Vera

Конкретизирую. Совсем не так, просто уже имею собственное мнение по многим вопросам. Например: предположим, пришёл больной на встречу. Говорит: "Вот беда, то немеет, то болит, тем не владею". А психолог смотрит: больной например немного хамоватый, т.е. не умеет ни слушать другого человека, ни прислушиваться к каким-то полезным советам (советам конкретно по профессиии психолога, а ведь в разговоре нетрудно это выяснить). И становится ясно, в каком направлении надо работать с данным больным. Или же пришёл совсем другой по характеру человек (причём с теми же жалобами). Но весь такой скромный-зажатый, с людьми не умеет общаться из-за колоссальной закомплексованности, ещё рот не открыл, как весь чуть ли не дрожжит. Ясно, что надо работать совершенно в другом направлении и опять же кому - психологу. Вы может скажете сейчас - пусть психологи так и напишут "Мы психологи, хотим того и этого". Ну а что - не писали? Недавно на Кронпортале появилась психолог и была обильно залита всем известным продуктом. Как пример, могу легко найти эту ссылку с Кронпортала (там недавно именно так и было, и я даже подумала "как хорошо, что я не психолог" - когда написала психолог с ником Марияопора - только кириллицей). Я добавлю, что ничего страшного нет, если кто-то немного закомплексованный или слегка хамоватый, и это бывает нужно (по ситуации!), я и сама могу как то, так и это проявить (особенно если надо). Но иногда это реально мешает жить вполне реальным людям (особенно имея такие вот диагнозы!). И это я привела самый простой пример по оси "комплексы-хамство". А профи увидит многое другое и в принципе может помочь... Я не говорю, что тут у всех есть именно психологические проблемы, да и даже у совсем здоровых они тоже иногда есть, просто мы живём в вот такое непростое время. Но у больных последствия другие (пусть проблемы даже и меньше!). всё только индивидуально (и часто не сразу) можно понять. Но кое-что я могу сказать всем. Что когда появляются настоящие, 100%-ные шарлатаны, кто торгует тем и этим, и под соусом "заботы" или "нового метода" пудрит мозг больным (и впаривает свой товар), то тут как говорится - "возможны варианты". Примеры приводить не буду, вы и сами их наверно помните.

Нет, я считаю - не обязательно. Ехать на встречу (разумеется) пока не готова, но это может быть просто психолог, который отслеживает реакции на те или другие слова. Т.е. не обязательно что-то плохое. Но при личной встрече действительно многое виднее и понятнее - я хоть не психолог, но тоже это замечала) Предположим, пришёл больной на встречу. Он, т.е. сам больной, думает - у него такие-то проблемы (ноги быстро устают и не ходят и руки немеют, например). А психолог видит совсем другие проблемы (реально видит своими глазами). Вот как-то так. Просто у больных нет сил на такие встречи, я это понимаю. Они и на письменные вопросы не всегда готовы отвечать.

В принципе, можно мне в личку написать (постараюсь ответить, если есть вопросы). Это я автору темы. У меня три родственника инвалида 2 и 3 гр, многие проблемы реабилитации мне знакомы. Конечно после того, как админам напишете.

Gera, спасибо. Да, всё именно так - этой жизни надо уже научиться и поскорее, т.е. это не та жизнь, которая была без диагноза. Кто хорошо научится - тот и будет нормально жить. Конечно, при дополнительном условии - если течение болезни медленное, а если течение очень быстрое, то главный упор именно на медицину делайте, а не на психологию. Я пишу скорее для тех, у кого течение медленное. И для их близких, если они захотят читать, конечно же. А кто болен быстротечными формами болезни, тем надо сначала добиться стабильности, а потом всё равно нужно приспосабливаться ко многому и думать про очень многое (возможно и про психологию тоже). Продолжаю про близких и психологию больных, как я её понимаю.Я считаю, близкие должны хорошо понимать, кто "их больной" по характеру - терпеливый и слишком волевой, который не совсем смирился с болезнью (и чуть стало лучше хоть немного, сам себе сделает хуже просто за счёт перегрузок), а может быть - человек нервный и склонный к панике (и тогда лишь чуть стало хуже и уже депрессия, или желание срочно лечиться вплоть до самых вредных лекарств с опасными побочками, или вообще "полечиться" у каких-нибудь шарлатанов), или же "их больной" это человек который просто ещё не понял, как серьёзно заболел и питает иллюзии, что будет жить "как раньше", вот только таблы принимать утром и вечером или уколы делать вовремя... Иногда всё это самым причудливым образом соединяется в одном больном - конечно, в разной степени у разных людей) Я считаю неправильным успокаивать больного следующими словами "Возьми себя в руки, прежде всего успокойся! Ты взрослый человек и должен понимать ..." далее что угодно, но больной м.б. уже и сам не рад, что поделился своими волнениями и тревогами. Так как такие слова конечно же не успокаивают. Далее скорее для близких пишу. Надо просто сначала узнать, что больного волнует и выслушать не перебивая, потом и правда про всё узнавать (что волнует), только уже самим, т.е. без больного. Больного то отвлекать, то разъяснять что-то (в других ситауциях), то м.б. ещё что-то делать. Можно какие-то достаточно типичные примеры привести. Например, если больной говорит одно и то же и от этого сам же и расстраивается, надо это предотвращать по возможности (вовремя переводя разговор на другие темы, если речь - уже чувствуете - скоро зайдёт про то, что ни вы, ни больной не могут изменить). Ну а больным хочу сказать, что даже если близкие не умеют вас успокоить словами, они всё равно вас любят. Любовь конечно же не в словах, а во многом другом.

Дополню про моё "зимнее варенье" из самых доступных продуктов, что если довольно мелко всё порезать (по размеру клюквы), то вообще не сразу поймёшь из чего оно сварено: это вкусно. Воды должно быть столько, чтобы в конце варки её было совсем мало, только на дне, или даже и вообще не было - лишь бы не пригорело всё. Приятного чаепития!

Вот тут после прочтения становится понятно почему: про обследования (про УЗИ, МРТ и КТ), комменты интересные: http://doctorpiter.ru/articles/8090/

ПРОДОЛЖЕНИЕ Понятно, конечно если во время обострения стал плохо ходить то это может и не восстановиться никогда. Видимо работать я не смогу уже, доработался. Придется брать инвалидность (наверно 2 группу должны дать) и надеяться что хотя бы частично что-то восстановится. Прошло 4 месяца а я хожу с трудом, быстро ноги устают. Что интересно как только устают ноги тут же устает спина и особенно поясница... ОТВЕТ 1Б Один из важных моментов при таких болезнях - это самому научиться регулировать нагрузки. Вовремя отдыхать, не дожидаясь сильной усталости. Вовремя начинать двигаться снова, т.е. не залеживаться после отдыха. Дома это проще сделать - чередуя отдых и нагрузки, т.е. походили - полежали, посидели - полежали. Я за частый отдых лёжа, за лёгкую гимнастику опять же лёжа. И только частично стоя или сидя. Но я за индивидуальный подход. Т.е. я пишу в первую очередь про себя и своих близких, а у кого-то всё может быть иначе. Про отдых на улице написать сложнее, не знаю надо ли? Думаю, научившись вовремя отдыхать дома, и на улице не станете себя доводить до такой усталости, когда всё дело уже "никакое". А всего-то надо посидеть на лавочке (а для этого взять с собой из дома газету и большой полиэтиленовый пакет, именно пакет будет защищать от сырости, а газета от холода при сидении на лавке). Нет лавки - ищите тумбы на улице и застилайте (или газета в пакете) или же магазины, где есть стулья - т.е. ищите на своих привычных маршрутах места, где можно сесть и отдохнуть хоть недолго. Что ещё я поняла, так это то, что все больные делятся на "немного ленивых" - им надо себя заставлять шевелиться, чрезмерно волевых (это возможно бывшие спортсмены и люди уже привыкшие себя заставлять, как мой муж) - этих надо постоянно немного ограничивать в нагрузках, иначе они перегружаются и им же становится хуже (ведь все нагрузки должны быть по силам больному), а не так, что кто-то вспомнил себя совсем недавно - когда был здоровее и в момент кратковременного улучшения нагрузился на радостях до полного упадка сил - который с большой вероятностью наступит уже на следующий день(((( А третья группа "неустойчивые" - эти люди чередуют нагрузки непредсказуемым образом, непроизвольно меняясь от первого до второго типа, что тоже не есть хорошо. Во всём этом много психологии (надо понять мотивы какого-либо поведения больного) и очень велика роль близких. Они по возможности должны скорректировать те особенности характера больного, которые вредят ему же самому.

Часто возникает вопрос у соблюдающих диеты - с чем пить чай (или травяной чай), если не есть мучное. Рискну предложить вам попробовать приготовить: ВАРЕНЬЕ почти без сахара (ну, не совсем варенье, но уже и не компот). ПРОДУКТЫ: вода, сахар, ягоды замороженные любые + апельсины + яблоки - в сумме примерно 500 г-1 кг. Ставим кастрюлю на плиту, на дно предварительно наливаем совсем немного воды (чтоб дно покрыть, а в неё насыпаем очень немного сахара 2-3 ст.л., немного надо помешать и этот сахар растворить). Если ягоды замороженные недорогие, берём другую кастрюлю, в неё наливаем примерно литр воды и промываем наши ягоды в воде порциями. Потом сразу бросаем порцию ягод в первую кастрюлю, пока все ягоды не промоем и не поставим вариться. Лично я брала недорогие ягоды в Ашане (клюква, клубника, вишня без косточки и др.). Пока ягоды с сиропом закипают, моем и мелко режем яблоки вместе с кожурой и апельсины без кожуры. Ягоды закипели, добавляем смесь фруктов, предварительно тщательно выбрав косточки. Ещё недолго, не более 5 минут, варим всё вместе, при необходимости помешивая и м.б. даже подливаем немного кипятка из чайника. Пробуем - вкусно ли получается. Если совсем невкусно, добавляем по вкусу сахар, но не слишком много. Можно добавить молотую корицу. Всё перемешиваем, раскладываем в небольшие баночки с закручивающимися крышками, предварительно сполоснутые кипятком из чайника, чтоб не треснули. Охлаждаем наше варенье и ставим в холодидьник. Там и храним, т.к. банки мы не простерилизовали и это не есть законсервированное варенье. Если ягоды были хорошие и относительно дорогие, то меняем последовательность - сначала варим яблоки + апельсины без цедры в таком же "сиропе", а лишь потом добавляем промытые в холодной воде ягоды и довариваем всё вместе.

Алёнушка, раздельное питание тоже разное бывает. Я пробовала и это, и наоборот всё смешивать (т.е. рецепты из многих компонентов) - главное иметь чувство меры. Как разделяя, так и смешивая, т.е. если кто-либо применяет раздельное питание, так надо кушать не только мясо с капустой (а разные блюда). Если смешанное питание, то вряд ли стоит смешивать "сладкое" с "солёным" и вообще соединять что-либо малосовместимое)))) РС44m. раз привыкли к рису - попробуйте часть риса заменить на картофель отварной (если тяжело чистить - в кожуре варите и лучше на парУ). Или плохо картофель переносите? Тогда капусту потушите с томатпастой и луком (к примеру). Пишите, что не переносите. Да, моя печень не всё переносит. Что не мешает мне время от времени скушать небольшой кусочек сала, регулярно есть сливочное масло, а иногда жирную баранину (конечно, немного) и другие "вкусности". А про что написать тем, кто соблюдает диеты (Эмбри или просто БГ диету)? Пожалуй, какие-то рецепты не будут лишними?

Я поняла ситуацию. Рис ( как я считаю) не самая подходящая пища - мы всё-таки не китайцы. Уже привыкли к своей пище, у каждой нации ведь не случайно своя национальная кухня. А самое главное, сам рис у них другой. Я разговаривала с человеком, кто сам себе выращивает рис. Это вообще мало общего имеет с нашим рисом из магазина (который непонятно чем протравлен чтоб жучки не ели и непонятно где лежал - никто не знает сколько лет). Коричневый рис грубый, я не ем его (не нравится, а пища должна ещё и радовать). Вот сейчас я ела пшённую кашу, так случайно совпало. И напишу, что её вкус определяется качеством пшена (оно должно быть очень хорошее) + как её варили (не так как в армии у РС44m, конечно же). Это очень вкусно. Я варю с молоком (но его беру немного) - ранее молоко я вообще не переносила, но с возрастом стала переносить (может, и вы сможете позже, кто знает). Но и без молока она тоже вкусная, надо только купить хорошее не залежалое пшено (жёлтое, но не крашеное) и всё получится, а также хорошее сливочное масло. А рисом не надо злоупотреблять (дело не только в избытке крахмала). И растительные масла - с ними всё тоже непросто. Я стараюсь максимально ограничить все растительные масла. Это не теория - а практика (как мне лучше себя чувствовать). Что касается чая и мёда, я пока полностью не исключала, но м.б. и надо бы. Как и кофе. У кого голова с этого кружится, тем этого нельзя, я так считаю. Да, и самое главное - не меняйте питание резко. Может, кому-то и рис подходит, и вообще всё не так как у меня. Всё индивидуально. Мне написала одна умная женщина цитату (не знаю откуда): "Ты родился оригиналом, не умри копией" :) Смысл, конечно, глобальный и универсальный, но и к питанию эти слова вполне можно применить.

Я довольно редко ем рис и пшенную кашу (примерно раз в неделю), а гречу почаще - 2-3 раза примерно. РС44m, там список блюд немаленький вообще-то. Вы по ссылке ходили?

Спасибо, Анна! Просмотрела бегло этот материал - да, я не совсем так представляла себе диету Эмбри, но может это потому что я с самого начала внимательно читала про БГ диету и исходила вообще не из того, что написано про диету Эмбри. Мне кажется, было бы хорошо, если бы вы описали хоть вкратце, что изменили в своём питании после изучения материалов того сайта. А то у меня сейчас стоит перед глазами такой случай из жизни. Заболел один мужчина чем-то типа колита (но диагноз врачей более конкретный типа НЯК, но всё же не НЯК - как на Кронпортале у многих, хоть там вообще много общего с этим случаем "из жизни реальной"). Врач на приёме сказала этому больному мужчине не есть жирного и сладкого, а как он это понял - я сначала не думала. говорит мне уже лучше, я думаю - значит всё хорошо. Потом смотрю - он худеет очень быстро, расспросила (когда он уже похудел до жути) и тогда чуть дар речи не потеряла... Когда поняла, как он питается: морковка и яблоко на завтрак, макароны и пирожок с картошкой из магазина на обед, каша гречневая на ужин + таблетки, он весь в итоге истаял и страшно смотреть. Я к тому, что люди понимают многое искажённо и сами себе вредят. С диетами всё очень непросто, надо всё же обеспечить полноценное питание и белки (и жиры, и углеводы, и не абы какие), т.е. я за бОльшую конкретику. А материал интересный, это точно. Просто на Кронпортале одни едят баранину и яйца, другие бананы, йогурты и кашку, третьи ещё что-то более "среднее" - в общем, подбор питания больным людям нужен сугубо индивидуальный, уж это я там усвоила. У них, чуть что не так подобрано, сразу понос. Хоть не у всех (у кого -то запор или просто вздутие и пр.)! Но главное - многое быстро проясняется (что именно не подходит данному человеку).

Гарри Поттера читала не знаю сколько раз. Лукьяненко читаю и иногда перечитываю. Панова читала. Классику читала давно, перечитывать пока не тянет. В принципе я люблю разные жанры, лишь бы не скучно читать было. На Лурке - пока не знаю что это. Посмотрела по поиску, но не поняла - мне это надо или нет.

Прочла детектив Пола Хокинс "Девушка в поезде", есть аудиокнига (но я читала, а не слушала). Очень мне понравился этот детектив, можно обсудить, если кто читал. Ещё прочла не так давно Гузель Яхина "Зулейха открывает глаза" и Р. Гари "Обещание на рассвете". Всё это художественная литература, но книга Р. Гари похоже имеет отношение к проблемам с СЧЛ, также там очень много про отношения сына и матери (психология). Всеми этими книгами осталась довольна.

В тему про усталость. Чтобы меньше уставать, очень важно уметь правильно двигаться http://emosurf.com/post/5392 Приведу здесь конец статьи, т.к. в начале много вводных слов.

Я в рестораны практически не хожу (как и в кафе и пр.) - по некоторым причинам личного характера. Да, я делала всевозможные лепёшки ранее. Сама изобрела рецепт запеканки на основе пшённой каши и ооочень вкусной, её все ели просто "на ура". Дочка тоже постепенно такие запеканки научилась печь, что я не могла остановиться и попросила "второй кусок, и побольше" - когда недавно была у них в гостях. Главный секрет оказался в облепиховой пропитке (у той конкретно запеканки). И ещё в ней была курага натуральная (сероватая такая, без примнения серы высушенная). Но это был "праздник живота", а повседневно я склоняюсь к очень простой пище. И лепешки с запеканками в неё не входят. Основной акцент делается на качестве исходных продуктов (где важную роль играет именно выбор натуральных продуктов по доступным ценам). А радость в повседневном питании (в случае острой необходимости) создаю не запеканками, а очень примитивно и быстро: бананами, шоколадом и чаем-кофе. А ещё сейчас я учусь хорошо готовить всё, что можно сготовить из мяса и особенно костей. Поясню. Одно время мы с дочкой совсем не ели мяса. Казалось, что стало легче - меньше усталость и т.д. Но потом начались проблемы с сосудами (типа синдрома Рейно). Ещё мы обе стали сильно мёрзнуть (хоть с детства я уделяли много внимания чтобы дочка выросла закалённой, помня свои детские проблемы с непроходящим по месяцу и более горлом, что закончилось удалением гландов и удалением позже ещё и кисты в гортани. грозящей меня придушить в случае своего роста). Это наше "вынужденное вегетарианство" было давно - за несколько лет до установления основного диагноза дочери. РС44m - обратите внимание на функцию редактирования. Внизу под написанным Вами текстом есть слово ИЗМЕНИТЬ. Если на него навести курсор и нажать, то можно свой (ранее написанный Вами) текст без проблем отредактировать, причём аж в течение 3 суток. После РЕДАКТИРОВАНИЯ надо нажать кнопку СОХРАНИТЬ в правом нижнем углу экрана. И тема тогда меньше будет разбухать. Спасибо!

Вся проблема в том. что я плохо переношу любые крупы и крахмал. Только немного и иногда. Я лучше всего из круп переношу гречку, но только не каждый день. Изредка немного риса или пшена. Одна картофелина в сутки. Ем в основном суп, мясо. рыбу, овощи. Меньше яйца, фрукты, крупу БГ. В общем ем почти одно и то же каждый день - лишь бы хуже не становилось. И ещё я считаю, что в таком сочетании (которое тесто) - всё ещё хуже переносится. Клейкость возрастает при этом, возможно поэтому.

Я заметила, что реагирую не на свинину, а на то - кормил ли хозяин свою свинью всякой дрянью, или же не скупился на хорошие, качественные корма. Это реально отражается по привкусу мяса. Да, рыба, сало или свинина и многие другие жиры играют разную роль. Для белков тоже крайне всё причудливо... Не могла сама себе поверить - думала, а вдруг мне это всё-таки мерещится, пока не нашла пару-тройку больных с кронпортала, у кого всё почти совсем как у меня, а расхождения минимальные (что организм переносит, что нет). Им тоже врачи не помогли выбрать, что можно есть, что нельзя. Вот такие странности, но хоть есть чувство, что я не одинока. А то моя собственная мать говорила, что верит, что моя дочь (и её внучка) и правда не переносит глютен, а вот я - "может сама всё придумала", по её словам. А я и рада была бы, но никак не получается снова ввести глютен в пищу. Особенно глядя на пельмени. пироги и чебуреки, которые муж и мама кушают с большим удовольствием)))) Так что я иногда не могу устоять... За что позже частенько расплачиваюсь ухудшением(((((, а иногда сила воли удерживаает меня от таких проступков. Они же добрые и часто мне протягивают пельмешек прямо со своей тарелки.... Вот и подумаешь, как жить дальше и что делать. Хоть беги в келью и живи без любителей вкусняшек.

Я ранее маму прикрепила к пол-ке в Москве вообще без регистрации. Просто спросили у меня - собирается ли она сюда переезжать, я сказала что да. Так что в принципе могут прикрепить и вообще без регистрации. Зависит - раздобрятся или решат попридираться, т.е. на кого попадёте. Насчёт лек-в думаю всё сложнее..

Кому-то помогают диеты, кому-то нет. На кронпортале и то не всем помогают диеты, хоть там ЖКТ поражен - казалось должно помогать питание хорошо подобранное... Да, вот именно что разным людям помогают разные диеты. Я уже знаю (на кронпортале) кому помогает то же самое, что и мне - хоть полного совпадения питания у нас всё-таки нет. Про собственные усилия - я согласна, что это большую роль играет, когда человек напрягает волю. Ведь люди при этом меняются, нередко становятся сильнее духом. Это психологические факторы и м.б. просто вера, а также работа над собой. Иголки мне не подошли, как и перекись, и скипидарные ванны, а иппликатором пользуюсь (из пластика), пиявки ставила, хвою пила и многое другое применяла тоже.

Надо же, какие совпадения... Я про Евтушенко. Мне нравилось его творчество.

Да, в случае РС безусловно "дебри", и в случае моей дочки тоже (просто не нашла другого пути, годами шла именно вот этим и при этом неизменно видела - питание точно влияет). А вот для тех, у кого БК или НЯК - для них не такие уж дебри. У них быстрые реакции на питание (понос, запор, вздутие и т.п.) - а это уже вполне "здесь и сейчас". А не так длинно-непонятно, как при миастении или РС. И что интересно - похожие на кронщиков реакции на примерно такую же пищу у моей дочери и у меня (только не настолько быстро). Вполне возможно, что всё это т.н. "медленная" аллергия... Что особенно интересно, что никакой "стол №4 или № не знаю какой" (число 4 взяла "с потолка") почти ничего общего не имеют с реакциями на пищу реально больных кронщиков (кто давно разбирается и глубоко копает, а не просто исключил по совету врачей колу, биг-маки и прочие "прелести"). Мне лично помогало чутьё экспериментатора, а кто-то из кронщиков (или тех, у кого НЯК) бегал сдавал много платных анализов - на аллергию, глистов, инфекции вирусные и грибковые и т.п. И параллельно занимался подбором питания. А потом нередко люди перестают сдавать анализы, начинают САМИ ориентироваться просто по самочувствию. Но вам с РС конечно это сделать сложнее (из-за замедленности реакции на питание, в сравнении с кронщиками). Вот и думаю иногда - и правда пища и диеты не помогают кому-то из больных РС, или же человек просто пока не умеет отслеживать реакции своего организма за очень длительный период времени - как минимум 3 дня, а никак не часы, как у кронщиков...

Спасибо, mic! Да, Вы правы. Я думаю, что не всегда. Сложный вопрос - вполне возможно что просто настройки сбились. Но в случае моей дочери (и моём случае) всё именно так как я написала, с большой вероятностью. И тоже есть волнообразность. А если настройки сбились - то скорее всё же не будет выраженной волнообразности течения б-ни, хоть конечно такое тоже возможно. Спасибо Вам за информацию, за литературу, за мнение - мне всё это конечно же очень интересно.

Вот здесь http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/#comment-313861 буду в дальнейшем писать ответы (как я думаю сама) на те вопросы, которые меня озадачат. Как дела, как МРТ, Prof Crow? Пишите здесь или в той теме, если будут вопросы (и я в принципе м.б. могу знать ответ). Повторюсь, мне многое в Вашей истории показалось хорошо знакомым, правда без симптомов конкретно миастении (что хорошо).