Vera

Можно высказать свои опасения и подозрения? Это не наезд, и я не злопыхатель. Я просто человек со своим жизненным опытом. У вас наверняка возраст меньше, чем у Валерия, а все негативные процессы идут активнее. От этого выше нестабильность и больше риски (позже получить какие-то другие побочки, или прежние). Я давно наблюдаю на форумах за людьми, которые вышли в ремиссию или пытаются выйти. Но мало в неё выйти, надо удержаться. Это две совсем разные проблемы. Когда люди выйдут в ремиссию или получат облегчение, они бурно радуются и начинают себя грузить как если бы они были совсем здоровые. Но они всё же не совсем здоровые, это как целая чашка и склееная (прочность уже не та). Очень вам советую не торопиться себя нагружать физ. нагрузками, уменьшить примерно вдвое своё рвение и пока не форсировать процесс возврата к прежней жизни (как до болезни) и прежним нагрузкам. Есть риск сорвать выход в ремиссию, потом всё только что найденное (что вам подошло) может перестать помогать. ИЛИ ДАЖЕ могут проявиться новые побочки, которых ранее не было! Дайте организму укрепиться в этом состоянии, мозг должен что-то зафиксировать, а пока есть огромный риск неустойчивости и срыва. Вы ничего не теряете, делая всё более плавно и аккуратно. Это подстраховка от рисков. Риски невероятные, они губят многих отчаянных людей, кому повезло в подборе и они вышли в ремиссию... но не удержались, или даже скатились к худшему состоянию... И запомните - тот же инсулин для диабетиков не спасает их от многих осложнений, которые уже не лечатся инсулином. Да, они м.б. не проявятся или будут позже и можно о них какое-то время не думать. Но когда они появляются, мало не кажется никому. Т.к. это гангрена, слепота и др. Всё не своё действует не совсем так, как своё. Поступает не в тех дозах и обычно не в то место, как при естественной регуляции. Понимаю, как все не любят упоминание про негатив. Но лучше про него прочесть предостережение, чем получить!

Да это всё так и есть. Отбрасываются те данные, которые не хотят видеть, как ошибку эксперимента. Смотря кто проплатил исседования - получается разное. Тем более в таких сложных вопросах. Больного пугануть чем-то - и рез-т будет один. Обнадёжить - и рез-т будет другой. Просто начать заниматься больными, внимание им уделить - кто-то уже от надежды на лучшее воспрянет, а что колют м.б. не так и важно - лишь бы это откровенно не вредило. Кстати, считаю что гонять из темы тех, кто что-то другое пишет, чем Валерий - неразумно. Одни дифирамбы как-то странно звучат, должны быть как показания, так и противопоказания. Всем это не может помогать и кому-то вредить будет, уж это точно. Механизмы пока неясны, и на всякий механизм есть обратный ему механизм. Организм не просто устроен.

Отношения с родителями - отдельная "песня". С ними почти всегда что-то не в порядке. Даже у здоровых и благополучных людей остаются в подсознании "зарубки" - какие-то обиды или чувство вины перед кем-то из своих родных. Пока подсознание этим в меру загружено, кажется, что это почти не влияет на их жизнь. А когда здоровье начинает подводить, из подсознания всё это может начать влиять и тут иногда непонятно - сколько всего накопилось и откуда что берётся... Если родители были равнодушными или жестокими - потом в своей семье их дети либо воспроизводят родительскую модель отношений как привычную. Либо начинается "качание в другую сторону". Я тоже в своей первой семье решила "никаких скандалов" (как было у моих родителей постоянно, и от чего у меня был стресс и непрерывные проблемы со здоровьем). Я опиралась на логику, на уговоры и уступки - сначала мелкие, потом первому мужу захотелось таких уступок, что дело зашло слишком далеко. Только через годы я разобралась окончательно, кто был прав, а кто виноват в этих трёх семьях. Была ещё семья бабушки и дедушки, я в ней жила до 12 лет). Прочитала горы литературы по психологии, не сильно "углубляясь", зато с максимально широким охватом. И мне стало как-то легче буквально в самые последние годы (в плане отношений с родственниками). Если бы я всё знала, что знаю сейчас - ничего этого бы не было. Включая проблемы со здоровьем у дочери. Лично у меня были возможности всё исправить и изменить, не могла решиться круто менять жизнь. Потом пришлось, т.к. зашла в тупик, откуда был выход только на тот свет, быстро или медленно. Вот и пришлось делать довольно резкие повороты - без всякой надежды на благополучный исход. Сейчас всё в пределах нормального, правда всё равно страшновато, т.к. уже знаю, как бывает тяжело и куда можно зайти очень быстро по здоровью и в плане отношений с родственниками. Что такое страх за здоровье ребёнка - отлично понимаю и видела множество примеров (когда основания для опасений вполне реальные, но и поблажки не на пользу идут). И тут настолько тонки грани между пользой и чем-то противоположным, что в дальнейшем очень трудно расхлебать последствия ранее допущенных ошибок. Ошибки или разумные опасения и предосторожности - часто почти невозможно разобраться. Хорошо, что думаете на эту тему. В отличие от множества мам, которые не задумываются о последствиях своих действий. Я считаю - настолько тяжёлые болезни как миастения или РС формируются в течение многих поколений. Уже у меня не в порядке все те же самые системы (иммунная, эндокринная, нервная), которые и довели дочь до инвалидности. У меня всё это осталось почти что в скрытой форме, у дочери проявилось более явно. А в 14-15 лет у дочери уже пошли явные симптомы, но диагноз не поставили. А у меня тоже много было проблем, начиная с 11-12 лет. Симптомы многие у нас похожи, но разная степень проявлений. Однако я не считаю людей с тяжёлыми АИ - людьми с плохой наследственностью. Наоборот - их организм может выжить при таких проблемах, при которых многие люди умерли бы. Есть очень хорошие и есть намного более слабые звенья иммунной системы. Есть группы больных очень похожие, а есть почти противоположные по характеру... Многое уже понятно и в этом плане.

Я тоже считаю, что тяжёлые АИ б-ни формируются до 15 лет. Просто не всегда проявляются. И у кого-то так и не проявятся, резервы организма окажутся достаточными и не дадут заболеть. Вот как туберкулез - 90% людей его встретили и большинство не заболели. И не благодаря прививке БЦЖ, она (как сейчас пишут) почти не защищает от этой болезни, правда не знаю, насколько это достоверно. Но это моё личное мнение, про формирование многих б-ней задолго до явного их проявления. А про условия и отношения в родительской семье, так про это писал ещё В.Леви - у части его пациентов был сущий ад дома в детстве, у других "рай" (и последующее столкновение с реальной жизнью). Норма как всегда посередине. Сейчас уже пишут психологи - не старайтесь быть идеальными родителями для своих детей. Всё хорошо в меру.

Кто-то уже участвует в теме, остальных можно допустить, если хотят. Весь раздел думаю нет смысла уводить под пароль. Пароль надо на одну тему (эту) и на аналогичные (которые создают конкретные люди и где они захотят - может быть - написать о каких-то своих проблемах и своих поисках). И если автор темы напишет - тех-то не допускать, нужно учесть его мнение (если на это и правда есть причины). Может, девушки авторам пишут в личку? Но что-то сомневаюсь. Всех, кто ищет и кто хочет участвовать, надо допускать (если не пишут авторам что-то обидное или неправильное). А можно ничего этого не делать. Или создать отдельный раздел под общим паролем для поисков любимого человека и даже м.б. друзей. Но я думаю, автор темы не из-за этого (т.е. не из-за отсутствия пароля) не пишет. Иногда попадаются люди, в принципе не способные жить в браке. Это я не про автора темы, он пока "закрытый человек", про которого почти ничего не могу сказать. Уже знаю некоторые внешние маркеры всего этого. Не 100% конечно, но с высокой вероятностью можно многое определить. Но таких людей мало, большая часть людей может жить в браке, мешают стереотипы и конечно - болезни не способствуют. Именно для больных семья может стать как спасением, так и "последней каплей". Больным и здоровым трудно понять многие проблемы друг у друга, а особенно - степень их выраженности у больных. Здоровые могут просто достать словами: "А у меня (или кого-то ещё) то же самое и ничего". При этом щедро раздаются "простые рецепты" как всё исправить или советы "не заморачиваться". Не надо считать, что с такими людьми ничего нельзя сделать, что они не поймут ничего и никогда, иногда удаётся многое объяснить или показать наглядно. Паника от названия болезни - другая крайность. Немного похоже на другие фобии, часто иррациональные. Я считаю, что объяснять что-то про свои проблемы надо уметь больным. Но у здоровых тоже есть "свои особенности", и с пониманием проблем больных - очень часто возникают трудности. По опыту общения на форумах - знаю, что больные чаще всего считают, что здоровые почитают что-то про их болезнь и сами всё поймут. Это почти всегда не так. Здоровые очень не любят читать про болезни и мало выносят из такого чтения хорошего или полезного. Надо уметь говорить про свои проблемы, для этого надо их знать, и уметь про них рассказать понятно и "не нагнетая". Это часто не конкретные симптомы болезни, а что-то ещё.

Надо допуск. У кого есть допуск к теме - тот её видит. Чтоб каждый раз не входить. Или кто получил пароль и раз зашёл, тот в дальнейшем видит тему (или раздел).

Меня смущает то, что автор у себя видит только одну проблему - РС. Все остальные проблемы он видит у девушек. Между тем - пропадает надолго, диалог не поддерживает. Мужчины не всегда могут хорошо выразить свои эмоции, тут нужна практика. А форумы - отличное место для того, чтобы развить способности свои словесные. Понятно, что негативный опыт имеется и негативные эмоции тоже есть. Но вся конкретика пока непонятна. Иногда ещё из родительской семьи тянется и негативный опыт, и многое, что препятствует созданию своей семьи. Но всё это а принципе преодолимо. Надо иметь терпение и желание разбираться с такими вопросами. Может, встретил подходящую кандидатуру, но ведь не факт, что всё и правда хорошо сложится. Это и у здоровых не всегда легко и просто! В молодости всё обычно проще, т.к. характеры пластичнее, люди лучше приспосабливаются друг к другу. Строят планы, верят и надеются, потом м.б. обожгутся и далее всё складывается уже труднее. Но часть людей, кто делает правильные выводы из своего негативного опыта, - наоборот, всё лучше понимает (как надо и как не надо поступать) чем в молодости. Что касается вопроса, что именно надо объяснять про заболевание - это вопрос непростой. Всё не объяснишь, сколько ни старайся. Сообщить надо, если серьёзные отношения. Но не сразу огорошить и скорее всего - не с этого надо начинать рассказ о себе. Сейчас лучше лечат эту болезнь, у кого-то вообще достаточно благоприятное течение. Всё больше информации копится, это тоже хорошо. Думаю, автору темы вообще лучше не говорить про РС в самых первых предложениях, а сказать сначала лишь про самые выраженные симптомы. Например, что ходит с палочкой уже давно. А когда скажет про свой диагноз, обязхательно добавить, что состояние достаточно стабильное.

В женских поисках пары я вижу одни проблемы, в мужских - другие. Общее одно: всё перевёрнуто с ног на голову. В животном мире павлин носит шикарный хвост, а олень - тяжёлые рога. Самцы очаровывают, сражаются и добиваются. А самки выбирают. У них другая миссия - родить потомство. Поэтому они довольно часто вообще неприметные. А у нас многие мамы мальчиков с детства внушают сыновьям, что они принцы... мамы гордятся, что родили сына и не видят никаких проблем (в дальнейшей жизни, у своего ребёнка). Думают (если коротко и грубо) - пусть, мол, теперь девки попрыгают, поводят хороводы... Поправьте меня, если это не так. Думаю - пусть не у всех, но у многих это именно так.

Загрузив коляску книгами до половины веса больного и привязав к перилам две веревки, закрепив их на раме коляски с двух сторон, начала тренироваться. В итоге мы поняли, как всё это проще сделать. Одна снизу держит саму коляску за ручки, а вторая за эти закрепленные верёвки держит (они еще страхуют, т.к. завязаны в кольцо до нужного размера). Придерживая за эти верёвки, можно катить коляску наверх или удерживать от скатывания, стоя наверху. Катить вверх тяжелее, вниз - опаснее. Может, кому-то поможет такой метод. Нет ли смысла больному ставить ноги не на приступочку, а на ступеньки лестницы? Чтоб немного тормозить при скатывании вниз.

Учтите , что многие обследования сами по себе неполезны - т.к. организм нагружают разными вредностями.

Подбавлю ложку дегтя... Если совсем серьёзно - я знаю пары с больными детьми, где муж и жена едят разное. Очень разное, и к единой еде так и не пришли за многие годы брака. Причём ребёнок сильно реагирует на подбор еды. Похоже, какой-то неудачный набор генов получен от родителей. Мама и папа инстинктивно подобрали себе подходящую пищу, а ребёнок не смог или состояние здоровья изначально было намного хуже (и унаследованы пищевые непереносимости обоих родителей). Итог инвалидность. Одно дело - пробовать разные блюда, другое повседневная жизнь. От разного питания масса бытовых неудобств. Сильное смешивание народа не всегда идёт на пользу здоровью... В одной местности есть какие-то типичные пищевые привычки, ведь к пище привыкают с детства. И может начаться "а моя мама готовила не так" и другие "прелести" жизни и быта... Кроме того, при длительной совместной жизни кто-то должен "подстроиться", в чём-то уступить другому. Чаще всего если один диктатор, второй уступает всё больше и больше. Два диктатора в принципе не уживутся. Два "ведомых" тоже не очень удачный вариант, если один в итоге не возьмёт на себя роль лидера. Кто-то лидирует и в выборе блюд, а второй иногда говорит "И мне то же самое". И это не всегда хорошо - если начала реализовываться именно эта модель отношений. Взаимная договорённость - пробовать друг у друга еду и обсуждать кому что больше нравится - это хороший вариант, перспективный.

Понимаю, что коляска д.б. на пандусе спиной к низу лестницы всегда. Один человек (который сильнее) ясно что д.б. ниже. А вот вторая - ей сверху держать опасно, снизу неудобно, т.к. фактически мешает первой (кто сильнее) и держит сбоку. Лестница узкая. Думаю про страховку, т.к. там есть прочные перила с двух сторон. Мешка картошки у нас нет. Есть книги, попробую. Буду думать.

Я страдаю от отёков. У отёков бывают очень разные причины и не всегда просто их найти. Кольца пока не надевайте и последите, чтобы ничто ничего не пережимало. Пройдет жара - должно стать легче.

Поддержите диалог любым способом. Или сами начните любую тему. Например. Я: Известно, что пары, которые (уже в начале знакомства) в ресторане заказывают одинаковую еду, имеют хорошие перспективы на продолжение отношений. Вы: ???

Мы уже скатываем. Но мнения разделились - как это надо делать правильно. И да, это тяжело. А я думаю - пандусы крутые всегда, их делают в домах на обычных лестницах и наклон пандуса совпадает с наклоном лестницы. Наверняка кто-то что-то придумал. М.б. страховку какую? У нас угол примерно 30 градусов. Вроде не так много. В 2 раза меньше сила нужна, чем весит коляска+человек. Но как-то неудобно всё делается, нет навыков и не на ком потренироваться.

Кто знает, как двум женщинам правильно скатить и закатить назад тяжелую коляску с инвалидом по крутому пандусу? Нужно ли обеим быть внизу (и мы при этом конечно мешаем друг другу), или одна вверху, другая внизу? Ступеньки посреди есть и две направляющие пандуса лежат на ступеньках. На этих ступеньках ниже коляски помещается только один человек. Второму сбоку помогать неудобно, сверху - страшновато. Нашла такую ссылку http://www.disability.ru/forum/index.php?id=5994 (может, кому-то пригодится).

Ведь знакомство пока не получается, значит - надо что-то менять. Чем-то увлекать-развлекать, о чём-то разговаривать - а о чём? Ваши варианты? Наверняка имеется большой негативный опыт. Если не поймёте свои ошибки - будете воспроизводить всё ту же неправильную модель взаимоотношений. Итог очевиден. Думайте.

Я так поняла, что чувство опьянения у вас в ногах, которые становятся неуправляемыми. А не в голове, где м.б. появляются очаги или бляшки. А я думала - в голове.

И это "счастье" во многих странах сейчас идёт по нарастающей! Так что нам грех жаловаться на жару и климат.

Если действия, ранее предпринятые, не приводят к положительному рез-ту, то понятно, что надо менять тактику. Я как-то наоборот вижу много девушек и женщин, которые сами себя обеспечивают. У нас давно равноправие (в некоторых отношениях - а именно женщины тоже трудятся и часто нелегко). Кроме того, надо найти всего лишь одну девушку. И она должна понимать, что она не "одна из многих"! Думаю, это реально. А девушки, материально озабоченные, или "хищницы" Вам не подойдут. Я вижу немного другую проблему пока что - девушку надо как-то заинтересовать. Не обязательно материально. Вполне годится что-то интересное, увлекательное. Конечно, в жизни серьёзно больных людей не так уж много увлекательного. Но в процессе общения может что-то "прорезаться" - какая-то общность интересов. Хобби или увлечений у Вас не имеется? Читать любите? Что в Вашей жизни составляет весомую часть, помимо болезни? Пишите об этом. Чисто практически - часть людей "с проблемами и болезнями" ищут сначала не жену, а помощницу по хозяйству. А уж потом смотрят - как она относится чисто по человечески. Но на это надо денежные средства. Однако если попросить небольшой помощи - например, борщ сварить буквально за полчаса (бульон можно сварить самому заранее), то не очень большие. Но в итоге можно найти недалеко живущую женщину, да и заодно посмотреть - как она готовит (что немаловажно!). Если такой вариант может подойти, давайте его обсуждать. Тут есть некие нюансы...

Взяла (повторно) в библиотеке книгу А.Никонова "Встреча с неведомым", 2008. Именно там, начиная со стр. 169 и далее до стр. 206 - написано про аллергию, психотерапевта В.Кучеренко, Донцову и прочее, что многих заинтересовало на другом форуме (где я ранее много писала). Про космонавтов и сенсорный голод - стр.157-159, это тоже интересно. Книга есть в библиотеках г.Москвы, желающие могут прочесть. Если кто уже прочитал - могу с ними обсудить ряд спорных моментов. Почему решила про это написать здесь. Чувствую, что аллергия и "неправильные" реакции на тот же глютен - это что-то близкое. Нередко эти непереносимости именуют "медленной аллергией". Так что вопросы актуальные и где-то в чём-то близкие к теме моего блога.

Валерий, а если именно про стрессы поговорить подробнее, то лично у вас или других форумчан - не бывает и хорошей реакции на стресс, а именно активации и подъёма сил? Ведь не все стрессы губительны для организма. Иногда человек преодолевает всё это нормально, даже в итоге укрепляется, поднимает самооценку, начинает верить в свои силы (сплошной позитив!). И ещё такой вопрос: вы ранее хорошо описали распад миелина, что человек его чувствует по состоянию "как будто лёгкого опьянения" (хотелось бы конкретнее, ведь опьянение бывает очень разное - это приятное чувство или наоборот дискомфорт, состояние "легкого обалдения", ступора, что-то ещё).

Если отчаянно не хватает времени, а желудок позволяет, то от усталости и потери веса могут помочь шоколад и миндаль. Миндаль я и сама очень люблю, верю в его целебные свойства. Но если есть проблемы с желудком, то обязательно надо залить кипятком пару раз, оставить на несколько минут прямо в кипятке, потом снять кожицу грубую. И далее - либо жевать до приемлемого желудком состояния, либо размалывать блендером, м.б. даже процеживать (это зависит от ЖКТ, как и количество продукта, реально переносимое). Грецкие орехи тоже очень люблю. Ну а самый дешёвый вариант - семечки слегка обжаренные (лучше прогретые на сковороде). Главное - это чтобы не было во всём этом окисленных жиров, которые образуются при длительном хранении (при неправильном хранении польза вряд ли будет получена). Именно семечки помогли мне улучшить сон. С шоколадом всё сложнее. Состав может не соответствовать заявленному. Масло шоколадное сейчас скорее всего уже не кладут в шоколад (разве что в очень дорогой). А вот тертые какое-бобы еще встречаются. В том числе - видела их самих в пачке 200 г в Восточной лавке (это название магазинчика маленького). Это было не очень дешево, намного дороже шоколада, но цена не безумная. А в "шоколад" сейчас часто вообще кладут плоды рожкового дерева, это дешевле намного обходится (но св-вами какао-бобов его плоды конечно не обладают). Про добавки сахара, пальмового масла и всего, что удешевляет шоколад - грустно это видеть. Для меня хороший шоколад - это лучшее средство, чтобы пережить периоды бессонницы. Конечно, всё это в меру и надо обязательно учитывать индивидуальную переносимость продуктов. Кроме того - надо учесть и наличие других заболеваний или проблем с ЖКТ.

Ну куда же Вы пропали? Мужчине надо бы быть активнее, последовательнее и целеустремлённее в осуществлении своих планов.... Иначе останетесь одиноким. При всех недостатках брака, ничего лучшего пока человечество так и не придумало

Муж: В понедельник я собираюсь круто изменить всю свою жизнь! Жена: Что, ляжешь на телевизор и будешь смотреть на диван? *** Ответный ход (от мужчин): Хорошая жена - как таракан, её видишь ночью или на кухне. *** Комары стали такими хитрыми... Они теперь подлетают, садятся на кровать, а к телу потихоньку идут пешком... *** Хотите чтобы вас не покусали комары? Возьмите бутылочку текилы, солонку, поллимончика... А главное - никуда не ходите! *** Вопрос: Почему настоящие мужчины никогда не женятся на настоящих женщинах? Ответ: Потому что настоящие мужчины два раза - выйти за них замуж - никогда не предлагают. А настоящие женщины с первого раза никогда не соглашаются!