Валерий

Дорогу осилит идущий. Вот отрывок из письма, который я получил от одного очень хорошо знакомого невролога. Сегодня. : - Мы с Козловой Л.Ф. рассказывали проф. Бадалян в октябре на конференции о вашем личном опыте применения ВМИГ, получили ответ, что да, действительно они являются препаратами 4 линии в лечении РС. Это что же получается. Хоть в 4 линию, но ВМИГ включены в список препаратов для лечения РС... Сразу вопрос: А кто такой проф. Бадалян? И можно ли где проверить. Правда ли что ВМИГ входят в список препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза , пусть и 4 очереди?

Женя, сильно хорошо тоже не хорошо. Всегда надо выбирать минимально достаточную дозировку. Чтобы и работало, и не перегружало организм. Но при ВМИГ последним можно пренебречь . При применении ВВИГ разовая доза на порядки выше разовой дозы ВМИГ. И для организма это безболезненно. И ещё. При уколах ВМИГ общий уровень иммуноглобулинов в крови несколько ниже среднего. Потому что своя иммунка их не вырабатывает, а донорских попадает мало. Поэтому надо действовать по самочувствию. Если чувствуешь что у тебя повысился уровень чувствительности к инфекции, то повысить количество уколов желательно. Если остаёшься здоров как бык, лишние уколы просто не нужны.

Последние 3 года, а я колю через день, ни каких побочек я не ощущал.

И по сей день ни в одном научном труде, в публикациях нет однозначного ответа : Как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования и обострений аутоиммунных болезней. В том числе и рассеянного склероза. Но ВМИГ для этих целей используют уже не одно десятилетие . Есть много всяких предположений. Но прямого ответа нет. Нет и понимания, каким образом малые дозы ВМИГ (по отношению к ВВИГ) также останавливают и обострение и прогрессирование. Я в своих сообщениях рассказал как это работает ещё 3 года назад. Практика показала. Да, это работает. Не поступило ни одного возражения по моему видению проблемы. Только добавляется количество пациентов самостоятельно переходящих на ВМИГ. Но Матвеева тоже не на ровном месте стала применять ВМИГ в лечении РС. Как мне писали лет 10 назад, за границей , кажется в Австрии, была статья о применении ВМИГ при лечении РС, Но после появления этой статьи, но всех странах , кроме СССР, перестали выпускать ВМИГ, стали продавать ПКИГ, которые в 5 раз дороже и метод введения не позволяющий воздействовать на иммунную систему. А потом и у нас в России, прикрыли клинику где Матвеева лечила больных РС ВМИГ. Понимаете. В медицине балл правят фармакологи. Им выгодней выпускать Ронбентал чем ВМИГ. Он и по себестоимости дешевле, и продают дороже, и есть конкретный производитель кто отстёгивает премии врачам за его назначение больным. А ВМИГ может выпускать любой центр переливания крови. Не с кого мзду брать . Тем более что ВМИГ входят в перечень ЖНЛП. Производители не имеют права самостоятельно повышать цены. Стали снижать выпуск, прикрыли Пензу, Пошли жалобы и возмущения. Если честно, я не знаю что надо сделать в данной ситуации, чтобы специалисты официально оценили + и - ВМИГ и дали рекомендации к их применению или аргументированный отказ. А пока, лично я буду продолжать покупать ВМИГ и колоть. Рассказывать врачам и пациентам о результатах. Меня донорские иммуноглобулины надёжно держат уже 13-й год. Я ими доволен. И у меня нет другой альтернативы кроме ВМИГ...

Самое главное что иммуноглобулины безвредны. К ним не бывает привыкание. Это не чужеродный материал который со временем организм отвергает. Это своё. Родное. Теперь бы, организовать признание ВМИГ и способа их применения лечащими неврологами...

Все органы человека отделены от кроветворной системы барьерами. Эти барьеры пропускают только то, что нужно для жизнедеятельности данного органа, и задерживают всё ненужное. Важнейшую роль в течении РС выполняет гематоэнцефалический барьер. ГЭБ. Он пропускает из кроветворной системы в ЦНС и обратно всё нужное для жизнедеятельности, и задерживает всё, что может нанести вред. Задерживает в том числе и иммунные клетки. Но это в идеале. Конечно ГЭБ это не ворота, которые открываются и закрываются. Это сложная система. Но при сбое, иммунные тела могут проходить из кровотока в ЦНС. И если, совершенно случайно, в детстве, в иммунной системе сформировался иммунный ответ на что-то , очень похожее на миелин, то при сбое в ГЭБ эти иммунные тела могут попадать в ЦНС. Если это происходит эпизодически, или очень редко - течение называется РРРС. Если с детства ГЭБ ( не держит) , течение ППРС, Если после РРРС, то ВПРС. Все ПИТРС первой линии рассчитаны на работу с исправным ГЭБ. Не будет работать копаксон и его аналоги, если не работает ГЭБ. И интерфероны бета тоже при ППРС и ВПРС не работают, хотя и некоторое время могут работу ГЭБ усилить. И обидно читать что ребёнку назначают ребиф, он прогрессирование не сдерживает, но ему всё равно назначают. Вы, конечно в меня можете бросать тапками, Но я не буду рассказывать о ВМИГ, я буду говорить о ВВИГ, Аналоге ВМИГ. Так вот. ВВИГ работают выше всех барьеров. Они в зародыше предотвращают выработку иммунной системой аутоиммунных иммуноглобулинов. Правда прекращается выработка не только аутоиммунных, но и всех остальных. Поначалу это кажется очень страшным. Как же человек может жить без защиты со стороны иммунной системы. И я этого очень боялся, когда в 2005 году стали мне капать лошадиные дозы ВВИГ. Но прошло 12 лет. И практика показала что длительный приём больших доз донорских иммуноглобулинов ни как не влияет на работу иммунной системы. Это её нормальное состояние. Она и в нормальном организме то увеличивает выработку иммунных тел, то уменьшает. В зависимости от их концентрации в крови. Во время остановки иммунной системы организм защищён донорскими иммуноглобулинами. Без аутоиммунных. Это я к чему. Не надо лечить ППРС и ВПРС теми препаратами, которые и не должны работать при этом течении. Сейчас в протоколе ведения больных значатся ВВИГ. Они там записаны. И стоят они не дороже чем та же геления, или другие новые препараты. Но я испытал аналог ВВИГ - ВМИГ, работают они аналогично. Вот вам доказательство... http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/ Анкет принимающих ВМИГ А я говорю за себя. У меня ВПРС в стадии ремиссии. Могу предъявить официальный документ. Я четвёртый год через день колю ВМИГ. А всего на донорских иммуноглобулинах я уже 13-й год. И всё время у меня стадия ремиссии. Это я к тому, что не надо пичкать организм лекарствами, которые априори не должны работать...

Жанна Николаевна, а вы не смогли бы поделиться с нами основными положениями этой информации. здесь половина посетителей форума постоянно изучают всю доступную информацию. И вполне вероятно ваше понимание развития болезни они уже проходили, а может у вас что-то новое?

Ещё 25 лет назад я почувствовал что эта боль и скованность в мышцах увеличивается после чая. И с тех пор я чай не пью. От слова Совсем. А потом и кофе пить не стал. А сейчас даже если попадётся конфета с кофеином. Там его совсем чуть-чуть, Но я уже это чувствую.

С ногами у вас спастика. Очень вероятно что пройдёт после метаболической сосудистой и витаминотерапии. А аллерген надо искать. Если аллергия сильная, отменить всё на что есть подозрения и по одному добавлять . Или по одному удалять и следить за самочувствием. Старайтесь всегда слушать свой организм и не делать ни чего насильно.

Пока вы молоды и у вас РРРС, Пока работает ГЭБ, главная причина обострений это стресс. Поэтому надо создать для себя такие условия, чтобы стрессов не было. В городе это очень сложно. В сельской местности проще. Ну просто имейте в виду. Стресс - наш главный враг. 22 года назад я спросил хорошего невролога. Что является самым основным источником обострений - она сказала - смерть близкого, развод. И это оказалось правдой. Сильные обострения происходят после больших стрессов. Берегите себя. Создавайте вокруг такую атмосферу, чтобы стрессы вас не касались. Я не призыаю, но посещение церкви, очень усмиряет нервную и иммунную систему. Рыбалка, охота, сбор грибов освобождает организм он напряжения. Попробуйте найти для себя нишу, чтобы вас не сильно напрягали...

А нахрена ты эти бетафероны принимаешь если прогрессирование идёт. А у меня на ВМИГ прогрессирование стоит...Так почему я должен хвалить эти бетафероны? И сколько ты ещё проживёшь активным, на этих бетаферонах?

Мне 67. Заболел в детстве. Диагноз поставили в 40. и сразу 2 группу. Лечили от ВСД. Это раньше было что РС быстро прогрессировал и от него так же быстро умирали. Сейчас многие врачи. да и сами пациенты понимают что эта за болезнь. И живут с ней счастливо и долго. Мой совет. Начни с копаксона или его налогов. Если подойдёт, лет на 20 забудешь о РС. С бетаферонами связываться не советую. Если ни чего не подойдёт, и прогрессирование будет как на МРТ так и по ощущениям, пробуй ВМИГ. Они безвредные. Но меня держат на 100%. А вообще-то старайся досконально изучить свою болезнь. Тебе с ней жить до конца. Врага надо знать в лицо. Если появятся конкретные вопросы - пиши , спрашивай. А сейчас забудь что ты болеешь. Ориентируйся только на своё самочувствие. Организм сам подскажет что ему можно а что нельзя...

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен. Поэтому обеими руками поддержать вас не могу. Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ, в остановке прогрессирования РС. Они ни чем не могли мне возразить. Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили.. А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает. Вот потому я и делюсь информацией с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными. Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов. Нужно только желание жить активной жизнью. Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год. Прогрессирования болезни нет совсем...

Делать. У меня часто бывает пищевая аллергия. И это не связано с донорскими иммуноглобулинами. А я их принимаю уже 13-й год.

ВМИГ и КИП - разные способы введения донорских иммуноглобулинов в организм. Не смогут КИП остановить аутоиммунное заболевание.

Если поставлен окончательный диагноз РС, делать пункцию не надо. Она ни чего не даст. Если есть сомнения в диагнозе, делать стоит. А вдруг у вас нейроинфекция, которую можно вылечить... Только пункция достоверно ответит на этот вопрос. А ещё раз подтвердить что у вас РС - это лишнее.

А разве обострение при РРРС не крайний случай. Затягивание с остановкой обострения чревато появлением бляшки с неврологической симптоматикой, которую убрать уже не возможно. Люди не видят на один глаз, хромают, проблемы с тазовыми функциями - и всё это от нелеченого обострения, которое вылилось в появление или разрастание бляшки на нервных путях. Сейчас лечат обострения пульс терапией. Организм не успевает среагировать что появились чужие гормоны и свои можно не вырабатывать. А посмотрите как лечат другие аутоиммунные болезни. Малые дозы гормонов. Пожизненно. Вот здесь реальный выбор. Хорошо жить сейчас и умереть от осложнения от чужих гормонов. Или долго мучиться и умереть от обострений аутоиммунных болезней. Поэтому и принимать решение должен врач. Взвесив всё за и против.

При РС требуется патогенетическая, сосудистая, метаболическая и витамино терапия. Это разные препараты, разные точки приложения. В Москве, в госпитале, мне дважды , после очень интенсивного лечения полностью снимали звон в голове ( ушах). Но не надолго. Но надо иметь ввиду, интенсивная терапия для нас вредна. Она часто требует по окончанию - гормональную терапию, иначе иммунная система бунтует и появляется обострение.

Первым смптомом, с которым я обратился к врачам, был потеря слуха в правом ухе и звон в голове. Долго искали причину. А МРТ тогда ещё не было. Как таковой слух не пропал, но я правым ухом не стал понимать что мне говорят... В общем прошло 30 лет. Я привык что в голове постоянно звенит. а иногда и шумит. Правое ухо слышит хуже чем левое. Это повреждены нервы, бляшка села туда, где передаются слуховые сигналы. Звон шум проходят или уменьшается после активной метаболической терапии. Эту бляшку убрать невозможно. Но, пока молодая, нервные пути могут появиться вокруг этой бляшки. Но это лишь в том случае если ни один аутоиммунный иммуноглобулин не попадёт а ЦНС, Они любят находить свои цели рядом со старыми. Потому бляшки и растут. Поглощая все новые резервные пути. Если МРТ с контрастом показывает очаги накапливающие контраст - это воспаление. Его срочно надо гасить. И не имеет значение, в немой зоне они есть или повредили какой-то жизненно важный путь. А потом надо подбирать ПИТРС, но такой, на котором новых бляшек вообще не будет. А те препараты, которые уменьшают вероятность обострений на 18 - 30- % Это фикция.

Что бы здесь не говорили, но иммуноглобулины спасли мне жизнь и полностью остановили прогрессирование РС. Мне это доказывать не надо. Я 13-й год на них. Как ходил в 2005 г. с палочкой, так и продолжаю ходить. Даже не так. В 2005 году у меня очень болели суставы. Из-за них я вообще из квартиры редко выходил. А теперь про суставы забыл. Иммуноглобулины - это продукт жизнедеятельности организма не имеющий кода ДНК. Это не химия, поэтому организму реципиента навредить не может. ДМН, профессор Бисага Г.Н. утверждает что донорские иммуноглобулины не могут навредить организму и совместимы с любым лекарством, которое принимает сам организм. На вашем месте я бы, конечно стал колоть доступные ВМИГ с бесплатным но дорогими препаратами что вы получаете по 7 нозологий, А потом, почувствовав что прогрессирование болезни остановилось, просто отказался бы от бесплатных.

У ВМИГ нет накопительного эффекта. Как только отменили уколы, через несколько часов иммунная система возвращается в исходное состояние и начинает вырабатывать и выпускать в кровь свои иммуноглобулины . Вместе с ними и аутоиммунные. А значит при ВПРС вы очень скоро почувствуете онемение участков кожи, шаткость походки. В общем симптомы прогрессирования РС. А при РРРС они останутся в крови. И будут ждать момента прорыва ГЭБ чтобы напасть на миелин. Не надо ни при каких обстоятельствах , временно отменять донорский иммуноглобулин. Алкоголь ему не повредит. Это сообщение навеяно несколькими личными обращениями - что делать, на новый год погулял, а теперь что-то немеет. А потом узнаю что они отменили на время праздников себе ВМИГ. НЕ надо это делать. У ВМИГ нет накопительного эффекта. И у ВВИГ тоже его нет.

Самолечение может принести пользу только в том случае, если вы понимаете что как и почему работает. Первое, о чём я начал рассказывать на форумах, это о моём понимании как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. Когда я стал рассказывать об этом своим неврологам я понял что для них иммунология тёмный лес. Ни один из них не смог сказать где находится гематолимфатический барьер ( ГЛБ), и какие функции он выполняет. А без этого очень сложно понять каким образом относительно малые дозы дешёвых ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, оказываются также эффективны как и большие дозы дорогих ВВИГ. О ВВИГ я говорю как о свершившемся факте. У нас в России ВВИГ попали в протокол ведения больных после того, как во многих странах мира они уже были включены. Ведь ВВИГ, останавливают не только РС, но и много других аутоиммунных болезней. Поэтому доказывать что большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование РС нет необходимости. 2/3 выпускаемых в мире ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней. И только их широкое распространение в мире, когда каждая страна выпускает свои, хотя и совершенно идентичные, на корню гасит проведение каких либо КИ с ними. Это затратное мероприятие, но дивидендов от этого фирма, производящая КИ не получит. Для них уж лучше Ронбентал или аналог копаксона. Сделать копия всегда проще чем что-то новое. А с ВМИГ сложней. Мы привыкли черпать информацию из иностранных источников. Но так получилось что за границей ВМИГ не выпускают. Были, но по какой-то причине их срочно заменили на ПКИГ. И концентрацию увеличили и цену в 5 раз... А главное метод введения в организм стал другой. Подкожная инъекция это введение в кровь, а В/М - это введение в иммунную систему. Мне один врач из Австрии, старый невролог, писал что лет 30 назад ВМИГ применяли там для лечения РС. И вероятно Матвеева от туда получила информацию о применении ВМИГ, но и тогда понимания как это работает не было. Поэтому даже в кандидатской Хабизбулиной, расписано всё, кроме - а как это работает. Поэтому моя цель не заставить вас лечиться ВМИГ, а рассказать кок они работают, чтобы их применение было сознательное. Потому что РС поддаётся лишь тем кто лечится сознательно , не употребляя лишнего и не уменьшая дозировку того, что жизненно необходимо.

Вы меня извините, но совершенно не понимаете как работают ВМИГ и почему не признали разработки Матвеевой с Казани... Но начинаете заниматься самолечением. Из всех наших кто сейчас колит ВМИГ, особенно в стадии ВПРС ( а именно в этой стадии организм чувствует работают ли иммуноглобулины или доза мала) ни кто не остановился на 2 уколах в неделю. Эта доза просто не работает у большинства больных. А если не работает то эти уколы могут принести только вред. Вы почитайте вот эти темы получше: http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины. Подборка форумов. Там уже более 10 лет разговаривают о иммуноглобулинах. И ещё. Все препараты разработанные для лечения РС дают не хорошие побочки. А нужны ли они вам? Я уверен что не надо страховать ВМИГ тем, что работает хуже их....

Кроме рассеянного склероза подобные симптомы имеются ещё у более 40 неврологических заболеваний. Без правильно поставленного диагноза лечить его бесполезно. Хотя метаболическая, сосудистая, витаминотерапия применяется при всех диагнозах. А вот превентивная патогенетическая терапия для каждого заболевания своя. И многие из них излечимы. Правильная постановка диагноза = основа лечения...