен протокол, где написано, что показано и как капать. И я стала ездить в эту же клинику, плевать, что это было неблизко, зато времени и нервов я уже не тратила так много.

Ну может и к лучшему, мне он ни о чем оказался, а проблем огребла - до конца жизни расхлебывать буду. Всегда надеемся прогрессию остановить, по итогу как та старуха с разбитым корытом.

Вчера отпустили Фросю на Радугу. Шансов у нее не было, мучить не хотели -это эгоизм с нашей стороны. Хотя очень тяжело.

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила. Два года, потом в свободное плавание. Все индивидуально, конечно, но вот ей как-то фиолетово было от него. Мне, кстати, тоже предлагали, я отказалась.

Миорелаксанты подбираются индивидуально, мне вот, например, балкосан - смерть, вообще не переношу, сирдалуд хорошо снижает спастику, но у меня от него сильно падает давление, остается мидокалм, я пью толперизон 150 мг - аналог мидокалма. Дозировка тоже подбирается индивидуально, я делю таблетку на два раза - утро, вечер. Хотелось бы уйти от них вообще, но лет 13 плотно сижу на них.

С днем рождения, Катюша! Пусть все будет так, как ты захочешь!

Уютная кошка, самодостаточная))). А моя старушка обленила совсем, когти не точит, не умывается, вся в колтунах(((, новая кличка - Бомжиха.

Или интрерферон другой))). А я так и думала, что из-за границы получаешь бетаферон. Мне в прошлом году знакомый предложил в Германии покупать бетаферон, я отказалась, я же не дочь Рокфеллера.

Я что-то пропустила, а когда тебя на ребиф перевели? Я искренне надеюсь, что вторая линия будет тебе впрок. Восстанавливайся скорее))). Тоже похоже небольшое обострение, пока пытаюсь обойтись без гормонов, слишком часто они в моей жизни стали появляться, так скоро и помогать не будут. А вторую линию не так сложно пробить, сложнее с тем, чтобы препарат свой найти. Я сейчас жалею, что на тизабри согласилась, толку не было, зато теперь обострения стабильно 2-3 раза в месяц, а раньше вообще редкость была. И похоже не до конца гасятся гормонами, во всяком случае, на МРТ активность есть.

Катюша, скорейшего выздоравления и восстановления!

Я хоть и не из активных))), но инфибету колю себе и счастлива.

Вот Тимоша и решил погреться))), замерз под кондиционером.

Милота!

Счетчик на электричество был, плиты были электрические, поэтому и грелись с помощью плиты)), в те времена других счетчиков не существовало.

В далекие времена у соседки в Тольятти украли счетчик или он сломался, сейчас уже не помню, так она обогревала квартиру с помощью электрической плиты))), топили у нас тогда очень плохо.

Ну теперь, Катюша, видимо только туда и буду обращаться. Вчера дочери говорю, какую-то ерунду написали, у нас почта вечно с очередью, а она говорит, у нас как не придешь - один человек, так что отстала я от жизни))).

Нда... Не знала, что Ульяновская область отличилась.

Ира, сочувствую! Действительно - горбатого могила исправит. У мужниной тетки сейчас деменция, не сказать, что прямо тяжелая, что надо сдавать, но это уже жесть. Дальше будет хуже. Сил вам и терпения.

У нас точно не соблюдается. Отказался от соцпакета - все лекарства за свой счет. По программе 14 нозологий и то невролог постоянно напоминает, что хорошо бы вернуть соцпакет, а то у нас все нестабильно.

Пока Фрося жива, никого заводить не буду, для нее это большой стресс, а она уже старенькая. Когда Муху принесли, ей было 4 года, Муха сразу хозяйка, Фрося забилась под кровать и сидела там. Муха могла и еду отжать, поэтому я кормила их с приглядом. Фрося мягкая, ей легче отойти, уступить. Не буду последние ее годы подвергать ее стрессу, пусть поживет спокойно. Кстати, очень изменилось сейчас ее поведение.

Мухе в июне было бы 15, Фросе 19 марта исполнилось 19. Спасибо за сочувствие и поддержку, очень тяжело, решение отпустить тяжело далось, тянула до последнего и лечила тоже до последнего, просто уже ничего нельзя было сделать.

Да, как-то разом все открылось- инсульт, онкология, сделали рентген легких - затемнение, потом уже сказали, что отдавали в лабораторию и сказали, что онкология уже в 4 стадии, скорее всего метастазы были уже везде. Последние два дня уже есть не могла и еле-еле ходила, мотаясь. Быстро все как-то спрогрессировало. Вот так - я думала, Фрося уйдет, хоть Муха останется, а получилось наоборот. Фрося, не поверите, прямо как вторую молодость обрела, живчик такой, только что глухая.

Сегодня отпустили Муху на Радугу, пусть облачка будут мягкими-мягкими.