Валерий

Значит надо ждать. И готовиться что будешь говорить неврологу на МСЭ. Н-р что такое императивные позывы. Как часто бывают. и вообще что это такое. Это один из сильных инвалидизирующих признаков. Один из старлеев на МСЭ сказал что императивные позывы у него бывают раз в неделю. И всё стало ясно. Симулянт.

Катя, неужели ты думаешь что весь свет сошёлся на этом форуме. Я ещё на четырёх общаюсь. И там посещаемость значительно выше. И в ЛС каждый день пишут. Знаешь. Работают ВМИГ. И очень даже не плохо. Этот форум при мне открывался. Я привык к нему. вот он и остался у меня в списке посещаемых. Но на других форумах такой злой команды нет...

Из какой поликлиники тебе давали направление на МСЭ. Кто заполнял посыльной лист? Может там что-то не полностью заполнили? Для ФСБ как укажут в посыльном листе так МСЭ решит. А если оформлено не правильно, то спихнули в вышестоящий МСЭ. мол, пусть там разбираются.

В России 87 тысяч больных РС. И только часть из них бесплатно получает препараты патогенетической терапии. Я знаю как помочь людям которые остались без лечения. Я сам этой бесплатной терапии не получаю , но нашёл выход. Но по вашему мнению я должен молчать и ехидненько улыбаться, мол какой я умный. Другим плохо а мне хорошо. Я к такому с детства не приучен. Привык помогать людям.

Каждый день появляются новые больные РС. Мне много пишут в ЛС. И вопросы повторяются. А мои топики в темах, где я рассказывал раньше о методике лечения РС иммуноглобулинами найти не возможно. Именно вашими стараниями. Вы вредите не мне. Вы вредите тем. которые в поиске лекарств, когда ни что другое им не помогает. Это называется вредительство...

Информация про иммуноглобулины мне уже не нужна. Я своё лекарство нашёл. Я на иммуноглобулинах уже 13 лет. И надеюсь продержаться ещё много лет

Даже нужно. От метаболической сосудистой и витамино терапии нас ни кто не освобождал. И лечиться лучше не курсами в стационаре, а дома. Круглый год. По самочувствию. Проколол В-12, затем церебрализин, затем В-1 , затем что-нибуть сосудистое. Ну и таблеточки разные. У меня сердечных (много много) У нас мозг повреждён. Ему нужно усиленное питание. Ну а ВМИГ сами по себе. Без перерыва, А у меня ещё и имунофан. тоже без перерывов , через день... Так и живём.

В какой-то момент, после запуска новой линии, в аннотации о РС ни чего не было сказано. А потом появилось вновь. Лет 30 назад, когда эта запись впервые появилась, ни каких ПИТРС и КРАБов не существовало. И когда я стал тактивин колоть ни каких доступных препаратов для лечения РС не было. Но для меня тактивин сыграл очень важную роль. Он каким-то образом, ни где об этом не упоминается, остановил спастику. Именно она давала больше инвалидизации чем все остальные симптомы вместе взятые. Это было в дебюте заболевания. И потом, много раз старался перестать колоть тактивин. И спастика возвращалась вновь. И колю я с 1995 года. Потом тактивин пропал. Но , совершенно случайно, в Москве. я общался с разработчиками Имунофана. Они заверили что Имунофан - синтетический аналог тактивина. Я просто запомнил эту информацию. Но колол тактивин. А когда тактивин пропал. стал покупать имунофан. И точно так же колоть его в живот инсулиновым шприцом. Что и делаю по сей день. А вот что написано в аннотации при крайних стадиях болезни, я ещё до этого не дожил. Рекомендуют гормоны колоть вместе с тактивином. Наверно это было актуально. Но сейчас я колю ВМИГ, они и как гормоны и как иммуномодулятор сразу работают. Но это реальный рецепт для крайней стадии болезни. К сожалению другого наша медицина ни чего не предлагает.

Оно конечно, Куда уж мне...

Уточните, пож. Чем отличается клиническая картина в динамике и результаты МРТ в динамике РРРС от ВПРС ?

Да это не я считаю... А вы, вероятно, эту статью не осилили? http://nevro-enc.ru/zabolevaniya-nervnoj-sistemy/demielinizirujuwie-zabolevanija/rassejannyj-skleroz.html

Очень хочется узнать, по каким признакам врач при осмотре определит какое течение болезни у пациента?

То что я говорю, работает и на тебе и на мне. А то что говорит Иливес, можно подтвердить только на вскрытии. Только мои слова не моё открытие. Это обще приятое понимание.

А вы уверены что им правильно поставлена фаза течения РС? Вы можете за это поручиться?

У кого ВПРС. и кто колит или капает донорские иммуноглобулины, тот может подтвердить что при окончании срока действия введённой ранее дозы иммуноглобулинов, очень быстро развивается симптоматика РС. Миелин только начинает разрушаться, а пациент уже ощущает что пошло прогрессирование болезни. Все органы работают. Новых бляшек не образовалось, а больному уже плохо. Это и есть отравление ЦНС продуктами распада миелина. Ни врачам, ни больным РС которые не чувствовали как это жить без постоянного нахождения под кайфом, не понять то чувство которое испытывает пациент когда у него резко, в течении нескольких часов возвращаются симптомы РС. И так же резко они пропадают когда капаем или колем очередную дозу донорских иммуноглобулинов. Этого чувства лишены больные в стадии РРРС. ГЭБ не даёт сразу , вновь появившимся АИ клеткам проникнуть в ЦНС. А вот у кого ВПРС или ППРС это чувствуют отлично...

http://nevro-enc.ru/zabolevaniya-nervnoj-sistemy/demielinizirujuwie-zabolevanija/rassejannyj-skleroz.html Вот вам статья. А это выдержка из этой статьи : Взаи­модействие NO со свободными кислородными радикалами, продуктами перекисного окисления липидов приводит к образованию токсичных для нервной системы веществ, а взаимодействие их с рецепторами глутамата - к слутаматной нейротоксичности. Вследствие этого углубляются нарушения проницаемости ГЭБ, активируются В-клетки и все составляющие гуморального имму­нитета, система комплемента, а также моноциты/макрофаги.

Одним из симптомов РС - шаткость походки, двоение в глазах. Быстрая утомляемость. Объясните, что это?

В то время, когда Гусев монографию писал, компьютеров в России не было. Эта книга есть в библиотеке...

Я изучал РС ещё по монографии проф. Гусева. Там чётко разъяснялось что такое ППРС, ВПРС и РРРС в зависимости от состояния гематоэнцефалического барьера. Болезнь появляется в детстве до 15 летнего возраста. Пока активен тимус. Но болезнь не проявляет себя , потому что ГЭБ не пропускает аутоиммунные лимфоциты в ЦНС. В крови они есть. а до миелина добраться не могут. Если барьер стареет и изредка открывается, это и есть РРРС с редкими обострениями. Может приоткрываться чуть-чуть. Тогда дело до обострения не доходит, но не большая часть АИ тел добирается до миелина и мы чувствуем отравление продуктами распада миелина. Но это не обострение. Это отголоски возможного обострения. Именно в этот момент и нужны ПИТРС. Копаксон и его аналоги гасятся на АИ телах находящихся в крови, Бетаферон, основная его задача улучшить работу ГЭБ. И он её выполняет. Поэтому после того, как копаксон уже не работает. Бетаферон ещё несколько лет работу ГЭБ поддерживает. Но это лишь в том случае, если есть что поддерживать и улучшать. Почему-то этот переходный период стали называть ВПРС с обострениями... Но классический ВПРС - это прогрессирование без обострений. ГЭБ устал, постарел, перестал работать. АИ тела из иммунной системы через кровоток , без каких либо ограничений попадают в ЦНС. Но так как эти тела в крови не накапливаются, а вырабатывается их в единицу времени мало, то и миелин они разрушают мало. При доброкачественном течении меньше. чем организм в состоянии этот миелин восстановить. Но Разрушение миелина то идёт. Продукты его распада мозговое вещество постоянно травят. Пациент это ощущает. Мозговое вещество усиленно деградирует. Это и есть ВПРС. Новые врачи, придумывают новые объяснения течениям РС, Но я с ними не согласен. Я верю теории развиваемой Гусевым. Если кто-то , на пальцах. сможет объяснить в чём это понимание не верно. с удовольствием послушаю.

!

Большинство специалистов поддерживают аутоиммунную версию рассеянного склероза. Но это сложно для понимания. А тут ещё и донорские иммуноглобулины помогают. А они призваны лечить инфекционные заболевания... Проще всего , показать на иммуноглобулины и сказать - помогает, значит инфекция. А глубже думать - это сложно... Тут надо говорить про гомеостаз, Про барьеры, про поддержание постоянства состава жидкостей в органах организма... Но это же думать надо, а ещё и иммунологию понимать. Вот потому врачи и не признают иммуноглобулины. Видят что работают, а как- не понимают. Потому и считают что это инфекционное заболевание... Да и есть для лечения РС другие лекарства, Бетаферон, Ребиф, копаксон... Зачем что-то новое придумывать...

Включил компьютер, думаю спрошу как реагируют в других регионах России. .. А тут вы с вопросом. Но сначала я спрошу. В данный момент у меня усилился звон в голове. Отекли руки, нижние зубы давят друг на друга. В общем тяжесть во всём теле. Я этот симптом более 20 лет знаю. Это магнитная буря. Сгущение крови. Ухудшается отток от органов. Всё тело как-бы отекает ( такое ощущение) Но это ни как не связано с приёмом иммуноглобулинов. В 2000 году , ни о каких иммуноглобулинах и разговора не было, а я эту симптоматику сильно чувствовал. Тогда аминалон меня спасал. Съем 2 таблетки. и сразу ощущаю отток крови, всё возвращается на руги своя. Так кто-то ещё чувствовал сегодня тяжесть в мышцах? Временно. проходяще. На счёт реакции не жару: Врачи это объясняют так- При прогрессировании РС, миелин активно разрушается, истончается. Бляшек новых вроде и нет, организм успевает восстановить миелин. Но плёночка тоненькая, при нагревании она плохо выполняет свои функции по отражению нервных импульсов от стенок ( Это как волновод, нервные импульсы передаются ни как по проводам, а как по волноводам). В старину одним из критериев постановки диагноза РС был симптом горячей ванны. Я такое испытал. В ванну залез, а вылезти из неё не могу. Все мышцы отключились... Но при длительном приёме донорских иммуноглобулинов этот симптом пропадёт полностью. У вас не будет разрушаться миелин, тонкие плёночки станут толстыми и на повышение температуры организм реагировать не будет. Проверено на себе... Но всё-равно, в горячую ванну не залезаю. Сауну не посещаю.

Я долго удивлялся куда подевались с форума те. кому за 60. А потом пообщался с тремя, с кеи общался раньше. И у меня сложилось мнение что при длительном сроке болезни. на всех официальных ПИТРС, прогрессирование всё равно идёт . А многие после постановки ВПРС и вообще без патогенетической терапии остаются. И у них, из-за хронического отравления продуктами распада миелина появляется состояние эйфории. Человек лежит в кровати, и своей жизнью доволен. Его всё устраивает. Другой с ходунками по квартире еле двигается. и тоже ни чего ему не надо. Ни какого лечения не надо. Ему и так хорошо. Вот потому и не нужен им форум. Им и так хорошо. Я же писал. До начала приём ВВИГ, у меня было ощущение что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера. Это же и врачам говорил. Они верили . и говорили . а зачем тебе ПИТРС, если и так у тебя нет ухудшения. И только анализируя показатели за прошедший год. становилось понятно что за год и ходить стал в три раза хуже, и память . особенно кратковременная ухудшилась. И многие симптомы РС стали более активны. А после того, как стали мне капать ВВИГ, как бы из спячки вышел. Стал понимать и различать всю симптоматику. То что связано с бляшками в ЦНС, осталось. Всё что от хронического отравления - пропало. Со временем и память восстановилась. Я уже не верю себе. Спрашиваю жену- есть ли ухудшения за прошедший год - Говорит нет. А мне кажется есть. Просто возрастные изменения появляются. Вырос животик, Лень нагнуться лишний раз... Но РС у меня стоит.

Я много читаю. И часто информация кажется не столь важная чтобы оставлять на неё ссылку. Но иногда, может и через месяцы, она оказывается нужной. В большинстве случает цитирую её по памяти. Так что, ссылку ищите сами...