Валерий

За 9 лет мне вливали Октагам, Октагам 10%, Интратек, Пентаглобин. Все они работают примерно одинаково. Но легче всех переносится интратек. Он самый молодой, немецкий. Для каждого индивидуума подбирается своя минимально достаточная дозировка. Даже в протоколе ведения больных указан коэффициент от 0,2 до 0,4 . Это означает что минимально достаточная доза ( это доза, меньше которой ВВИГ в организме в течении месяца работать не будут) , для каждого индивидуума может отличаться в 2 раза. У меня работало п коэффициенте 0,25. А вот при 0,2 уже не работало. Не хватало а каких-то 4 дня. Но этого было достаточно чтобы 4 дня иммунная система активно вырабатывала аутоиммунные иммуноглобулины, которые обеспечивали разрушение миелина, со всеми вытекающими из этого последствиями. Но ведь кто-то этот коэффициент нашёл, определил . Но ни где в интернете или литературе я не находил кто и на основании чего это сделал. Значит кто-то понимал как реально работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования РС. Но во всех, более новых статьях, однозначного ответа я так и не нашёл.

У меня тоже эта боль присутствует , сколько себя помню. Это такая мелочь по отношению к гемипарезу,..

Вероятно донорские иммуноглобулины несколько возбуждают организм. Особенно заметно было при применении ВВИГ. Мужская сила после капельницы резко подпрыгивала. Конечно, такого от ВМИГ не наблюдается . Но не надо забывать что в ВМИГ есть и другие составляющие. Глицин н-р. Может и они влияют. Но я не припоминаю , когда бы колол ВМИГ вечером. Утром все уколы отколол, и о болезни забыл... А при приёме ВМИГ время лечит. При нашей болезни очень важно полностью остановить прогрессирование болезни. Тогда сам организм будет бороться не с проявлениями болезни. а восстанавливать функции давно утерянные. То что у меня всякая мелкая симптоматика давно ушла, я уже и забыл про неё. Но вот в последний месяц кишечник сам стал проситься в туалет. А ведь 15 лет назад с его стороны полная тишина. 5 дней в туалет не хожу, а ему это и не надо. пока диареей всё не прочистится, и опять дней на 5 тишина. Только диарею приходилось лечить всякими антибиотиками. Всю микрофлору губил. А сейчас, через 15 лет всё стало восстанавливаться. 2 года лечения это ещё не срок. Вспомните как долго организм набирал симптоматику, наверно так же долго она будет и уходить. К сожалению всё равно не вся. Если бляшка в сантиметр диаметром перекрыла нервные пути, то очень сложно организовать обходные. Потому правильно говорят - береги здоровье смолоду. Тогда и бляшки ещё маленькие. И организм быстрее восстановится.

Стресс это активизация всех функций организма для боевых действий. Для нас плохо то, что активизируется иммунная система. Она готовится к появлению ран и попаданию туда инфекции. Резко увеличивается выработка иммунных тел, а вместе с ними и аутоиммунных. И если у вас с ГЭБ проблемы. То очень вероятно обострение РС.

Я в таких случаях лактобактерин дней 5 перед сном, на голодный желудок по пузырьку пью. Восстанавливаю микрофлору...

А у нас уже всё отцвело. Стоят лишь свечки конского каштана. В этом году отцвело без заморозков. Урожайный год будет...

Обратил внимание. Холодный при наборе в шприц пенится меньше чем тёплый.

А вы вообще-то понимаете что такое Рассеянный Склероз. Это не прыщик. который поболел и перестал. РС это неизлечимое прогрессирующее заболевание. Которое можно только приостановить. И если вы его не приостанавливаете, то продолжается разрушение миелина , блокируется прохождение нервных импульсов по нервной системе. Наступит глубокая инвалидизация. Боль в суставах покажется мелочью...

Причин заболеваний суставов очень много. Но так как у нас есть одно доказанное АИ заболевание, РС, то вполне вероятно будет и другое аутоиммунное, заболевание суставов. Если не лечить АИ , то все остальные можно лечить всю жизнь и не вылечить. Заменить один сустав, заплатив свои деньги, заболит другой.

Диагноз артрит крупных суставов мне поставила невролог Бендих В.А. Так, между прочим. А лечил суставы я у травматологов, и у себя и в Москве. И они писали что у меня коксартроз. Регулярно кололи внутрисуставные уколы. Помогало. Потом заболел правый тазобедренный сустав. Мне сказали что в этот сустав колоть опасно. Много нервных узлов. Можно раньше времени стать инвалидом. Я терпел. А потом через пару месяцев после первой капельницы ВВИГ боль прошла. Точно так же и появилась свобода движения в левом плече. Вот я о чём говорил. А не как коксартроз иммуноглобулинами лечить.

У меня ВПРС. 15 лет назад очень болели суставы. Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились. Про артрит вообще забыл. А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути. Но с 2005 года ни чего нового не появилось. Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять. Завтра разрушится и другой.

И у нас, в протоколе ведения больных РС сказано что ВВИГ назначаются и в случае если другие ПИТРС по каким-то причинам для больного не подходят. Под этот пункт я подпадал. Перед тем как мне назначить ПИТРС ( в то время их называли КРАБ) , у меня было 2 инфаркта. А все КРАБЫ кардио агрессивны. Ну а отменили, потому что поставили ВПРС, по возрасту. А ВПРС у нас не лечат.

А вы прочитайте аннотацию к ним, хотя бы к окрелизумаб.

А почитай внимательно что автор этой книги сказала...

Если бы им было 84, тогда вопрос снимается... А тут, и 60 ещё нет. Но вопрос-то не в том кто сколько проживёт. А в том, что ближе к 60 больные РС остаются без патогенетической терапии. И складывается впечатление что вы с этим согласны... А болезнь прогрессирует.

Вот спасибо. Сейчас пойду к неврологу, и попрошу чтоб мне выдавали Сипонимод... Вот интересно, какой дорогой и куда пошлёт меня мой невролог??? А ведь вопрос то не в том. до скольких лет кто проживёт. А в том, что ВПРС будет у всех. И у многих он уже сейчас. Но ни где ВПРС не лечат. Потому что не знают чем лечить. Я лет 5 жил с классическим ВПРС. Я знаю что это такое. Страдает не только тело но и психика. Человек становится другой. У него сужается круг интересов. Я это пережил. Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии. Теперь всё это я визжу со стороны. Я стараюсь донести своё понимание до вас. Но вам это не интересно. Вы уверены что с возрастом болезнь от вас отступит. Дай бы Бог. Но я своё сказал...

Весь сыр-бор в том, что и у нас в стране, да и во всём мире, есть лекарства приостанавливающие обострения при РРРС. Но нет ни одного лекарства останавливающие прогрессирование болезни при ВПРС, да и при ППРС. Вот и получается, что ближе к 60, у большинства больных РС болезнь переходит в стадию ВПРС. Ни какие ПИТРС, особенно 1 линии уже не работают. Не смотря на уколы и таблетки ( гелении) прогрессирование идёт. И патогенетическую терапию отменяют. Отменили и мне, ссылаясь на то, что при ВПРС ни какая патогенетическая терапия уже не работает. И это при том, что они прекрасно видели и в выписках отражали что у меня ВПРС в стадии ремиссии. Просто у наших врачей так принято. Есть ВПРС, лечение отменяется. Но иммунная система-то продолжает работать. АИ иммуноглобулины продолжают вырабатываться и разрушать миелин. Это происходит медленно, но неуклонно. Наверно, к 60 годам не все больные РС умирают. Но их психика и нервная система становится такой, что им уже не интересна активная жизнь. Потому они себя не афишируют. И на форуме таких нет. Другое дело я. Ещё 13 лет назад мне стали капать ВВИГ. И болезнь остановилась полностью. Нет, не на 18 % как от авонекса и не на 30 % как от Бетаферона, который считается золотым стандартом лекарств от РС. А полностью. Это прекрасно ощущает больной РС в стадии ВПРС. Идёт разрушение миелина в ЦНС или не идёт. А уже потом я смог объяснить что происходит в организме при введении больших доз донорских иммуноглобулинов. И на основании этого, смог объяснить почему ВМИГ , в 60 раз менее дорогие чем ВВИГ тоже прекрасно справляются с остановкой прогрессирования АИ болезней, в том числе и РС. Но врачам дешёвые лекарства не нужны. Ни кто за распространение этих дешёвых препаратов премии и бонусы им не выплачивает. А кушать хочется всегда... Вот и получается. Везде утверждают что от ВПРС лекарств нет. Поэтому более 60 лет редко кто из больных РС доживает. В книге написано всё верно. Это статистика.

Читать надо внимательно. Вам автор книги разъяснил что это и почему...

склеротические бляшки бывают при атеросклерозе. Да, со временем они могут уменьшиться или совсем исчезнуть...

Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС. И все они живут ( с ВПРС и уже без питрс) лет до 80?

Поздравляю...

ВПРС это не обострение РС. Это такое течение когда ГЭБ не работает. Поэтому ни копаксон ни бетаферон при ВПРС не работают. Не только с этого форума больные РС колют ВМИГ, Вконтакте 6 форумов по РС. И активных подписчиков там в сотню раз больше чем здесь. Поэтому не надо думать что на этом форуме всё заканчивается...

Давайте вернёмся к тому, с чего начали...

Прямого ответа я не получил. А всё-таки. Могут ли поставить пациенту в 45-50 лет, при первичном обращении к врачу ВПРС, если у него нет обострений но идёт постоянное прогрессирование болезни. И будет ли это течение отличаться от ППРС?

А может вы знаете и можете озвучить , что произошло с организмом если у него ППРС, и чем эти изменения отличаются от ВПРС. И какое течение следует ставить пациенту если в 45 лет он впервые обратился к врачу, и у него идёт постоянное прогрессирование РС, без явных обострений? Я помню. На сложные вопросы вы не отвечаете. И пишете что на мои вопросы вы вообще отвечать не желаете. А всё-таки?