Vera

Тему ранее не читала, но конечно про дыхание можно сказать немало. Начну с того, что пример с музыкантами не самый удачный. Конечно, во всём нужна мера - как уже написано в теме! А музыканты - хочешь-не хочешь, а давай играй, да помногу. Это как спорт и физкультура - ясно всем, что спорт на здоровье часто влияет плохо. Наверно, не так просто молодые здоровые спортсмены умирают иногда прямо во время каких-либо соревнований(( А физ-ра лечебная, подобраная кому-либо в соответствии с его возможностями, - может вполне на пользу пойти. Что-то улучшить, что-то поддержать (какие-то функции организма, например, ходьбу). Точно также и дыхательные методики, думаю - не всем подходит одно и тоже. Нагрузки и тренировки, гипоксия и ГБО - всё это неплохо помогает кому-то из более здоровых людей (а кому-то не помогает). На тренировки организм должен иметь силы... А если их нет, всё усложняется. Пробовала многое - думаю, почти везде есть своя "ложечка дёгтя". Самое полезное и безопасное, наверно, это "движение+дыхание", соглашусь с авторами темы, кто уже высказался в этой теме про свой личный опыт. Но положительные моменты безусловно есть во многих методиках. Есть у меня свой личный опыт, чем-то муж занимался долго ранее (тот же тренажер Фролова). Вроде не было вреда, а была ли польза (если честно, сомневаюсь). Добавлю о своих сомнениях - это т.н. "ложка дёгтя". По поводу того, о чём сегодня писали в теме "Вот ещё один прибыл". Китайская медицина - это очень древняя медицина. Я с большим уважением к ней отношусь (в плане почитать про взаимосвязь органов и систем организма. Но сама в клинику иглоукалывания не спешу, мужу они не помогли (вызывали из одной клиники на дом специалиста, отличные рекомендации в Интернете). Так только хуже стало... И Жена Самого Мао лечила свою онкологию в СССР, а не у "своих" целителей. И вылечила ведь, это чистая правда! Хоть тогда у неё были ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ лечиться хоть у себя, хоть тут "у нас".

Я там дописала выше, ещё одно микродвижение. Муж многое делал, от суставов и спастики в комплексе. Он бывший спортсмен, ему помогало, т.к. он умеет подбирать упражнения (ненагрузочные). И сейчас многое делает, но уже другое - для более ослабленных.

По Гитту, для колен надо сесть на стол, свесить ноги и чуть-чуть болтать ногами. Муж делал ранее. Ему помогало (но это долго надо делать, чтобы был хоть какой эффект). Одновременно можно смотреть ТВ, слушать радио или что-то ещё. Минут 20 в день - это просто минимум (кто не может, надо постепенно увеличивать). Если кто сидит в транспорте или в пол-ке, есть простое незаметное упражнение. Надо приподнять ноги, не отрывая носки от пола. Потом опустить. Как уронить. Это всё микродвижения. А дома можно что-то лежа делать - более эффективное.

Фёдор Сологуб «Я воскресенья не хочу» Я воскресенья не хочу, И мне совсем не надо рая, — Не опечалюсь, умирая, И никуда я не взлечу. Я погашу мои светила, Я затворю уста мои, И в несказанном бытии Навек забуду всё, что было. --------------------------------------- На эти прекрасные слова Сергей Никитин в 1992 г написал песню. Просто спел два раза эти 8 строк... Я тогда её услышала, а намного позже нашла стихи. Люблю их очень!

ГЕОРГИЙ ИВАНОВ «ПОВТОРЯЮТСЯ ДОЖДИК И СНЕГ...» Повторяются дождик и снег, Повторяются нежность и грусть, То, что знает любой человек, Что известно ему наизусть. И, сквозь призраки русских берёз, Левитановски-ясный покой Повторяет всё тот же вопрос: "Как дошёл ты до жизни такой?"

Дима пишет про ВМИГ: "Отписываюсь относительно своих ощущений после приема ВМИГ/имунофана на протяжении 2.5 месяцев. После явного скачка улучшения (по шкале от 6.5 до 5.0) в самочувствии (в теме где-то в конце мая отписывался) на 2-й неделе в течение следующих 3-й - 5-й недель произошло неторопливое нивелирование/корректировка, т.е. сейчас субъективная оценка по шкале 5,5-6,0. Т.е. хожу более продолжительными "перебежками", нежели до приема ВМИГ. Некоторое беспокойство вызывает чуть большая скованность (спастичность) в конечностях. Но она и ранее у меня "плавала", правда не так существенно. Посмотрим что будет дальше". Вот именно про такие явления я и писала раньше. У дочери наблюдала такие же реакции (на другие препараты). Одни препараты ей сразу же давали побочки, другие - сначала лучше становилось, а потом как раньше, если не ещё хуже. Мало что помогало. Я считаю, что умею подбирать дозировки, следить за реакциями (от чего хуже, от чего лучше) - причем не только сразу после приёма чего-либо, но и за более отдалёнными последствиями. Я думаю - всё это В ПРИНЦИПЕ объясняется как сдвиг динамического равновесия (с последуюшим возвратом назад или пролётом в какое-либо новое состояние), т.е. примерно как по принципу Ле Шателье, ведь организм - сложная система со своей биохимией и биофизикой. Или (что по своей сути почти то же самое) - по закону "биологических маятников", м.б. так кому-то из вас будет понятнее. Писала про это ранее. Если надо - поясню подробнее. Но трудно писать, не понимая, что именно непонятно. А случай Валерия мне помнится как удачный ещё по прежнему моему появлению на этом форуме (2007-2011гг). Я пишу не для самоутверждения (но можете думать как вам угодно). Просто я много лет мучилась сама. Диагнозов у меня много, усталость давно, причины толком неизвестны. И здоровые люди тоже устают, но по другому... Скованность у меня тоже бывает, но конечно - она не такая, как у вас (или как спастика мужа). Дочь тоже долго болела (уже в роддоме после БЦЖ пошли проблемы с кожей, позже - со сном, спастический синдром и т.п.), но скоро 15 лет как получен диагноз, а заболела она конечно же намного раньше. Бывает у меня и атония (но степень её такая не как у дочки). Раньше мне было очень тяжело. Мы все - конечно же старались справиться. Я борюсь с отдельными симптомами, но все системы организма сама пытаюсь отрегулировать (оптимальным образом), и не только себе, но и всем членам семьи. ВС врачми разговариваю, хожу иногда с кем-то из своих... Хорошо уже понимаю многое про симптомы и диагнозы, хоть это совсем не то, чему учат в медвузах (к тнем знаниям я никогда не стремилась, кстати). Конечно, я понимаю - усталость разная бывает. У меня последнее время врачи подозревали васкулит, на АФС я не проверялась (некогда пока), про многие свои подозрения врачам даже не заикаюсь... Ещё на васкулит не проверилась до конца, проблемы с сосудами имеются, уж это знаю точно.

Валерий, Вы правы, но я думаю - при микродвижениях всё намного лучше. И конечно, надо не доводить себя до такого состояния, когда всё уже совсем нехорошо стало. Т.е. отдыхать чаще. Как минимум 5 минут в час потратить на отдых и микродвижения. Отдых небольшой - потом микродвижения.

Я считаю, от болей в спине помогает лечь на коврик (на пол) и сделать несколько совсем лёгких упражнений. Что-то типа "Золотая рыбка" по системе Ниши. Или же методика многократных повторений микродвижений (см. сайт мануальщика В.Д. Гитта - там кстати много полезной информации). Если надо, могу ссылки дать.

Продолжаю про наличие энергии или ощущение отсутствия энергии, чувство опустошенности - когда сил реально не хватает ни на что и поэтому ничто не радует. Сегодня читала про СХУ. Ранее думала - а может у меня этот синдром, т.к. сильную усталость (периодически, иногда по году даже, или ещё больше) чувствую с 12 лет. Иногда неплохо себя чувствую, особенно это проявилось после исключения глютена. На меня ещё влияют люди... Есть люди, в присутствии которых мой СХУ усиливается. Я вот что подумала - они вполне могут быть источником инфекций, а я со своей "слабой" иммунной системой на это реагирую. Теперь немного позитива. Читала популярную статью про причины СХУ (вкратце там перечисляются все возможные причины появления хр. усталости): http://www.eg.ru/daily/otbor/53197/?utm_source=rnews Там пишут: "СХУ - это состояние, при котором нарушен баланс всех уровней человеческого существа: физического, эмоционального, ментального, духовного, - считает руководитель Международного центра изучения и практики осознанного дыхания Любовь Богданова. - Принесение в жертву любой из этих сфер вызывает истощение личных ресурсов и ощущается как состояние хронической усталости. Циркуляция жизненной энергии нарушается: притока недостаточно, хотя расход постоянно требуется. Поэтому считать «хроническую усталость» диагнозом, требующим медикаментозного лечения, неэффективно. Как только человек начнет расходовать свою жизненную энергию на то, что представляет для него истинную ценность, - состояние хронической усталости уйдет". У меня и так бывает. Отрицательный вклад вносят некоторые люди, стрессы, глютен, а позитив приходит после прогулок (не всегда, если совсем честно), когда позитивные цели появляются (и всё получается), а иногда даже непонятно почему - возможно, проявляется сочетание разных факторов, включая погоду.

Под каждым словом готова подписаться. Конечно, всё так и есть. Спасибо! Всех благодарю, кто чем-то дополнил мои слова, кто поделился размышлениями...

Спасибо, Валерий. Это существенное пояснение. Расскажу мужу про это и спрошу совета у лечащего врача.

Возможно, какие-то предпосылки в характере Вашей дочери были (м.б. она слишком тихая и робкая, или же например - слишком легко раздражается, столкнувшись с несправедливостью или хамством, говорит какие-то резкие слова или не находит единственно верных слов в сложной ситуации и т.д.). Всё это те предпосылки, которые были унаследованы от родителей, бабушек-дедушек и в каком-то смысле - заложены в генах. Но если бы ей не сделали ту роковую прививку, м.б. она не заболела бы настолько тяжело. А вот уже заболев, она получила дополнительные проблемы и неприятности. Редкие люди способны сделать настолько верные выводы из всего происходящего, чтобы что-то исправить и чтобы в итоге им НАМНОГО легче стало бы. И даже смириться с такими болезнями чисто по христиански не всем легко (да и честно говоря - не факт, что надо смириться и терпеть все болезни, беды и невзгоды молча, с улыбкой смирения и всепрощения на устах).

Леонид Филатов Полоса препятствий Не о том разговор, как ты жил до сих пор, Как ты был на решения скор, Как ты лазал на спор через дачный забор И препятствий не видел в упор... Да, ты весело жил, да, ты счастливо рос, Сладко елось тебе и спалось, Только жизнь чередует жару и мороз, Только жизнь состоит из полос... И однажды затихнут друзей голоса, Сгинут компасы и полюса, И свинцово проляжет у ног полоса, Испытаний твоих полоса... Для того-то она и нужна, старина, Для того-то она и дана, Чтоб ты знал, какова тебе в жизни цена С этих пор и на все времена. Ты ее одолей. Не тайком, не тишком, Не в объезд — напрямик и пешком, И не просто пешком, то бишь вялым шажком, А ползком да еще с вещмешком!.. И однажды сквозь тучи блеснут небеса И в лицо тебе брызнет роса — Это значит, что пройдена та полоса, Ненавистная та полоса... А теперь отдыхай и валяйся в траве, В безмятежное небо смотри... Только этих полос у судьбы в рукаве Не одна, и не две, и не три...

И про испытания - мне ближе что-то вроде того, как это было описано в стихах Леонида Филатова (про чёрную полосу испытаний и дальнейшую более спокойную жизнь). Хоть честно говоря - испытаний у меня было немало. И наверно, ещё будет...

Так это зависит от степени поражения, от болевого порога у конкретного человека, от того - где он (у себя дома или в присутствии других людей). Одну женщину я знала ранее ( она мало чувствовала боль) - так она получила перитонит, потом второй и не пикнула, можно сказать. Не знаю, жива ли она до сих пор (была глубокий инвалид, после серии перитонитов). А усталость - она со стороны не видна. Люди с тяжёлыми болезнями (сама таких знала, на форуме миастении) - получают дополнительные психотравмы, заставляя себя напрягать последние силы в поисках диагноза и лечения. Они иногда годами ходят по врачам и выслушивают - причём не так уж редко, - что они симулянты. И вообще - "мол, у вас с нервами-психикой имеется явный непорядок". Или напишут "ВСД, СРК" и гуляй прочь! В итоге лечение им назначается неправильное и естественно - оно не даёт эффекта. Кстати, всех врачей огульно не виню: сложные болезни, сложная диагностика.

mic, что такое интеллект, это сложно сказать коротко. Надо отличать потенциал человека и что он реально смог реализовать (вот как потенциальная и кинетическая энергия в физике). Бывает и так, что иногда встретишь сиделку из села, естественно без ВО (мужу нанимала сиделок из Украины, из Калмыкии). И понемногу понимаешь - она м.б. мудрее и меня, и даже нашего профессора (а наш завлаб прекрасно читал курс лекций в техническом вузе, кроме основной работы физика-экспериментатора в одном из институтов Академии наук)... Естественно, она никаким БАСом или РС не болеет. Вот если бы она часами просиживала за компом и так много лет - может и заболела бы... А так - Бог миловал. Да, совершенно верно, я за комплексный подход к проблемам организма, где ВСЁ, ну буквально всё учитывается. И характер больного (желательно его слегка скорректировать, предварительно выяснив наиболее проблемные факторы, которые реально мешают данному конкретному больному быть более здоровым и более счастливым человеком). И питание (а питание и правда на всех влияет - на больных и на здоровых, но я как раз не имею в виду сейчас диету Эмбри или ГАПС, или ПАЛЕО - вот именно что я за индивидуальный подход и в этом). И так далее.

Я вообще не поняла, зачем стонать, если ногу подвернули. Надо лечить это и всё должно наладиться. Да, усталость хуже уже тем, что с ней очень трудно бороться.

mic, ум не всегда на пользу идёт, наверно вы это знаете. Диета даже и людям с АИ болезнями ЖКТ не всегда помогает. Что вам ещё сказать - практически делать что-то годами не так уж легко. Многое не опишешь. Тесты психологические я делала. Тесты и общение на форумах - это разное. Наверно, вы в курсе, как образование изменилось, когда везде ввели тесты.

Пробовали. Особого эффекта не увидели.

Наш завлаб был доктор наук и создатель научной школы. Не гений, но очень неглупый человек. Автор открытий. И вот именно, что он был невероятно разносторонним человеком. Да, он не работал дворником. Дворников, я думаю, пока что вполне достаточно. Хватало их и в советские времена. Думаю, он вполне бы справился и с этим. Т.к. он был одаренным в плане спорта и физкультуры. Конечно, не так, как профессиональные спортсмены, но намного одарённее подавляющего большинства людей. Как людей ранжировать по интеллекту давно известно. Не думаю, что на эту тему мне есть смысл что-либо писать. Вкратце - есть интеллект логический, эмоциональный и другие.

Мои рассуждения я ведь не заставляю никого читать, верно? Сомнений особых не испытываю. Жизнь воспринимаю не так, как Вы. Не буду более ничего Вам "вливать", а то вдруг еще что-то не то получится. Всего доброго.

Нет, кумулятивный эффект не видим. У него иногда состояние каждый день меняется. Иногда всё более стабильно. И видно, насколько действует этот магнелис. Он постоянно пьёт препараты магнелис (курсом, но доза меньше обычной) - пару месяцев. Потом магнерот - тоже месяц или два. МагнеВ6 более не хочет принимать. Попытаемся сделать перерыв по препаратам магния, попозже.

Не хочу писать в теме, где обсуждают действие дженериков. Напишу здесь. У мужа проблемы с мышцами, со спастикой (не РС). Принимает сирдалуд или мидокальм и препараты магния. Так вот, не знаю почему - но ему МАГНЕЛИС недорогой помогает лучше, чем МагнеВ6. Вроде состав одинаковый, но разные производители. Может, МагнеВ6 (как более дорогой) был подделка? Покупала и то, и это во вроде приличной аптеке, одной и той же.

Возможно, кто-то пока совсем не понимает, какое эта тема (а она задумана мной как тема про Энергетику организма) лично к ним имеет отношение. А я считаю, что ко многим из вас этот подход - скорее всего - можно применить. Приведу пример, просто как иллюстрацию ранее изложенных здесь мыслей. Человек не имеет энергии и поэтому может почти непрерывно болеть инфекционными или хроническими заболеваниями. А фактически источником инфекций служит совсем другой человек. В таком ключе можно рассмотреть многим известную книгу. Не утверждаю, что трактовка моя правильна. Но всё же... ДРУГОЙ человек - вот как бабушка мальчика Саши Савельева в книге "Похороните меня за плинтусом" - может внести вклад в формирование хронических болезней. Может даже не осознавая, не очень-то и намеренно... Будь у мальчика Саши много энергии - этого бы не случилось бы, скорее всего. Я не к тому, чтоб шарахаться от бабушек, но и стресс (от неподходящих лично ВАМ чем-либо людей) тоже вносит свой вклад в формирование хр. б-ней, в том числе АИ болезней. И тут важно различать - тот человек такой "несносный" или же Вы настолько нетерпимы. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Думаю, я изложила какую-то существенную часть из того, о чём очень давно думаю. Привела примеры. Оценить мой замысел уже можно.

Всё это тоже фактически относится к данной теме, писала давно - сейчас даже перечитывать не буду. Просто приведу запись из своего же блога на другом форуме, которую я позже сама удалила. В целом, это написано про поиски золотой середины - в очень сложных вопросах культуры общения. Когда-то я много времени проводила на миастеническом форуме. Первое впечатление – такое количество красивых, приветливых и эмоционально одаренных людей собралось в одном месте, что даже удивительно! При появлении новичка все так радовались, что кто-то из форумчан однажды спросил: «Вы что ли радуетесь, что еще один человек заболел?» - «Нет, мы радуемся, что он нас нашел!». Для приема новичков на форуме была специальная общая тема. Не написав в ней ничего, нельзя было рассчитывать получить доступ в Закрытый раздел, где размещались фото участников и их личные истории, тоже в общем разделе. В общем разделе для историй болезни каждый мог написать свою историю только один раз, а при желании в дальнейшем дополнить ее - мог менять или дополнять ее любое количество раз. Никаких советов или комментариев в этой общей теме нельзя было писать, только в личку, при желании. При миастении все настолько индивидуально, настолько быстро меняется и зависит от эмоций в очень большой степени, что давать какие-то советы друг другу иногда бывает опасно. Хоть истории обсуждаются, но по отдельным темам – «Прием гормонов», «Как удалить зуб» или «Влияет ли пища», в общем, отдельно и очень подробно обсуждаются все отдельные вопросы и проблемы. Действительно, миастения – очень редкое и крайне сложное заболевание, оно встречается примерно в 10 раз реже, чем рассеянный склероз. Даже найти товарища по несчастью, понять – ты не одна такая, люди живут с этим заболеванием многие годы и десятилетия, и ты тоже можешь жить дальше, тебе Бог дал хорошие шансы на дальнейшую жизнь… Надо только побыстрее понять, что тебе теперь еще можно делать, а что уже нельзя. Но всё настолько индивидуально, что я со всем своим опытом как-то почти ничего не рисковала там писать, после нескольких попыток. Зато замечательную функцию поддержки других больных с таким же диагнозом этот форум выполняет, как мало кто умеет. Поддержка дается всем, кто нуждается и охотно принимается. Находятся у многих самые теплые и добрые слова. Даже я, а словом я владею и умею писать не только рассудочные, но и эмоционально окрашенные тексты, иногда вдруг задумывалась и начинала тщательнее выбирать слова, чтобы лучше передать тон, эмоциональную окраску тех мыслей, что хотела изложить. Что касается встречи новичков – я не видела форума, где это делают лучше и добрее. Модераторы каждому найдут теплые, подбадривающие слова. Почти что обязательно напишут и обычные форумчане, самые разные люди с форума - в зависимости от того, что написал новичок о себе (город, давно ли болеет, интересы и всё, что считает важным для себя). Кажется, что именно этот человек (новичок) – родственник, которого дружная семья искала много лет. Такой теплый прием и так много внимания, так все радуются любой информации о нем. А уж если новичок человек одаренный (а миастеники очень часто бывают одаренными), откроет тему со своими работами или напишет стихи в общей ветке для стихов – то радость может переполнить все эти темы. То есть они настолько позитивны и общительны между своими, так много пишут слов, так много эмоций в этих словах выражено, что это даже удивительно. Невольно в голову приходит мысль – как-то это чрезмерно. В какой-то момент я подумала - может, потому я и не заболела миастенией сама, что я совсем другая по характеру? Ведь я никогда не искала чьей-то поддержки (пока не случилось так, что без поддержки было просто не выжить). Всегда, с детства, была очень самостоятельной и мало советовалась с родственниками или подругами. И еще - я как-то не делила людей на своих и чужих, сохраняя (в определенных пределах) толерантность при общении с самыми разными людьми? Потом я нашла форум рассеянного склероза и заинтересовалась этим заболеванием, как более распространенным - по сравнению с миастенией. Но тоже аутоиммунным поражением, и тоже – нервной системы. В мире примерно один миллион людей живет с рассеянным склерозом. И если миастения – это «всего лишь» псевдопаралич, который вначале довольно легко проходит, стоит лишь отдохнуть и перестать нервничать, и так же легко – к сожалению - возвращается при любых неприятностях и перегрузках, то при РС параличи самые настоящие. Хотя в начале болезни у многих бывают очень продолжительные ремиссии, но с ходом времени параличи остаются уже навсегда. На форуме РС новичков встречают совсем по другому. Те из них, кто лучше умеют общаться, не торопятся создавать свои темы, а «пробуют перо» в чужих темах и общих разделах форума. И это правильно, разумно, надо сначала немного «обжиться» на новом месте среди незнакомых людей. А кто-то поступает наоборот – слишком торопится с созданием своей темы. Но мало кто из новичков имеет шансы так сразу «понравиться» РС-никам. Там, на форуме РС, конечно есть милейшие и добрейшие люди, но в общей массе они чаще предпочитают помалкивать и не выделяться. А остальные, увидев новичка, иногда словно только и ждут, пока он по неопытности совершит какой-то промах. На миастеническом форуме наоборот деликатно «не замечали» промахи новичков, скорее приободрят или что-то разъяснят, в случае чего… На РС-ном при чьих-то промахах то надолго повиснет леденящее молчание, то начинается агрессивная критика, то начнется даже высмеивание - конечно, не всегда, а «под настроение». Извините, если пишу открытым текстом и довольно грубо – таковы мои личные впечатления. Я не психолог, не врач, а как обычный человек я имею право высказываться о чьих-то нравах. Тем более, я крайне редко «перехожу на личности», пишу только о наиболее типичном, как оно мне запомнилось. А проведя на этих форумах буквально несколько лет жизни, впечатлений у меня предостаточно! Перехожу в область еще более проблемную… Нужно немало времени провести на миастеническом форуме, чтобы понять – многие из этих милейших людей в душе считают себя «лучше» здоровых, и не просто в форме «мы самые обаятельные и привлекательные», а в гораздо более худшей. Иногда, но это уже крайности, дело доходит до чьей-то откровенной злобы и агрессивности по отношению к тем, кто чем-то отличается от них самих. Например, кого-то посчитали намного более здоровым. Или что-то еще, в общем – толерантность к другим не самое сильное их качество. Иногда это проявляется в виде слабого, но постоянного раздражения, возможно, не до конца осознанного самим больным. И когда оно вдруг прорвется наружу, другие форумчане, разумеется, деликатно промолчат или даже начнут поддерживать – ведь «наши» лучше всех просто по определению. На РС-ном форуме скрытые качества многих как раз лучше, чем явно проявляемые. Это я про деликатных, добрых и молчаливых – я неоднократно видела случаи очень тактичного поведения, доброй, ненавязчивой помощи. Там – на форуме РС - вообще говорится во много раз меньше слов, чем на миастеническом, и это при гораздо большем количестве участников. Зато гораздо больше делается для своего здоровья. Мне, как всегда, интересны ваши мысли и впечатления. ----------------------------------------------------------------------------- Это было написано в .2012 году, по впечатлениям от этого же форума РС и от миастенического форума, а также форума Кронпортал. Пишите - если есть что сказать по теме. Я рискнула начать здесь две очень непростые темы - про Энергетику организма и про Характер больных с тяжёлыми АИ заболеваниями. Думала про это фактически всю свою жизнь - почему я непрерывно болею? У кого есть какие-либо свои мысли, вопросы или наблюдения - не комплексуйте, пишите. Постараюсь всем ответить, по мере своих сил. Надолго не задумывайтесь, не надо держать в себе даже и негатив ( НО я не к тому, чтоб обзываться, конечно же!).