Elen

Финголимод - это гиления, при вторичке он бесполезен. Я была полгода в рамках эксперимента, плюс был только в том, что таблетки, колоть не надо, в общем, для меня препарат был ни о чем. Об одном жалею, что после него вернулась на копаксон, а надо было на инфибету.

У меня очки от разных врачей, раз в оптике проверяла и заказывала то, что она мне намерила, я в них вообще не смогла жить, я разноглазая, но не критично, линзы всегда одинаковые заказываю, а эта специалист по правилам - разные линзы, я еще и убавила то, что она мне намерила и все равно - ничего не вижу. А летом настолько все плачевно было, что я уже подумала, может катаракта или отслоение сетчатки, нет, сказали, с этим все нормально, просто надо очки подобрать, ну вот подобрала, я в них только читать, а, еще губы в них красить, ибо оказалось и это теперь проблема))).

Не все так просто, офтальмолог пыталась решить проблему, говорит, нет, вам читать в одних, жить в других. Так еще и в том фишка, что очки для чтения и только, больше я в них ничего не могу делать, есть еще одни, я в них немного работаю, а что-то мелкое делать - совсем без очков, в общем, не приспособлюсь никак, а еще и зрение прогрессирует, для дали заказать посильнее, я не смогу даже есть в них, ничего не вижу, за компьютером и то не смогу сидеть. В общем достала свои старые, слабые, но в которых большую часть жизни прожила, да, в даль плохо вижу, зато за компом могу сидеть и есть в очках. Не думала, что это меня коснется. Причем у мужа немного скорректировалась близорукость дальнозоркостью, ему попроще.

Про ходьбу даже говорить не буду, 2 км - это супер! (сказал человек, который по дому шоркает за все цепляясь), а вот по зрению... Как очкарик с большим стажем, могу сказать - хорошо, когда что-то одно - близорукость или дальнозоркость - подобрали очки и живи, радуйся, а вот когда (как у меня сейчас) прогрессирует и близорукость и дальнозоркость и невозможно подобрать очки, чтобы хоть как-то договориться с глазами, вот где жесть. В доме очков уже каких только диоптрий нет, как мартышка и очки прямо. Вам правильно говорят - смените ПИТРС, он вам явно не подходит, не повторяйте ошибок других. Не бойтесь и второй линии, если правильно подберут терапию, вы еще и побегаете.

Все цивильно, а я летом в стационаре лежала, было два туалета на отделение, один поприличнее, хотя и идти было подальше, но неудобное расположение унитаза, ухватиться не за что, второй рядом, но такой убогий, зато мне там было удобнее. Была и ванна и душевая кабина, сходила, посмотрела, что и как - в душевую кабину не залезть такой убогой, про ванну вообще молчу. Дома-то все под меня сделано и поручни и вообще все удобно, а тут... Вот поэтому и говорю, что для меня больницы - больная тема и я там физически мучаюсь. Хорошо, что дали 2 группу бессрочно и не надо через этот ад проходить, не напрасно мучилась летом.

К вопросу о ходунках и тележках в магазине. У самой такая проблема и уже несколько лет рассматриваю вопрос ролятора. Например такого https://www.ozon.ru/category/rolyatory-hodunki/ пока останавливает вес ролятора, поскольку ради того, чтобы проехать три метра от подъезда до машины, смысла покупать нет, проще за кого-то зацепиться. Но как вариант всегда держу в мыслях.

Какие препараты остались в списке? Его хорошо "почистили", как я поняла?

Всех что ли к концу года накрыло? Вот и у меня на руку дало, мало того, что после ковида онемение уже год почти и дексаметазон в прошлый раз не помог, так сейчас повижность пальцев нарушена. Купила дексаметазон, солумедрол не помню, когда видела, но мне дексаметазон хорошо обострение снимал, посмотрим, как в этот раз будет. Удивительно тело работает, сначала ты думаешь, ну и как жить с немыми руками, а потом адаптируешься и даже рукодельничаешь, вообще все делаешь. Сейчас тяжко, конечно, печатать и то тяжело, но я надеюсь на лучшее. Что ж такое, который раз уже обострение под НГ.

Ну как бы там не было, РС без очагов демиелинизации не бывает. Ищите дальше.

А может все-таки было обострение, вот очаг и появился?

Зачем антибиотик при вирусе? Противовирусные, я пила ингавирин, всем поголовно выдают арбидол в поликлиниках. Гриппферон закапывала, часто полоскала горло - ромашка, солевой раствор и прочее. Лечите как обычную простуду, сейчас и врачи так назначают. От кашля (смотря какой он) коделак. Температуру сбивайте парацетамолом. Ничего нового. Больше пить, хорошо морсы с клюквой. Не паниковать - это главное.

Красавчики! Дружные какие.

Зачем Вы, действительно, постоянно на прошлое оглядываетесь и сожалеете? У меня в 1994 онемение всего тела, неврологу говорю, что у матери РС и начиналось точно так же - у вас неврастения, попейте валерьянки, ну да, за месяц своими резервами вытащила себя, диагноз поставили через 6 лет, что об этом говорить? А недавно была у сурдолога, она говорит, когда у вас начал снижаться слух - 1988, вот, говорит, это и был первый звоночек РС, я и не связывала никогда. Что есть, то и есть, надо принять и жить дальше. Ходите и радуйтесь этому. Я после сильнейшего обострения очухалась и находиться не могла, знала, чем все кончается.

Мне кажется, при РС что хочешь может быть. Болезнь с тысячью лиц.

Рома, твоей вины в этом нет вовсе, чтобы попасть на окревуз, нужно столько всего пройти, одного желания мало. Я вон билась-билась, а как срезалась на фтизиатре, так и не добилась ничего и думаю, так надо было, не надо было тратить время, силы и деньги. Да я сразу хотела, чтобы меня на инфибету вернули и не дергали, но всем так хотелось лучшего для меня. 5 лет назад фтизиатр взяла на себя отвественность и разрешила моноклон, хотя уже тогда было понятно, что латентная форма туберкулеза есть, а в этот раз фтизиатр принципиальная попалась и в результате я пью таблеточки от туберкулеза и колю инфибету, чему, кстати, рада.

Эх, как бы было так просто. У меня после ковида появилось онемение, поверхностное и руки совсем отнемели. Я проколола по схеме дексаметазон, что-то он убрал, конечно, но вот руки не отходят, левая рука как деревянная, при этом сила в руках есть, но я ею не управляю, если не вижу, что беру, так и не чувствую, с рук все валится и это уже полгода. Я еще и в стационаре пролежала, т.е. метаболичкой закинулась, но вот такие повреждения. Хотя раньше онемения за ерунду считала и могла одной метаболичкой обойтись. А сейчас как инопланетянка, восприятие нарушилось, ощущения исказились. Даже представить не могла, что ковид со мной такую штуку сыграет.

Очень знакомо, вытащить еду на пол))), иной раз подойдет к миске, понюхает и уходит, я тогда насыпаю немного на пол и говорю: " С пола будешь есть?", с пола буду! Это только Фрося так делает, Муха как пылесос, пока в миске что-то есть - не оторвешь.

Катюш, выздоравливай скорее, восстанавливайся!

Я на нем была 4 года, хотя все вроде было нормально, но как я понимаю, начала развиваться анемия и я закрыла этот вопрос.

Вот и у меня такое же настроение. Собираются переводить на окревуз, но скорее всего ничего не получится. Виной тому фтизиатр, от нее требовалась справка, что мне можно моноклональные антитела, диаскен тест как всегда положительный и гиперимия огромная, даже дураку понятно, что аллергический компонент, но не ей, сдала кровь общий анализ, биохимию, сделала рентген, комиссия решила, что надо еще КТ легких, все прекрасно, все отлично, назначила еще УЗИ брюшной полости, уже медсестра пыталась вмешаться, но кто ее слушать будет? Сделала УЗИ, тоже все хорошо, сегодня пошла за справкой, говорит, завтра комиссия соберется и будут решать с лечением. Говорю, какое лечение, я не собираюсь лечиться от мифического туберкулеза. Написала отказ от лечения, она справку написала, описала все, что она мне назначала, какие были результаты, а там, говорит, пусть невролог решает. В общем, буду звонить врачу, что она решит, а мне уже ничего не хочется. Вернули бы на инфибету, мне больше и не надо, а то совсем без лечения 9 месяцев.

Вот Фрося моя такой же окраски, 17 лет недавно исполнилось, проблемы со здоровьем начались вот только, долго искали, что не так, оказалось давление повышенное, теперь пьем таблетки. Люблю ее ужасно, не представляю как без нее жить буду.

Первый раз слышу. Ир, скорейшего выздоравления и быстрого восстановления. Что из симптомов?

Я к тому, что пока в ремиссии, почему бы не родить, а то годики тикают. Страх-то в чем, что обострение будет или что?

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

А вы отпустите свои страхи, если не сейчас, то потом поздно будет. И да, по факту беременности тизабри отменяют. Бог вам в помощь!