Elen

Разве патронажная служба появилась не повсеместно? У нас в декабре она появилась, патронажная медсестра сразу мне предложила инжектор, я отказалась, мне руками привычнее и удобнее.

Да, в инструкции к мелоксену указано, что при аутоиммунных нельзя, но я к тому времени уже столько перепробовала, что оставалось только за рецептом к психиатру идти, поэтому рискнула, но тоже ни о чем оказалось. Причем, что характерно и побочек от них не было, просто как пустышку пила.

Пульс-терапию я ни разу не делала, а вот на дексаметазоне нарушения сна были. Раньше со сном было более-менее, могла проснуться, пару часов повалять и уснуть дальше. А вот на гормонах сна не было, но и сил было достаточно. Я, кстати, отсутствием сил никогда не страдала, во мне энергии вагон, ноги не ходят, а делать могу много и не знаю усталости. Мелатонин не пробовала, только то, что написала. Но днем я никогда не сплю, в транспорте тоже всегда была проблема-буду двое суток на поезде ехать и ни одной ночи не усну, устану, как муха сонная, но не сплю. Может это моя особенность организма, но вот гормоны обострили ситуацию. Самое интересное, что пока я загонялась со сном, его не было, а когда я отпустила ситуацию, стало лучше.

Господа, у меня такой вопрос- кто-нибудь во время пульс-терапии гормонов страдает нарушением сна? Когда дексаметазон колола, вообще не спала, проснусь в 3-4 часа и все. Сначала пыталась уснуть, вертелась, бесполезно, потом просто вставала и шла потихоньку рукоделием заниматься, чтобы домашних не будить. И потом очень долго, несколько лет даже, не могла войти в нормальный ритм. Только недавно стало лучше, могу проснуться в 4 часа, пару часов полежать, почитать, потом опять уснуть и вообщем-то набрать 7-8 часов. Стала поздно просыпаться. А на том этапе перепробовала все- донормил, мелоксен, всякие пустырники и хмели, все бесполезно.

Ну да, во всех регионах по-разному, у нас бесплатного транспорта нет, во всяком случае с третьей группой точно, но кажется для всех отменили. За детей доплата хорошая идет, в прошлом году спрашивала - 1400 на ребенка было, сейчас может побольше. И да, первая и наверное, вторая группы дают право оформить уход за инвалидом и тут еще тоже набегаешься, пока найдешь студента или старшего школьника, на которого можно это оформить. У меня дочь студентка колледжа, на мужнину тетку еще согласилась оформиться, а недавно тетка предлагала ей еще на какую-то ее подругу сделать-отказалась наотрез, потому что времени бегать по пенсионным фондам просто нет.

Наташа, в январе тебе дали, скорее всего, "тринадцатую" коробку, мне в декабре выписали 2, обрадовалась, что в январе не ходить, а медсестра патронажная сказала, обязательно выписывайте на январь, это "тринадцатая" коробка, я засомневалась, потому что патронажная медсестра раньше ребиф курировала, думала, что она перепутала и переспросила у медсестры, которая на бетафероне у нас раньше была. Она сказала, все правильно, ничего не перепутала, просто приказ на "тринадцатую" коробку вышел позже того, как бетаферон пропал и мы ее на бетафероне не получали, а теперь получаем. У нас эту ситуацию никак пробить не могут, каждый месяц приходится тащиться в поликлинику, раз в месяц мужа с работы дергаю, чтобы меня отвезти туда, а потом он сам забирает лекарство.

У меня первое обострение и было как раз онемение, сначала ладони, ступни онемели, потом все тело до ключиц, больше месяца держалось. Но гормоны мне не назначали, тогда вообще решили, что это астенический синдром и так пройдет. Прошло. Молодая была, организм сам себя вылечил. Так что наберитесь терпения.

Я колю ПИТРС 2007 года, разные, в том числе был и копаксон, который славен своими постинъекционными реакциями. У меня никогда не было никаких таких побочек. Но вот 19 ноября укололась и где-то через полтора часа резко поднялось давление и температура с 36.6 до 38.8, видимо усилилась спастика, потому что выгибало всю, ноги прыгали так, что муж с дочерью вдвоем удержат не могли, вырвало несколько раз. Я не испугалась, знаю же, что такое возможно, а вот мои домашние еще как перепугались, скорую вызвали. хотя я и говорила, что не надо. Врач со скорой сделал энап и димедрол с анальгином. Потихоньку нормализовалось, спать я ложилась еще не человеком, до кровати муж по квартире вел, а утром и даже ночью все окончательно пришло в норму. Я не боюсь колоть инфибету да и муж говорит, второй раз будет уже не так страшно.

Колю как бетаферон под углом 90°, никаких складок никогда не делаю. Пятна изредка появляются, но только на ногах.

Я никогда и не оформляла получение урологических прокладок, покупаю за свой счет или в Ашане или в Метро. Уже лет пять, мне просто в лом опять с МСЭК связываться и ИПР переделывать. Но что заметила-в этом году SENY точно пропали и номал и совсем тоненькие на полкапельки. В последний раз взяла TENA мини. В аптеке прокладки однозначно дороже выходят.

Наташа, я исхожу из того соображения, что вряд ли получится попить пару месяцев фитомуцил и все наладится, мне почему-то кажется, что это не про нас, а про относительно здоровых людей с неким сбоем, а у нас же от РС еще все идет. Мн,. кстати, проктолог тоже советовал фитомуцил, но я решила ограничиться клетчаткой, к тому же она помогает снижению веса, что для меня стало актуально в последние пару лет.

Вот для меня клетчатка оказалась единственно верным методом ибо как и у многих никакие продукты меня не берут в принципе, а слабительные имеют эффект привыкания. Поэтому я полностью перешла на клетчатку, с утра выпиваю стакан чистой воды и в питьевом йогурте пару десертных ложек клетчатки завожу, потом кружка кофе и все. Я понимаю умом, что надо больше жидкости, но я очень мало пью. Проктолог мне сказал, не менее полутора литров жидкости в день надо пить, стараюсь хотя бы это количество жидкости осиливать.

У меня вообще не бывает постоянной усталости, я на любом препарате в душе как электровеник, делать могу не все, но силы есть. Я даже в периоды обострения не вылезаю из своей рабочей каморки, не могу просто так валяться и жалеть себя, только движение, через не могу и не хочу. Впрочем, работать хочу постоянно, где бы найти кнопку "Выключить", на одном адреналине могу работать.

Я как-то не связываю уколы и временные ухудшения состояния, гораздо больше реагирую на перемены атмосферного давления, а оно сейчас снова скачет, мне даже не температура за окном важна, а именно атмосферка. Так что вполне возможно, что многим было не очень именно от погоды и инфибета тут не при чем.

Привыкнет обязательно. Я на бетафероне месяцев 5 привыкала, зато теперь даже после копаксона температура поднялась только один раз ночью и то, видимо, не сильно, не было такой трясучки. Удачи, Наташа, я думаю, ничего страшного в интерферонах нет. Я сейчас после обострения(на этот раз на глаза дало), чувствую себя просто отлично, не считая, что обострение и по ногам, конечно, ударило.

В прошлом ноябре делали МРТ бесплатно, с контрастом, так невролог в направлении написала, направление через ВК проводили, я так поняла, что делают в том центре, куда поликлиника прикреплена по договору со страховой. Ждала дней 10. результат сказали можем записать на диск за 500 рублей, аппаратура у нас дорогостоящая.

Нейрокс и церетон мне всегда муж колет сам, через день, день нейрокс, на следующий день церетон. Когда первый раз проколола, эффект очень понравился, сил как-то прибавилось и в голове просветлело, а потом уже эффекта не было, хотя пробовала несколько раз еще. Так что ради этого не стоит в больнице пропадать, для меня, например, это дополнительный стресс и я всегда стараюсь в нее не попадать))).

Температура-обычное явление при интерферонах, со временем организм привыкнет, у меня на бетафероне температура повышалась 4-5 месяцев, потом был копаксон, сейчас перевели на инфибету, я была готова, что температура опять будет повышаться, но нет, только один раз ночью поднялась и все. Наверное, мой организм закалился и уже не температурит))). Ибупрофен, парацетамол Вам в помощь.

Копаксонщики сейчас переживают ровно ту же ситуацию, что и бетаферонщики. Возможно им повезет больше с аксоглатираном, чем нам с ронбеталом, потом ведь появилась инфибета и оказалась вполне достойной. Если бы меня сразу после бетаферона перевели на инфибету, возможно было бы лучше. Но тогда посчитали, что пусть лучше будет копаксон, чем ронбетал, все-таки оригинальный препарат. Да, оригинальный, но не для моего типа течения.Да все устаканится, главное, не нервничать и не переживать раньше времени. А отечественный препараты все же стабильнее в нашей лечебной ситуации. Сегодня закупают импорт, завтра нет, а отечественное сложнее отобрать.

Я дочери просто писала отказ от прививок, можно с указанием статей федерального закона по иммунопрофилактике инфекционных болезней(ст.5, 11), ну и до кучи отказ от пробы манту. Медсестра в школе ворчала, а при оформлении медформы для поступления в училище указала на отказ от прививок. Я думала при подписании этой бумажки в поликлинике будут проблемы, но никто даже слова не сказал. А в училище на первом медосмотре дочь спросили, будет ли она делать прививки, она сказала-нет и сразу отстали.

Я смотрю на эти пятна и думаю, что у меня еще хлеще было от копаксона, такие шишки и волдыри вздувались и по месяцу проходили. что, мама, не горюй. Все познается в сравнении. Я думаю, со временем страсти поулягутся и все будет нормально. Лично я очень довольна переводом с копаксона и на российскую инфибету. чего раньше не перешла. может и из функций чего-то сохранила. У меня так же как у Наташи на МРТ нет новых очагов, но физическое состояние сделало много шагов назад.

Даже странно, многим за много лет ремиттирующее течение не поменяли, хотя вполне возможно, что уже давно ВПРС, а тут сразу... Наблюдать надо, анализировать. Вы сейчас выбрались из обострения, неизвестно, как себя болезнь дальше поведет. Многие на первых порах впадают в стойкую ремиссию, у меня она пять лет была, бегала как молодая лошадка и знать о болячке не знала, даже после сильного обострения с полупарализацией, оправилась и на два года о диагнозе забыла. А тут сразу пригвоздили.

На протяжении 9 лет приема ПИТРС (разных), всегда колю примерно в 9 вечера, мне так удобнее. Ну кроме гилении, ее надо было утром пить.

Не накручивайте себя раньше времени. Я вот ушла с копаксона на инфибету и очень довольна, даже жалею, что раньше этого не сделала. По ощущениям инфибета близка к бетаферону, который лично мне очень подходил. Может и российские аналоги будут хорошие. Хотя на всех ведь не угодишь. Мне, кстати, при переводе на инфибету и мое категорическое"только не ронбетал" доктор сказала:"Сейчас ронбетал совсем другой препарат, видимо его доработали и в группе по ронбеталу у нас отказов нет вообще. Но тот шлейф негатива, который он заработал в самом начале, когда его совершенно сырым выкинули на рынок и у людей были реальные побочки, он так и тянется и те, кто раньше колол что-то другое, от него шарахаются."

Как-то врачи у нас не желают видеть очевидного. Когда у меня был первый звоночек от РС в виде обширного онемения, который начался с ладоней и стоп, а потом перекинулся на все тело, я сразу вспомнила маму и врачам, конечно, говорила, что у матери РС и начинался аналогично. Сразу как-то поняла, что вот и меня коснулось и ревела сначала. А врачи решили, что нервишки шалят, ну попейте валерьяночки. Ну и кто обратил внимание на меня? Пока уж не шарахнуло по полной, никто и не почесался. Очень много сейчас больных, очень много семейных случаев. Я только в своем городе лично знаю 5 таких семей, где и дочь с отцом и мать с сыном и две сестры с матерью.