Elen

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Да, конечно, бесплатно, по "7 нозологиям", такое разве возможно самому купить. Вы, наверное, тоже не самостоятельно на это идете, а врач рекомендует. Хотя вот так сразу, пушкой по воробьям... Вы что-то из ПИТРС принимаете, не помогает уже? У меня просто ни один препарат не сдерживает-очаги растут, хотя и обострений нет. В первой линии многое перепробовано, теперь на вторую надежда.

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Пока все ровно, ни лучше, ни хуже, уже неплохо, я думаю. Хотя и на инфибете последние 4 месяца была стабильность. Я не жду, что будет лучше, меня вполне бы устроило, если бы прогрессия остановилась. А так прислушиваюсь к себе больше - привыкла не болеть простудными, воду из холодильника хлебнула-горло заболело немного. Парестезии периодически, а уже мысль-обострение, надо звонить врачу. Потом-понаблюдаю, в результате понимаю. что нет обострения, есть ухудшения временные, в течении дня много разного случается. Тоже не панацея, конечно, со мной две женщины ходят капаться, одна уже 16 раз капалась, другая 8, говорят, все так же, но ведь и не хуже. Хотя медсестра рассказывает как у других пациентов и у многих есть улучшения, кто из дома самостоятельно не выходил, как я, теперь по поселку ходит, кто палку отставил или ходунки. Сейчас главное не слететь с уколов из-за анализов. У нас с этим строго. к каждой капельнице пакет анализов приносим, невролог к нам трепетно относится. На JC дважды в год сдавать надо, ну это тем. у кого показатель меньше единицы или вообще "чистым".

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

Ага, у меня такая же фигня была зимой, в Ашане кассир спрашивает, а вам есть 18 лет, я говорю, да мне уже 46))). Я это как прикол восприняла, ясно же, что уже не молоденькая.

Сегодня была на МСЭ, хотела усилить группу и чтобы внесли в ИПР урологические прокладки. Сразу скажу, в стационаре не лежала с 2008 года, лечилась амбулаторно. Результат-0, группу оставили 3-ю, она пожизненная, наверное, была бы обычная и ее сняли, не смотря на 6 баллов. В прокладках тоже было отказано, сказали, надо, чтобы уролог и нефролог написали свои заключения, а так нарушения умеренные. На своей шкуре почувствовала, насколько стало труднее с получением инвалидности. Пройдя все круги ада, я больше не хочу уже ничего...На то и расчет, видимо.

Да, я тоже все тянула с отказом, пугали меня всячески, но все же отказалась года 3 назад и не жалею. Невролог потом сама сказала, что правильно. Кто-то ведь даже давал ссылку на закон.. А я 10-го иду на МСЭК на усиление группы, не знаю, что из этого выйдет.

Нога не сгибается скорее всего от спастики, у меня бывает нога как палка и принудительно подсекать в колене надо, особенно страшно, когда спускаешься по лестнице, а она не согнулась, навернуться можно очень сильно. Препараты второй линии разные: гиления не входит в "7 нозологий", ее закупают из средств региона, а тизабри входит. Так что добивайтесь его, если уж на то пошло. Мне и просить и добиваться не пришлось, врач как посмотрела на мое МРТ и на то, как я хожу, сразу перевела на тизабри.

А зачем постоянно пить? 2-3 месяца рекомендуют, я так обычно в целях экономии по месяцу пью, поэтому врач говорит, что ничего и не чувствую, хотя гингогилоба чувствую и с месяца. Я обычно беру все форте.

Гидроцефалию, наверное, ставят большинству из нас, вот про стадии ничего не скажу. Когда врача спрашивала, что делать, она сказала, такой вариант гидроцефалии лечения не требует. Не знаю, влияет ли она на ходьбу, у меня ноги не болят и хромаю я по другой причине. У мужа часто болит голова и кружится, по МРТ в этом году поставили заместительную гидроцефалию и назначили лечение, там понятно-жидкость давит на мозг, отсюда все проблемы. Вам надо у невролога проконсультироваться.

Прочитала просто, что у женщин после 40 часто менингиома бывает. Мне 46 и ее только обнаружили в этом году. Хотя может она и раньше была. все же зависит от специалиста, который МРТ описывает.

Самостоятельно, это как? Дексаметазон по схеме внутримышечно можно, солу-медрол должен все-таки медик ставить и смотреть, как все проходит. Я колола на дому, делала медсестра. врач написала, сколько по времени капельница должна стоять и сколько физраствора. А иначе медсестра бы не взялась.

Я думаю, смысл есть. Если обострение, то только гормоны и помогут. Не важно, сколько по времени оно уже длится. Врачи часто сначала назначают метаболичку и ноотропы, но, если ничего не помогает. то без гормонов не обойдется.

Вопрос в том, как быстро будет расти, как я понимаю. У меня тоже пока маленькая, но я даже идти никуда не хочу. так замучилась по врачам мотаться, что хочется одного-залезть в свою норку и чтобы никто меня не трогал. Надя. а вам уже 40 лет есть?

А у меня менингиому определили на МРТ ГМ, та же фигня. как я понимаю. только в голове. Тоже только хирургически убирается. Я сначала напряглась, а потом махнула рукой, в голову лезть не дам все равно, а там уж как карта ляжет.

Вика, а у вас продвинутый телефон? Через него в интернет выходите? У моей знакомой телефон с интернетом и подключена к сбербанк-онлайн, так на ее глазах с карточки сняли 30 тысяч. Концов не нашли. Мошенники становятся все более изощренными.

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

Я раньше никак не реагировала на горячую ванну, а уж ела все обжигающее. Потом пришлось сначала оказаться от горячей ванны, потом стала разбавлять чай-кофе. А потом от любой еды возникало ощущение банки на голове. После стола надо прийти в себя, а иначе ноги заплетаются. Так что все со временем меняется.

Все-таки какие мы разные. У меня усталость выражается в ухудшении ходьбы. Я многое делаю на адреналине. Муж упал от усталости и отдыхает, а я все шербуршусь. Медленно, это да, не везде могу долезть, многое уже просто боюсь делать, потому что осознаю опасность, но вот, чтобы так свалиться и отдыхать, не могу. Может еще характер такой дурацкий.

Вода для инъекций-дешево и сердито. Вообще не больно.

Моей свекрови после удаления груди группу вообще не дали, сказали, ну и что, что 6 химий, сейчас же не назначено таблеток и радиологии не было. Я думаю, если бы она после 3-ей химии пошла, то хоть на год бы дал, но она плохо себя чувствовала. А после 6-ой-шиш с маслом, типа здорова. Хоть бы посмотрели, какой рак у нее, при этой форме и операция и химии могут быть ни о чем. Ладно хоть она не унывает.