5572eb7f4ce050976c8a9d27a21b2caf Перейти к контенту

Валерий

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    3 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    68

Весь контент пользователя Валерий

  1. Валерий

    Иммуноглобулин

    За 13 лет на иммуноглобулинах я много раз "ловил обострения". Это конечно были не обострения в классическом виде как при РРРС, когда месяцами аутоиммунные иммуноглобулины скапливаются в кровотоке, а потом , при открытии ГЭБ, всей массой прорываются в ЦНС и начинают там пировать. Быстрее это симптоматика прогрессирования болезни. Когда не очень большое количество аутоиммунных тел разрушает миелин. Но это происходит в ЦНС, и организм сразу реагирует на отравление продуктами распада миелина. Когда я капал ВВИГ, иногда мне их не додавали . Приходилось время между капельницами растягивать. Прогрессирование я чувствовал, но терпел. И за 9 лет это происходило часто. На ВМИГ только один раз. Зная что нельзя прерывать уколы и увеличивать время между ними, я старался не делать ошибок. Но, оказывается. Человек предполагает а Бог располагает. У меня умер брат. Естественно стресс. А при стрессе мобилизуются все защитные силы организма. Хоть и последние 3 года моя иммунная система спала, а организм жил за счёт донорских иммуноглобулинов, при стрессе иммунная система усиленно заработала и в кровь стали выбрасывать и аутоиммунные иммуноглобулины. А так как у меня уже давно ВПРС ( в стадии ремиссии). Значит ГЭБ не работает. Я сразу почувствовал симптомы прогрессирования РС. Но я то знал и понимал что это такое. Проколол усиленную дозу ВМИГ. Показал что у меня в крови избытом иммуноглобулинов. И моя иммунная система вновь затихла. Это я к чему. И на донорских иммуноглобулинах могут быть как обострения РС, так и симптомы прогрессирования РС. Это надо понимать. чувствовать и принимать адекватные меры к их остановке. Главное всё это объяснимо. И ещё. Под РС сейчас списываю много других заболеваний нервной системы. И при некоторых из них донорские иммуноглобулины работают не эффективно или не работают совсем. Бывает и несколько заболеваний ЦНС, В том числе и РС. И редко врачи будут искать что-то другое если РС уже есть. Но всегда можно написать что , мол, у меня РС (ну такой диагноз стоит), Колю ВМИГ а улучшений нет. Значит можно делать вывод что иммуноглобулины не работают. Но ни кто не желает глубоко разобраться, почему в данном случае иммуноглобулины не работают...
  2. Валерий

    Иммуноглобулин

    К великому сожалению это так. Нет сейчас клятвы Гиппократа. Остался бизнес. И получается что бизнес на крови. На нашем здоровье. Массово стали применять ВМИГ для лечения РС 3 года назад. Я 3,5 года назад. Кто может сказать что от ВМИГ кому-то стало хуже чем до его приёма? А для принимающих - Назовите препарат который по эффективности, по побочкам, по цене, по доступности мог бы конкурировать с ВМИГ? Не было КИ. А кто их будет проводить? Кому это выгодно? Только нам... Но нам такая опция не доступна. Даже государство, которое платит миллиарды на программу 7 нозологий врятли что сделает. Оно может обязать кого-то провести эти КИ. Но всегда можно сделать так, что они не покажут эффективности в применении ВМИГ. Ведь всё равно, проводить или руководить ими будут те, кому не выгодно чтобы в программе 7 нозологий были дешёвые и эффективные препараты. А посему Господа - Спасение утопающих дело рук самих утопающих. Хотите жить активной жизнью, забыть о всех симптомах прогрессирующего РС, Покупайте и колите самостоятельно. Я 13 лет на иммуноглобулинах. Перед тем как их начать применять мне дали 1 бессрочную группу. В поликлинике даже карточку в архив сдали, Вместе с двумя другими моими товарищами что умерли от РС. Но получилось что я выжил. И чувствую себя как 12 лет назад...
  3. Валерий

    Иммуноглобулин

    Здесь выход один. Более активно рассказывать своим врачам о ВМИГ. Объяснять как они работают. Приводить примеры длительного применения ВМИГ. Ведь ВМИГ известны и применяются более 80 лет. Изучены они досконально. И ни где в противопоказаниях нет чего-то опасного. Отсюда вывод. Навредить себе применением ВМИГ невозможно. Значит врач может выписать рецепт на ВМИГ, если не невролог, то иммунолог. Они более продвинуты в этом вопросе. Я и тему форума открыл 13 лет назад больше для того, чтобы кто-то из знающих специалистов предостерегли меня . Указали на возможные побочки. Но таких не оказалось. Толи специалистов таких нет, толи побочек за 80 лет так и не зафиксировано. Но я не знаю ни кого, кто бы колол или капал иммуноглобулины более 10 лет. Конечно такие есть. При врождённом и приобретённом иммунодефиците постоянное введение иммуноглобулинов лучшее, а иногда и единственное лекарство. Но даже в Микрогене мне сказали что они не знают таких, кто бы был на ВМИГ более 10 лет. За границей , для этих целей ВМИГ переделали в ПКИГ. Теоретически, при СПИДе они более эффективны. Но это как сказать. Вот я уже 4-й год колю ВМИГ, у меня полностью отключена своя иммунная система. И на инфекционные заболевания не жалуюсь. Поэтому мы продолжаем оставаться на острие проблемы. Ведь кто-то должен быть первым.
  4. Валерий

    Иммуноглобулин

    А как делаются изобретения? Собирается масса информации. Она разрозненна. Идёт мозговой штурм. Просто мозг сам по себе работает. Даже ночью. И тут эта информация ложится в стройный ряд. И сразу всё понятно. И даже обидно становится что раньше до этого не догадался. Одно успокаивает. Другие тоже до этого не догадались. Если бы вы внимательно читали мои посты в других темах, то обратили бы внимание: Одной из главных своих заслуг считаю то, что капать ВВИГ стал когда у меня был переход с РРРС к ВПРС. И при ВПРС я стал чувствовать когда работают в организме донорские иммуноглобулины, а когда вновь заработала своя иммунная система. Это, в последствии, дало мне возможность и определить минимально необходимую для меня дозу ВМИГ. Рассказал на форумах. Оказывается и другие это чувствуют но не придают значения. И оказалось: ДМН Матвеева рекомендовала колоть ВМИГ 2 укола в неделю. А у нас работало только укол через день, а у некоторых и чаще. Она экспериментировала только при РРРС, я же при всех стадиях. Может и по этому , при появлении программы 7 нозологий , основная масса перешла на официальные ПИТРС. Потому что проверяя эту методику, врачи видели что ВМИГ у кого-то работают хорошо, а кого-то не держат. И про эту методику забыли. А она оказалась рабочей, только не хватало ещё одного укола в неделю. Всё оказалось очень просто. Ну и ещё главней. Если правильно колоть ВМИГ , без перерывов и в достаточной дозировке, то прогрессирование останавливается полностью, а не на 18,30,40,60%. Как на самых продвинутых ПИТРС. Сейчас я говорю о себе. Я совершенно не чувствую прогрессирования ни РС, не артрита. Для тех кто понимает что это такое - это большое счастье...
  5. Это сейчас нашли маркеры, по которым из спиномозговой жидкости определяют есть аутоиммунное заболевание или нет. И то достоверность не 100%, потому что аутоиммунных болезней не один десяток. А раньше пункцию брали чтобы отвергнуть другие болезни. Ведь очень много очень похожих на РС. Если есть в жидкости кровь или гной - РС отвергают. Значит лечить нужно совсем другими препаратами. И во многих случаях вылечить.
  6. Валерий

    Иммуноглобулин

    Совершенно случайно я стал вести эту тему ещё на другом форуме. В 2005 году. Потом кое-что перенесли на этот форум. Прошло 13 лет. Больше всего меня угнетает то, что большинства пользователей, с кем общался лет 10- 15 назад на форуме уже нет. Или совсем их нет, или не в состоянии физически просматривать и отвечать. А я здесь. Всё такой же многословный. Активный по жизни. Если анализировать, то все принимали КРАБы а потом ПИТРС. А мне их было нельзя. Я капал а потом колол донорские иммуноглобулины. Вот и думай. Что реально работает. Бетаферон копаксон, или ВВИГ , ВМИГ. Но самое интересное, что врачи отказываются применять именно иммуноглобулины. Молча. Без комментариев. А вот авонекс, со своими 18% эффективности и по цене раз в 30 дороже чем в/м иммуноглобулины - пожалуйста. На ВВИГ я иногда ощущал прогрессирование болезни. Потому-что мне ВВИГ регулярно недодавали. Но просрочив 1-2 дня, кусочек прогрессирования для себя получишь. Кстати то же и при уколах ВМИГ. Но здесь всё исчисляется в часах. На час позже проколол - несколько десятков тысяч аутоиммунных иммуноглобулинов из иммунной системы попадут сначала в кровь, потом в ЦНС. И дадут команду разрушить столько же клеток миелина. Нет, новая бляшка от одного часа просрочки не образуется. Но при разрушении миелина получаются продукты его распада. А они ядовиты для организма. В ЦНС они способствуют дегенерации мозгового вещества, со всеми вытекающими из этого проблемами. И не правда что с возрастом прогрессирование РС прекращается. Организм привыкает жить " под кайфом". И понять это можно только прожив какое-то время без этого кайфа, без продуктов распада миелина в ЦНС. О себе. Конечно, за эти 13 лет моложе я не стал. Тем более ВВИГ я стал капать когда мне уже присвоили 1 бессрочную группу. Но. После 2 инфарктов у меня сердце работает без ухудшения. Я совершенно активен . Ежедневно , самостоятельно, без лифта спускаюсь и поднимаюсь на 5 этаж своего жилища. Вот только больше 2 кг ни чего не таскаю. Сразу сердце сигнализирует. Забыл что такое боль в суставах. А именно из за артрита мне , по совокупности с другой симптоматикой и дали 1 группу. До последнего времени занимался изготовлением и ремонтом ювелирных украшений. Сейчас перестал. Осенью занимался сбором и переработкой грецких орехов. И у меня и у детей на столе постоянно блюдечко с колотыми орехами. Я считаю это круто. Ни когда мои не ели так много грецких орехов. Значит и от меня- инвалида какая-то польза есть. И самое главное . За эти 13 лет, я не нашёл ни одной статьи. где бы говорилось что как ВВИГ, так и ВМИГ , при длительном применении вредны для организма. Практика моего применения показывает что не вредны а полезны... И не только в остановке многих аутоиммунных болезней, но и в профилактике от вирусных и инфекционных заболеваний.
  7. Расскажу я вам Быль. Это было в 2014 году . В нашем городе Изобильном Ставропольского края у Сысоевой Татьяне. 22 года. обнаружили РС. Агрессивное течение. Ни на какие КРАБы не отвечала. Болезнь прогрессировала. Наблюдалась она у невролога Бендих В.А. У той, которой и я наблюдался. Но лечить-то рассеянный склероз районный невролог не имеет права. Только наблюдать, а все назначения делают краевые специалисты. Но Бендих видела что у меня уже 9 лет на ВВИГ полная остановка прогрессирования РС. А в крае упёрлись. и ВВИГ назначать ей отказались. Там в это время руководство сменилось и о том что донорские иммуноглобулины могут работать не только при инфекциях но и при АИ болезнях просто не знало. Отец бросил кличь. Ему помогли, в городе собрать деньги. На пол года покупать и капать ВВИГ хватило . Лекарство кончилось У Татьяны очередное обострение. Отец везёт её в краевую больницу. А там распоряжение из Минздрава края - для лечения РС использовать только ПИТРС. ВВИГ ни кому не назначать. Дали Татьяне таблетку гелении. Думали действие примерно такое же как и от иммуноглобулинов. Но Татьяна и гелению не приняла. Ушла в кому и через 3 дня умерла. Вскрытие показало что у неё, якобы, врождённая непроходимость в лимфатической системе... ( Патологоанатомам ведь не сказали что ей гаелению дали. а она как раз и запирает выход иммуноглобулинов в лимфатическую систему.). В это время и мне отменили ВВИГ. И если бы это произошло хотя бы на пол года раньше. а я уже был готов сам от ВВИГ отказаться в пользу ВМИГ. Но я не мог, не имел права советовать кому либо ВМИГ пока сам на себе не попробовал. Прошло уже много лет. А я ни как не успокоюсь. Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ. Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни.
  8. Раньше лечили ссылаясь на прецеденты. Если кому-то помогло. очень вероятно что поможет и вам. Даже маленьким деткам, если болезнь прогрессирует а диагноза нет. часто кололи донорские иммуноглобулины. И помогает. А сейчас медицина стала доказательная. Вот в нашем случае. Проведены КИ. Доказано что авонекс сдерживает обострения на 18%. Значит его применять можно. А ВМИГ не проверяли. Хотя и так понятно что это лекарство работает во много раз эффективней чем авонекс и бетаферон. Но КИ ни кто не проводил, и проводить не будет. Значит ВМИГ применять нельзя. Закон такой. Принят в пользу фармакологических компаний.
  9. Вероятно кто-то лапшу на уши нам повесил. Вот уж правда. Интернет - большая помойка...
  10. Андрей. Если у тебя есть этот иммуноглобулин, в коробке должна быть и инструкция. Посмотри, указано ли в ней о внутримышечном введении. И какой этот ВВИГ концентрации?
  11. Картинка не соответствует описанию. Картинка ВМИГ, описание ВВИГ. В описании не указано % содержание сухого вещества в растворе. Нет рекомендаций по применению его для в/м инъекций. Как мне рассказывали в Микрогене, во в/м иммуноглобулин введены добавки, улучшающие его всасывание в капиляры лимфатической системы. А делать в/в инъекции нам нет смысла. Весь введённый раствор сначала разбавится в 6 литрах крови. а потом по чуть-чуть будет впитываться в лимфатическую систему. Явно что таких дозировок ВВИГ для остановки прогрессирования АИ заболеваний будет недостаточно. А вот как поведёт он себя при в/м инъекциях я не знаю. Причину я объяснил выше. Очень вероятно что он будет работать и при в/м инъекциях, и он 10 а может и 16% ( как за границей ПКИГ) . Может к этому всё и идёт. Может и у нас появится ПКИГ?
  12. Во время беременности прогрессирование аутоиммунных болезней затухает. Может случиться что и без всяких препаратов прогрессирование РС на будет. Желательно всю беременность, а потом и кормление, провести без всяких ПИТРС. Но . Человек предполагает а Бог располагает. Согласно протоколу ведения больных, ВВИГ допускается применять для остановки обострений во время беременности и кормления грудью. ВМИГ это те же ВВИГ, но методика их введения другая. Я думаю что при планировании зачатия, от всех ПИТРС и ВМИГ в том числе, стоит отказаться. Но слушать свой организм а ВМИГ держать в холодильнике. Как только почувствуете первые признаки прогрессирования болезни, проколите 5 уколов каждый день. И обострение и прогрессирование затихнет. И так до следующего раза. А может следующего раза и не будет...
  13. Несколько лет назад заметил что у меня аллергия на мильгамму. А это у меня было главное лекарство, чуть что - мильгамму и всё отпускало. Стал колоть В12. + эффект есть, но слабее чем от мильгаммы. Но совсем не больнючий укол. Что радует. В6 очень больнючий, решил попробовать В1 И тут по всему телу красные пятна поползли. Не так сильно с првого укола, а со второго весь покраснел. Сделал вывод. Появилась аллерния на вит В1. Теперь он у меня под запретом. Одно из первых, что выводит из строя прогрессирование РС - ноги. У кого-то одну, у кого-то обе. Это очень не хорошая симптоматика. Её невозможно вылечить. Если бляшка заблокировала прохождение нервных импульсов, а потом постоянно растёт. И нога всё сильнее отказывается слушаться - это очень плохо. Теоретически должны помогать ПИТРС. Но они работают- то всего : Аванекс 18%, Бетаферон 30%, Копаксон 40 % ... Обидно, но эта бляшка полностью перекроет нервный путь на 18 - 40 % позже чем вообще без этих ПИТРС. Особенно это заметно при ВПРС. А при РРРС там не понятно работает ПИТРС или не работает. У многих и без ПИТРС при этом течении обострений много лет не бывает. В 2005 году у меня сначала левую ногу стал тянуть. Перестала слушаться. Потом на правой онемение кожных покровов пошло. И тут появилась программа ДЛО. И стали мне капать ВВИГ. И остановилось у меня прогрессирование РС. Уже 13 лет. Левая не слушается, а на правой лишь иногда чуть проявляется онемение кожных покровов ( Нарушение тактильной чувствительности). Но зато она осталась сильной и совершенно активной. Ну а выводы делайте сами...
  14. Стоп. А как же капсулы, оболочка которых проходит желудок и растворяется в тонком кишечнике... Элементарный кардио аспирин. Он вскрывается только в тонком кишечнике...
  15. Для меня всё острое является аллергенами. А что такое аллергены? Наверно организм воспринимает их как чужеродное и своей воспалительной реакцией призывает иммунные тела уничтожить и вывести из организма всё, что ему вредно. Поэтому если нет ни какой реакции, на тот же чеснок и имбирь. Кушайте на здоровье!
  16. А есть ли у вашего папы какое-либо аутоиммунное заболевание? Ведь артрит тоже аутоиммунное заболевание. Донорские иммуноглобулины, единственный ПИтрс который не имеет кардиоагрессивного эффекта. Всё остальное при заболеваний сердца нельзя. Но. Считается что донорские иммуноглобулины сгущают кровь. Поэтому кардиологи опасаются их применять. Но каждый сердечник пьёт аспирин. А он сильно разжижает кровь.
  17. У меня аллергия на мильгаму. Раньше не было. Стал колоть отдельно . Оказывается на Б-1 А вот Б-12 легко идёт и тонус повышается. А Б-6, очень больнючий. Я нам горькое и больнючее нельзя. Иммунная сразу активизироваться начинает.
  18. Уже какой раз перечитываю эту статью. И каждый раз нахожу в ней что-то новое для себя: Здесь Г.Н. Бисага напрямую говорит о способности, в стадии образования аутореактивных Т лимфоцитов иммуноглобулины оказывают свое положительное действие путем блокирования аутоантигенов. Как-то раньше я на эту строку не обращал внимание. Это он впервые сказал как работают донорские иммуноглобулины. За 3 с половиной года, когда я отказался от ВВИГ Того же пентаглобина о котором пишет Геннадий Николаевич, в пользу менее дорогого и доступного ВМИГ, я пришёл к выводу что в остановке прогрессирования АИ болезней, ВВИГ и ВМИГ ни чем не отличаются, кроме того что ВВИГ можно капать раз в месяц, а ВМИГ нужно колоть через день. Ни у того, ни у другого нет побочек... Нейропротекция при рассеянном склерозе Одинак М.М., Бисага Г.Н.
  19. Валерий

    Иммуноглобулин

    ВМИГ всё больше занимают свою нишу в списке препаратов останавливающих прогрессирование РС. Писать о них начали с первых страниц этой темы. С 2003 года. Ещё и этого форума не было. Мы общались на другом - Связанные одной цепью. ВМИГ показались обнадёживающим лекарством. Но Казанские врачи, под руководством ДМН Матвеевой, которые продвигали эту тему, не смогли объяснить как реально работают ВМИГ в организме, в остановке прогрессирования РС. И про ВВИГ , которые применяют во всём мире, в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, тоже ни кто однозначно так и не написал , как с их помощью АИ болезнь останавливается. Получается - болезнь лечим, а как это получается ни кто достоверно ответить не может. Конечно, все стараются этот факт объяснить. И про блокировку аутоиммунных тел тоже говорят, но в купе с другими предполагаемыми факторами. Ну так получилось, что я уже в стадии ВПРС стал получать ВВИГ. Этого раньше ни кто не делал. ( Мне принципиально ставили РРРС) Считалось, и сейчас считается, что больные РС в стадии ВПРС ремонтно не пригодные. Их и сейчас не лечат. Но за 9 лет постоянных капельниц, постоянных экспериментов с дозировкой, смог понять как дозировка влияет на течение болезни. А когда жизнь заставила, эти понимания помогла подобрать минимально необходимую дозу ВМИГ. И оказалось что она в 1,5 раза больше чем рекомендует Матвеева. На мне её рекомендации не работали. Вот потому её методика не нашла отзыва среди лечащих врачей. Но ком-то она работает, на других нет. А потом мне приснилась картинка где разрисован гематолимфатический барьер. Вспомнил зачем вообще эти барьеры нужны. И у меня сложилась стройная теория как ВВИГ останавливают выработку своих аутоиммунных тел. А потом и про ВМИГ смог объяснить почему относительно малые дозы дешёвого ВМИГ в остановке аутоиммунных болезней работают не хуже дорогих ВВИГ. Вроде всё. Я своего достиг. Смог остановить у себя РС и артрит крупных суставов. Но меня поразила невосприимчивость врачей, тех кто лечит больных РС, ко всему новому, если это новое в директивном виде не спущено по инстанциям. Я стал рассказывать о своём видении болезни и методе её лечения ВМИГ сначала врачам а потом на форумах. С каждым днём тех, кто остался без лечения по разным причинам, и которые желают попробовать ВМИГ становится всё больше. Почти каждый день мне в личные сообщения приходят их вопросы. Я отвечаю. Но меня разочаровывает то, что почти половина из них уже не ходячие. Они хотят уколоть несколько уколов ВМИГ и встать и вновь побежать. Не получится. РС не умеет возвращать завоёванные территории. Главное не допустить прогрессирования болезни. И практически невозможно вновь её освободить, и чтобы она оставалась пригодной для жизни. На сегодняшний день менее агрессивного и более эффективного лекарства для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней я не знаю. В современной медицине балл правят фармакологи. Они изо всех сил не допускают дешёвые препараты в протоколы ведения больных. Это противоречит интересом нас, больных. Поэтому придётся ещё, какое-то время , в случае крайней необходимости, когда врачи вас лечить уже не желают или не могут, заниматься самолечением. Самому изучать болезнь и колоть то. что для вас доступно. что будет на вас работать. Спасение утопающих дело рук самих утопающих.
  20. Поздравляю. последнюю точку в олимпиаде поставили наши хоккеисты. В 4 периоде забили решающий гол. Счёт 4:3. Мы чемпионы... В 3 периоде при счёте 2:3 в пользу немцев, за 2 минуты до конца матча мы остались в меньшинстве. Аж сердце закололо от безысходности. Но в меньшинстве наши смогли сравнять счёт. А в дополнительном периоде смогли первыми забросить шайбу. Точно напьюсь...
  21. А вы обратили внимание на слова в статье: Митоксатрон оказывает положительное воздействие на течение болезни в краткосрочном периоде . До двух лет... Правильно. До 2 лет ни обострений ни прогрессирований не будет. Но за эти 2 года все органы в в организме так разрушатся, что человек становится глубоким инвалидом. Я встречал таких. У двух артрит. Сейчас лежачие. У одного заболевания крови. И там и там лечили малыми дозами гормонов. До 2 лет они были активны, вначале даже хвалились какое хорошее лекарство им подобрали. А после 2 лет даже плакать уже не могли. Всегда думайте и анализируйте чем вас собираются лечить и что с вами будет в отдалённой перспективе... А у меня ведь тоже был аутоиммунный артрит. и вместо внутрисуставных уколов мне рекомендовали малые дозы гормонов. Я попросил подумать. Подумал и отказался. И, совершенно случайно, после первой капельницы ВВИГ, которым мне стали лечить рассеянный склероз, боль в суставах полностью пропала.
  22. А вы считаете К Р А С И В О назначать больным людям препараты, которые вообще работают лишь на 18% (Аванекс). Или считать золотым стандартом Бетаферон с его 30% эффективности, при таком большом количестве побочек... Надо быть честным, хотя бы между собой. Да, врачи и фармакологи на нашей болезни жируют. И что, я обязан об этом молчать?
  23. Я стал к вит D присматриваться. Опасения есть что образуются камни в почках. Не даром в противопоказаниях пишут что надо пить много воды... Но. При употреблении вит. уменьшилась аллергическая реакция на пищевые продукты которые для меня являются аллергенами. Уменьшилась ломкость, истончение ногтей и разрушение эмали на зубах от кислого, сладкого. Эффект одинаковый, когда я несколько часов нахожусь под солнцем или пью 10000 витамина. Значит что-то в этом есть...
  24. Да. Аксоны растут и нервные клетки восстанавливаются. Но рассеянный склероз постоянно прогрессирующее не излечимое заболевание. И миелин без патогенетической терапии разрушается на много быстрей чем он восстанавливается. Ну и ни какие аксоны не восстановятся на месте соединительной ткани (бляшки). Главная задача на сегодняшний день не допустить разрушение миелина, а не придумать как его восстановить. Кто говорит о восстановлении, тот элементарно не понимает что такое рассеянный склероз.
  25. Каждый день читаю форумы про РС. Их в сети много. Но я выбрал для себя три, и их постоянно просматриваю. Когда становится невтерпёж, отвечаю, пишу свои сообщения. Так получилось что судьба свела меня с донорскими иммуноглобулинами. Сначала 9 лет с ВВИГ. Капать начал их тогда, когда врачи уже закрыли на меня глаза. И первую группу дали бессрочную. И у жены, после беседы с ними глаза были красные и мокрые. Тут ещё два инфаркта присоединились. Ну какой я жилец. Назначая ВВИГ главный невролог , подписывая заявку говорил: Ну на годик. Не обеднеем. А тут получилось что с первой капельницы я стал чувствовать донорские иммуноглобулины. Мне было уже 53 года. Конечно у меня уже был ВПРС. Хотя писали РРРС. Так положено. У нас считается что ВПРС, как и ППРС на терапию не отвечает и потому лечить бесполезно. А у меня ответил. Прошёл артрит крупных суставов. Пропали многие симптомы РС. Онемение участков кожи, шаткость походки, глаза на место встали. Просто стал чувствовать себя значительно лучше. Через год опят мед. комиссия. Давать или не давать. Ну я подготовил целый доклад. Сравнение что со мной было год назад и что стало. Комиссия решила продолжить эксперимент с ВВИГ. И так прошло 9 лет. Сменилось руководство неврологии в крае. Краевое начальство начало требовать чтобы перевели меня на ПИТРС ( ВВИГ) не входят в программу 7 нозологий, а приобретались за счёт краевого бюджета. Я понимал что всю жизнь выдавать дорогие ВВИГ мне не станут. И так, за 9 лет краевой бюджет потратил на меня 10 миллионов руб. Но жить-то хочется. По нескольку часов в день стал изучать эту болезнь. Перечитал всю доступную литературу по иммунологии и неврологии касающихся аутоиммунных заболеваний. Очень заинтересовали статьи и диссертация казанских врачей о применении ВМИГ в лечении РС. Сначала не поверил. Но когда мне не поставили очередную дозу ВВИГ, купил в аптеке ВМИГ и стал колоть. Нюанс в том, что казанцы тоже свято верили что при РС лечить можно лишь стадию РРРС. И на пожилых уже не обращали внимания. Их в свои эксперименты не брали. Но оказалось что именно при ВПРС , когда совсем не работает ГЭБ, нервная система мгновенно чувствует есть в крови АИ тела или их нет. Я это чётко понял в экспериментах с ВВИГ. Там для меня стало ясно что капельница в 400 грамм 5% раствора ВВИГ работает в остановке прогрессирования РС 32 дня, 200 г 16 дней 100 г - всего 8 дней. И это я проверял многократно. Я научился чётко ощущать когда надо срочно капать очередную капельницу. И не по графику . а по самочувствию. И вот это ощущение я хорошо запомнил. Когда стал колоть ВМИГ, ( в перерыве пока не было ВВИГ, ) я понял что ВМИГ работают точно так же, но время работы иммуноглобулинов от одного укола всего 50 часов. Стал колоть по 2, 3 дозы одновременно. Но время увеличилось всего на 3-5 часов. Понял, что моя минимально достаточная доза, при моём течении и агрессивности РС 1 укол (доза) через день. А Казанские врачи рекомендовали и сейчас рекомендуют колоть через 2 дня на 3, в зависимости от веса пациента 1 дозу или 2 сразу. Но мне это не подходило. Наверно это не подходило и некоторым другим кто у них лечился. Поэтому их методику быстро забыли. Не у всех пациентов она работала. Зная правильный ответ задачи, я стал искать решение, Почему, каким образов высокие дозы донорских иммуноглобулинов , как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают прогрессирование РС. Оказалось что не только РС, но и многих других АИ болезней. В одной публикации читал что 2/3 вырабатываемых в мире ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней. А сейчас их зарегистрировано около 100. Но я ни где не нашёл однозначного ответа на вопрос о механизме воздействия донорских иммуноглобулинов на процесс остановки АИ болезней. Но если долго мучиться, что-нибудь получится. И как-то , после длительных раздумий, мне приснился сон. О ГЛБ (гемато лимфатическом барьере) . Как с помощью его происходит постоянное тестирование наличия иммунных тел в крови. Когда, после капельницы, их уровень высокий, иммунная система новые не вырабатывает. А при стрессах или кровопотери, выброс иммунных тел резко увеличивается. И если ввести донорские иммуноглобулины не в кровь, а непосредственно в ГЛБ, то на входе лимфатической системы уровень иммунных тел резко увеличится. Выработка своих прекратится, Аутоиммунных тоже не будет . АИ болезнь останавливается. Ну а потом , мне , как и большинству пожилых больных с РС, выдачу бесплатных препаратов патогенетической терапии прекратили. Под надуманным предлогом... Но я не сопротивлялся. Я знал что у меня есть альтернативное лекарство и главное я понимал что оно работает и как работает. Вот уже четвёртый год я на ВМИГ. Пару раз , сознательно, увеличивал время между уколами. И каждый раз появлялось ощущение отравления ЦНС продуктами распада миелина. Значит иммунная система на стрёме. Ждёт когда уровень иммуноглобулинов в крови снизится, чтобы начать вырабатывать свои. Один раз, после сильного стресса (смерть брата) , прогрессирование началось не по плану. Но я быстро его погасил проколя ВМИГ каждый день по 1 дозе. Я не буду озвучивать свою версию, почему официальная медицина воспринимает ВМИГ как плацебо... Главное это работает на мне , работает у многих, кто по моей подсказка стал колоть ВМИГ.И работает не на 30%, как у считающимся золотым стандартом бетаферона, значительно выше. У меня за 3 года начиналось только одно прогрессирование и то совершенно предсказуемо. Здесь очень важно чтобы ВМИГ принимали, понимая принцип их работы. Почему нельзя делать перерывы и уменьшать дозировку.
×
×
  • Создать...