Vera

Евгения! Может, вам вообще ничего этого нельзя. Просто со временем всё прояснится само - ждите пока. Но мой муж с диабетом 2 типа ест как раз сало и проч,, чувствует себя неплохо. А я ранее читала, что при РС рекомендуют питание как при диабете. Но я не медик. Не торопитесь что-либо менять - дело серьёзное, как бы не навредить. На том форуме проще, т.к. понос вмиг проясняет, какие продукты вредны. Но там есть люди, которые едят жирное. Кстати, в детстве я жирного есть не могла совсем. Вам с РС подобрать продукты сложнее и намного. И учтите, есть индивидуальные непереносимости, не диагноз их определяет. А особенности организма!

У меня кости всё ближе и ближе. Врачам я как-то не жаловалась пока на это. Но у меня много атрофических изменений слизистых с молодости. Может, позже спрошу как это называется (мои пятки). Плюс проблемы с капиллярами на щиколотках, выраженные.

Евгения, я себе фактически выбрала направление, ему и следовала. Если у вас вдруг есть какие-то совпадения лично со мной, то ведь сначала вам надо в этом убедиться. Например, сделать тест, почитать - какие у меня симптомы и сравнить со своими. То есть я думаю, у меня АФС. А у вас точно РС, и ведь я не медик, а больных РС видела двоих за всю жизнь. Я знаю только свой организм. Мои симптомы скорее как у больных на Кронпортале. А ферментами я вообще не увлекаюсь. Попробовала кое-что, ноль эффекта. Я интуитивно чувствую - мне надо не это. Попробуйте тест лучше. Учтите - он всё время менялся, когда я делала это. Чем сильнее продукты не подходят, тем больше мути или осадка. У детей реакция м.б. сильнее! Организм теряет при этом и фосфолипиды, и кальций. Всё переходит в хлопья, выпадает в осадок. Понимаете, как это подрывает здоровье, лишая организм полезных в-в?

Ранее (я делала этот тест примерно 15 лет назад себе и дочери очень часто) - без проблем продавался в отделах, где аптекари делали всякие мази и проч. Сейчас эти отделы почти везде закрыты, осталось их очень мало. Давно не делала этот тест. Отпишитесь о результатах, какие бы они ни были. Именно этот тест сделали моей дочери примерно в 2001 г, и он показал большие отклонения, но про его значение никто из врачей мне абсолютно ничего не сказал. Я сама периодически искала лит-ру, время от времени. Но только сейчас всё мне стало намного понятнее - благодаря двум форумам для больных с достаточно тяжёлыми АИ заболеваниями. Перечитала к тому же просто горы статей и сайтов самых разных. Плюс эксперименты на себе - подбор питания с целью выхода в ремиссию.

Roxy, т.е. у вас тоже происходит атрофия пяток??? Или просто трещины и проблема с кожей пяток?

Почитав литературу про АФС, узнала много полезного. Я еще раз благодарю Roxy за её очень ценную подсказку! Решила поделиться с вами. У меня и у моей дочери медики находили признаки интенсивного распада фосфолипидов по тесту на кальцифилаксию в моче. Это было еще примерно в 2000-2001г г. Отличная статья про АФС эдесь: http://www.lvrach.ru/2005/04/4532387/ Упрощая и м.б. даже что-то искажая, но коротко и понятно. Что же такое АФС - это и есть по существу та нестабильность клеточных мембран (я про это давно пишу на форуме Кронпортала). А она, т.е. эта самая нестабильность клеточных мембран, возможно и есть причина "дырявого кишечника". Проявляется это интенсивным разрушением фосфолипидов клеточных мембран. Сейчас скрининги на это нередко делают детям (тест на кальцифилаксию). Анализ очень простой, я его еще лет 15 тому назад делала сама себе и своему ребёнку. Учите химию, биологию, физику, читайте эти ссылки - и сами многое поймете может быть. У кого будут вопросы по существу, а не "так что же теперь нам кушать?" - не стесняйтесь что-либо уточнить здесь в теме или в личку. Я постараюсь ответить, т.к. давно интересуюсь этой темой и читаю литературу. И вдобавок у меня неплохое образование в области естественных наук, мне проще понять многое... Это не совсем аллергия, кстати. Это и есть непереносимость продуктов. Я уже про это писала ранее на Кронпортале. Если это вовремя выявить у детей, можно многие б-ни предотвратить. Итак, сам тест. Далее отсюда: https://www.babyblog.ru/community/post/diseases/1090821 - пишут мамы детей. "Попробуйте проверить продукты таким тестом,таким образом можно выявить на что аллергия.Этот тест называется "методика кальцифилаксии мочи": при добавлении к свежевыпущенной моче 10% раствора хлористого кальция в соотношении 5:1 происходит помутнение мочи и/или выпадение нерастворимого белого осадка, если в моче присутствует значительное количество липидов (жиров) в результате нарушений целостности биологических мембран. Применительно к аллергии: съели продукт, образовались антитела, антитела разрушили клетки, липиды попали в мочу - есть реакция. Тест на кальцифилаксию является достаточно простым в исполнении, не требует дорогостоящих реактивов и легко воспроизводим. Собственно тест мочи. Делается через 1.5-2часа(максимум 3)после приема пиши Отмечаем на любой удобной стеклотаре маркером ватерлинию, обозначающую 50мл. Далее пользуемся этой тарой для проведения теста. Собираем мочу, как для общего анализа. Оставляем 50мл. Добавляем в банку 10мл. хлористого кальция. Отстаиваем 3 минуты. Смотрим на результат - моча прозрачная - реакции нет. Ставим "-". - моча помутнела - реакция слабая. Ставим "+/-" - моча с хлопьями, выпал осадок - реакция сильная. Ставим "+" Таким образом можно выявить аллергию на продукты.Попробуйте.5 мочи 1кальция,я делаю 20мл мочи на 4мл кальция". "...Хороший тест, выявила продукты на которые даже и подумать не могла. Убрала их из рациона ребенка и только тогда сыпь прошла. Только я выявила некоторые нюансы. Давала ребенку фенистил и кормила кашей(на нее у нас нет аллергии), когда кровь очищалась и моча становилась прозрачной вводила новые продукты. например: - ввожу банан. чистая реакция. - ввожу картошку. чистая реакция. - ввожу яблоко. выпадает осадок. даю лекарство фенистил пока моча не станет вновь прозрачной. а иначе он и дальше будет выпадать осадок пока аллерген не уйдет полностью и тест дальше будет всегда ошибочным". P.S. В далёком 2008 г я написала две статьи, одна из которых есть в Интернете: http://www.fismag.ru/pub/lesn01-08.php Тогда я писала про безглютеновую диету. Сейчас, ещё не зная про синдром АФС, я вышла в ремиссию на тоже безглютеновой диете GAPS. Так вот, диета GAPS (насколько я могу судить, не имея всё же медицинского образования) и направлена на устранение последствий синдрома АФС. Если длинно или не нужно, могу перенести в свой блог, т.к. я завела блог и на этом форуме тоже.

Виктор Евгеньевич, как Вы себя чувствуете? Как настроение?? Поиск завершен??? Если нет, то месяц май располагает ко всему приятному...

Это не самый плохой возраст - АИ б-ни уже не столь агрессивно протекают, чаще всего. Попробуйте подобрать себе диету. Кушайте пищу с большим содержанием лецитина, например - семечки подсолнуха. Тут есть один нюанс: жареные сильно могут стать малополезными, а сырые не всем подходят, т.к.. не у всех есть ферменты, чтобы их усвоить. Желательно хорошо прогреть их при тем-ре около 60-70 градусов, очистить и смолоть на блендере пополам с водой. Или просто жевать долго-долго, а глотать не торопиться. Пробуйте - мне это (и много другое) неплохо помогло. Но начинать с небольшого количества! Почитайте про лецитин и миелин: http://blog.santegra-spb.com/04/lecithin-restorer-of-nerves-and-the-basis-of-liver/ "Источник лецитина – это многочисленные продукты питания, в первую очередь, яйца, особенно желтки. Лецитин содержится и в соевых бобах, семечках подсолнечника, орехах, листьях одуванчика, икре, мясе птицы и рыбы, мясных субпродуктах (потрохах) – печени и мозгах". И еще: http://www.bolshoyvopros.ru/questions/1347507-mielinovye-obolochki-poddajutsja-vosstanovleniju.html Миелиновые оболочки - оболочки,покрывающие аксоны нейронов .Ее образуют глиальные клетки, оболочки формируются из их плоского выроста тела и оборачивает аксон,как скотч. ...Восстановить миелиновую оболочку возможно с помощью витамина В12,С, D, фолиевой кислоты ,незаменимых жирных кислот омега 3, с помощью специальной диеты, в которой присутствует авокадо,льняное семя,фасоль,грецкий орех,рыбий жир,зеленый чай. Такая аминокислота, как холин, тоже может способствовать восстановлению миелиновых оболочек, его можно найти в яйцах,бобах,орехах,говядине. Витамин В1 находится в шпинате,свинине,рисе, В5 - в тунце и йогурте. Нужна также и медь ,ее можно найти в тыквенных семенах, кунжуте,горьком шоколаде,миндале. ...При нехватке лецитина не усваиваются жирорастворимые витамины.И еще для миелинового слоя крайне необходим кальций.

А у Вас откуда появилось подозрение на АФС? Есть ли у Вас атрофия пяток, в смысле, не только мышцы ног уменьшились, но и пятки похудели снизу и со всех сторон, от этого тоже некоторые проблемы с ходьбой. Бессонница, я так поняла есть. Капилляры не лопаются (сосуды в порядке)? Не отчаивайтесь. Что-то можно поправить, надо только еще и самому для этого разобраться со всем: с питанием, ЛФК и всем остальным.

Я уже нашла статью про АФС: http://www.lvrach.ru/2005/04/4532387/ и форум по этой теме. Это не болезнь, а синдром (разницу, я думаю, тут все хорошо понимают). Мне никакие ссылки не нужны, я сама всё найду. Только реальные больные с реальными проблемами, у кого всё далеко зашло просто в силу давности возникновения проблем со здоровьем. Дорогая Roxy! Огромное вам спасибо, вы возможно даже и не представляете, как сильно вы мне помогли! Искренне благодарю!

Я вышла в ремиссию недавно на диете GAPS. Чувствую себя - дай Бог каждому в моём возрасте (ТТТ!). Но у меня не РС, а похоже АФС. Кто с этим же здесь был, отзовитесь, пожалуйста. Меня беспокоят бессонница от стрессов и проблемы с капиллярами, АИТ, остеохондроз, проблемы с ЖКТ, печенью и почками, сосудами и суставами (артрит-артроз). Мне помогает диета без глютена, с большим количеством фосфолипидов, лецитина и добавлением некоторого кол-ва холестерина. Всё это не в виде БАДов, а из натуральной пищи. Жуткая непереносимость не только стрессов, но и многих продуктов и особенно лекарств и некоторых химикатов. От врачей толку ноль, минусы от общения с ними "сложных" больных всем вам наверно известны не хуже, чем мне. Катюша, не отчаивайтесь! Берегите нервы и верьте в лучшее. Наберитесь терпения! Написала в личку.

В этой теме зашел разговор про АФС, похоже именно это у меня и есть. Кто тут от этого страдает? Катюша, а у вас РС или м.б. АФС? Похоже, у меня и правда что-то к вам всем (РСникам) близкое. Головокружения у меня бывают, но не очень интенсивные. Дексаметазон - один курс меня сначала почти поставил на ноги, но после окончания этого курса было огромное ухудшение. В итоге я с огромным трудом смогла вернуться к прежнему образу жизни. Это было более 30 лет назад. Более гормоны не применяла никогда.

Хотела обсудить подбор продуктов и их качество. Кто где берёт продукты - по этой новой диете надо всё пожирнее, с лецитином, большим кол-вом фосфолипидов и даже холестерином. Купила семечки, собираюсь есть баранину, миндаль и многое другое. Мой организм примерно такого и просит. Но резких изменений я тоже опасаюсь. Кто в Москве - где берёте такие продукты, чтоб цены были не безумные? Есть ли тут люди, кто примерно так и питается? У кого не самые большие проблемы с ЖКТ и печенью. На Кронпортале у людей поносы чаще всего, поэтому жирное мало кто переносит - для них это тяжёлая пища, не усваивает её организм. Сейчас на форуме зашел разговор про антифосфолипидный синдром (АФС), может и мне объясните что-то про мой случай? Сейчас допишу здесь про АФС и свои анализы давние. Ведь диагноз мне врачи так и не поставили за 57 лет болезни. У меня и у моей дочери медики находили признаки интенсивного распада фосфолипидов по тесту на кальцифилаксию в моче. Кто с этим сталкивался и может что-либо подсказать мне, напишите пожалуйста мне тут в теме или в моём личном блоге на этом форуме. Заранее благодарю!

Раз на форуме зашел разговор про АФС, может и мне объясните что-то про мой случай? Сейчас допишу здесь про АФС и свои анализы давние. Ведь диагноз мне врачи так и не поставили за 57 лет болезни. У меня и у моей дочери медики находили признаки интенсивного распада фосфолипидов по тесту на кальцифилаксию в моче. Кто с этим сталкивался и может что-либо подсказать мне?

Раз уж в этой теме зашел разговор про АФС, может и мне объясните что-то про мой случай? В своём блоге завела разговор конкретно про него. Сейчас допишу туда немного про АФС и свои анализы давние. Ведь диагноз мне врачи так и не поставили за 57 лет болезни. Всех, кто видит что-то общее с моим случаем у себя, большая просьба туда заглянуть и высказаться!

Это какая-то особенность вашего организма, которой у меня нет. Но мой отец не переносил спиртное совсем, нисколько. Я бы тоже напугалась на вашем месте. У меня были подобные средства для сна, но сейчас они мне создают стресс, напоминая о бессмысленности многих наук, которые я ранее изучала. Просто читаю иногда для сна. Но недавно лопнул капилляр в глазу и много читать сейчас проблематично, писать в этом смысле проще - нагрузка на глаза меньше.

Много очень красивых девушек в Украине! Он возможно об этом и не догадывается)

Я это написала не для того, чтобы о себе вам рассказать. Хотела обсудить подбор продуктов и их качество. Кто где берёт продукты - по этой новой диете надо всё пожирнее, с лецитином, большим кол-вом фосфолипидов и даже холестерином. Купила семечки, собираюсь есть баранину, миндаль и многое другое. Мой организм примерно такого и просит. Но резких изменений я тоже опасаюсь. Кто в Москве - где берёте такие продукты, чтоб цены были не безумные? Есть ли тут люди, кто примерно так и питается? У кого не самые большие проблемы с ЖКТ и печенью. На Кронпортале у людей поносы чаще всего, поэтому жирное мало кто переносит - для них это тяжёлая пища, не усваивает её организм.

А когда мужчина (насколько помню, из Москвы) на форуме всем девушкам предлагал знакомство, вроде никто так и не ответил:-)

Лично у меня нормально. Никаких проблем после алкоголя, но и пристрастия нет. Маленькие (или ближе к средним) кол-ва алкоголя на мой сон особо не влияют и стресс снимают лишь в малой степени, а большие я считаю вредными. Это неправильный способ снимать стресс. Если стрессов нет особых, у меня бессонница нередко проходит. Нашла интересную статью про способы заснуть, в комментах внизу (для просмотра надо нажать треугольник) есть несколько оригинальных приёмов для этого: http://emosurf.com/post/1420 Например; Попробуйте медленно считать от 100 до 0, повторяя себе каждый десяток "когда я скажу 0, я усну". когда дойдете до 0 - "ноль, я засыпаю" и расслабляйтесь. Если не уснули тут же начинайте опять по кругу считать от 100. ГЛАВНОЕ - В ОБРАТНОМ ПОРЯДКЕ! Когда научитесь засыпать так за один цикл, начинайте отсчет не со 100, а с 90, потом с 50 и т.д., можно довести свой мозг до того, что приучите себя засыпать при обратном отсчете от 20 или даже 10. Или предлагают считать от 300 через 3: 300, 297, 294 и т.д. Попробую.

Многим он отличается. Если люди говорят и я сама знаю: какое именно отношение и даже обращение в больнице с полностью бесплатным (по ОМС) больным. И если мне этот больной дорог, то...

Если вы в Москве - попробуйте льняное масло сети Вкусвилл (Избёнка). Оно дороже - было 150 рублей флакон не очень большой. Но разница - как небо и земля - от аптечного. Т.е. вкусное оно, на самом деле.

Кто неоднократно выходил в ремиссию? Сразу скажу - сбивает ремиссию мне в основном стресс. А выхожу в ремиссию уже с большим трудом. Начну с себя. Первый раз я серьёзно заболела, когда меня отдали в 3 года в детсад. Вероятно, причиной этого был стресс, а также непривычное питание и вдобавок простуда - посидела в каком-то холодном песочке и начала болеть. Есть почти ничего не могла, почти от всего тошнило. Ела яйцо 1 шт, печенье типа галет - немного, суп. На таком рационе похудела сильно, но годам к 6 выздоровела. Меня снова отдали в детсад, в 7 лет пошла в школу, училась отлично по всем предметам, в т.ч. по физ-ре. Позже были новые стрессы, в итоге на физ-ру уже не ходила, болела 5 лет с 12 до 17 лет непонятно чем: ВСД, в горле киста, грозившая удушьем (была удалена), стремительно прогрессировала близорукость и многое другое (сутулость и небольшое ожирение в т.ч.). Сон был хороший, при ходьбе сильно уставала, бегать не могла. Но в вуз поступила, переехала в Москву. Поправилась в плане здоровья. Вес стал абсолютно нормальным (ИМТ 22,5) , да и чувствовала себя неплохо, кроме постоянной усталости. Уже после аспирантуры в 26 лет снова заболела. Ходить не могла, в т.ч. 3 дня даже по дому. Лечили меня дексаметозоном по схеме, после его отмены наступило резкое ухудшение. Тут я потеряла веру в медицину, т.к. меня мучили усталость, кишечные кровотечения, проблемы со зрением и многое другое. И далее я неоднократно выходила в ремиссию, два последних раза примерно год назад и вот опять - уже в мае. Всё время сама. Поскольку диагноза РС у меня нет, не хочу раздражать более больных РС на форуме. Т.к. сюда меня вообще-то привела тяжелая АИ болезнь дочери - миастения, но дочь давно в ремиссии на БГ диете. Сейчас проблемы больше с моим здоровьем. У меня остеохондроз с 26 лет, бессонница с 42 лет и многое другое (лечусь у гастроэнтеролога). Мне 60 лет. Я хотела бы пообщаться с теми, кому помогает диета без глютена и кто интересуется диетой GAPS (без глютена, крахмала, но с довольно большим количеством холестерина и фосфолипидов). Я уже написала о ней на форуме. Именно эта новая для меня диета мне и помогла выйти в ремиссию. Но полностью я не изменила питание, опасаюсь резких перемен. Не хотелось бы по незнанию или из-за недостатка опыта навредить себе.

А у меня не так. Взбадривает меня кофе не более чем на 15 минут, потом наступает резкая усталость. Может даже и сердце начнёт колотиться, а голова "отрубается" - я хочу спать. Уснуть с колотящимся сердцем - это как-то неприятно, но я пользуюсь иногда и таким способом. И я встречала других людей с хр. усталостью, кто похоже реагировал на кофе. Читала ранее, что основной и долговременный эффект кофе - как раз тормозной и угнетающий, а не взбадривающий.

Я общалась на трёх форумах для больных с АИ б-нями чуть ли не всё свободное время - и так 10 лет. Мы ведь многое пишем о себе открыто. Я на всех этих форумах всегда интересовалась б-ными только с обширными системными поражениями, или же семейными случаями, когда - к примеру - у двух сестер разные тяжелые диагнозы АИ б-ней. Или по женской линии тянутся болезни с тяжелым поражением эндокринной системы, пусть это широко распространенный АИТ. Вот у меня и моей матери "всего лишь" АИТ и куча других б-ней. А у дочери уже миастения - редкое заболевание, по тяжести очень близкое к РС. Интересовалась также больными, у кого не в порядке нервная, эндокринная и иммунная система, или какие-либо две из них. У б-ных с упорной бессонницей поражены обычно, как минимум, нервная и иммунная системы. Здоровые люди, кого кофе склоняет ко сну, однозначно страдают уже от истощения нерной системы или же находятся буквально на грани каких-либо хр.заболеваний. Я считаю, самое краткое описание состояния здоровья больного АИБ должно включать ИМТ (нет ли ожирения или нет ли истощения, что намного опаснее), проблемы со сном, проблемы с ЖКТ и кожей, как дела с сосудами (включая капилляры) и суставами, а также - нет ли проблем с тонусом мышц (атония или спастика). Только так можно понять, обширность и системность поражений. На этом форуме меня более всего интересуют люди, у кого есть уже и спастика, и атония каких-либо мышц (или спастика легко переходит в атонию, как Вика недавно описала в другой теме). А также - у кого поражены 3 системы (иммунная, эндокринная и нервная, как у меня самой), ну а 2 системы (иммунная и нервная) тут поражены буквально у всех - именно поэтому так тяжело происходит выход в ремиссию.