Vera

Что я хочу высказать здесь (это очень важно) - бывает, что организму остро нужен тот же лецитин, липиды или что-то ещё...НО! В силу каких-то причин эти остро необходимые в-ва не доходят из ЖКТ по адресу. Или плохо перевариваются исходные продукты, в силу объективных проблем с ЖКТ, печенью, еще каких-либо. Или нужные организму в-ва перевариваются и сразу же отбираются патогенной микрофлорой (и тогда надо её поскорее вытеснить полезной микрофлорой, а иначе она не уймётся никогда - наоборот прекрасно себя будет чувствовать на вашем отличном питании!). Т.е. всё то, что остро надо вам - может теряться, не доходить куда надо, не использоваться по каким-либо причинам. Организм устроен очень сложно. Есть регуляция по прямым и обратным связям. И многое другое, что мы вряд ли поймём, не являясь настоящими специалистами по некоторым узким вопросам - одновременно еще и с широким кругозором... Для особо "продвинутых" больных хочу дать одну сложную ссылку: http://mornaturalforums.ru/viewtopic.php?f=11&t=6472

Вот человек упорно (но медленно - из-за своих б-ней) движется к хорошему самочувствию, соблюдая диету типа ПАЛЕО и добавляя лецитин и пр. http://kronportal.ru/forum/showthread.php/18463-%D0%9C%D0%BE%D1%8F-%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-(Tilia-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%83-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D1%82%D0%B0)?p=444329#post444329 Учтите - лецитин сейчас чаще всего соевый, а соя практически вся ГМО) А я еще помню вкус сои, которая была не ГМО, мне она нравилась. Сейчас пишут, что ферментированная соя предпочтительнее. А если кто пишет "У нас не из сои лецитин", м.б. просто лукавят((( Многие БАДы продукты бактериального синтеза. В общем, мне этот "тёмный лес" вроде пока и не особо нужен. Еще я - уже перепробовав большое кол-во диет ранее и поедая месяцами на завтрак всякие "пророщенные зёрна пшеницы и вымоченный несолёный рис без масла" - постепенно пришла к таким взглядам, что инстинкты у меня правильные. Вот сладкое и глютен умеют "обмануть инстинкты", а остальное (что мне хочется кушать) как раз и есть самое ценное для моего организма и самое нужное для поддержания моего здоровья.

Про диеты читаю давно, т.к. проблемы с ЖКТ начались у меня в 3 года. На питание реагирую очень сильно. Подбираю продукты по своим вкусовым ощущениям, а всяким "страшилкам" не верю. Те же лектины несут и полезные функции. Паслёновые люди давно едят - и пока численность человечества только растёт. Смотрю, что едят те люди, что сохранили здоровье в преклонном возрасте. И это не одни огурцы) А сало, мясо и всё прочее, но без перебора. Хоть качество продуктов сейчас не такое, как раньше, но можно найти продукты приличного вполне качества, если этим серьёзно заниматься. Вот рис я не могу есть часто. У меня всё соответствует не палеодиете, а GAPS диете. Но в целом я считаю, что мне всего хватает: и йода, и кальция , и всего остального. Расширяю состав продуктов, уменьшив сейчас количество каш и давно исключив глютен. Ранее не пила молоко - теперь понемногу начала. Жиры полностью не исключала никогда. Может, поэтому здоровье полностью не испортилось)

Roxy, я никакие БАДы не принимаю. Всё из пищи. У меня такая выработалась линия: питаться продуктами из самых обычных магазинов, принимать поменьше лекарств и БАДов, Считаю, что это не так быстро отрегулирует "недостачи" чего либо, зато не создаст избыток какого-либо компонента. А ведь избыток часто намного опаснее недостатка. Правда, у меня нет таких тяжелых АИ заболеваний, мне проще.

У меня не так. Мне что лето, что зима - определяется моё состояние не этим, а количеством стрессов и питанием. Я в ремиссию выходила не знаю сколько раз. Но чем я становлюсь старше, тем труднее это сделать.

Кто очень сильно любит халву и козинаки (как и я сама) - тем с большой вероятностью помогут семечки. Они не противопоказаны при РС, кроме случаев индивидуальной непереносимости и некоторых проблем с ЖКТ. Семечки я начала есть уже в самом начале мая, когда искала - чего мне не хватает из микроэлементов и витаминов. Нашла, что не хватает лецитина - а точнее фосфадилхолина . И что это в-во есть в семечках. Подробно описала всё в теме "Как восстановить миелин", там даны все ссылки. А через несколько дней нашла и описание GAPS диеты, это было утром 9 мая! Сейчас на GAPS диете мне несравненно лучше, чем на просто БГ диете. Меньше усталость, крепче сон, лучше стали волосы (так быстро!) и пищеварение.Семечки вообще произвели какое-то чудесное действие на меня. В первые дни я ела их на завтрак и немного в течение дня. Съела примерно 500 г чищеных семечек за неделю. Сейчас меньше их ем. Беру горсть на работу (чищеных), пью с ними чай, просто ем с яблоками. Т.е. равномерно ем понемногу в течение дня, вплоть до примерно 50 г ежедневно. Это много - они лёгкие и калорийные. Их надо слегка прогреть на сковороде, до легкого хруста. Слова, что РС-никам нельзя жирное, в принципе неверны - т.к. это зависит от многих факторов. Жир - это источник энергии, как и углеводы. А белки - это источник аминокислот (их организм использует не для получения энергии, а для синтеза гормонов и проч. важных веществ). Что касается семечек, там не только лецитин, но и много полезного в комплексе с лецитином. Главное - они должны быть свежими, незалежалыми. Иначе прогорклый жир принесёт только вред, а про пользу и говорить не приходится.

Не читайте лучше всё сразу, это даже может быть опасно. Может появиться паника, страхи, стресс увеличится. А такой диагноз - это уже немалый стресс! Но всегда помните - не обязательно всё худшее будет у Вас. Случай у каждого свой, и есть достаточно благоприятные случаи: с длительными ремиссиями и неагрессивным течением б-ни. Да и врачи сейчас уже лучше (чем даже и в недавнем прошлом) понимают, как снимать обострения и как лечить.

- это из другой темы перенесла. Я не знаю, почему и зачем так лечат и что-либо предлагают. Сама постоянно читаю несколько форумов для больных и новости медицины, сама всё пробую на себе - из области диет и ЛФК. И только потом предлагаю дочери то, что мне самой подходит (болеет-то она). И вот БГ диета нам обеим помогла, дочь смогла неплохо ходить после исключения глютена (но не сразу!), в т.ч. по лестницам. Сейчас рассказываю дочери про GAPS диету. Семечек ей отвезла, баранины - на пробу. Питание мы сами должны подбирать, я так считаю. Диеты помогают не всем, тоже прочно это усвоила за эти годы. Миндаль на меня тоже влияет очень хорошо, надо только снять грубую кожицу (залить предварительно кипятком).

АФС - это просто разрушение мембран клеток, причины у каждого свои. Я никаких гормонов никогда не принимала (кроме дексаметазона в 26 лет, т.е. очень давно). Но главное - диета помогает с большим содержанием лецитина и вообще фосфолипидов. Скушав примерно 500 г чищеных подсушенных семечек за первую неделю их приёма, я просто ожила (ТТТ!), всё стало лучше (сон крепче, усталость меньше и т.д.).

У кого сил нет, быстрые изменения всех симптомов - подумайте про АФС. Сегодня муж по радио про этот синдром в передаче Соловьева - от доктора Мясникова - услышал и мне пересказал: "Оказывается, он очень распространен и бывает даже у практически здоровых людей". Что уж говорить про больных тогда: у них он наверняка бывает еще чаще.

Гораздо лучше просто семечки слегка обжаренные - смотрите про диету GAPS (ссылки я давала недавно в теме "Диета - прорыв в лечении РС" http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10141-dieta-proryiv-v-lechenii-rasseyannogo-skleroza/?page=8 - мой пост от 9 мая 2016 г), там всё это подробно описано. Сахар в халве - к сожалению - отбирает часть пользы от семечек.

http://www.neboleem.net/taktivin.php Лекарственное средство Тактивин имеет полипептидную природу, получают его из вилочковой железы (тимуса) здорового крупного рогатого скота. Его принимали и на миастеническом форуме. Кому-то помогал.

Я конечно не специалист, но тут на форуме читала, что ОРЭМ это не РС. Что надо различать это и лечить по разному. И что в отличие от многих АИ б-ней, при РС есть дегенерация. На что указывает окончание -ОЗ. А ОРЭМ оканчивается на -ИТ (т.е. преобладает воспаление).

Не совсем так. РС - это АИ б-нь однозначно. То есть проблема с нервной и иммунной системами. Но у одних причиной этого стали вирусы, у других - проблемы с ЖКТ, у третьих - что-то ещё. Но теперь поздно избавляться (скажем) от вирусов, они уже довели вас (или ваших родных) до АИ б-ни, иммунитет "поломан" и надо далее жить уже с таким иммунитетом. Это вполне реально!

Я об истинных причинах, предшествующих тому, что Вы сейчас описали. Они могли сформировать предрасположенность к тому же РС - на протяжении ряда поколений, в рез-те б-нь может проявиться у отдалённого потомка, родившегося ослабленным, т.е. с предрасположенностью к АИ заб-ию. Причём в одной семье могут быть дети с РС и саркоидозом (или др. АИ заб-ием). И то не факт, что дети непременно заболеют. Что-то можно исправить. Тогда б-нь не проявится, или м.б. будет в скрытой форме. В одной семье купили детям шкаф (с запахом химикатов) - и две сестры позже обе заболели разными тяжелыми АИ б-нями. Сначала начался понос (если я не забыла что-то из симптомов) и одна терапевт догадалась - причина его этот шкаф.

Очевидно, что РС - диагноз разнородной группы больных, с похожими проблемами и с разными ПРИЧИНАМИ этих проблем. Смотря какие звенья иммунитета нарушены - можно что-то простимулировать или уже нельзя. Ищите похожих на себя больных сами, следите за их историями. Похожим больным и помогает примерно одно и тоже. И продукты примерно такие же (но не полностью), и лек-ва, и многое другое.

Хорошо понимаю, как сложно менять привычное питание, как опасно рисковать с такими диагнозами. Но я не думаю, что серьёзные проблемы будут от 1 ч.л. (или даже и меньше) какой-либо новой пищи (кроме глютена, с ним безусловно всё намного сложнее). Хоть организм у каждого свой, аллергии и проч. тоже могут вносить вклад в болезненные проявления. Но исключив глютен - я смогла есть и пить многое другое, например, молоко. И вот недавно прочла, что обычное молоко содержит в малых концентрациях очень полезное вещество (можно сказать - витамин) рибозид никотинамид: http://www.vechnayamolodost.ru/articles/zdorovyy-skepsis/ucheotchuvipovo8b/. Это аналог витамина В3, про сам этот витамин здесь http://edaplus.info/vitamins/products-containing-vitamin-b3.html Я не применяю БАДы, всё пытаюсь набрать из пищи. Хоть такой БАД уже есть (но вдруг уж слишком "омолодит")))) Этот рибозид обладает омолаживающим действием, а я подумала - может, это тоже м.б. в каком-то смысле нужно при дегенеративных заболеваниях? Прочла на сайте "еда плюс" внимательно про ВСЕ микроэлементы и витамины, что чему мешает усваиваться - и многое другое заодно узнала. Кроме того, молоко служит питанием для полезных бактерий. И от прежнего неприятия молока я перешла сначала к 50 г молока в день с кофе, а сейчас и больше (но конечно не очень много). И вижу - сейчас рекомендуют не полностью исключить те продукты, которые плохо принимает организм, а резко их ограничить. Кроме глютена, это клейкий белок и с ним всё непросто. Очевидно, что РС и миастения, а также и болезнь Крона - диагноз разнородной группы больных, с похожими проблемами и с разными ПРИЧИНАМИ этих проблем. Поэтому одинакового питания быть не может (если нарушения разные в ЖКТ). У кого ЖКТ в порядке - питание не влияет вообще или влияет очень слабо.

Всё, что мне реально помогло, я нашла в Интернете сама (БГ диету - в конце 2006 г.), GAPS диету (недавно, но рез-т быстро проявился, как очень позитивный), статьи по психологии (многое постепенно поняла даже лучше, чем при личной работе с психологами). Однажды мне кота моего старого спасли от упорного запора РС-ники и бисерщики, совместными усилиями и толковыми советами... И про лек-ва тоже можно многое узнать у тех, кто делится своими наработками... Но лечиться по Интернету действительно не стоит. Что-то узнав, есть смысл переспросить у хотя бы терапевта, а еще лучше - у того невролога, который хорошо знает именно ваши проблемы со здоровьем, - насколько это применимо лично к вам. Относительно питания - думаю, всё немного проще. Я не думаю, что серьёзные проблемы будут от 1 ч.л. какой-либо новой пищи (кроме глютена, с ним безусловно всё намного сложнее). Хоть организм у каждого свой, аллергии и проч. тоже могут вносить вклад в болезненные проявления. Но исключив глютен - я смогла есть и пить многое другое, например, молоко. И вот недавно прочла, что обычное молоко содержит в малых концентрациях очень полезное в-во. Ссылка где-то была у меня. Это был вариант витамина В3, про него здесь http://edaplus.info/vitamins/products-containing-vitamin-b3.html Думаю, есть смысл писать в теме про Диету- прорыв...

Мы с дочерью в начале болезни часто читали форумы психологические. Занимались с психологом по Интернету (это было хуже, т.к. специфику наших проблем она не понимала абсолютно). Обсуждали между собой и с другими людьми очень многое. Постепенно стали спокойнее относиться ко всему - и к болезни, и к каким-то давним проблемам. Я считаю, что при АИ б-нях те же психологические проблемы, что и у людей без таких диагнозов. Но намного труднее справиться с самыми обычными проблемами. А нужно еще и смириться с болезнью, как-то к ней приспособиться. Первые пять лет очень тяжёлые. Как мне сразу сказали: "кто прожил первые пять лет после постановки диагноза, тот далее приспосабливается и в результате прогноз улучшается"

Уж можете мне поверить - миастению практически не знают даже неврологи. Моей дочери - кроме разумеется миастенического центра - только один известный невролог смог поставить этот диагноз прямо при визуальном осмотре. РС более распространен - как минимум в 10 раз чаще. Стал первой причиной инвалидизации молодых, в отличие от миастении (миастеники напьются АХЭ-препаратов или сделают уколы и почти все могут ходить, но зато многие очень быстро "сгорают"). РС тоже не все знают, но кто-то имеет родственников с РС, кто-то что-то слышал, а уж медики РС знают однозначно. Знать - конечно не означает понимать какие-то нюансы или уметь лечить. Но хоть понимать серьёзность проблем и не путать с другой болезнью. А миастению путают то с миопатией, а то и с миопией) Советы раздают как вылечиться или уверяют меня, что моя дочь прекрасно выглядит и вообще уже выздоровела, а то (наверно думают) что я не знаю и не понимаю ну совсем ничего. Мало кто понимает, что это тоже неприятно, слова что "ты всё преувеличиваешь, нагнетаешь, не обращай внимания и всё пройдёт". К сожалению, это не так. Многое узнала сама на форумах, многое пробовала на себе. Это очень непростые болезни(((

От диеты GAPS я вообще не мучаюсь. Я ей просто наслаждаюсь. Там входит всё, чего просит мой организм. Кроме мучного, но и на БГ диете мучного нет. А мучилась я ранее на вегетарианской диете. Постоянно была голодная, по сравнению с вегетарианством - мне однозначно лучше БГ диета и тем более GAPS диета. Думаю, тут есть люди, кому помогает БГ диета, и они что-то смогут взять для себя (отдельные элементы) из диеты GAPS. Конечно, очень осторожно! Я еще употребляю квашеную капусту по диете GAPS, хоть уже появилась свежая. Ряженку (вместо кефира, к-рый не люблю). Семечки подсолнечные слегка подсушенные (до лёгкого хруста) вместо растительных масел, которые мне не подходят. И многое другое. На форуме Кронпортала я поняла однозначно - при одном диагнозе люди нашли себе самое разное питание. Там всё сравнительно просто подбирается больными (в связи с постоянным поносом или кровотечениями при неподходящем питании). Не сравнить с РС или миастенией. И чётко видна связь между болезнями и дефектами характера, если у кого-то они имеются. Это разумеется не у всех больных АИ б-нями присутствует. Часть больных страдает от дефектов характера других людей. А часть больных вообще ничего не писала на эту тему (и не скандалят, не обижают других - особенно легкоранимых новичков).

Пока что подбор питания при выраженных пищевых непереносимостях - это дело самих больных с АИ заболевеаниях. Сейчас я почти 10 лет на диете без глютена. Тогда - десять лет назад - не все врачи понимали, что кроме целиакии бывает просто непереносимость глютена. А сейчас это слово ГЛЮТЕН знают широкие массы людей и большинство медиков. Когда моя дочь лежала в больнице, я сказала лечащему врачу, что у дочки инвалидность по АИ заб-ию и непереносимость глютена. Тогда врач выписала мне пропуск на весь день, а не в часы посещений. И сказала мне, чтобы я сама обеспечила её питанием (дочка худенькая). Насколько это нужно на вашем форуме (то, что я пишу) - пока неизвестно. Но на Кронпортале одной больной уже начала помогать диета GAPS (бульоны ей подошли и повлияли положительно). У меня тоже есть хорошие рез-ты на этой диете.

Как целое - возможно и не подходит. А если перебрать все продукты по одному, можно многое понять про свои индивидуальные непереносимости. В первую очередь об этом переборе надо задуматься тем, кому помогает БГ диета и кто плохо переносит крупы и всё сладкое. Я лучше всего переношу гречневую крупу (пару раз в неделю ем) и немного рис (очень редко ем его). Мороженое переношу нормально. Это всё очень индивидуально! Не думайте, что всем с одним диагнозом надо всё одинаковое, это не так.

Это тот, кто присутствует при холотропном дыхании и м.б чем-то помогает (в каком-то смысле - как акушерка при родах) - я сама не применяла это очень рискованный способ и не собираюсь, но читала про него.

Даже если человек чрезмерно нервничает и воспринимает свои симптомы слишком уж зацикливаясь на них - это не означает, что они чисто истерические. И та же ВСД приносит немалые страдания. Многие к тому же считают ВСД "помойкой" медицины, это тоже вполне возможно. А стресс может дать толчок развитию какого-либо серьёзного заболевания. Какие бы врачи ни были хорошие, они тоже иногда ошибаются, да и попасть к ним сразу не всегда возможно - и люди будут искать именно на вашем форуме советов. Так как РС знают все, в отличие от миастении (б-ни моей дочери) - которую и врачи многие не знают. Я поясняю таким "незнающим" медикам - что это близкое к РС заболевание, но несколько легче. Тогда начинают воспринимать более серьёзно многие противопоказания (нек-рые антибиотики и проч.).