ca58da1d91d0b0e1fb39bf6fd04e6071 Перейти к контенту

Валерий

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    3 819
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    68

Весь контент пользователя Валерий

  1. Валерий

    Вопросы

    Обратил внимание. Холодный при наборе в шприц пенится меньше чем тёплый.
  2. А вы вообще-то понимаете что такое Рассеянный Склероз. Это не прыщик. который поболел и перестал. РС это неизлечимое прогрессирующее заболевание. Которое можно только приостановить. И если вы его не приостанавливаете, то продолжается разрушение миелина , блокируется прохождение нервных импульсов по нервной системе. Наступит глубокая инвалидизация. Боль в суставах покажется мелочью...
  3. Причин заболеваний суставов очень много. Но так как у нас есть одно доказанное АИ заболевание, РС, то вполне вероятно будет и другое аутоиммунное, заболевание суставов. Если не лечить АИ , то все остальные можно лечить всю жизнь и не вылечить. Заменить один сустав, заплатив свои деньги, заболит другой.
  4. Диагноз артрит крупных суставов мне поставила невролог Бендих В.А. Так, между прочим. А лечил суставы я у травматологов, и у себя и в Москве. И они писали что у меня коксартроз. Регулярно кололи внутрисуставные уколы. Помогало. Потом заболел правый тазобедренный сустав. Мне сказали что в этот сустав колоть опасно. Много нервных узлов. Можно раньше времени стать инвалидом. Я терпел. А потом через пару месяцев после первой капельницы ВВИГ боль прошла. Точно так же и появилась свобода движения в левом плече. Вот я о чём говорил. А не как коксартроз иммуноглобулинами лечить.
  5. У меня ВПРС. 15 лет назад очень болели суставы. Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились. Про артрит вообще забыл. А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути. Но с 2005 года ни чего нового не появилось. Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять. Завтра разрушится и другой.
  6. И у нас, в протоколе ведения больных РС сказано что ВВИГ назначаются и в случае если другие ПИТРС по каким-то причинам для больного не подходят. Под этот пункт я подпадал. Перед тем как мне назначить ПИТРС ( в то время их называли КРАБ) , у меня было 2 инфаркта. А все КРАБЫ кардио агрессивны. Ну а отменили, потому что поставили ВПРС, по возрасту. А ВПРС у нас не лечат.
  7. Если бы им было 84, тогда вопрос снимается... А тут, и 60 ещё нет. Но вопрос-то не в том кто сколько проживёт. А в том, что ближе к 60 больные РС остаются без патогенетической терапии. И складывается впечатление что вы с этим согласны... А болезнь прогрессирует.
  8. Вот спасибо. Сейчас пойду к неврологу, и попрошу чтоб мне выдавали Сипонимод... Вот интересно, какой дорогой и куда пошлёт меня мой невролог??? А ведь вопрос то не в том. до скольких лет кто проживёт. А в том, что ВПРС будет у всех. И у многих он уже сейчас. Но ни где ВПРС не лечат. Потому что не знают чем лечить. Я лет 5 жил с классическим ВПРС. Я знаю что это такое. Страдает не только тело но и психика. Человек становится другой. У него сужается круг интересов. Я это пережил. Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии. Теперь всё это я визжу со стороны. Я стараюсь донести своё понимание до вас. Но вам это не интересно. Вы уверены что с возрастом болезнь от вас отступит. Дай бы Бог. Но я своё сказал...
  9. Весь сыр-бор в том, что и у нас в стране, да и во всём мире, есть лекарства приостанавливающие обострения при РРРС. Но нет ни одного лекарства останавливающие прогрессирование болезни при ВПРС, да и при ППРС. Вот и получается, что ближе к 60, у большинства больных РС болезнь переходит в стадию ВПРС. Ни какие ПИТРС, особенно 1 линии уже не работают. Не смотря на уколы и таблетки ( гелении) прогрессирование идёт. И патогенетическую терапию отменяют. Отменили и мне, ссылаясь на то, что при ВПРС ни какая патогенетическая терапия уже не работает. И это при том, что они прекрасно видели и в выписках отражали что у меня ВПРС в стадии ремиссии. Просто у наших врачей так принято. Есть ВПРС, лечение отменяется. Но иммунная система-то продолжает работать. АИ иммуноглобулины продолжают вырабатываться и разрушать миелин. Это происходит медленно, но неуклонно. Наверно, к 60 годам не все больные РС умирают. Но их психика и нервная система становится такой, что им уже не интересна активная жизнь. Потому они себя не афишируют. И на форуме таких нет. Другое дело я. Ещё 13 лет назад мне стали капать ВВИГ. И болезнь остановилась полностью. Нет, не на 18 % как от авонекса и не на 30 % как от Бетаферона, который считается золотым стандартом лекарств от РС. А полностью. Это прекрасно ощущает больной РС в стадии ВПРС. Идёт разрушение миелина в ЦНС или не идёт. А уже потом я смог объяснить что происходит в организме при введении больших доз донорских иммуноглобулинов. И на основании этого, смог объяснить почему ВМИГ , в 60 раз менее дорогие чем ВВИГ тоже прекрасно справляются с остановкой прогрессирования АИ болезней, в том числе и РС. Но врачам дешёвые лекарства не нужны. Ни кто за распространение этих дешёвых препаратов премии и бонусы им не выплачивает. А кушать хочется всегда... Вот и получается. Везде утверждают что от ВПРС лекарств нет. Поэтому более 60 лет редко кто из больных РС доживает. В книге написано всё верно. Это статистика.
  10. склеротические бляшки бывают при атеросклерозе. Да, со временем они могут уменьшиться или совсем исчезнуть...
  11. Вы продолжаете настаивать что этот рисунок не верно отображает возраст больных РС. И все они живут ( с ВПРС и уже без питрс) лет до 80?
  12. ВПРС это не обострение РС. Это такое течение когда ГЭБ не работает. Поэтому ни копаксон ни бетаферон при ВПРС не работают. Не только с этого форума больные РС колют ВМИГ, Вконтакте 6 форумов по РС. И активных подписчиков там в сотню раз больше чем здесь. Поэтому не надо думать что на этом форуме всё заканчивается...
  13. Давайте вернёмся к тому, с чего начали...
  14. Прямого ответа я не получил. А всё-таки. Могут ли поставить пациенту в 45-50 лет, при первичном обращении к врачу ВПРС, если у него нет обострений но идёт постоянное прогрессирование болезни. И будет ли это течение отличаться от ППРС?
  15. А может вы знаете и можете озвучить , что произошло с организмом если у него ППРС, и чем эти изменения отличаются от ВПРС. И какое течение следует ставить пациенту если в 45 лет он впервые обратился к врачу, и у него идёт постоянное прогрессирование РС, без явных обострений? Я помню. На сложные вопросы вы не отвечаете. И пишете что на мои вопросы вы вообще отвечать не желаете. А всё-таки?
  16. А нахрена нужен ПИТРС после 50, если там у всех уже ВПРС, а при ВПРС ни бетаферон, ни копаксон не работают... Если бы работали, то не искали новые. См. начало темы...
  17. https://ms.neurol.ru/protocol-10/ Я вот здесь читал В параграфе лекарство от инфекций.
  18. Сегодня утром прочитал на каком-то из форумов ссылка была. Я не стал её запоминать, просто наберите в поисковике - Протокол ведения больных Рассеянный Склероз. И несколько ссылок на протокол будет.
  19. Не стоит ловить журавля в небе, когда есть синица в руке!!!. У меня этот ВПРС уже лет 10. И всё это время я принимаю донорские иммуноглобулины. Сначала ВВИГ а теперь ВМИГ. И всё время, а в последний раз к ноябре 2017 года, мне в выписке неврологи пишут Рассеянный склероз цереброспинальная форма . ВПРС в стадии ремиссии. А мы ищем что-то заграничное, а своим брезгуем... А ведь в западной Европе нет ВМИГ, они их запретили ещё в прошлом веке... Заменили не ПКИГ. Где-то они лучше, а в нашем случае совсем работать не смогут. Не надо ждать что Америка нам поможет. Не поможет. Да и вообще. Где вы видели чтобы старикам пожизненно дорогие лекарства бесплатно выдавали. Складывается мнение что от ВПРС специально их не разрабатывают. Чтобы в престарелом возрасте, врачи могли развести руками и сказать : Знаете, У вас ВПРС, Это уже не лечиться. И с лёгким сердцем отменяет всё лечение и отправляет домой. Но если у вас есть голова на плечах и вам хочется оставаться активным а не овощем, Думайте. Принимайте решение и лечитесь сами. Кстати, в протоколе ведения больных РС внесли изменения, Донорские иммуноглобулины применяемые для лечения РС уже не называют ВВИГ, а стало написано - Иммуноглобулин человека нормальный... Теперь не указано колоть или капать. Но врачи-то об этом наверно и не знают...
  20. Посмотри вот здесь: http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/
  21. Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер. Мои все старые знакомые постоянно в сети. Общаемся чаще чем когда молодыми были.
×
×
  • Создать...