Валерий

Я написал что излечение не возможно - не для того чтобы кого-то испугать. Наоборот. чтобы не теряли время на ожидание что вот вот появится таблеточка, выпил её и здоров. С РС можно жить. Придумано много лекарств которые останавливают прогрессирование болезни. И если вовремя их начинать применять, то жить можно долго и счастливо. Беда в том, что их реально нужно подбирать. Кому-то идёт копаксон, кому-то бетаферон, кому-то геления. Каждый год появляются новые препараты, более эффективные. Все мы разные. Иммунная система у всех разная. Потому и лечение разное. Ну а опустишь руки, болезнь быстро приберёт к себе. Когда идёт прогрессирование болезни, когда организм постоянно под кайфом от продуктов распада миелина, всё время кажется что хуже тебе не становится, и сегодня тебе лучше чем вчера. Но стоит сравнить своё самочувствие год назад и сегодня, понимаешь как много потерял за этот год. Что мог ещё тогда, и что можешь сейчас. Всё это я рассказываю по своим ощущениям. Я это пережил. Поэтому и рассказываю. ,

Рассеянный склероз - это органическое поражение спинного и головного мозга. Понимаете, органическое. Это изменение в составе вещества. Бляшка, это не просто прыщик, который сегодня есть а завтра пропадёт. Бляшка - это кусочек нервной ткани которая разрушилась и превратилась в соединительную ткань. Понимаете, не стало этого кусочка. Раньше был а теперь не стало. Так что, и как надо лечить, чтобы вновь этот кусочек нервной ткани воссоздался из ничего, из соединительной ткани... Это как был палец на руке, его оторвало, и теперь сколько не лечи - палец не вырастет. Вот поэтому специалисты прекрасно знают причину РС. Но вылечить его не могут, и ни когда не смогут. Потому что это ОРГАНИЧЕСКОЕ поражение.

11 правильно. Но не знал я что нос и уши растут всю жизнь...

Ещё 20 лет назад, когда ПИТРС для смертных были недоступны, мне врач, хороший, думающий специалист, объяснила что плазмаферез хорош сразу после гормонов. Он убирает из кровотока, как она выразилась, гормональные хвосты. И время восстановления после обострения резко уменьшается. Но плазмаферез не является лекарством. Он уменьшает лишь в крови концентрацию аутоиммунных клеток. Но при этом уменьшается количество иммунных клеток, количество жизненно важных для организма составляющих плазмы крови... При этом увеличивается выработка новых иммунных тел, а вместе с ними и аутоиммунных. Получается замкнутый круг. Как я понимаю, плазмаферез делают когда под рукой нет ни чего другого чтобы улучшить самочувствие пациента. Но при этом, кратковременный эффект налицо. Был со мной такой случай. Кроме РС у меня артрит крупных суставов. Положили в клинику. Обострения вроде нет, но болит всё . Еле хожу от болей в коленях. Титаренко старший, назначает плазмаферез. И произошло чудо. Боль в суставах пропала. По лестнице с радости стал носиться как угорелый. Увидел меня Титаренко и отменил плазмаферез. Я к нему. Он и говорит. На этой процедуре мы теряем больных. Не всегда она приносит только помощь. Хорошего помаленьку. Я понял, Плазмаферез не простая процедура, и увлекаться ей не надо, тем более что сейчас стали доступными и другие препараты для лечения аутоиммунных болезней.

Давайте рассуждать. Высокие дозы донорских иммуноглобулинов, как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают выработку своих аутоиммунных иммуноглобулинов. А нет их, нет и разрушения миелина, нет и обострений, нет и новой неврологической симптоматики. Теперь отойдём чуть в сторону. - При РРРС: Если мы иммуноглобулины или копаксон раньше не кололи - Аутоиммунные тела скапливаются в крови. Но ГЭБ здоровый , он не пропускает их в ЦНС. При сбое ГЭБ вся накопившаяся масса АИ тел попадает в ЦНС и активно разрушает миелин. Гормоны в этом случае гасят само воспаление , усиливают ГЭБ, супрессируют иммунную систему. Обострение гасится быстро. Если мы начинаем колоть или капать иммуноглобулины, то мы только отрезаем поступление новых, а старые, что длительно копились в крови, будут продолжать разрушать миелин пока все не погасятся. Да. обострение закончится быстрей чем без всякого лечения, но всё равно это долго, и тем более дольше чем от гормонов. - Но иммунная система активно реагирует на состояние организма. При ВПРС АИ тел вырабатывается мало. прогрессирование идёт но медленно, Организм успевает залатать дыры от в мелких очагах разрушения. Новых бляшек не образуется. Но Миелин всё равно разрушается. Продукты его разложения отравляют ЦНС. Ускоренно идёт деградация мозгового вещества, Уже не от АИ тел, а от отравления... Поэтому и при ВПРС нужна патогенетическая терапия. Но теми препаратами, которые не завязаны с состоянием ГЭБ. Такие есть и среди новых, та же геления, или иммуноглобулины. Но и при ВПРС могут быть резкие обострения болезни. При стрессе организм готовится к войне. Мобилизует все резервы. резко возрастает производительность иммунной системы. Иммуноглобулинов вырабатывается во много раз больше. И аутоиммунные прямиком направляются в ЦНС. ( ведь ГЭБ при ВПРС не работает). Происходит классическое обострение РС. И во это обострение донорские иммуноглобулины гасят легко. Они просто перекрывают выработку новых. Пропадают аутоиммунные имуноглобулины, обострение быстро затухает. Вот с этим обострением я столкнулся совсем недавно. У меня ВПРС уже лет 10. И всё равно стресс по случаю смерти брата обострение организовал. Но повышенные дозы ВМИГ за пару дней всё восстановили. Как вы видите, не всё так просто, но всё объяснимо, почему одним донорские иммуноглобулины помогают а другим нет. Да ВМИГ это самое безвредное лекарство из всех ПИТРС. Но и его надо принимать с умом. Потому я и пишу. Учите матчасть. Прежде чем заниматься лечением, и не только самолечением, нужно понимать как работают назначенные вам ПИТРС. Какие будут работать при вашем течении болезни, а какие нет. Можно всецело доверяться врачам при лечении временных болезней, тот же грипп. Даже воспаление лёгких. Врач нужные процедуры провёл, больной выздоровел. А РС ему не интересен... Он не излечим. И как видите постоянно меняет своё течение, за которым ни один врач в реальном времени уследить не сможет. Потому СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ,

На иммуноглобулинах я уже 13й год. Врачи ставят ВПРС в стадии ремиссии. Про РС можно было бы и забыть. Но он о тебе не забывает. Неделю назад в Сибири умер мой младший брат. Инфаркт. Внешне я к этому отнёсся спокойно. Но это был скрытый стресс. Переговорил по телефону с его женой, выслал денег. А на второй день меня повело. В глазах задвоилось и пелена. Ходить только по стеночке. Стало сложно выговаривать слова. Если бы у меня не было РС, то можно диагностировать посстрессовое состояние. Но я это понял как посстресовое обострение РС. Под рукой ВМИГ. Решил увеличить дозу до одной в день. Но про имунофан забыл. Я его колол в промежутках между ВМИГ. Утром встал, спина колом. Мышцы напряжены и болят. Вспомнил про имунофан. Ведь я его колю чтобы спастики не было. Проколол имунофан, через 6 часов спине стало свободней, а потом и совсем спастика пропала. Через 4 дня от усиленной дозы ВМИГ пропало обострение От имунофана пропала спастика. Каждый из этих препаратов работает сам по себе. ВМИГ контролируют прогрессирование РС, а имунофан - каким-то образом контролирует спастику. Очень бы хотелось чтобы кто-то , при невозможности быстро прокапать гормоны при начинающемся обострении, прокололи бы 5-10 уколов ВМИГ. Я уверен во многих случаях они заменят гормоны. И вреда ни какого.

Я там выше писал как живу с этим уже много лет. Элементарная вода с очень малой дозой дюфалака. Всё прекрасно работает. А если долго ждать, тоже всё выйдет само, но в виде диареи. Пойдёт воспаление кишечника. Потом долго восстанавливаться.

А мои объяснения выше вы категорически отвергаете?

Мне уже 67. Более 25 лет читаю, изучаю, наблюдаю Рассеянный склероз. Я прошёл через все стадии. Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии. Т.Е. он вроде есть но его вроде и нет... Это очень многоплановая болезнь. Мало пишут что при разрушении миелина, продукты его распада ядовиты для ЦНС. При ВПРС происходит медленное разрушение миелина. Организм справляется с этим и успевает восстановить новый, до момента образования в ранке соединительной ткани (шрама, бляшки). Но отравление организма - то идёт. И эти яды, а они находятся в ЦНС, способствуют дегенерации мозгового вещества. Без всяких бляшек мозг сохнет и деградирует. Вот потому при плохой патогенетической терапии, новых бляшек нет, а постоянная симптоматика присутствует и нарастает. . Я всё это проходил , всё испытал на себе. Может это и не так, потому что объяснение приходится подгонять под готовый ответ. Но я думаю что это так...

Я дважды сдавал. Но её назначали врачи. Так и называется Иммунограмма. Показывает уровень иммуноглобулинов в крови. На ВВИГ у меня был чуть завышен, на ВМИГ чуть ниже среднего. Но всё в пределах нормы. иммунограмма.tif Иммунограмма (2).tif

Нет. Любая в/м инъекция будет, первоначально, проходить через ГЛБ, а потом уже попадает в кровь. И ВВИГ, тоже через ГЛБ попадают в кровь, но очень медленно, малыми дозами. И иммунная система тестирует - какой уровень иммуноглобулинов в крови. При низком уровне - выброс в кровь своих иммуноглобулинов увеличивает. При высоком - уменьшает. При каком-то критическом, вообще прекращает выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов, в том числе и аутоиммунных, нацеленных на миелин. Вот нам и нужно определить этот критический уровень. И нужно вводить столько, чтобы иммунная система была постоянно выключена. А если будете вводить в/в или в/м даже чуть ниже этого уровня, сразу теряется смысл такого лечения. АИ иммуноглобулины будут вырабатываться, попадать в кровь, и прогрессирование АИ болезни будет продолжаться.

Если вы желаете заниматься лечением самодеятельно, то хотя бы разберитесь, почему ВВИГ назначают в дозе ( в пересчёте на сухое вещество) не менее 0,2-0,4 г на кг веса пациента в месяц... Меньшая дозировка для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней работать не будет... Это очень дорого, хотя эта формула используется во всём мире. Как альтернатива- ВМИГ. Здесь дозировка меньше. В среднем 1,5 гр 10% р-ра через день. Есть кому требуется больше, вероятно есть и меньше... Пожалуйста , не экспериментируйте над собой, не понимая принципа работы лекарств. И вы эффекта не получите, и иммуноглобулины дискредитируете...

Давайте с обсуждениями уйдём с этой ветки. Не будем засорять тематическую ветку не нужными топиками...

И наши врачи тоже таки же "умные". Посмотрели результаты последнего МРТ. Прогрессирования нет. Решили лечение иммуноглобулинами отменить. Мол А зачем, прогрессирования-то нет. Вот если вновь будет, то приезжайте к нам, мы вам прокапаем. А то что я 9 лет капал только для того, чтобы не было прогрессирования, до них что-то не доходит, или делают вид что не доходит...

Где бы найти почитать эти директивы...

Организм человека устроен так, что когда тест заполосатится, иммунная система резко слабеет, чтобы не было отторжения . И РС резко сбавляет обороты. Очень вероятно что и у тебя прогрессирование остановится. Почитай в интернете про ВВИГ, Протокол ведения больных РС. Там они назначаются именно тем, у кого тест полосатый. А ВМИГ это те же ВВИГ. Если будешь говорить с врачами, то сама подготовься. Сама пойми что можно а что нельзяя. И почему...

Разницы нет. Главное поглубже в мышцу, В мышечной ткани находится гематолимфатический барьер. С него начинается иммунная система. В бедро колоть надёжней, потому что вверху много лимфатических узлов. И содержимое в/м укола быстрее попадёт вместе с внутритканевой жидкостью в иммунную систему. Но это мои теоретические рассуждения. Я колол и в ягодицу, и в бедро, разницы не ощущал...

Вам следует проверить сосуды питающие голову кровью. Симптоматика подходит...

К сожалению и такое может иметь место. Сейчас ВМИГ входят в перечень жизненно важных препаратов. Производитель не имеет права назначать им рыночную цену. Но в этом году в этом перечне уже нет названия иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. А в следующем году жизненно необходимыми сделают ВВИГ, а про ВМИГ забудут. А потом будут утверждать что ВМИГ не входят в государственное регулирование цен. И задерут как в Европе, в 5 раз, обозвав ВМИГ - ПКИГ. Это я уже наблюдал когда из программы ДЛО удалили все ВВИГ всех производителей, кроме немецкого пентаглобина, самого старого и аллергенного. Поставив цену выше самых современных ВВИГ. Лечат нас сейчас не врачи а фармацевты. У них деньги. А деньги сейчас решают всё.

Готовящиеся проводить КИ, почитали нападки на меня на форуме и попросили не беспокоиться. Сообщили, если будут проводить КИ, то обойдутся без моей помощи. Так и закончилась эта эпопея. Что-то они там делают, но я , понимая что большой помощи не окажу, в их дела не вникаю.

Написать на форумах можно всё что угодно, не неся ни какой ответственности. Практическое применение и положительный результат венец всяких теоретических измышлений. А этого у Андрея нет. Значит и ни каких реальных разработок тоже нет.

Я много писал про ошибки, допущенные Казанскими врачами при назначении терапии РС ВМИГ. Ека, как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю? А ведь врачи рекомендовали колоть именно так. Они у тебя просто не работали бы. И ты заменила бы их при первой возможности. И ещё. А чем я отличаюсь от всех вас кто колет ВМИГ. Для меня лично - что признают это лечение, что не признают, всё едино. Мне не так много жить осталось. На мой век ВМИГ хватит. А то что я о них усиленно рассказываю, так мне просто больно читать, когда больные остаются совсем без лечения. Ведь ни кого ни кто не призывает бросить колоть рекомендованные и бесплатно выдаваемые препараты, и бежать в аптеку, платить деньги и колоть ВМИГ. Назовите мне хотя бы одного, кому и на бетаферонах было хорошо, но он стал покупать и колоть ВМИГ... Или коробит заявление врачей что от ППРС нет лекарств. Это полное непонимание течение болезни, и что такое ППРС. А я утверждаю что ВМИГ, да и ВВИГ справятся с этим течением не хуже чем с ВПРС. Но утверждают что и ВПРС не лечится. Но у меня ВПРС уже лет 10... И на донорских иммуноглобулинах стойкая ремиссия. Я что. Должен молчать и потакать вранью? Я человек военный. Меня не так учили..

Процентов 10 больных РС посещает форумы больных РС. Значит только эти 10% ищут возможность самостоятельно улучшить своё здоровье. А остальные 90% подняли ручки и отдались своим неврологам. А районные неврологи по закону ни чего делать не имеют право. Только направление в кабинет РС. А обострения быстротечные. день просрочки чреват новой бляшкой... Вот поэтому я и против этих кабинетов РС. А 10% я взял из того, что у нас в городе 12 больных РС. Я один на форумах. В крае 300. На форумах знаю лишь 3-их. Значит все остальные сдались врачам.

Мне лично совершенно до лампочки в какую линию попали ВМИГ. Для меня, да и для вас тоже, важно чтобы лечащие неврологи имели право назначать больным РС дешёвые ВМИГ, а не отсылать в центры или кабинеты РС, за тридевять земель, чтобы им там назначили дорогие интерфероны бета с эффективностью 18 - 30- %. Пусть дорогие препараты назначают в центрах а дешёвые ВМИГ пусть назначает районный невролог. Но это мечта. А мечтать, как известно не вредно...

Нет, не путаешь. Диссертацию писали и проверяли тоже люди. А людям свойственно ошибаться. Ошибка 1. В диссертации отсутствует разъяснение как вообще работают в организме ВМИГ в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней, и в частности рассеянного склероза. 2. Весь акцент сделан на лечение РРРС, Тестировались только больные с РРРС, А эти больные не чувствуют момент , когда работают ВМИГ а когда их в организме уже нет. 3. Поэтому дозировка взята с потолка. Тогда вообще не ставился вопрос о полной остановке прогрессирования РС. Золотым стандартом считался бетаферон , со своим 30% коэффициентом эффективности. И если его достигали на других препаратах, это уже был успех. Произошло случайное стечение ряда обстоятельств. - до начала применения ВМИГ я 9 лет был на ВВИГ. В это время у меня произошёл переход из РРРС в ВПРС. Я , подбирая минимально достаточную дозу дорогих ВВИГ Физически стал ощущать когда ВВИГ работают, а когда начинается прогрессирование болезни и требовалось срочно капать новую дозу. Это возможно почувствовать только при одном аутоиммунном заболевании - рассеянном склерозе и то в стадии ВПРС. Потому что аутоиммунная реакция протекает в ЦНС и не в виде обострения а в виде прогрессирования. - При тестировании ВМИГ мне оставалось только перенести свои ощущения с ВВИГ на ВМИГ. Что я и сделал. И оказалось что 1 доза ВМИГ держит меня около 50 часов. Точно так же как и 100 грамм октагама держали 8 суток, Осталось только этот результат осмыслить и применять на практике. - Ну а потом об этом я рассказал на форуме. Появились последователи. Появились те, кто тоже чувствовал когда ВМИГ в их организме работают а когда уже нет. И так прошло уже 3 года . У меня ни разу не было ухудшения связанного с прогрессированием РС и второго аутоиммунного заболевания - артрита крупных суставов...