Валерий

Здвствуйте. У меня у меня компьютер сгорел стал как без рук. Читаю с телефона. Отвечать тяжело. Не обесудьте

А дальше. У меня есть ОНИХОРЕКСИС. Появился вместе с началом клинических проявлений РС. Есть ( был) артрит крупных суставов. С началом иммуноглобулино терапии артроз прошёл, РС остановился, а вот как были ногти с вертикальными полосками так и остались. Пиши дальше всё что нарыла...

А посмотри. Много ли на форуме кому за 60. Они что, не болеют или уже не болеют? Ну да ладно. Это всё слова. А то, что наши врачи выключают пациентов, которым за 50. Вот это обидно.

Приобретённый иммунитет формируется в тимусе. Пока он активный. А активным он бывает до 15 летнего возраста. Так вот, учёные всё больше склоняются к мысли, что (заразиться) рассеянным склерозом можно только лишь в детском возрасте, когда и формируется приобретённый иммунитет. В 13 лет у меня были неврологические срывы. А потом я был как огурчик. Закончил военное училище, И лишь в 27 лет, после сильного стресса было первое обострение. Потом опять ремиссия, с мелкими обострениями. Потом в 93 году уложило на пару месяцев. Поставили диагноз. Но я уже был подполковником. И жена, и дети уже были. Ну а потом покатилось... Но я не об этом. Знаете, жить и быть активным хочется как в 20 лет, так и в 70. Но когда наша медицина, наше правительство провозглашает что РС лечат бесплатно, а потом в 50 лет говорят что у вас ВПРС а он не лечится, и отменяют всякое лечение. Вот тогда становится страшно. И ты главное, понимаешь что они врут. ВПРС точно так же не лечится как и РРРС. Только те лекарства которые используют при РРРС (бетаферон, копаксон) и вправду при ВПРС не работают. Они даже теоретически работать не будут. У них механизм действия такой, что они работают когда чётко работает ГЭБ (Гемато Энцефалический Барьер). Когда-то в этом возрасте применяли малые дозы гормонов вместе с тактивином. Теперь иммуноглобулины, как ВВИГ так и ВМИГ. Но врачи , делают вид что они этого не знают. И просто отменяют всякое лечение. Я под такую раздачу попал. А теперь скажите, порядочно это или не порядочно. И самое-то интересное что и все вы под эту раздачу попадёте. Если ни чего кардинально не изменится. А потом РС будут называть болезнь молодых. А потому-что старики к старости вымирают... Разве я что-то не так сказал. Да, страшно но факт...

А потому что его нет в протоколе ведения больных РС. А в кулуарах: Очень дешёвый и подорвёт всю экономику фарм. компаний. Я так понял что в России медицина и фармакология слились в единый конгломерат. И всё что не выгодно фарм компаниям, то не нужно и медицине.

Всё сказано правильно. Но почему рассеянный склероз - болезнь молодых? А что, с возрастом от него излечиваются, или до пожилого возраста не доживают? Да. У нас в России не доживают. Потому что у высшего эшелона врачей есть мнение (нет. ни какой не документ, а лишь мнение) что за стадией РРРС начинается стадия ВПРС, там нет ярких обострений, и поэтому болезнь лечить не надо. Мол все лекарства не эффективны. Чушь. Мне стыдно за этих врачей. Мне 65 лет. И только вчера был на заседании консилиума врачей. Где меня убеждали отказаться от ВМИГ, которые меня держат уже 11 лет. Покупаю лекарства за свой счёт. Хотя государство клянётся что больных РС обеспечивает лекарствами бесплатно. Говорили что мол, нельзя принимать то, что не утверждено в классической медицине. А на вопрос что можно - тишина. Ни чего нельзя. А вот умирать - можно. Чтобы рассеянный склероз остался болезнью молодых.

Ну почему же. Я пенсионер-инвалид. Но инвалидность я получил ещё на службе. При увольнении за инвалидность, мне начислили сколько то там процентов к пенсии. И дополнительно я ни чего не получаю http://www.disability.ru/forum/index.php?item=50Это общий форум инвалидов. Здесь консультируют грамотные юристы. Найди подходящую тему и спрашивай. Тебе всё растолкуют грамотно...

Dimon. Это не из той оперы. Забудь...

С каждой капельницей, с каждым уколом с каждой таблеткой эффективность гормонов снижается. И может произойти такой момент, когда вам будет очень плохо а гормоны уже не работают. Об этом надо помнить. Как говорят - палка о двух концах.

При ВПРС иммунная система продолжает работать. Вырабатывает иммуноглобулины, которые борются со всякими инфекциями. Вместе с ними вырабатываются и аутоиммунные иммуноглобулины. Но они в крови не накапливаются, сразу попадают к своим мишеням и разрушают миелин. На порядок медленней чем при РРРС. Организм почти справляется с залечиванием вновь разрушенного миелина. Но, разрушение-то идёт. Продукты распада миелина в крови присутствуют. Вот тебе и плохо от них. А чуть ослабнет организм, появятся новые бляшки, или старые увеличатся. А это новый неврологический дефицит...

Не зацикливайся на этом. Работает, ну и радуйся. Благодари Бога. Пусть и дальше работает.

А причём здесь отёк. Плохо вам бывает от того, что в крови накапливаются продукты распада миелина. А когда миелин перестаёт разрушаться. Кровь очищается, и вам становится хорошо.

Переведи , пожалуйста, что ты здесь спросила? Или что хотела спросить? Где конкретный вопрос? Копаксон частично, да и то, лишь до момента начала ВПРС будет защищать ЦНС от разрушения миелина. А ВПРС у многих начинается уже через 5-10 лет от начала болезни. Или к 40 годам. Такого ответа достаточно?

Будьте так любезны. Повторите ещё раз свой вопрос...

Не забывайте что я уже на ЭТОМ 11 лет. И ни каких побочек. Дай Бог чтобы и у вас всё было хорошо.

Для полной картинки. Ещё раз извините...

И ещё Кто уже читал - извините.

В личке спрашивают. Вновь печатать не охота...

Давайте отойдём от ВМИГ и начнём разбираться почему ВВИГ помогают. ВВИГ и ВМИГ близнецы братья. ВВИГ во всём мире признаны в лечении аутоиммунных болезней. Они есть в Российском протоколе рассеянный склероз. Оспорить что ВВИГ работают - не возможно. Ну а я, своей дырявой головой смог объяснить как они вообще работают и почему ВМИГ оказались эффективней ВВИГ. Не надо вникать в ВМИГ. Хотите понять как работают иммуноглобулины - читайте про ВВИГ. Очень много написано. Но в основном со ссылкой что механизм работы не изучен. Но в некоторых работах есть объяснения, созвучные с моими... А вообще-то просто верьте. Большие дозы иммуноглобулинов останавливают прогрессирование и обострение аутоиммунных болезней. А как они введены - вопрос второй.

Извините. О каких различиях в течении РС вы говорите. У всех больных РС одна причина. Иммунная система ошибочно вырабатывает свои иммуноглобулины. но они оказались нацелены на свой миелин. Сразу умереть не даёт ГЭБ. Он защищает миелин от разрушения. Ну а всё остальное - сопутствующее. Этого сопутствующего может быть очень много разного. Но основная причина РС. Аутоиммунные иммуноглобулины и ГЭБ.

При РРРС копаксон хорошо справляется со своими обязанностями по разрушению в крови аутоиммунных иммуноглобулинов нацеленных на миелин. Поэтому не значительная активизаци иммунной системы не добавит прогрессирования РС. Но при этом реально улучшатся все остальные параметры организма. Но вот если у вас есть зачатки ВПРС,(ГЭБ начинает хандрить) , тогда копаксон вам не помощник. Тогда его надо менять на производные бетаферона, или что-то другое из новых, или высокие дозы иммуноглобулинов. Обратите внимание на реакцию лиц, начавших принимать ВМИГ, да и ВВИГ, здесь. на форуме. Принимают копаксон. Или без ПИТРС. Самочувствие удовлетворительное. Но какое-то ни такое... И тут начинают колоть или капать иммуноглобулины. Через 2-3 дня останавливается выработка своих аутоиммунных иммуноглобулинов. Пропадают продукты распада миелина в крови. Одним словом появляется состояние эйфории. Как после плазмафереза сразу после остановки обострения гормонами... Это не теория. я это всё пережил на себе. Поэтому ещё раз подчёркиваю. Иммуномодуляторы нам полезны, но только под прикрытием работающих у вас в настоящее время Препаратов Изменяющих Течение Рассеянного Склероза.

Не надо спорить. Главное что эти препараты (иммуностимулирующие, иммуномодулирующие) необходимо применять под прикрытием ПИТРС. А не вместо их Тогда вопрос сразу снимается. За 20 лет применения Тактивина я могу сказать. Да. эти препараты реально улучшают качество жизни. Но когда я их колол без прикрытия, лет 10, количество бляшек у меня увеличилось штук на 20.

В протоколе ведения больных: ВВИГ применяются для снятия обострений. Но только для беременных. А чем я хуже? Вопрос: а чем, по существу, ВВИГ отличаются от ВМИГ? И почему ВВИГ обострение (в стационаре) снимать можно а ВМИГ, с разовой дозировкой в сотни раз меньшей чем ВВИГ. снимать нельзя??? Но ведь это работает! Ни в Америке, ни в Англии ни кто ни каких исследований с ВМИГ не проводил. Да и не сможет их провести, потому что там ВМИГ просто нет. Там ПКИГ. То же самое, только упаковка больше, и колоть (капать) разрешено дома, но помпой. И только подкожно. Потому что из п/к укола 70% препарата попадает в кровь, а из в/м укола только 30 %, и то, после того как пройдут через всю иммунную систему...

Наталия, вперёд. Фас! Скажи что самовольное лечение запрещено... А то что же врачам останется делать, если даже обострения РС сами пациенты купировать станут...