Валерий

А нахрена нужен ПИТРС после 50, если там у всех уже ВПРС, а при ВПРС ни бетаферон, ни копаксон не работают... Если бы работали, то не искали новые. См. начало темы...

https://ms.neurol.ru/protocol-10/ Я вот здесь читал В параграфе лекарство от инфекций.

Сегодня утром прочитал на каком-то из форумов ссылка была. Я не стал её запоминать, просто наберите в поисковике - Протокол ведения больных Рассеянный Склероз. И несколько ссылок на протокол будет.

Не стоит ловить журавля в небе, когда есть синица в руке!!!. У меня этот ВПРС уже лет 10. И всё это время я принимаю донорские иммуноглобулины. Сначала ВВИГ а теперь ВМИГ. И всё время, а в последний раз к ноябре 2017 года, мне в выписке неврологи пишут Рассеянный склероз цереброспинальная форма . ВПРС в стадии ремиссии. А мы ищем что-то заграничное, а своим брезгуем... А ведь в западной Европе нет ВМИГ, они их запретили ещё в прошлом веке... Заменили не ПКИГ. Где-то они лучше, а в нашем случае совсем работать не смогут. Не надо ждать что Америка нам поможет. Не поможет. Да и вообще. Где вы видели чтобы старикам пожизненно дорогие лекарства бесплатно выдавали. Складывается мнение что от ВПРС специально их не разрабатывают. Чтобы в престарелом возрасте, врачи могли развести руками и сказать : Знаете, У вас ВПРС, Это уже не лечиться. И с лёгким сердцем отменяет всё лечение и отправляет домой. Но если у вас есть голова на плечах и вам хочется оставаться активным а не овощем, Думайте. Принимайте решение и лечитесь сами. Кстати, в протоколе ведения больных РС внесли изменения, Донорские иммуноглобулины применяемые для лечения РС уже не называют ВВИГ, а стало написано - Иммуноглобулин человека нормальный... Теперь не указано колоть или капать. Но врачи-то об этом наверно и не знают...

Посмотри вот здесь: http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

Будешь пенсионером, от скуки заведёшь дома компьютер. Мои все старые знакомые постоянно в сети. Общаемся чаще чем когда молодыми были.

У меня аллергия на многие продукты. , на вит В1, ягоды разные. Но в прошлом году много был на солнце. Всякие ягоды- орехи дикие собирал. Естественно много загорал. А зимой пил Вит. Д, и кальцид. И пропала у меня аллергия на многие продукты. Так что примите к сведению. Вит. Д уменьшает аллергию . Сейчас чуть солнце на улице, стараюсь подставить лицо, Ещё холодно, а оно у меня уже тёмное. Загорело. Зато ем продукты которые раньше не мог. н-р зелёный лук, укроп, черемшу. Те же грецкие орехи. А года 2 назад это сделать я не мог. Лицо около носа становилось красным, и иногда на ногах прыщики появлялись.

Большинству из вас 45 +- 10 лет. Почти все принимаете ПИТРС. Вот вы, находясь в здравом уме и ясной памяти через 10 лет вдруг резко перестанете выходить на форум... Что должно произойти чтобы форум вам стал неинтересен. Очень хочется пообщаться с 60 летними. Узнать, принимают ли они какие-либо ПИТРС, А если принимают то какие? Или у всех их вдруг, аутоиммунное заболевание остановилось. Они вылечились? 45 летних больных на форуме сотни. А 60 летних единицы. Ау, Господа, Вы где???

Дай Бог чтобы и дальше они были активны и без эйфории, и чтобы у них не произошёл тот срыв, который накрыл меня в 53 года, когда я был совсем без ПИТРС.

Здесь на форуме нет ни одного , кто бы смог рассказать о самочувствии при ВПРС в отсутствии длительное время патогенетической терапии. Я вам об этом рассказал, но многие меня не поняли. Превентивную терапию я стал принимать лишь в 53 года. А до этого-то болезнь шла своим чередом ни чем не купируясь. Вот о том времени я и говорил что на меня свалился и артрит, и инфаркт, и нарушение когнитивных функций. В таком состоянии я бы смог прожить максимум года 2. Врачи так и думали, когда назначали ВВИГ. Но получилось так как получилось. Я уже на иммуноглобулинах 12 лет. Продолжаю быть активным и весёлым. И без эйфории. А теперь вопрос. А есть ли у врачей разрешённые препараты патогенетической терапии которые бы работали при ВПРС. Пишут что интерфероны бета ( инфебета) работают. Но они лишь поддерживают ГЭБ пока он ещё сам работает. Но он , потом совсем перестаёт работать. И поддерживать становится нечего. А на мне иммуноглобулины и при ВПРС работают. И я об этом уже 13 лет говорю. Но это, наверно, ни кому не нужно .

Но это правда. Я через это прошёл. ПИТРС я стал принимать в 53 года. (ВВИГ) . А до этого несколько лет был уже с ВПРС, но без всякого патогенетического лечения. И мне всегда казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. Этакое состояние постоянной эйфории... Но когда сравнивал результаты за пол года, год, я понимал что прогрессирование идёт. И нога и рука стали значительно слабее. И аллергенов стало больше, и когнитивные функции упали. Были моменты что не мог запомнить 3 цифры. Пароли было тяжело вводить. Сейчас это всё позади. И эйфории нет. И многое восстановилось. Но и прогрессирования у меня нет уже 12 лет. Идёт реальный регрес болезни.

А давайте смотреть правде в глаза: - Кто уверен что в старости прогрессирование РС останавливается? Где это написано? (слова к делу не пришьёшь). - Кому, в возрасте более 60 лет продолжают выдавать ПИТРС и какие?

Вот и ни фига себе. А я то успокоился. (Ека успокоила). А тут, на тебе, оказывается... Ну да ладно, лучше горькая правда чем сладкая ложь. А ложь, это когда пишут что с возрастом РС затихает. Прогрессирование останавливается. Врачи это поддерживают, Ставят ВПРС, гладят по головке, ПИТРС отменяют, поговаривая что с возрастом обострений уже не бывает, болезнь затухает... Вот она сладкая ложь... До конца жизни надо лечить РС. Он не затухает. Принимает другие формы но всё также, настойчиво разрушает ЦНС.

Эта хрень - РС, самая прибыльная болезнь для высшего эшелона неврологов и фармакологических компаний. Каждая компания считает своим долгом иметь своё лекарство для лечения РС. Обратите внимание. Закончился срок патентной защиты на многие препараты. Их продавали дорого, учитывались и исследования по разработке, и КИ. Другие фирмы стали выпускать аналоги, не потратив ни цента на разработку и КИ, а цена-то осталась прежняя. Или чуть меньше. Мы этого не чувствуем. Платит государство. Но это наше государство... И мы все становимся беднее когда кто-то берёт больше из общего кошелька...

Нет. Рассеянный склероз - мой враг. И я веду с ним непримиримую борьбу. И чуть эту борьбу ослабить, он начинает побеждать. Другое дело, борьбу надо вести умно. Не делать ни чего, чтобы могло спровоцировать его на победу.

Врага надо знать в лицо!

Ека. Ты молодец. Вот потому ты и нашла себе лечение, которого не могли врачи подобрать. Страниц там более 170. Всё читал по диагонали. вот и получилось. Сам был удивлён. Вот и поделился своим удивлением. Но больше удивлён теперь. Что ни кто её ещё и не читал. Ты первая...

Предлагаю. Всё-таки ознакомиться с содержанием монографии. Найти моменты с которыми вы не согласны. Попробовать обосновать их. А потом Олег Юрьевич пригласит к нам, на растерзание, автора этой книги. Пусть отдувается. А может он и прав окажется везде. Но истина нужна...

А вот за меня переживать не надо. Сейчас мне 67. Я уверен что лет до 80 я доживу. Я знаю что такое рассеянный склероз и некоторые другие аутоиммунные болезни. Я их смог остановить, и не в тёмную, как это делают врачи, назначая питрс и другие лекарства, а совершенно сознательно. Знаю что такое последствия инфаркта и как с ними жить. Сейчас я активен как и 10 лет назад. У меня нет ухудшений, есть только улучшения. Резко уменьшается аллергия на продукты питания которые я не мог есть. Ходить , правда, я стал медленней, но каждый день посещаю магазины. Почти все продукты, забота моя. Главное я понимаю что с моим организмом в любой момент времени. И как купировать, если что -то не так. Много читаю. Занимаюсь ювелиркой.

А я не хочу быть единственным. Я не согласен с выкладками этой монографии. Но что написано пером, не вырубить топором... Но пером исправить можно. Вот я и хочу чтобы разъяснили. Это правда или техническая ошибка...

Я надеюсь что авторы монографии более полно разъяснят информацию - до какого возраста доживают в России больные рассеянным склерозом. Может у них есть более развёрнутая информация. Очень хочется услышать...

А вы многих знаете в возрасте более 60 лет больных РС? Хотя бы здесь, на форуме...

Против статистики не попрёшь. Так в монографии написано.

Самое простое - забанить. И сразу все проблемы решаются.

Олег, ты обещал ещё 12 лет назад пригласить специалистов, с которыми можно обсудить характер работы ВВИГ в остановке прогрессирования РС. Потом 3,5 года назад поговорить о ВМИГ. Тогда для меня это было очень интересно. Понимаешь, всё это работает. И не только на мне... И я сам разобрался и объяснил как это работает. А вот для специалистов эта тема запретная. У меня, пока, нет вопросов к автору монографии. Материала собрано много, он систематизирован. Но такого, о чём бы я стал спорить, или не был согласен, при беглом прочтении я не нашёл.