Vera

Сегодня 80 лет со дня рождения Беллы Ахмадуллиной. Очень красивая и интересная женщина! Её биография необычна https://24smi.org/celebrity/1529-bella-ahmadulina.htm Мне она запомнилась сначала как жена Евтушенко, позже Нагибина. О ней (насколько я знаю) Евтушенко написал в стихотворении, посвящённом по сути краху любви "Качался старый дом, в хорал слагая скрипы...", а Нагибин довольно жёстко описал её под именем Геллы. Но она сама автор прекрасного стихотворения: По улице моей который год звучат шаги — мои друзья уходят. Друзей моих медлительный уход той темноте за окнами угоден. Запущены моих друзей дела, нет в их домах ни музыки, ни пенья, и лишь, как прежде, девочки Дега голубенькие оправляют перья. Ну что ж, ну что ж, да не разбудит страх вас, беззащитных, среди этой ночи. К предательству таинственная страсть, друзья мои, туманит ваши очи. О одиночество, как твой характер крут! Посверкивая циркулем железным, как холодно ты замыкаешь круг, не внемля увереньям бесполезным. Так призови меня и награди! Твой баловень, обласканный тобою, утешусь, прислонясь к твоей груди, умоюсь твоей стужей голубою. Дай стать на цыпочки в твоем лесу, на том конце замедленного жеста найти листву, и поднести к лицу, и ощутить сиротство, как блаженство. Даруй мне тишь твоих библиотек, твоих концертов строгие мотивы, и — мудрая — я позабуду тех, кто умерли или доселе живы. И я познаю мудрость и печаль, свой тайный смысл доверят мне предметы. Природа, прислонясь к моим плечам, объявит свои детские секреты. И вот тогда — из слез, из темноты, из бедного невежества былого друзей моих прекрасные черты появятся и растворятся снова.

Причём свёкла особенно может помочь в вашем случае. Но это просто пища, конечно никак не лечение. И лучше немного перед каждой едой, или одна еда - салатик из свёклы с чесноком, можно с майонезом и гр. орехами (если переносите). Написала здесь, а не в теме "вопросы с ответами", т.к. вы только сюда заходите. Учтите - НО при ваших болях в животе это может быть и противопоказано (я это знать не могу!).

anna-sun73, если можете (и если хуже не будет) попробуйте есть каждый день свёклу и морковь, по 100 г или даже больше. Но действует это не сразу, надо каждый день есть м.б. неделю, чтобы ощутить хоть минимальный эффект. Магнелис и рыбий жир вы наверно уже пробовали, это тоже надо каждый день.

Возможно, мои слова (выше) кому-то покажутся бестактными. Но если будет такой диагноз, жизнь почти неизбежно изменится. Поэтому не лучше ли начать больше внимания уделять себе (не дожидаясь диагноза и возможно ухудшения самочувствия). Естественно, продолжая ходить по врачам и пытаясь всё выяснить. Сколько тут проблем возникает, я знаю не понаслышке. Выбор есть, особенно в начале...

В чём-то вы правы, Алёнушка. Я тоже часто не обращаю внимание на усталость (мол, у кого её нет в наше нервное время). Но как только у меня появляется время и хоть какие-то силы (одновременно причём), я начинаю бороться и с усталостью тоже. Это реально, хоть и не скажу, что это просто. Я понимаю, что в понимании РС-ника - это уже другая усталость. У миастеников ещё другая, и здоровых тоже бывает сильная усталость - но у них она проходит от отдыха. Моя усталость просто от отдыха давно уже не проходит, или проходит совсем ненадолго, так что отдых сам по себе моих проблем не решает. В общем, усталость бывает разная и прежде всего надо понять - от чего более всего устал данный человек (и что ещё можно сделать, какие резервы можно найти именно у этого человека).

Roxy, спасибо! Тоже вчера разместила эту новость (в своей истории на Кронпортале). Теперь хочу написать некоторые "мысли по поводу". Я и сама думаю, что лично у меня дело не в глютене, а в усталости, стрессах и вирусных инфекциях (для людей, у кого целиакии врачи так не нашли, правда лично я и не обследовалась на целиакию). Кому интересны подробности, могу привести вот такую ссылку http://kronportal.ru/forum/showthread.php/23872-Помогите-с-диагнозом!?p=492404#post492404 (много важного и на предыдущей странице написано, вообще по своему очень интересная история). Человек сдавал все эти панели, искал целиакию... вроде была непереносимомсть глютена... Пока не оказалось, что глютен как раз переносится автором той темы и даже вполне неплохо. Я это толкую так: непереносимость глютена прошла, сменившись рядом других пищевых непереносимостей. Но это моё личное мнение, возможно неверное (просто предположение, фактически).

Мила, а по характеру вы такая старательная? Может, надо приобрести долю "здорового эгоизма" и вообще "некоторого пофигизма", детей слегка "построить", а родственников попросить больше вам помогать - вот именно из тех соображений, что всем им вы нужны здоровая. Может, вы просто перегрузились не по своим силам? Я конечно не в курсе ваших обстоятельств, но быть мамой, а тем более многодетной, очень нелегко. А из-за своей любви к детям и семье многие мамы берут на себя нагрузки неподъёмные уже (для кого-то может вполне посильные, но не лично для них). Насколько я понимаю (независимо от поисков диагноза) вам надо много двигаться и просто ходить на свежем воздухе, хорошо высыпаться, питаться тоже надо очень хорошо, надо также иметь свободное время просто для отдыха.... Может, всё это у вас имеется, но скорее всего вы перегружены и просто устали. Что возможно вносит свой вклад в ваше состояние. Подумайте и об этом тоже.

- как я вас понимаю... Но главное всё же не состариться душой. А песню эту времён молодости моей бабушки всё равно люблю, независимо ни от чего. Мне вообще нравятся песни Вертинского "Мадам, уже падают листья", "В бананово-лимонном Сингапуре..." и многие другие.

Всегда не совсем понимала - о чём поет БГ, пока не прочла вчера, что умер автор слов поэт Анри Волхонский, а также прочла вот это пояснение:. (отсюда http://adamsnotes.net/?p=6435) Вот оригинальный текст стихотворения, написанного в ноябре 1972 года поэтом Анри Волхонским (орфография авторская). Над небом голубым Есть город золотой С прозрачными воротами И яркою стеной А в городе том сад Все травы да цветы Гуляют там животные Невиданной красы Одно как рыжий огнегривый лев Другое – вол, исполненный очей Третье – золотой орел небесный Чей там светел взор незабываемый А в небе голубом Горит одна звезда Она твоя о Ангел мой Она всегда твоя Кто любит тот любим Кто светел тот и свят Пускай ведет звезда твоя Дорогой в дивный сад Тебя там встретят огнегривый лев И синий вол исполненный очей С ними золотой орел небесный Чей так светел взор незабываемый Тут же все становится на свои места: это не некий фентезийный город, а Небесный Град Иерусалим, где три зверя – вол, исполненный очей, огнегривый лев и золотой орел – символы трех из четырех евангелистов. А четвертый символ – Ангел. И звезда становится не некой звездой с неба, а именной Той Самой Звездой, воссиявшей для нас с вами.

ДОПОЛНЕНИЕ В каком-то смысле, я применяла вероятностный подход при реабилитации. Т.е. предположим - такая-то еда лучше подходит данному больному, чем другая (с вероятностью 70%). Или нагрузка должна быть вот такая, с вероятностью 65%. Если вы оба раза выбрали правильно, и вообще в большинстве случаев выбираете правильно - просто зная хорошо данного больного и умея отслеживать все изменения его (или её) самоочувствия (т.е.следить - что к лучшему, а что пошло хуже, после какой-либо новации), то здоровье будет улучшаться (или наступит стабилизация, или по крайней мере не будет ухудшаться стремительно - при быстротечных формах АИБ). Т.е. надо осознавать, что наша жизнь это череда выборов (что кушать, к каким врачам идти и проч.), поэтому очень важно научиться делать правильный выбор, а при неправильном это понимать как можно быстрее и корректировать всё что ещё не поздно исправить. Вот такой у меня подход.

Кто бы не согласился что лучше просто жить здоровым человеком. И знать врага тоже хочется, редко кто откажется узнать диагноз. Я и сама без диагноза (т.е. точнее - их много, но точную причину своих проблем со здоровьем до сих пор не знаю, как и 40-50 лет назад). Может так и помру недодиагностированной)))) Как вариант, меня и это уже устраивает. Главное - ходить, жить и дышать, и чтобы в здравом уме.

Мила, я когда-то читала, что половина людей с РС не знают чем они больны. Правда, с тех пор диагностика стала лучше, скорее всего. И как говорится, "вам шашечки или ехать"? Т.е. сам по себе диагноз не есть такое уж благо - я хочу сказать.

Гипотериоз и АИТ конечно получше чем РС или проблемы с сосудами мозга... Сердце косвенно может влиять, наверно. Но всё же не так - что всё от этого. Сосуды головного мозга надо проверять, я думаю. С детьми гуляете и наверно стоите. А если ходить час, два и больше - ступор проходит? Кавинтон и бетагистин не назначали?

Ретро

Мила, а двоение было в глазах или тёмное пятно? Кто поставил РБН? Я думаю, это не боль и не то, что описано (но сама не имела, к счастью). Сон нормальный? В голове нет такого чувства, как будто набита вата (ступор, даже какое-то одурение периодами)? Сахар и холестерин не всё характеризуют. Кисты, полипы, фиброз у кровных родственников есть? Роды тоже не всегда здоровье прибавляют.... это нагрузка.

Я вам в личку написала немного. Ничего особенного, могу и здесь. Если коротко, то может быть и РС, и сосуды. Т.е. одно не исключает другое. Я не к тому, чтобы ставить диагнозы по Интернету, просто в принципе это так. Что проверять (в смысле какие анализы сдавать) не скажу, но это всё нелегко и недёшево.

Но у спецов по РС данный человек был. Т.е. пока спецы склоняются не к РС. Я не к тому, чтобы не думать про РС, а к тому, что надо попытаться в сторону сосудов-микроангиопатии и пр. (т.е. к ревматологу). Это сложный случай, но пока имеется скорее картина нарушенного кровоснабжения мозга (т.е. сосуды надо проверять!).

Я мало знаю про лекарства, но я умею отслеживать реакции на что угодно, в т.ч. на лечение. Знаю случаи, когда больной был уверен, что лечение не помогает. И только перестав принимать таблетки, этот больной обнаружил, что они сдерживали прогрессирование болезни. Ясно. что последствия могут быть катастрофические (в случае отмены препаратов). Но и на препараты могут быть очень неприятные побочки. Отдельно надо обращать внимание на усталость (например, сколько можете пройти до наступления усталости) и на эмоции. На эмоции именно потому, что они влияют тоже - т.е. на фоне эмоционального подъёма, с искренней верой в начатое лечение, можно допустить ошибки (а побочки появятся позже). Поэтому я за то, что особых надежд не возлагать на лечение, эмоции не подключать и получить объективную картину (как влияет изменение лечения, питания, чего-то ещё). По два существннных фактора сразу - так менять нельзя. То есть всё меняем по одному - отследили реакцию, только тогда второе что-то меняем. Все изменения стараемся привести к числам (тот же сон вполне можно оценить по 5-ти балльной или 10-ти балльной шкале). Отложив на графике любые численные данные, мы увидем колебания и волны (иногда можно догадаться, чем они вызваны, иногда - непонятно). Волны рассматриваем отдельно, а чтобы понять как влияет всё остальное - проводим линию как бы усредняя волны. Потом смотрим на тангенс угла наклона этой средней линии. Угол наклона изменился после начала лечения - смотрим в какую сторону и делаем выводы (насколько подходит лечение). Звучит непонятно - вполне возможно, а на практике всё просто и удобно. Главное - найти численные критерии. У моей дочери ранее это был объём выдоха по утрам. Если численные критерии найдены, то задачи контроля своего состояния очень сильно упрощаются. Если непонятно, спрашивайте (если надо это, но непонятно как делать).

Я не могу ответить на Ваши вопросы, но из этих статей поняла, что с этим - к ревматологу. И учтите - не обязательно может быть весь полный набор симптомов, а если вы видите что скорее всего что-то похожее - то разбираться должен специалист (т.е. ревматолог сначала). Если думаете что скорее непохоже на эти микроангиопатии, то всё-таки надо невролога искать (наверно). Болезни настолько сложные, что надо определиться прежде всего: врач какой специальности лечит. И к нему все вопросы. Я не спец, но мне кажется что скорее всё таки не РС у Вас (прочла комменты). И ещё есть ОРЭМ (ранее читала). Дифференциальная диагностика нужна. Вам окулист хороший смотрел глазное дно? Если пойдёте, спросите про сосуды (вены не расширены, артерии не сужены, глиоза не просматривается?). Вам надо ходить по врачам, думаю м.б. к окулисту надо и заключение про сосуды глазного дна чтобы написал. УЗИ сосудов - это невролог направляет, тоже надо заключение. Ну а надо ли к неврологу или ревматологу, точно не знаю (думайте - на основании этих статей). На коже у Вас нет ангиом, или м.б. расширенных красных точек на ногах? Наследственность какая по сосудистым б-ням? Ревмопробы сдавали (их три)?

Это про микроангиопатию http://headache.su/mikroangiopatiya-golovnogo-mozga.html - для ознакомления. Что-то похожее есть или это совсем не про Ваш случай? Вот ещё ссылка http://sosudoved.ru/mozg/chto-takoe-mikroangiopatija-golovnogo-mozga-i-kak-lechat-jeto-zabolevanie.html Не примеряйте к себе, это просто для ознакомления (как вариант).

Про ту тему, которую хотят закрыть и удалить, напишу здесь своё окончательное мнение. Оно как у всех стало. И вот почему. Скопировала сюда - с чего я начала вчера: Непременно ли мошенники те люди, которые хотели встречаться лично ( и завели тему - опрос)?Нет, я считаю - не обязательно. - Всё это я писала там в теме вчера. Подумав хорошенько, я скажу что это м.б. не мошенники в криминальном смысле, а просто вводят в заблуждение. Например, девушка за живые деньги собирает отзывы про клиники реабилитации. Ну и надеется, что ей за бесплатно ответят. Или пишет реферат, дисер, ещё что-то. Возможны и др. варианты (не обязательно в дом прийти и там… всё самое плохое). Но разумная осторожность ещё никому не навредила. Так что присоединяюсь к мнению большинства.

Большое спасибо! Я конечно же многого не знаю. С другой стороны - при настолько сложных болезнях нет правил без исключения. Но исключения редки, или очень редки...

ПРОБЛЕМА Здравствуйте все! Приняла уже 2 капельницы тизабри. После первой был полный восторг-ура! помогает! Но там вначале были гормоны, которые всегда помогали. Рано обрадовалась... После второй-пока тишина, хожу опять очень плохо, только с тростью, снова спастика, устаю сильнее, чем раньше. Надеюсь, это не рецидив, а просто возврат на исходные позиции. Посмотрим. ОТВЕТ Очень сложная проблема - как отслеживать все реакции оргинизма. Может, погода переменилась и отсюда ухудшение самочувствия, а может такие побочки начались и лекарство не очень-то и подходит. Ответ надо бы найти, но дело это очень непростое и небыстрое. Я вижу выход только в том, чтобы каждый день отмечать на графике (на миллиметровке или на бумаге в клеточку) своё самочувствие (кому-то надо отдельно - сон, онемение и вообще всё, что беспокоит), а кому-то м.б. баллы или какой-то комплексный показатель - на ваше усмотрение. По оси Х ставить дату, по оси Y проставлять данные по своему состоянию (можно отдельно настроение, сон или баллы - уже другим цветом), а самое главное - отмечать стрелками все изменения терапии. Стрелка вверх - что-то добавили, стрелка вниз - это убрали. Думаю, только так можно научиться самому выявлять причины всех изменений здоровья. Я считаю, без причин не бывает ни ухудшений, ни улучшений. Чаще всего нахожу причину, а если что-то не могу понять - просто запоминаю, и очень надолго запоминаю всё непонятное-необъяснимое.