Валерий

Как работают иммуноглобулины при остановке обострений АИ заболеваний. Как известно, гормоны срабатывают очень быстро. Если повезёт, то уже на второй день становится лучше. Но это агрессивное лечение. Супрессирует весь организм. И очень много побочек. А вот с большими дозами иммуноглобулинов всё по другому. Эти иммуноглобулины супрессируют лишь иммунную систему. Прекращается выработка своих иммуноглобулинов, а вместе с этим и своих аутоиммунных. Но они остались в крови. И срок их полувыведения из организма около месяца. Поэтому какое-то время, после ударной дозы донорских иммуноглобулинов затухающее обострение вы будете ощущать. А потом всё закончится. Это я к тому, чтобы вы не расстраивались что на вас донорские иммуноглобулины( не имеет значение ВВИГ или ВМИГ) не действуют. Работают. Но не всё сразу.

Света, Поможет. Пол месяца коли каждый день. Или по 2 ампулы через день. Потом постоянно через день. Покупай имунофан. Или уколы, или какой-либо другой. Через пол года пойдёт реальное улучшение. Но только не бросай ВМИГ. Их действие на улучшение замедленное А вот если даже забудешь сделать один укол - то немедленно.

Света спасибо. Для тех кто не равнодушен к Иммуноглобулинам очень хороший материал. Но обратите внимание. Прошло более 10 лет. За это время изменилась признанная трактовка механизма работы иммуноглобулинов при АИ заболеваниях. Стали писать о супресии своих иммуноглобулинов донорскими. Там говорится лишь о ремитирующем течении, сейчас и ВПРС. Появилось обоснование эффективности ВМИГ по отношению к ВВИГ, из за механизма их введения в организм. ВВИГ в ведены в протоколы лечения многих аутоиммунных заболеваний. Время не прошло даром. То ли ещё будет впереди..... Единственное что осталось - нет единого производителя иммуноглобулинов. А потому нет паровоза, толкающего препараты на рынок.

Открываешь первую страницу этой темы. 6 сентября 2006 года. Рона цитирует Фариду. Но сам я ни когда этим способом обострения не снимал. На иммуноглобулинах у меня не было обострений. А когда ощущал что что-то не так, я капал внеочередную месячную дозу для профилактики. Ну а на ВМИГ Бог миловал . Так что ни чего из своего опыта предложить вам не смогу.

Почитай первые страницы темы. Там Фарида рассказывает как у неё обострение ВМИГ снимали ещё в 2005 году. А ВВИГ снимают 3-5 раз по месячной дозе.

Наташа, после каждого моего сообщения ты обязательно высказываешь своё не согласие, не довольство. Но ни разу не указала на мои принципиальные ошибки. Их что, совсем нет? Основной твой лейтмотив - кого вы слушаете, старика 65 летнего, да ещё и больного РС более 20 лет. А ещё... у него нет медицинского образования. А ещё... он сам себе лечение назначает... А ещё.... ну и так далее. И не одного серьёзного аргумента. Так, критиканство. И это на всех форумах, где мы встречаемся. Ведь я свои ники не меняю. Я везде Валерий. А ты везде разная. Наташа. Успокойся. Вот когда у тебя появятся реальные возражения, обоснованные, буду рад тебя услышать. А сейчас не могу понять. На кого ты работаешь?

Оказывается наша страна единственная, где бесплатно, как при социализме, выдают препараты по программе 7 нозологий. Во всех других странах существует страховая медицина (если существует). И там нет такого, хочу дам, хочу не дам. А у нас как дали бесплатно, так и забрали бесплатно. Так что, господа, наша медицина ещё при социализме живёт... Ну а насчёт обострений при ВПРС. Обратите внимание ВПРС вторично ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ Р С Значит и при этом течении процесс прогрессирует... И почему его не нужно лечить? РС - прогрессирующее, не излечимое, аутоиммунное заболевание. Основной регулирующий элемент этого заболевания - гематоэнцефалический барьер. Если он закрыт. Разрушения миелина нет. Временно приоткрылся- все аутоиммунные клетки, скопившиеся в крови, прорываются к своим целям. Начинается обострение. Закрылся ГЭБ, началась ремиссия. Заболел, постарел - ГЭБ остаётся постоянно открытым. Аутоиммунные клетки уже не накапливаются в крови. они сразу находят свои мишени. Но так как их вырабатывается не много. и они не накапливаются, то и обострение (ухудшение самочувствия) присутствует постоянно. Не сильно, как при обострении при ремитирующем течении, но постоянно хреново. А вот если и при ВПРС предотвратить возможность выработки аутоиммунных клеток, то сразу пациент оживает. Организм очищается от продуктов распада миелина. Как после плазмафереза. Становится легко и на душе и в теле. Я всё это испытал на себе. Но при этом. То. что успел потерять - восстанавливается исключительно медленно. И чем старше тем медленней. Но восстанавливается...

Почему только в нашей стране существует мнение что при ВПРС больной сам по себе выздоравливает. У него уже нет ярких обострений. Значит лечить его не нужно. Яркий проводник этой теории наша Наташа. И не только она. Основываясь на этом мнении, ведущий невролог клиники, отказал мне в продолжении лечения ВВИГ. На мой вопрос : Как же так Он потупив голову сказал: Но у вас же нет обострений. И МРТ показывает что ухудшений нет. А то что без иммуноглобулинов, даже если я просрочу один день, я сразу чувствую ухудшение... И то, что во всех странах мира ПИТРС выдаётся пожизненно, об этом наши врачи знают, но предпочитают умалчивать. Так что Господа. Лечение болящих, дело рук самих болящих.

ВВИГ уже в 1999 году применялись в остановке прогрессирования рассеянного склероза. Мне их, вместо гормонов, капали в военном госпитале. А чуть позже их внесли в протокол ведения больных рассеянный склероз. Какие ещё нужны исследования, если препарат уже внесён в протокол, который является основным документом для врачей. Кстати, там указаны не ВВИГ а вообще, слово иммуноглобулины. Я не думаю что без серьёзных исследований иммуноглобулины внесли бы в столь серьёзный документ. На счёт ВМИГ. До прошлого года не было объяснения, почему ВМИГ , при аутоиммунных заболеваниях оказались в 15-20 раз более эффективны чем ВВИГ. Их просто не принимали в серьёз . Потому и к ним серьёзно не относились. Да. Это мне такая идея пришла в голову. Но не так просто. Я 9 лет капал ВВИГ, а потом год колол ВМИГ. У меня было с чем сравнивать. Главное что ВМИГ работают. И не хуже чем ВВИГ и при этом стоят в сто раз меньше. И об этом говорю не только я. В Казани 10 лет изучали ВМИГ при РС. Только положительные отзывы. У нас, в России, да и не только , самостоятельно, беря всю ответственность на себя, колет ВМИГ группа лиц. И тоже, только положительные отзывы. Теперь на счёт КИ. А кто их заказывать будет? Кто за это будет платить? Кому это надо? Кроме нас, больных РС, кому не подошли выдаваемые бесплатно ПИТРС или кому отказали в них. Только у нас в стране ВМИГ выпускают около 20 центров переливания крови. Кто-то деньги заплатит, а пользоваться их результатом будут другие... Нет, современные бизнесмены так не поступают. Им выгодней Ронбентал, из той же донорской крови выпускать... Конечно, государству это выгодно. Тем более высокодозированные иммуноглобулины это лекарство от многих десятков и других аутоиммунных заболеваний. Которые сейчас лечат или малыми дозами гормонов, или дорогущими импортными препаратами, или совсем не лечат. ВМИГ широко применяют в медицинской практике более 50 лет. Да, в начале были аллергические реакции. Но теперь их нет. Научились качественно очищать препарат от всего не нужного. Какие ещё нужны исследования. Доказать что препарат безвреден - уже доказано. Показать что он работает при аутоиммунных заболеваниях, тоже показано. Да хотя бы на моём примере и на примере Казанцев. На примере тех, кто самостоятельно принимает этот препарат при РС. Покажите мне хоть один пример что ВМИГ не эффективны. Такого нет. Время лечит. Со временем ВМИГ в лечении аутоиммунных заболеваний своё место найдёт. Только жаль потраченные государством деньги. За моё лечение ВВИГ за 9 лет государство заплатило 10 миллионов рублей. А сейчас я сам в год трачу всего 10 тыс. руб. И чувствую себя лучше чем в последние годы на ВВИГ. когда меня шантажировали. Хочу дам - хочу не дам...

Вот по этому диагноз Рассеянный склероз ставят не по картинке на МРТ а по нарастающей неврологической симптоматике . А ведь могли Ронбенталом начать лечить... И не известно чем бы это закончилось.

Не надо изобретать велосипед и искать врача через задних ход. В каждом областном центре есть кабинет РС. Там специалист который назначает ПИТРС. Направления туда даёт районный невролог. Сначала к нему. Потом в кабинет. А он уже решает ложиться или не ложиться в ВМП.

Если вам плазмофорез делают с заменой плазмы крови донорской плазмой, то можно с натяжкой сказать что вам вводят и донорские иммуноглобулины. У нас часто делают грубее. Свою плазму в раковину, а в вену виз раствор. ВВИГ это концентрированный раствор очищенных донорских иммуноглобулинов. Но если у вас это не применяется, а самостоятельно их применять нет смысла, то вопрос о них закрыт. Я бы хотел добавить. И у гормонов и у цитостатиков большие побочки. Долго их применять нельзя. Да. Большие дозы иммуноглобулинов слабее чем цитостатики и гормоны. Но и побочек у них нет. Я 11 лет на них. Постоянно. И ни каких ухудшений связанных с применением донорских иммуноглобулинов.

Для информации. Высокодозированная иммунотерапия обладает иммуносупрессивными свойствами. Она выключает выработку своих иммуноглобулинов как полезных так и аутоиммунных. В отличии от высоких доз гормонов, донорские иммуноглобулины , и при выключенной своей иммунной системе, продолжают бороться с инфекцией попадающей в организм. В этом и есть их отличие. И совершенно не имеет значение на какой орган при данном заболевании направлена аутоиммунная агрессия. Иммуносупрессоры, в том числе и высокие дозы иммуноглобулинов , выключают болезнь в зародыше. Там, где вырабатываются аутоиммунные клетки. Очень важно чтобы уровень донорских иммуноглобулинов вводимых в организм превысил порог, при котором своя иммунная система выключается... Ну а в Дании есть подкожные иммуноглобулины. Которые можно колоть внутримышечно. Есть внутривенные, только дозировка их должна быть в 15 - 20 раз выше .

Вы меня пожалуйста заранее извините. Ну не должен я советовать кому-то как лечиться. Самому себе имею право, а другим нет. Ну а что мне делать. Я уверен, просто много за 20 лет литературы прочитал , да и в протоколе ведения больных написано , что большие дозы иммуноглобулинов останавливают прогрессирование аутоиммунных реакций. Не имеет значение каких. Толи это разрушение миелина, или хрящя в суставах. И не обязательно я говорю о ВМИГ. В таких сложных случаях, тем более за границей можно пробовать ВВИГ. Они там есть... И если это пойдёт то попробовать перейти на ВМИГ. Понимаете, кто не рискует, тот не выигрывает... Ну а если врачи назначат что-то другое, опробированое при этом заболевании, то конечно надо слушаться врачей...

Своим врачам от рядовых до министра здравоохранения края я эту информацию сообщил. В центре РС в Москве тоже представителю сообщил. Я думаю все в шоке, и думают что со мной делать. Один раз попробовали лечение отменить. теперь сами не рады. А что они ещё смогут сделать???

Существуют ВВИГ и ВМИГ. Чем они отличаются друг от друга. А ни чем. Октагам, бывает 5% и 10%. (это ВВИГ) ВМИГ стали выпускать раньше чем ВВИГ. Сейчас у нас он 10%. Но нюанс. Одна разовая доза (месячная) ВВИГ= 400 мл. А разовая доза ВМИГ= 1,5 мл. Это в 133 раза меньше (в перерасчёте на сухое вещество). Получается что перспектива получить какое-то осложнение при применении ВМИГ в 100 раз меньше чем от ВВИГ. Но при этом ВВИГ есть в протоколе ведения больных РС. А ВМИГ нет. А из-за чего весь сыр бор? А из-за того, что по какой-то причине, так и остающейся не понятой врачами, ВМИГ при купировании аутоиммунных заболеваний оказался в 20 раз более эффективным чем ВВИГ. В это ни кто не верил. Потому и разработки Казанских врачей оказались не востребованными. Да они и сами не могли объяснить этот феномен. И тут, какому-то пенсионеру отменяют превентивную терапию ВВИГ. А ему так захотелось жить, Так напряглись его умственные способности , что он вспомнил всё что читал по РС за 20 лет болезни. И приснился ему рисунок гематолимфатического барьера. (кстати, кого бы из неврологов я о нём не спрашивал, ни кто о нём ни чего не знает). Стал ковырять литературу. Нашёл описание работы ГЛБ, тот рисунок. И самое главное, описание того, что укол в мышцу и подкожный укол или внутривенный это огромная разница. Что внутримышечный целиком попадает в лимфатическую систему. Туда где вырабатываются иммуноглобулины. А в/в и п/к в кровоток. Ну и всё стало на свои места. Вообще-то это на уровне открытия. Открытия на кончике пера. Но я его оформлять не буду. Здоровья не хватит. Для меня достаточно того, что я всем вам рассказал как это работает. Теперь, не менее важно, нужно добиться чтобы это поняли врачи. Тут ещё нюанс. Это открытие ( прошу прощения. я не знаю как это можно назвать по другому) , позволяет лечить множество других аутоиммунных заболеваний. Которые на сегодняшний день считаются неизлечимыми и не лечатся... Врачи знают что ВВИГ купировать болезнь могут. Но как подсчитают сколько это будет стоить (за 9 лет на ВВИГ на меня потратили 10 миллионов рублей) , то сразу энтузиазм на лечение пропадает. А тут то же лекарство но в сто раз дешевле. И даже если врачи поймут, это не поймут коммерсанты от медицины. Они на этом потеряют миллиарды. Так что не думайте что в скором времени ВМИГ разрешат к широкому применению в неврологии. Но нам - то жить надо. А это значит надо постоянно лечиться. А лучше чем ВМИГ я пока ни чего не знаю...

Оно конечно хорошо, когда тренер рядом. Но не всем он доступен. Я ни когда не думал что на этом форум люди со всего мира. Только за последний месяц я получил письма от фуромчан с Камчатки, Калининграда, Узбекистана, с Новгорода с Дании... Надо им всё так расписать, чтобы тренеры были не нужны. Главное остановиться на том, чего не надо делать. Мы же Русские, для нас всё что не запрещено - разрешено...

У нас в России 50% больных РС не получают превентивную терапию. Многие из них принципиально отказываются от её применения. На этом форуме всё нормально. Люди к превентивной терапии относятся адекватно. Но на двух соседний идёт постоянная пропаганда что такая терапия это один вред. Одни пьют солёную воду. Другие у Бога помощи просят, третьи всякие спортивные упражнения разучивают, опять же не в дополнении к патогенетической терапии а вместо неё. В моём понимании это не приемлемо. Вероятно я , придя с другого форума, всё ещё был под впечатлением "от солёной воды" , вот и высказал своё мнение... Но умеренные физические нагрузки я считаю в нашем случае обязательными...

Я думаю ни кто не будет оспаривать что а лечении РС главное - остановить прогрессирование болезни. А это значит остановить обострение если оно есть и принять все меры для предотвращения разрушения миелина в ЦНС. А вот после этого можно, даже нужно физическими упражнениями, да и просто работой, подсказать организму что нужно восстанавливать утраченные функции. Поставить телегу впереди лошади не получится. В своём опыте я показал что во время обострений я качал мышцы. Думал они от этого сильнее будут. Но не выдержало сердце. Какой же это опыт? Мой опыт - это когда я стал капать а потом колоть иммуноглобулин. Именно это помогло мне и мышцы восстановить, и прогрессирование остановить.

Людмила, я не призываю покупать и капать ВВИГ за свои деньги. Это простому смертному не реально. Но тут главное зацепиться. А вот ВМИГ это реально и самому покупать, Ни кто не сможет доказать что ВМИГ вреднее ВВИГ. Потому что это не так. Уже десяток посетителей форума могут подтвердить что они работают. Во всяком случае ухудшения на них нет. Я больше года на них. Опять вернулся к ювелирке... Прошлое МРТ показало что за год ни одна бляшка не увеличилась... Но нельзя шокировать врачей тем, чего они ещё не понимают. Всё надо делать постепенно. Но делать надо. А то нас так на ронбентале и оставят...

Нет уже исследований по ВВИГ. Они уже прошли... Это было давно. Они показали исключительно хорошие результаты, такие, что ВВИГ внесли в протокол ведения больных. Это единственный препарат который при РС разрешён беременным, кормящим и детям. А ещё тем, кому другие препараты не подошли. Если вы это сможете донести до врачей, то вполне вероятно вам разрешат их капать... Ну те, что были только что - быстренько свернули. Наверно заказчикам не понравилось что ВВИГ хорошо работают...

Людмила. Возьми с собой фотоаппарат. Сфотографируешь глаза тех врачей, у которых ты будешь просить ВМИГ. Очень хочется посмотреть. Проси ВВИГ. Они есть в протоколе ведения больных. Сама прочитай. Доказывай что тебе другие ПИТРС на подошли. Значит положено ВВИГ. Это тоже самое. Только в сто раз дороже. Года через 3, во всём мире ВМИГ будут признаны вот тогда и будем их применять по назначению врача. А пока - или покупай, или проси ВВИГ. Или умирай---

Со временем, этот маятник у тебя совсем уйдёт. Это мы проходили... Но не забывай метаболическую терапию. Церебрализин, Пирацетам. Витамины гр.В. Ведь дырки в мозгу остались. Рядом с ними надо строить обходные пути. Если нет аллергии - полезен лецитин... Очень нужна мелкая моторика. Вышивание, бисер. Только напряжение заставить мозг восстанавливаться.

Делай что должно... А я поставил перед вами вопрос - а что конкретно надо делать? Идти на стадион и мышцы качать, или всё-таки вначале остановить прогрессирование болезни, разрушение миелина, а уже потом идти на стадион мышцы качать? ВОТ В ЧЁМ ВОПРОС...

Уточните пожалуйста. Как вы понимаете "Делай что должно"...