Elen

Странно, мне в этом году ее дважды выдали 2 коробки, в прошлом были перебои, выручала патронажная медсестра.

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Я так думаю, как ты себя ощущаешь, так и чувствуешь. Чувствуешь себя счастливой, так и есть, со здоровьем так же. Как бы плохо мне не было, я всегда, даже сейчас, говорю, если бы все осталось, как я есть, я была бы счастлива. Так я говорила, когда бегала, так и сейчас, когда хожу по квартире за все хватаясь. Почему Вам будет плохо? Почему Вы себя так настраиваете? Посмотрите, сколько нас, колящих свои препараты и благодарных, что есть хоть какое-то лечение. Верьте в лучшее.

У нас такая в форме кости что ли, точить с двух сторон можно, с одной стороны у детей кошка расчесала хорошо, мы перевернули и Муха практически догнала уже то, что Алиса наточила, форма удобная для полежать, все изгибы тела кошачьего повторяет. Я бы сама не стала покупать, у Мухи есть дерево с джутовой веревкой. Тоже вот - купили новую веревку, она чем-то пропитана что ли, воняет, аж я чую, ну и Муха сказала - точите сами. Хорошо, муж в строительный магазин, перенюхал все веревки, нашел не вонючую, но синтетическую, я сразу сказала, об это она точить не будет и точно - игнор. И в третий раз ходил он за елкой и добыл ее, а тут еще и картонную подогнали, так что теперь и тут поточу и здесь мимоходом.

Забрали у детей когтеточку картонную, не такую, но тоже любимую))), теперь Муха и поспит и когти поточет - все в одном месте. Фрося перестала точить когти в положенных местах совсем, диван ее все...

Какая все-таки расцветка оригинальная, красавица!

Ну он указывал, было столько, а сейчас вот такое количество, по зонам расписывал, как и всем. У меня еще и менингиома и ее размеры указывал. Конкретно строчку, что динамика положительная, не помню, если честно, рыться в бумажках не хочу.

Мне, честно говоря,как-то фиолетово уже, сколько у меня очагов и черных дыр, раньше расстраивалась, а сейчас нет. В силу некоторых причин от окревуза и прочее пришлось отказаться и вернуться на инфибету,чему я, честно говоря, рада и сразу говорила, что не надо меня мучить, я прошлый год вспоминаю как кошмар какой-то.

Врач не менял препарат, я специально спрашивала, если очагов прибывает, они не активны, просто прирастает, надо ли менять препарат? Ответ был - нет, РС - прогрессирующее заболевание и очаги будут прибывать постоянно, главное, чтобы контраст не копили. А контраст никогда не копили, собственно, обострения начались после отмены тизабри, не сказать, что сильные, но все же. Т.е. очаги появлялись не зависимо от того, было ли обострение.

Все зависит от рентгенолога, несколько раз попадала к одному заинтересованному специалисту ( писал диссертацию), у него была программа, которая реально считала очаги и каждый год я видела, что они прибавляются. Потом сменилась клиника и всем стало по фиг, программы нет, ручками никто считать не будет, в лучшем случае перепишут то, что писал тот специалист, а иногда до смешного - очагов становится резко меньше. Поэтому и делать МРТ сейчас смысла не вижу, все для галочки, нет, ну я понимаю, что более 120 очагов пересчитай-ка)))).

Наверное, мы все мнительные, мне во всяком случае, невролог так и пишет - мнительность. Но нужно как-то себя в руках держать, иначе будет совсем тоскливо. Кстати, мне казалось, что уж неврологу я свою мнительность не показывала, раньше она всегда говорила, что я позитивный человек. Видимо, с возрастом что-то уходит.

Ну, видимо, это общее место для ипохондриков - пережевывать одно и тоже. Бесполезно говорить - успокойтесь и приводить какие-то доводы. Говорят, Эдгар По был ипохондриком и сам себе беды находил.

Никогда не скрывала, спросят, честно скажу, но и не афишировала. На самом деле, людям важны только они сами, до чужих проблем дела нет.

6 лет колола с перерывом в полгода ( на гилении была), постоянно меняйте места, зон много на самом деле. У меня никаких ям нет.

Финголимод - это гиления, при вторичке он бесполезен. Я была полгода в рамках эксперимента, плюс был только в том, что таблетки, колоть не надо, в общем, для меня препарат был ни о чем. Об одном жалею, что после него вернулась на копаксон, а надо было на инфибету.

У меня очки от разных врачей, раз в оптике проверяла и заказывала то, что она мне намерила, я в них вообще не смогла жить, я разноглазая, но не критично, линзы всегда одинаковые заказываю, а эта специалист по правилам - разные линзы, я еще и убавила то, что она мне намерила и все равно - ничего не вижу. А летом настолько все плачевно было, что я уже подумала, может катаракта или отслоение сетчатки, нет, сказали, с этим все нормально, просто надо очки подобрать, ну вот подобрала, я в них только читать, а, еще губы в них красить, ибо оказалось и это теперь проблема))).

Не все так просто, офтальмолог пыталась решить проблему, говорит, нет, вам читать в одних, жить в других. Так еще и в том фишка, что очки для чтения и только, больше я в них ничего не могу делать, есть еще одни, я в них немного работаю, а что-то мелкое делать - совсем без очков, в общем, не приспособлюсь никак, а еще и зрение прогрессирует, для дали заказать посильнее, я не смогу даже есть в них, ничего не вижу, за компьютером и то не смогу сидеть. В общем достала свои старые, слабые, но в которых большую часть жизни прожила, да, в даль плохо вижу, зато за компом могу сидеть и есть в очках. Не думала, что это меня коснется. Причем у мужа немного скорректировалась близорукость дальнозоркостью, ему попроще.

Про ходьбу даже говорить не буду, 2 км - это супер! (сказал человек, который по дому шоркает за все цепляясь), а вот по зрению... Как очкарик с большим стажем, могу сказать - хорошо, когда что-то одно - близорукость или дальнозоркость - подобрали очки и живи, радуйся, а вот когда (как у меня сейчас) прогрессирует и близорукость и дальнозоркость и невозможно подобрать очки, чтобы хоть как-то договориться с глазами, вот где жесть. В доме очков уже каких только диоптрий нет, как мартышка и очки прямо. Вам правильно говорят - смените ПИТРС, он вам явно не подходит, не повторяйте ошибок других. Не бойтесь и второй линии, если правильно подберут терапию, вы еще и побегаете.

Все цивильно, а я летом в стационаре лежала, было два туалета на отделение, один поприличнее, хотя и идти было подальше, но неудобное расположение унитаза, ухватиться не за что, второй рядом, но такой убогий, зато мне там было удобнее. Была и ванна и душевая кабина, сходила, посмотрела, что и как - в душевую кабину не залезть такой убогой, про ванну вообще молчу. Дома-то все под меня сделано и поручни и вообще все удобно, а тут... Вот поэтому и говорю, что для меня больницы - больная тема и я там физически мучаюсь. Хорошо, что дали 2 группу бессрочно и не надо через этот ад проходить, не напрасно мучилась летом.

К вопросу о ходунках и тележках в магазине. У самой такая проблема и уже несколько лет рассматриваю вопрос ролятора. Например такого https://www.ozon.ru/category/rolyatory-hodunki/ пока останавливает вес ролятора, поскольку ради того, чтобы проехать три метра от подъезда до машины, смысла покупать нет, проще за кого-то зацепиться. Но как вариант всегда держу в мыслях.

Какие препараты остались в списке? Его хорошо "почистили", как я поняла?

Всех что ли к концу года накрыло? Вот и у меня на руку дало, мало того, что после ковида онемение уже год почти и дексаметазон в прошлый раз не помог, так сейчас повижность пальцев нарушена. Купила дексаметазон, солумедрол не помню, когда видела, но мне дексаметазон хорошо обострение снимал, посмотрим, как в этот раз будет. Удивительно тело работает, сначала ты думаешь, ну и как жить с немыми руками, а потом адаптируешься и даже рукодельничаешь, вообще все делаешь. Сейчас тяжко, конечно, печатать и то тяжело, но я надеюсь на лучшее. Что ж такое, который раз уже обострение под НГ.

Ну как бы там не было, РС без очагов демиелинизации не бывает. Ищите дальше.

А может все-таки было обострение, вот очаг и появился?