Vera

Баклосан муж принимал. По нашему впечатлению, он гораздо тяжелее переносится, чем сирдалуд. Немного передохнули и вернулся муж к сирдалуду. Месяц пил баклосан 10 мг. Мидокалм почти не действует уже. Немного лучше был аналог Толперизон. Я сказала, не дожидайся пока Сирдалуд почти перестанет действовать, а раньше начинай Толперизон. Так Баклосан не понравился, ноги как-то нехорошо отяжелели с него (думаю, проявление атонии). Самый слабый мидокалм (толперизон). Ноги ватные могут быть не только от усталости или проблем с сосудами, но и из-за атонии. В одном месте спастика, в другом атония, я думаю что так тоже бывает (хоть точно я конечно не знаю). Всякие травы "мята-мелисса-ортосифон" тоже спазмы снимают, но надо пить всегда или хотя бы продолжительное время - пока проявится хоть небольшой эффект. Но этот эффект далее хорошо сохраняется. Одна беда - травы в принципе не всем подходят. Иногда они резко ухудшают состиояние больного. Иногда вообще не влияют.

Нисколько не обвиняю врачей в том, что в наше время болезни бывают уж слишком сложными для диагностики. Изменилось состояние иммунитета, изменилось очень многое в нашей жизни и усложнилось не только это. Да и раньше - "сложные" больные со своими редкими болезнями могли годами просто лежать без диагноза, а почему-отчего неизвестно. Или диагноз поставили, что-то он объясняет, но многие симптомы категорически не вписываются в клиническую картину. А главное - лечение не помогает и стремительно нарастают побочки. Отсюда начинаются поиски других врачей и другого диагноза. Но зная проблемы больных "изнутри", я со своей стороны напишу, что часто больной должен дозреть для готовности к какому-то исследованию (вот ту же колоноскопию на Кронпортале многие больные не спешат делать, хотя частично их спасает наркоз). Либо симптомы станут совсем уж мучительными, либо больной будет читать форумы, медлитературу и думать "А что это ещё может быть?" Может, и вправду что-то вычитает. Я бы на месте Милы сначала к ревматологу сходила (просто потому что у неврологов она уже была и т.к. сосудистые проявления тоже имеются). Сама тоже читала и вычитала про глютен, что как раз помогло, причём очень существенно, моей дочери. И хоть со временем я поняла, что это скорее всего не целиакия, а именно непереносимость, но самое главное что она смогла ходить, а не сидеть дома.

Мила, учтите ещё, что часть болезней действуют в одном направлении. Например, у больного есть пара диагнозов и они оба дают головокружение, как итог оно усиливается.Т.е. для головы пошло всё по симптоматике со знаком ПЛЮС (и одновременно усложнило диагностику). А часть болезней имеет симптомы, в разных направлениях влияющие. На простом примере ЖКТ: одна б-нь даёт скорее понос, вторая - запор. В сумме вышла почти норма, Т.е. для ЖКТ вышла практически компенсация симптомов, что опять-таки усложняет диагностику. То же самое может быть по боли и прочим симптомам (что-то взаимно усиливается, что-то ослабляется). Надеюсь, мысль понятная.

Ну, проблемы у Эрнста 12 какие-то есть, правда пока нет ясности какие.

Да, ещё напишу: диета и прогулки лично мне гораздо больше помогают, чем ЛФК. Ещё танцы и пение (самый примитивный вариант). Мила, а у вас бывает так, что всё наладилось само, наступила ремиссия? И насколько долго это может продлиться (если вообще бывает)?

Эрнст 12, мне приходилось жить в маленьких городах. Плюсов много, но минусы тоже не такие уж маленькие. На даче тоже жила (не своей, и давно, пока муж не заболел так сильно) - мне вообще не понравилось. И вообще больше всех рек и озёр я люблю море. Для меня это просто восторг. Одна проблема - кожа плохо переносит солнце, а организм адаптацию (приехать и вернуться назад). Герпес вирусы начинают размножаться. Зато на кровообращение прекрасно повлияло, и на ноги тоже (в смысле, море и плавание). Иногда в ушах переставало звенеть.

Эрнст 12, а мне и здесь неплохо. Потом я ведь не одна: муж, мама, дочка с семьёй, работа наконец... Речка и здесь имеется. Пруды-озёра всякие. Вот ещё бы люди мусорили поменьше, не бросали бы в воду всякую дрянь... Но это мечты.

Если у кого 2 или 3 заболевания, то диагностика очень усложняется. И лечение тоже (больше противопоказаний). Лично для себя я решила, что дело скорее не в конкретных болезнях (и решительно отказалась недавно проверить гормоны щитовидки за бесплатно), а просто в накопившейся усталости и ранее перенесённых стрессах. На советы врачей полечить невроз или ещё что-то подобное я только улыбаюсь (про себя, конечно же). При моих обстоятельствах у редкого человека не было бы невроза, но тоже не считаю это самым главным. Когда-то мне ВСД писали (но это у многих). Муж как-то начал - может тебе к психологу? Я сказала, а почему не к сомнологу. В общем-то и сон у меня налаживается постепенно, но в отсутствие серьёзных стрессов. А жизнь в мегаполисе это хронический стресс уже из-за шума и наличия толп людей. А если учесть воздух и аллергены, то остаётся сказать, что всё нормально, более-менее конечно. В деревню переезжать я тоже не готова, там тоже стрессов полно, хоть и других.

Вот именно. Вам надо определиться - искать невролога, ревматолога, просто хорошего терапевта с соответствующим опытом (лечения сложных случаев, похожих чем-то на ваш). Т.е. нужен как минимум такой врач, кто поможет независимо от диагноза, т.е. что-то посоветует - ведь лекарств не так уж много и они все известные, но надо знать противопоказания и хоть как-то разбираться: что за больной и быть в курсе динамики его симптомов. Я за подход лечебный (и диагностику) больше по симптомам, чем по анализам. Как ранее было, пусть сейчас всё по другому. Т.е. доказательная медицина меня не волнует, а хочется чтобы помогали врачи и чтобы разбирались.

Мила, я тоже не врач, но мне всё же уже 61 г и по врачам уже хорошо походила - по хорошим и разным (сама, с дочкой и с мужем). Опыт есть попыток узнать отчего в частности голова иногда кружится. Ещё в ушах звенит, причём иногда просто оглушительно. Пошла недавно к терапевту с этими жалобами. Меня посмотрела невролог (по направлению терапевта), назначила УЗИ сосудов, рентген шеи, анализ крови + биохимия уже был на руках, ещё пройти окулиста (получить заключение о сосудах глазного дна) и пройти лора. Лор посмотрела и сказала что может направить в КДЦ, выяснить есть ли снижение слуха (я отказалась). Окулист посмотрела и сказала всё в пределе возрастных норм, кроме сильно расширенных вен. На мой вопрос что делать ответила: гимнастика, прогулки, контрастный душ. Короче, ЗОЖ. Рентген шеи - заключение остеохондроз (он с 26 лет. и было ещё хуже ранее). Сделала УЗИ сосудов тоже бесплатно (когда пришла, почти не звенело в ушах с утра, но это просто редкость для меня) - всё в норме сказали. И остеохондроз тоже не самый сильный, сказала узистка. В крови холестерин высокий, но это давно и это "хороший" холестерин. В итоге претензий к врачам нет, можно сказать успокоили. Бетагистин мне не помогает, кавинтон и прочее не стала принимать (сон и так плохой, не рискую активизировать кровообращение таблетками). Вывод: врачи не при чём, такой организм.

http://www.cluber.com.ua/lifestyle/lichnaya-zhizn/2017/04/priznaki-togo-chto-etot-muzhchina-vas-razrushaet/ по теме манипуляций со стороны мужчины.

Читала интересную главу из книги (про хронический стресс): Дмитрий Жуков «Стой, кто ведет?». Про книгу: Биология поведения человека и других зверей (комплект из 2 книг) На обширнейшем материале, подтверждая его примерами из медицины, истории, литературы и живописи, автор анализирует стресс, депрессию, отношения полов и другие вопросы, находящиеся на стыке биологии, эндокринологии и психологии, и показывает, что в основе поведения человека лежат биологические механизмы, в том числе гормональные. ИЗДАТЕЛЬСТВО «АЛЬПИНА НОН-ФИКШН», 2014 http://elementy.ru/bookclub/chapters/432301/Stoy_kto_vedet_Glava_iz_knigi Глава длинная, поэтому всю копировать не буду.

Право на труд тоже было в Конституции. Посмотрим через год-другой...

Если кто сможет расспросить толкового офтальмолога: какие изменения глазного дна характерны для РС, а какие скорее для сосудистых заболеваний? и описать всё это, наверно это помогло бы лучше различать болезни. Меня интересует глиоз - это же дегенерация. Вены расширенные на глазном дне, артерии суженные - что это означает и что делать. Затуманивание - что делать в таком случае. Заранее благодарю!

Отсюда https://news.rambler.ru/health/36603657-antioksidanty-priznali-effektivnym-sredstvom-protiv-skleroza/ Проанализировав большое количество опубликованных наблюдений, сотрудники Научно-исследовательского института физико-химической биологии имени А.Н. Белозерского МГУ имени М.В.Ломоносова резюмировали, что окислительный стресс совместно с дисфункцией митохондрий вовлечены в патогенез рассеянного склероза и имеют ключевое значение в его развитии. Исходя из этого, использование митохондриально-направленных антиоксидантов, разрабатывающихся в МГУ, может оказаться эффективным при терапии рассеянного склероза. Обзорную работу, посвященную этой проблеме, ученые опубликовали в журнале Current Medicinal Chemistry.

Я думаю - они этот вариант рассматривают. Т.к. уже несколько раз такое обсуждалось и предлагалось. А когда-нибудь это (возможно целиком, или с оговорками и исключениями из "общего правила") примут (но не сейчас, скорее всего). Но РС-ников конечно будут обслуживать, нет сомнений.

Давно отказались от лек-в для мужа. Тоже что-то пели в соцзащите как всё это выгодно и хорошо, но это не так. А полоски к глюкометру и лек-ва от диабета дают всё равно, но за всем этим набегаешься и натрезвонишься по самое не хочу.

Поскольку в этой теме я планирую беседовать обо всём, что прямо или косвенно связано со здоровьем, хочу поднять ещё тему бытовых аллергенов и плесени. Приведу с Кронпортала парочку цитат про поиск плесени и грибов: "В доме надо всё обсмотреть - нет ли где плесени ( например потолок и стены, а особенно дерево). У нас была деревянная дубовая отличная разделочная доска, подарок покойной свекрови. Но нижний её край покрылся чёрной плесенью (это я думаю, что это плесень, но совсем точно я не знаю). Плесень на дереве - это очень нехорошая плесень. Давно заменила ту доску на пластик. Но ранее мы ей пользовались долго (в те годы, когда дочь заболела и ранее). Я к тому - источник плесени надо искать в доме, везде". И ещё: "По поводу источников грибка: проверить обязательно стиральную машину, особенно если нет привычки ее проветривать после стирки (дверцу, кювету для моющих средств оставлять открытой, выливать оставшуюся жидкость). Запомнилась история знакомой - после обнаружения основного источника грибка в стиральной машине (по наводке аллерголога вроде), ребенок с поллинозом и множественными пищевыми реакциями смог значительно расширить диету, многие пищевые непереносимости просто ушли или стали менее выраженными". Ранее заводила там тему в своём блоге (нужна регистрация, чтобы читать) про ремонт, плесень и вред от бытовых химикатов http://kronportal.ru/forum/entry.php/3207-Мебель-и-ремонт-их-потенциальная-опасность-плесень-и-грибы Там в комментах писали реальные больные, что у них в доме есть плесень, про запах от новой мебели и т.п. Я хочу сказать, что м.б. прежде чем ходить к аллергологам-иммунологам (что недёшево и часто мало полезно практически) надо дома у себя присмотреться и принюхаться - нет ли запаха плесени, химикатов, пыли. Не слишком ли велика захламлённость, и что реально можно сделать самим - в этом плане. Как минимум, ковры отчистить без пылесоса, в смысле снегом зимой и влажной щёткой летом (что тоже надо уметь делать, в жизни и это помогает уменьшить проявления аллергии). Ну а пылесос кроме самых "навороченных" всю мельчайшую пыль поднимает в воздух, откуда она попадает в лёгкие, а потом частично в кровь. И это не страшилки, просто немного примитивно излагаю, с той целью чтобы было понятно всем.

Вышел повтор предыдущей записи почему-то. Чтобы не зря, напишу для памяти. Со временем хочу поднять здесь же одну из своих "любимых" тем: стрессы от людей. Почему одни люди плохо влияют на больных тяжёлыми АИБ, а другие наоборот хорошо, но как ни странно это тоже может дать повод для стрессов(((( Позже может напишу, мысли есть (но трудно изложить коротко и понятно).

Можно пояснить, как я сама всё это представляю? В начале болезни одни звенья иммунной системы чрезвычайно активны, именно это врачи и больные часто называют "повышенным иммунитетом" при АИБ. И эти чрезмерно активные звенья надо немного утихомирить. Другие звенья нормально работают, а какие-то работают не очень активно - все эти звенья сначала не тревожат, во избежание нежелательных последствий. При длительной болезни активные звенья могут подъистощиться, малоактивные вообще могут работать слабовато и тогда м.б. уже надо стимуливать отдельные звенья иммунной системы (пусть и не у всех больных тяжёлыми АИБ). То есть я хочу сказать - дело не в повышенной активности иммунной системы, дело в разбалансировке её отдельных звеньев: когда одни работают сильно, другие слабо. Но главное не это, а то что все вместе они не обеспечивают сохранение нормального здоровья. Даже при чрезмерной работе тех самых отдельных звеньев. Ясно, что всё не настолько просто, ведь я не профи и пишу как понимаю сама. Но и это описать непросто.

Журнал Brain, Structure and Function рассказал о новом исследовании ученых, обнаруживших необычный эффект от нахождения в тишине в отношении гиппокампа - области мозга, связанной с памятью, эмоциями и обучением. Медики посоветовали изыскивать возможности каждый день проводить некоторое время в тихой обстановке. Исследователи задействовали в экспериментах мышей, которых подвергали воздействию разных типов шума. При этом они обнаружили любопытную закономерность, проявлявшуюся, когда животные проводили два часа в условиях полного безмолвия. Оказалось, что благодаря такой молчаливой паузе у грызунов активизировался гиппокамп – в нем интенсивнее происходили клеточное обновление и рост функционирующих нейронов, что делало животных умнее. «Мы увидели, что молчание действительно помогает новым генерируемым клеткам дифференцироваться в нейроны и интегрироваться в систему», - отметил один из авторов проекта доктор Имке Кирсте. Ученые пояснили, что шум оказывает физическое воздействие на мозг: миндалины, расположенные в височных долях, активируются, и это вызывает выделение гормонов стресса. При этом звуковые волны, которые достигают мозга, проходя как электрические сигналы через ухо, оказывают влияние даже на спящих людей. Если человек постоянно подвергается воздействию шума, и его уровень гормонов стресса хронически высок, это неизменно отрицательно сказывается на его здоровье, прежде всего, на сердечно-сосудистой системе. Поэтому специалисты советуют «лечить» мозг тишиной, чтобы сохранить тело и разум. https://news.rambler.ru/science - рубрика новостей.

А что нас ждёт далее, в плане сокращения врачей и больниц, даже страшно представить. Всё укрупняется, меняется, преобразуется - даже просто привыкнуть и разобраться требует определённых усилий. Куда больному идти со своими проблемами, как врача вызвать на дом и какого, и прочие вопросы - вся эта информация добывается с трудом. Постоянно перемены, просто не успеваю иногда к ним адаптироваться. Вот например "Минздрав России по инициативе Фонда обязательного медицинского страхования предлагает лишить безработных и самозанятых россиян бесплатного медицинского обслуживания по полисам ОМС. Министерство готовит соответствующий законопроект, в котором будут учтены предложения ФОМСа, Госдумы, Совета Федерации, Счетной палаты, передает ТАСС". https://news.rambler.ru/health - читаю регулярно новости про здоровье и медицину.

mic, да, с витамином Д тоже всё непросто) Хоть чаще он полезен, чем вреден (по отзывам конкретных больных, кто давно принимает и следит за самочувствием основательно и серьёзно). Но есть и исключения, у кого всё наоборот Хочу ещё дополнить насчёт подбора пищи. Я придерживаюсь таких взглядов, что меньше риск ошибиться, всё подбирая себе по своим симптомам, а не по платным анализам (бесплатные естественно делаю, если меня на них направили врачи). Т.к. все нормы придуманы для среднего в меру здорового организма, а здесь собрались люди не со средними организмами, а наоборот - с довольно неслабыми проблемами. Т.е. стандартный подход с анализами и нормами работает далеко не всегда. В итоге я просто читала и конечно продолжаю читать различные статьи: чем грозит и как проявляется нехватка того или иного витамина или микроэлемента, в каких продуктах его много, а какие продукты наоборот плохо совместимы с попыткой набрать нужное количество чего-либо из пищи. Ссылки ранее давала в теме "Диета-прорыв...". Ну и наконец - мы часто сами чувствуем, чего нам не хватает. Речь конечно сейчас не про мучное и сладкое (думаю, это просто пищевая зависимость или возможно не самый лучший способ снять стресс, но никак не потребность организма). По возможности хожу в гости к людям из числа своих давних знакомых, кто питается примерно как я сама (особенно к тем кто исключил глютен и добился улучшения). Обмениваемся информацией и мыслями - почему надо есть то и не есть это. Ведь пока что это малоизученная область, многое приходится узнавать самим и просто пробовать на себе ту или иную диету (не противореча при этом здравому смыслу, конечно же). Форумы читаю, там всё это пробуют на себе многие думающие люди, за их историями я слежу по возможности и с некоторыми из них стараюсь поддерживать нормальные отношения Решила дописать и про такое: я не люблю "продавливать" какие-то симптомы заведомо завышенными дозами чего-либо. Это когда какой-то витамин или микроэлемент используется как лекарство в дозировках, которые в принципе нельзя набрать из пищи. Я понимаю, что больным без этого не обойтись, мужу и дочке применяли такие методы иногда, а себе стараюсь по возможности не применять. А если и пробовала что-то по своей инициативе, начитавшись на Кронпортале историй (кому что помогло) - тоже эффекта не вижу от селена, хрома, отдельных витаминов или аминокислот один раз (но и не упорствовала, попробовала и перестала принимать вскоре).

Анна, подумайте - а м.б. у вас просто РС и индивидуально повышенная чувствительность к какой-то определённой боли. Тогда все эти врачи вряд ли будут полезны (но главное, чтобы они вас не "залечили"!). Так что м.б. просто надо узнавать в своём городе (или в других) - кто конкретно может быть полезен в вашем непростом случае. Т.е. искать знающих врачей конкретно для вас, через знакомых и др. больных. Думайте и о своих симптомах. Если никакой аллергии не просматривается, вряд ли нужен аллерголог. То же самое насчёт ревматических проявлений (если пойдёте, надо заранее думать: о чём именно говорить по профилю данного специалиста). Идти с настроем: я пришла, заплатила леньги, лечите и разбирайтесь что со мной - это не совсем правильно в настолько сложных случаях. Вы сами заранее должны продумать, какие примерно симптомы могут помочь врачу в диагностике (чтобы узнать - что именно вас беспокоит и как вам помочь). И ещё очень важно не настраиваться, что какие-то врачи бестолковые или корыстные, или ещё что-то негативное. Люди это очень часто чувствуют и ответят взаимно не самым лучшим отношением (что конечно же не способствует лечению и диагностике). Конечно, это не самое главное и врачи лечат всех по своему профилю. Но и больной тоже должен этому процессу способствовать. Ведь это в его интересах.

Пуховичок вещь хорошая, нет сомнений. Тоже люблю лёгкую одежду. Чтоб на плечи не давила и чтобы ноги меньше уставали. Ещё важно обувь хорошо выбрать, что не уставать и не простыть от холода снизу.