Валерий

Поздравляю. последнюю точку в олимпиаде поставили наши хоккеисты. В 4 периоде забили решающий гол. Счёт 4:3. Мы чемпионы... В 3 периоде при счёте 2:3 в пользу немцев, за 2 минуты до конца матча мы остались в меньшинстве. Аж сердце закололо от безысходности. Но в меньшинстве наши смогли сравнять счёт. А в дополнительном периоде смогли первыми забросить шайбу. Точно напьюсь...

А вы обратили внимание на слова в статье: Митоксатрон оказывает положительное воздействие на течение болезни в краткосрочном периоде . До двух лет... Правильно. До 2 лет ни обострений ни прогрессирований не будет. Но за эти 2 года все органы в в организме так разрушатся, что человек становится глубоким инвалидом. Я встречал таких. У двух артрит. Сейчас лежачие. У одного заболевания крови. И там и там лечили малыми дозами гормонов. До 2 лет они были активны, вначале даже хвалились какое хорошее лекарство им подобрали. А после 2 лет даже плакать уже не могли. Всегда думайте и анализируйте чем вас собираются лечить и что с вами будет в отдалённой перспективе... А у меня ведь тоже был аутоиммунный артрит. и вместо внутрисуставных уколов мне рекомендовали малые дозы гормонов. Я попросил подумать. Подумал и отказался. И, совершенно случайно, после первой капельницы ВВИГ, которым мне стали лечить рассеянный склероз, боль в суставах полностью пропала.

А вы считаете К Р А С И В О назначать больным людям препараты, которые вообще работают лишь на 18% (Аванекс). Или считать золотым стандартом Бетаферон с его 30% эффективности, при таком большом количестве побочек... Надо быть честным, хотя бы между собой. Да, врачи и фармакологи на нашей болезни жируют. И что, я обязан об этом молчать?

Я стал к вит D присматриваться. Опасения есть что образуются камни в почках. Не даром в противопоказаниях пишут что надо пить много воды... Но. При употреблении вит. уменьшилась аллергическая реакция на пищевые продукты которые для меня являются аллергенами. Уменьшилась ломкость, истончение ногтей и разрушение эмали на зубах от кислого, сладкого. Эффект одинаковый, когда я несколько часов нахожусь под солнцем или пью 10000 витамина. Значит что-то в этом есть...

Да. Аксоны растут и нервные клетки восстанавливаются. Но рассеянный склероз постоянно прогрессирующее не излечимое заболевание. И миелин без патогенетической терапии разрушается на много быстрей чем он восстанавливается. Ну и ни какие аксоны не восстановятся на месте соединительной ткани (бляшки). Главная задача на сегодняшний день не допустить разрушение миелина, а не придумать как его восстановить. Кто говорит о восстановлении, тот элементарно не понимает что такое рассеянный склероз.

Каждый день читаю форумы про РС. Их в сети много. Но я выбрал для себя три, и их постоянно просматриваю. Когда становится невтерпёж, отвечаю, пишу свои сообщения. Так получилось что судьба свела меня с донорскими иммуноглобулинами. Сначала 9 лет с ВВИГ. Капать начал их тогда, когда врачи уже закрыли на меня глаза. И первую группу дали бессрочную. И у жены, после беседы с ними глаза были красные и мокрые. Тут ещё два инфаркта присоединились. Ну какой я жилец. Назначая ВВИГ главный невролог , подписывая заявку говорил: Ну на годик. Не обеднеем. А тут получилось что с первой капельницы я стал чувствовать донорские иммуноглобулины. Мне было уже 53 года. Конечно у меня уже был ВПРС. Хотя писали РРРС. Так положено. У нас считается что ВПРС, как и ППРС на терапию не отвечает и потому лечить бесполезно. А у меня ответил. Прошёл артрит крупных суставов. Пропали многие симптомы РС. Онемение участков кожи, шаткость походки, глаза на место встали. Просто стал чувствовать себя значительно лучше. Через год опят мед. комиссия. Давать или не давать. Ну я подготовил целый доклад. Сравнение что со мной было год назад и что стало. Комиссия решила продолжить эксперимент с ВВИГ. И так прошло 9 лет. Сменилось руководство неврологии в крае. Краевое начальство начало требовать чтобы перевели меня на ПИТРС ( ВВИГ) не входят в программу 7 нозологий, а приобретались за счёт краевого бюджета. Я понимал что всю жизнь выдавать дорогие ВВИГ мне не станут. И так, за 9 лет краевой бюджет потратил на меня 10 миллионов руб. Но жить-то хочется. По нескольку часов в день стал изучать эту болезнь. Перечитал всю доступную литературу по иммунологии и неврологии касающихся аутоиммунных заболеваний. Очень заинтересовали статьи и диссертация казанских врачей о применении ВМИГ в лечении РС. Сначала не поверил. Но когда мне не поставили очередную дозу ВВИГ, купил в аптеке ВМИГ и стал колоть. Нюанс в том, что казанцы тоже свято верили что при РС лечить можно лишь стадию РРРС. И на пожилых уже не обращали внимания. Их в свои эксперименты не брали. Но оказалось что именно при ВПРС , когда совсем не работает ГЭБ, нервная система мгновенно чувствует есть в крови АИ тела или их нет. Я это чётко понял в экспериментах с ВВИГ. Там для меня стало ясно что капельница в 400 грамм 5% раствора ВВИГ работает в остановке прогрессирования РС 32 дня, 200 г 16 дней 100 г - всего 8 дней. И это я проверял многократно. Я научился чётко ощущать когда надо срочно капать очередную капельницу. И не по графику . а по самочувствию. И вот это ощущение я хорошо запомнил. Когда стал колоть ВМИГ, ( в перерыве пока не было ВВИГ, ) я понял что ВМИГ работают точно так же, но время работы иммуноглобулинов от одного укола всего 50 часов. Стал колоть по 2, 3 дозы одновременно. Но время увеличилось всего на 3-5 часов. Понял, что моя минимально достаточная доза, при моём течении и агрессивности РС 1 укол (доза) через день. А Казанские врачи рекомендовали и сейчас рекомендуют колоть через 2 дня на 3, в зависимости от веса пациента 1 дозу или 2 сразу. Но мне это не подходило. Наверно это не подходило и некоторым другим кто у них лечился. Поэтому их методику быстро забыли. Не у всех пациентов она работала. Зная правильный ответ задачи, я стал искать решение, Почему, каким образов высокие дозы донорских иммуноглобулинов , как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают прогрессирование РС. Оказалось что не только РС, но и многих других АИ болезней. В одной публикации читал что 2/3 вырабатываемых в мире ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней. А сейчас их зарегистрировано около 100. Но я ни где не нашёл однозначного ответа на вопрос о механизме воздействия донорских иммуноглобулинов на процесс остановки АИ болезней. Но если долго мучиться, что-нибудь получится. И как-то , после длительных раздумий, мне приснился сон. О ГЛБ (гемато лимфатическом барьере) . Как с помощью его происходит постоянное тестирование наличия иммунных тел в крови. Когда, после капельницы, их уровень высокий, иммунная система новые не вырабатывает. А при стрессах или кровопотери, выброс иммунных тел резко увеличивается. И если ввести донорские иммуноглобулины не в кровь, а непосредственно в ГЛБ, то на входе лимфатической системы уровень иммунных тел резко увеличится. Выработка своих прекратится, Аутоиммунных тоже не будет . АИ болезнь останавливается. Ну а потом , мне , как и большинству пожилых больных с РС, выдачу бесплатных препаратов патогенетической терапии прекратили. Под надуманным предлогом... Но я не сопротивлялся. Я знал что у меня есть альтернативное лекарство и главное я понимал что оно работает и как работает. Вот уже четвёртый год я на ВМИГ. Пару раз , сознательно, увеличивал время между уколами. И каждый раз появлялось ощущение отравления ЦНС продуктами распада миелина. Значит иммунная система на стрёме. Ждёт когда уровень иммуноглобулинов в крови снизится, чтобы начать вырабатывать свои. Один раз, после сильного стресса (смерть брата) , прогрессирование началось не по плану. Но я быстро его погасил проколя ВМИГ каждый день по 1 дозе. Я не буду озвучивать свою версию, почему официальная медицина воспринимает ВМИГ как плацебо... Главное это работает на мне , работает у многих, кто по моей подсказка стал колоть ВМИГ.И работает не на 30%, как у считающимся золотым стандартом бетаферона, значительно выше. У меня за 3 года начиналось только одно прогрессирование и то совершенно предсказуемо. Здесь очень важно чтобы ВМИГ принимали, понимая принцип их работы. Почему нельзя делать перерывы и уменьшать дозировку.

Я написал что излечение не возможно - не для того чтобы кого-то испугать. Наоборот. чтобы не теряли время на ожидание что вот вот появится таблеточка, выпил её и здоров. С РС можно жить. Придумано много лекарств которые останавливают прогрессирование болезни. И если вовремя их начинать применять, то жить можно долго и счастливо. Беда в том, что их реально нужно подбирать. Кому-то идёт копаксон, кому-то бетаферон, кому-то геления. Каждый год появляются новые препараты, более эффективные. Все мы разные. Иммунная система у всех разная. Потому и лечение разное. Ну а опустишь руки, болезнь быстро приберёт к себе. Когда идёт прогрессирование болезни, когда организм постоянно под кайфом от продуктов распада миелина, всё время кажется что хуже тебе не становится, и сегодня тебе лучше чем вчера. Но стоит сравнить своё самочувствие год назад и сегодня, понимаешь как много потерял за этот год. Что мог ещё тогда, и что можешь сейчас. Всё это я рассказываю по своим ощущениям. Я это пережил. Поэтому и рассказываю. ,

Рассеянный склероз - это органическое поражение спинного и головного мозга. Понимаете, органическое. Это изменение в составе вещества. Бляшка, это не просто прыщик, который сегодня есть а завтра пропадёт. Бляшка - это кусочек нервной ткани которая разрушилась и превратилась в соединительную ткань. Понимаете, не стало этого кусочка. Раньше был а теперь не стало. Так что, и как надо лечить, чтобы вновь этот кусочек нервной ткани воссоздался из ничего, из соединительной ткани... Это как был палец на руке, его оторвало, и теперь сколько не лечи - палец не вырастет. Вот поэтому специалисты прекрасно знают причину РС. Но вылечить его не могут, и ни когда не смогут. Потому что это ОРГАНИЧЕСКОЕ поражение.

11 правильно. Но не знал я что нос и уши растут всю жизнь...

Ещё 20 лет назад, когда ПИТРС для смертных были недоступны, мне врач, хороший, думающий специалист, объяснила что плазмаферез хорош сразу после гормонов. Он убирает из кровотока, как она выразилась, гормональные хвосты. И время восстановления после обострения резко уменьшается. Но плазмаферез не является лекарством. Он уменьшает лишь в крови концентрацию аутоиммунных клеток. Но при этом уменьшается количество иммунных клеток, количество жизненно важных для организма составляющих плазмы крови... При этом увеличивается выработка новых иммунных тел, а вместе с ними и аутоиммунных. Получается замкнутый круг. Как я понимаю, плазмаферез делают когда под рукой нет ни чего другого чтобы улучшить самочувствие пациента. Но при этом, кратковременный эффект налицо. Был со мной такой случай. Кроме РС у меня артрит крупных суставов. Положили в клинику. Обострения вроде нет, но болит всё . Еле хожу от болей в коленях. Титаренко старший, назначает плазмаферез. И произошло чудо. Боль в суставах пропала. По лестнице с радости стал носиться как угорелый. Увидел меня Титаренко и отменил плазмаферез. Я к нему. Он и говорит. На этой процедуре мы теряем больных. Не всегда она приносит только помощь. Хорошего помаленьку. Я понял, Плазмаферез не простая процедура, и увлекаться ей не надо, тем более что сейчас стали доступными и другие препараты для лечения аутоиммунных болезней.

Давайте рассуждать. Высокие дозы донорских иммуноглобулинов, как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают выработку своих аутоиммунных иммуноглобулинов. А нет их, нет и разрушения миелина, нет и обострений, нет и новой неврологической симптоматики. Теперь отойдём чуть в сторону. - При РРРС: Если мы иммуноглобулины или копаксон раньше не кололи - Аутоиммунные тела скапливаются в крови. Но ГЭБ здоровый , он не пропускает их в ЦНС. При сбое ГЭБ вся накопившаяся масса АИ тел попадает в ЦНС и активно разрушает миелин. Гормоны в этом случае гасят само воспаление , усиливают ГЭБ, супрессируют иммунную систему. Обострение гасится быстро. Если мы начинаем колоть или капать иммуноглобулины, то мы только отрезаем поступление новых, а старые, что длительно копились в крови, будут продолжать разрушать миелин пока все не погасятся. Да. обострение закончится быстрей чем без всякого лечения, но всё равно это долго, и тем более дольше чем от гормонов. - Но иммунная система активно реагирует на состояние организма. При ВПРС АИ тел вырабатывается мало. прогрессирование идёт но медленно, Организм успевает залатать дыры от в мелких очагах разрушения. Новых бляшек не образуется. Но Миелин всё равно разрушается. Продукты его разложения отравляют ЦНС. Ускоренно идёт деградация мозгового вещества, Уже не от АИ тел, а от отравления... Поэтому и при ВПРС нужна патогенетическая терапия. Но теми препаратами, которые не завязаны с состоянием ГЭБ. Такие есть и среди новых, та же геления, или иммуноглобулины. Но и при ВПРС могут быть резкие обострения болезни. При стрессе организм готовится к войне. Мобилизует все резервы. резко возрастает производительность иммунной системы. Иммуноглобулинов вырабатывается во много раз больше. И аутоиммунные прямиком направляются в ЦНС. ( ведь ГЭБ при ВПРС не работает). Происходит классическое обострение РС. И во это обострение донорские иммуноглобулины гасят легко. Они просто перекрывают выработку новых. Пропадают аутоиммунные имуноглобулины, обострение быстро затухает. Вот с этим обострением я столкнулся совсем недавно. У меня ВПРС уже лет 10. И всё равно стресс по случаю смерти брата обострение организовал. Но повышенные дозы ВМИГ за пару дней всё восстановили. Как вы видите, не всё так просто, но всё объяснимо, почему одним донорские иммуноглобулины помогают а другим нет. Да ВМИГ это самое безвредное лекарство из всех ПИТРС. Но и его надо принимать с умом. Потому я и пишу. Учите матчасть. Прежде чем заниматься лечением, и не только самолечением, нужно понимать как работают назначенные вам ПИТРС. Какие будут работать при вашем течении болезни, а какие нет. Можно всецело доверяться врачам при лечении временных болезней, тот же грипп. Даже воспаление лёгких. Врач нужные процедуры провёл, больной выздоровел. А РС ему не интересен... Он не излечим. И как видите постоянно меняет своё течение, за которым ни один врач в реальном времени уследить не сможет. Потому СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ,

На иммуноглобулинах я уже 13й год. Врачи ставят ВПРС в стадии ремиссии. Про РС можно было бы и забыть. Но он о тебе не забывает. Неделю назад в Сибири умер мой младший брат. Инфаркт. Внешне я к этому отнёсся спокойно. Но это был скрытый стресс. Переговорил по телефону с его женой, выслал денег. А на второй день меня повело. В глазах задвоилось и пелена. Ходить только по стеночке. Стало сложно выговаривать слова. Если бы у меня не было РС, то можно диагностировать посстрессовое состояние. Но я это понял как посстресовое обострение РС. Под рукой ВМИГ. Решил увеличить дозу до одной в день. Но про имунофан забыл. Я его колол в промежутках между ВМИГ. Утром встал, спина колом. Мышцы напряжены и болят. Вспомнил про имунофан. Ведь я его колю чтобы спастики не было. Проколол имунофан, через 6 часов спине стало свободней, а потом и совсем спастика пропала. Через 4 дня от усиленной дозы ВМИГ пропало обострение От имунофана пропала спастика. Каждый из этих препаратов работает сам по себе. ВМИГ контролируют прогрессирование РС, а имунофан - каким-то образом контролирует спастику. Очень бы хотелось чтобы кто-то , при невозможности быстро прокапать гормоны при начинающемся обострении, прокололи бы 5-10 уколов ВМИГ. Я уверен во многих случаях они заменят гормоны. И вреда ни какого.

Я там выше писал как живу с этим уже много лет. Элементарная вода с очень малой дозой дюфалака. Всё прекрасно работает. А если долго ждать, тоже всё выйдет само, но в виде диареи. Пойдёт воспаление кишечника. Потом долго восстанавливаться.

А мои объяснения выше вы категорически отвергаете?

Мне уже 67. Более 25 лет читаю, изучаю, наблюдаю Рассеянный склероз. Я прошёл через все стадии. Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии. Т.Е. он вроде есть но его вроде и нет... Это очень многоплановая болезнь. Мало пишут что при разрушении миелина, продукты его распада ядовиты для ЦНС. При ВПРС происходит медленное разрушение миелина. Организм справляется с этим и успевает восстановить новый, до момента образования в ранке соединительной ткани (шрама, бляшки). Но отравление организма - то идёт. И эти яды, а они находятся в ЦНС, способствуют дегенерации мозгового вещества. Без всяких бляшек мозг сохнет и деградирует. Вот потому при плохой патогенетической терапии, новых бляшек нет, а постоянная симптоматика присутствует и нарастает. . Я всё это проходил , всё испытал на себе. Может это и не так, потому что объяснение приходится подгонять под готовый ответ. Но я думаю что это так...

Я дважды сдавал. Но её назначали врачи. Так и называется Иммунограмма. Показывает уровень иммуноглобулинов в крови. На ВВИГ у меня был чуть завышен, на ВМИГ чуть ниже среднего. Но всё в пределах нормы. иммунограмма.tif Иммунограмма (2).tif

Нет. Любая в/м инъекция будет, первоначально, проходить через ГЛБ, а потом уже попадает в кровь. И ВВИГ, тоже через ГЛБ попадают в кровь, но очень медленно, малыми дозами. И иммунная система тестирует - какой уровень иммуноглобулинов в крови. При низком уровне - выброс в кровь своих иммуноглобулинов увеличивает. При высоком - уменьшает. При каком-то критическом, вообще прекращает выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов, в том числе и аутоиммунных, нацеленных на миелин. Вот нам и нужно определить этот критический уровень. И нужно вводить столько, чтобы иммунная система была постоянно выключена. А если будете вводить в/в или в/м даже чуть ниже этого уровня, сразу теряется смысл такого лечения. АИ иммуноглобулины будут вырабатываться, попадать в кровь, и прогрессирование АИ болезни будет продолжаться.

Если вы желаете заниматься лечением самодеятельно, то хотя бы разберитесь, почему ВВИГ назначают в дозе ( в пересчёте на сухое вещество) не менее 0,2-0,4 г на кг веса пациента в месяц... Меньшая дозировка для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней работать не будет... Это очень дорого, хотя эта формула используется во всём мире. Как альтернатива- ВМИГ. Здесь дозировка меньше. В среднем 1,5 гр 10% р-ра через день. Есть кому требуется больше, вероятно есть и меньше... Пожалуйста , не экспериментируйте над собой, не понимая принципа работы лекарств. И вы эффекта не получите, и иммуноглобулины дискредитируете...

Давайте с обсуждениями уйдём с этой ветки. Не будем засорять тематическую ветку не нужными топиками...

И наши врачи тоже таки же "умные". Посмотрели результаты последнего МРТ. Прогрессирования нет. Решили лечение иммуноглобулинами отменить. Мол А зачем, прогрессирования-то нет. Вот если вновь будет, то приезжайте к нам, мы вам прокапаем. А то что я 9 лет капал только для того, чтобы не было прогрессирования, до них что-то не доходит, или делают вид что не доходит...

Где бы найти почитать эти директивы...

Организм человека устроен так, что когда тест заполосатится, иммунная система резко слабеет, чтобы не было отторжения . И РС резко сбавляет обороты. Очень вероятно что и у тебя прогрессирование остановится. Почитай в интернете про ВВИГ, Протокол ведения больных РС. Там они назначаются именно тем, у кого тест полосатый. А ВМИГ это те же ВВИГ. Если будешь говорить с врачами, то сама подготовься. Сама пойми что можно а что нельзяя. И почему...

Разницы нет. Главное поглубже в мышцу, В мышечной ткани находится гематолимфатический барьер. С него начинается иммунная система. В бедро колоть надёжней, потому что вверху много лимфатических узлов. И содержимое в/м укола быстрее попадёт вместе с внутритканевой жидкостью в иммунную систему. Но это мои теоретические рассуждения. Я колол и в ягодицу, и в бедро, разницы не ощущал...

Вам следует проверить сосуды питающие голову кровью. Симптоматика подходит...

К сожалению и такое может иметь место. Сейчас ВМИГ входят в перечень жизненно важных препаратов. Производитель не имеет права назначать им рыночную цену. Но в этом году в этом перечне уже нет названия иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный. А в следующем году жизненно необходимыми сделают ВВИГ, а про ВМИГ забудут. А потом будут утверждать что ВМИГ не входят в государственное регулирование цен. И задерут как в Европе, в 5 раз, обозвав ВМИГ - ПКИГ. Это я уже наблюдал когда из программы ДЛО удалили все ВВИГ всех производителей, кроме немецкого пентаглобина, самого старого и аллергенного. Поставив цену выше самых современных ВВИГ. Лечат нас сейчас не врачи а фармацевты. У них деньги. А деньги сейчас решают всё.