Валерий

ВВИГ нет в списке 7 нозологий. Их для меня, и для Татьяны Сысоевой закупали по программе ДЛО. А это из местного или регионального бюджета. Потому и считают что дорого. Свои-то деньги они дороже стоят. Для меня месячная доза стоила 23 х 4 = 92 тыс. руб. Если б я знал раньше, что ВМИГ, стоимостью 1,2 тыс руб. окажутся так же эффективны как и ВВИГ, Да если бы узнал об этом лет на 10 раньше, до того как наловил массу неврологических симптомов. Да. Мечты...Мечты...

Спасибо Вам большое что заинтересовались этой темой. Она очень перспективна. Для дальнейших размышлений: У нас в городе жила Сысоева Татьяна. 20 лет. Ей поставили РС. Бетафаерон. копаксон ей не подошёл. Местный невролог и краевой иммунолог назначили ей ВВИГ. Пол года она была на них. В краевом Минздраве стали возмущаться - дорого. В краевой больнице вместо ВВИГ ей назначили таблетки Геления. После первой таблетки ей стало плохо. ушла в Кому. и через 3 дня , там же , в реанимации умерла. Это было 2 года назад. Обратите внимание. На ВМИГ она чувствовала себя хорошо. А от гелении умерла. Патологоанатомы констатировали что у неё не работала иммунная система. Не было оттока лимфы из лимфатических узлов. Вероятно им не сказали что она гелению принимала... Я начал принимать ВВИГ в 2005 году. Сразу прошли боли в суставах. ухудшений самочувствия не было до тех пор, пока со мной не стали играть - хочу дам, хочу не дам. Стали регулярные задержки в выдаче Пентаглобина... И я тогда понял. задержка в очередной капельнице, снимает блокировку своей иммунной системе. А это сразу же приводит к обострениям, или ухудшению самочувствия... Перешёл на ВМИГ, сам покупаю, сам колю. Перерывов не бывает. Ни одного ухудшения, ни одного обострения вот уже 1,5 года.

Да. С системой бороться сложно. Но сама система оставляет для своих людей лазейки. В принципе что нам надо. Программа минимум - Получать ВМИГ и имунофан за счёт бюджета. Я, кажется, одну из лазеек нашёл. Это закон 323 - ФЗ от 21.11.2011 года. Ст.44. Там с нашим заболеванием полагается бесплатные лекарственные препараты. Имунофан уже получил. Теперь очередь за иммуноглобулином. - Ну а программа максимум, это когда ВМИГ будут лечить, без оглядки на своё начальство, и миастению, и артриты, и массу других аутоиммунных заболеваний. Те, которые сейчас лечат малыми дозами гормонов...

Ссылочку я тебе сейчас не дам. Читал по запросу в Яндексе Лимфатическая система человека. И там, где-то прочитал

Самое главное, что иммуноглобулины мы колем не для кого-то, а чтобы сохранить свою жизнь. Это самое главное. А заставить провести КИ, чтобы для других пациентов участковые неврологи могли назначать лечение, не оглядываясь на уголовный кодекс, это уже побочка. А обратите внимание В России нет ни одного препарата, предотвращающих прогрессирование аутоиммунных заболеваний. Которые мог бы назначить районный невролог или терапевт. И если своими действиями мы сможем ввести такой препарат в список разрешённых, Честь нам и хвала. Только ради этого стоило жить...

Евгения, знаешь, всё сложней и запутанней. Иммуноглобулины, аутоиммунные, которые разрушают миелин , выработку которых мы желаем остановить, вырабатываются, по некоторым исследованиям, в лимфоузлах, расположенных на стенках тонкого кишечника. Так что лимфаток в головном мозге нас сильно то и не волнует...

Людмила... Весь смысл остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний ВМИГ заключается в том, чтобы донорские иммуноглобулины попали не в кровоток, а в лимфаток. Поэтому мы и колем не подкожно и не внутривенно а внутримышечно. Чтобы попасть в межклеточную жидкость, а потом через капилляры в лимфу... Спасибо Вам большое за информацию. Вы нас пожалуйста не забывайте. Поверьте. мы очень серьёзную тему разрабатываем. И очень перспективную. Но целина. И потому очень сложно её пахать. Очень прошу вас. Если обнаружите какие-либо не точности в сообщения, с медицинской точки зрения, поправляйте. Это важно. чтобы ошибки не накапливались.

Света, мы тут с месяц назад выяснили, что 2 раза в неделю 10% иммуноглобулин в дозировке 1,5 мл мало. Некоторые это чувствуют. Вероятно В Казани кололи 16% иммуноглобулин. Обрати внимание. А лучше попробуй послушать свой организм. А вдруг тебе и 2 раза в неделю достаточно. Но точно заявляю. Ни каким накопительным свойством Иммуноглобулин не обладает. Снизилось в организме содержание донорских иммуноглобулинов до определённой величины, и сразу же начинают вырабатываться свои, родные, с аутоиммунными...

Сегодня разговаривал с неврологом. Работает в стационаре. Желает написать статью в научный журнал о работе ВМИГ в остановке прогрессирования РС. Ну и на своих пациентах протестировать эту работу. Очень хочет достоверные сведения о лицах принимающих ВМИГ в качестве патогенетической терапии. Пожалуйста. Откликнитесь. Сколько нас. Как ваше впечатление об ВМИГ.

В институте мозга заявили. Без серьёзных научных исследований КИ испытаний ВМИГ не будет. Тогда вопрос. А что исследовать? Само лекарственное средство известно 70 лет. Его исследовали вдоль и поперёк. Это ВМИГ. Оно уже есть. Готовое. Оно работает. Не было объяснения как оно работает в смежной области. И что здесь изучать. На что тратить деньги? Есть факт. Лекарство работает. Есть объяснение как оно работает, Не ужели целый институт должен работать чтобы подтвердить что лекарство которое работает и вправду работает. Ещё чуть-чуть, и напишу Жириновскому. Пусть он своих юристов подключает...

Нет Ека, вот этого я не боюсь. Они повсеместно выпускают подкожные иммуноглобулины. Это тоже самое, только вид с боку. А если их колоть внутримышечно, то получится вид как надо... Я читал что ВМИГ в нашей педиатрической практике самое востребованное лекарство.

Вы знаете, а я боюсь. Чем больше вникаю в тему про иммуноглобулины, тем больше понимаю какой улей я начал ворошить. Если принять во внимание что ВМИГ в остановке прогрессирования множества аутоиммунных болезней работают. А у меня в этот нет и тени сомнений, То получается. Любой больной может самостоятельно купить себе лекарство. Любой невролог может назначить ВМИГ при РС. А ведь это лекарство не от РС, а от аутоиммунных заболеваний. Во всём мире они не лечатся... Это что же получается... Мы опять впереди планеты всей. Понимаете. Иммуноглобулины безвредны... Я на них уже 11 лет. И совершенно нет ни каких ощущений что они мне как-то навредили. Я полтора года жду что хоть один специалист скажет что ВМИГ не работают.. Нет нет, не так. Внятно объяснит почему ВМИГ не должны работать в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. Но таких нет. Есть другие. Которые в ВМИГ не верят и голословно утверждают что ВМИГ не работают. А всё остальное плацебо... На счёт аллергии. На иммуноглобулинах нет маркера свой - чужой. Они у всех людей одинаковы. Поэтому если производители хорошо очистили препарат, то даже теоретически ни каких аллергий быть не должно...

Ещё не было ни одного случая чтобы от ВМИГ кому-то было реально плохо. А главное чтобы он ни как не действовал на остановку прогрессирования РС. Вы же не думаете что я хочу вам хоть как-то навредить. Колите, не бойтесь. Пробуйте фиксировать своё самочувствие. Оно медленно будет улучшаться. Не даром Бисага Г.Н. утверждает что иммуноглобулины обладают свойством восстановления миелина.

На форум я прихожу эпизодически. Устав от работы за верстаком. Да. Мне 65. Да, у меня 1 группа, пожизненно. Но я продолжаю делать вот такое. Каждый день. https://yadi.sk/d/fLnGuI__rF8za И это для меня терапия, не хуже иммуноглобулинов. Это чтобы не думали, что я только болезнью и живу...

Мне не хочется уводить тему на обсуждение других вопросов кроме иммуноглобулинов, НО. Всегда хотелось докопаться до истины. Как работают предлагаемые препараты в остановке прогрессирования РС. И у меня всегда получалось что все они не останавливают прогрессирование а лишь приостанавливают. Возьмите копаксон. Не может он выловить все аутоиммунные клетки в крови. Бетаферон и К с ноликом Тоже на 30 -40 % работают. А вот на счёт иммуноглобулинов я не могу понять. Теоретически, если не пропускать приём очередной дозы, то иммунная система постоянно остаётся выключенной. Значит и обострения исключаются на 100%. Но это моё предварительное мнение. Очень хочу официальных КИ...

Ты же можешь в короткой беседе отличить, в теме человек или не в теме? Если главный специалист, (не связанный с РС, но невролог) в присутствии других врачей заявляет что патогенетической терапии РС не существует, потому что патогенез болезни не известен. И по этому ни о какой патогенетической терапии не может быть и речи. Ну и что я ему должен был ответить? Другой невролог, младшего звена, когда узнал что я стал ВМИГ принимать, перекрестил меня. ОН так и не смог понять, как это, после 9 лет на дорогущих ВВИГ, и тут перешёл на дешёвые ВМИГ, и они работают...

В 37 году существовали суды "тройки" Они выносили решения, приговаривали к смертной казни. И это обжалыванию не подлежало. Бог им судья. Но я у расстрельной ямы постоял. Теперь знаю что это такое. И как активизируются все функции организма когда за жизнь цепляешься...

Обрати внимание: Это не я сказал... Это твои слова. А я считаю что все врачи умницы. И в своей области они часто творят чудеса. Но все врачи - человеки. А человеку свойственно забывать. Ну не нужен им гематолимфатический барьер. Не встречаются они с ним в своей повседневной практике. А что ему давали на 2 курсе института, и в жизни не востребовано - они просто забыли. В России импортных ВМИГ не бывает. Своих достаточно. Да и вообще. На западе ВМИГ прекратили выпускать. Вместо них стали продавать ПКИГ (подкожные иммуноглобулины. ) Это тоже самое, чуть дозировка больше, выше концентрация 16% а не 10 как у нас. и колют специальным дозатором под кожу. Укол длится несколько часов. Нюанс в том, что иммуноглобулины , в основном , предназначены для заместительной терапии. И они должны накапливаться в крови. В/в и п/к в этом случае более эффективны чем в/м уколы. А нам нужны именно в/м инъекции. Но на западе об этом ещё не догадываются. А может и догадались, и быстренько от ВМИГ отказались. Чтобы не рушить рынок лекарств.

При общении с неврологами , сразу становится понятным, что они не могут вникнуть в смысл моих рассуждений . Они элементарно не помнят чем принципиально отличаются в/в уколы от в/м. Когда я начинаю говорить о ГЛБ, они меня поправляют, на ГЭБ. Если человек в теме, сразу чувствуется в теме ли его собеседник. На ленинградском форуме уважаемым специалистам задали вопрос о применении ВМИГ при РС. Был ответ. В публикациях о таком методе в последнее время сообщений нет. Не вникая в вопрос. Сразу. Если об этом не пишут. Значит такого не существует...

Врачи на нас учатся. И лишь мы, на своих ошибках....

Это не проблема. Тем более в неврологии. С кем бы яииз неврологов не общался, ни кто не мог поверить что вдруг ВМИГ в 20 раз более эффективны чем ВВИГ. Специалист такого в сознании не может допустить. Расскажу вам быль. Служил в Чехословакии. Начальником мастерской связи. В нашем городе дислоцировалась чешская артиллерийская бригада. Приезжает как-то к нашему командиру командир бригады, и объясняет ситуацию. Есть у них аппаратура обнаружения место выстрела миномёта. На учениях они отстрелялись. Все миномёты подавили, получили отлично. Новые учения. Стали готовиться, проверять работоспособность аппаратуры. А она не работает. Отправили в свою мастерскую. Специалисты ума не дали. Время поджимает. Отправили в Прагу. Неделю лучшие умы ума так и не дали. Через 3 дня учения. Если в бригаде не будет работать этот комплекс, она получит 2, и соответствующие орг.выводы. Аппаратура Советская. секретная. Говорит, может ваши специалисты что смогут сделать. Друзьям по оружию надо помогать. Командир вызывает меня. Я и не отказываюсь и не обещаю. Говорю - надо посмотреть. Взвод чешских солдат привозит ко мне в мастерскую весь комплект, с ЗИП ами и документацией. Развернули. Рассказали как должна работать. И как не работает. Казалось бы всё элементарно. 5 микрофонов. Каждый чуть больше ведра. 5 катушек кабеля. Микрофоны размещаются по фронту. Основной блок. Там блок питания с внешними аккумуляторами и 5 ламповых усилителей на 2П1П. С выходов усилителей сигнал идёт на самописец с 5 стрелками. От разницы по времени прихождения сигнала от звука выстрела , специалисты определяют где находится миномёт и подавляют его. Но, по какой-то причине , сигнал от всех микрофонов приходит к самописцам раз в 10 меньше чем положено. И во всех 5 каналах одинаково. Казалось бы элементарно. Неисправны общие цепи. Сразу найти причину не смог. Чехи ушли. Стал разбираться. Всё работает. Все параметры в норме, а система не работает. Я так, и этак - ну ни как. Мне стало стыдно. Такая элементарщина, а дать ума не могу. Представил чешских специалистов. Они всегда кичились своими специалистами в электронике. А тоже . А сделать тоже ни чего не могли. Я в трансе. Сотый раз всё проверяю. Всё должно работать - но не работает. Всех из мастерской выгнал. Приходит мой водитель. Он в детстве радиохулиганом был. Приставки делал. Чуть в электричестве разбирался. Спрашивает : Командир, ну что здесь... Я, вместо того чтобы его выгнать, начинаю в очередной раз и для него и для себя рассказывать как должно работать и как не работает. Когда дошло до усилителей и радио ламп, он говорит: Если в устройстве есть радиолампы, первым делом их надо заменить. А я ему - ты что. Здесь же 5 одинаковых усилителей. 10 ламп. не могли же они все сразу выйти из строя. А сам думаю... Чем Чёрт не шутит. Открыл ящик зип. Там радиоламп на 10 замен. Заменил в одном усилителе. И о чудо . Усилитель заработал. Заменил во втором, и второй заработал. Я к командиру. Говорю сделал. Он командиру бригады - приезжайте. Чешский командир приезжает с ящиком коньяка. Проверяют аппаратуру. Работает. Мне наш командир выделил одну бутылку. Коньяк хороший. Послали представление на награждение меня правительственной наградой. К празднику пришла грамота от Председателя КГБ СССР Андропова. И сейчас в рамочке висит. Водителю я объявил благодарность и походил с ним по городу. У нас в то время увольнений в город не было. Это всё я к чему. Везде нужен взгляд со стороны. На счёт Как работают ВМИГ и есть мой взгляд со стороны. Мне было всё равно. Иммунология это или неврология. Я читал всё подряд. Ну вот и получилось. Как у того водителя... И самая главная моя награда: Я сам жив остался. И чувствую себя лучше чем на ВВИГ...

Что написано пером - не вырубишь топором...

Не в коем случае не следует менять схему превентивной терапии если она вам подходит, и тем более выдают бесплатно...

Людмила. Интерфероны бета и высокие дозы иммуноглобулинов это совершенно разные препараты. И механизм воздействия на организм тоже разный. А на гормоны часто бывает привыкание. Первые 5 курсов работают как часы. А потом эффект снижается. и это совсем не от интерферонов бета. На счёт ВМИГ. Я считаю что из всех препаратов , применяемых в остановке прогрессирования РС этот самый нежный. Но эффективный. Не бывает от них побочек. Единственное, первый укол надо сделать в присутствии медработника. Ну это желательно. А вдруг аллергия. Хотя она была бы и на бетафероны. Они тоже из донорской крови. Открывай 1 страницу этого форума. Там Рона Фариду цитирует. Если есть сейчас у тебя обострение. То делай как делала Фарида. Если нет, то начинай колоть через день внутримышечно. Недели через две почувствуешь реальное улучшение самочувствия. Ну а если финансы позволяют , советую , вместе с ВМИГ колоть и имунофан. Я считаю это лекарство элексиром жизни. Его и солдатам перед боем дают, и во время эпидемий работает. И дряхлых стариков на ноги поднимает. Мне главный иммунолог вообще рекомендует колоть его каждый день. А на сайте производителей меня заверили что к имунофану нет привыкания и нет побочек...

Иногда принимаю. Но они на меня действуют сильно расслабляюще. Поэтому четвертинка таблетки для меня достаточна.