Таблица лидеров

Когда я участвовала в КИ аналога Тизабри, назовём его так, мне врачи рассказывали, что когда у них проходили КИ Тизабри, больные которые не получали его и не знали об этом, но свято верили в то что получают препарат, чувствовали себя хорошо реально. Психологический настрой в нашем деле играет очень большую роль. По себе знаю.

Супер, а можно было отдать тем, кто уже несколько месяцев ничего не получает.Но это напрягаться надо, кому то что то отдавать, встречаться, попу оторвать от дивана. Проще выкинуть и написать это на форуме, видимо для тех, у кого нет лекарства.Я офигеваю от таких людей..... И про онкологию, не надо врать. Там при определенной стадии боль не уходит ни от чего. А химия любая только её прибавляет. И никакого положительного результата сразу почувствовать нельзя. Недавно мама коллеги умерла от онкологии, поэтому не надо приплетать онкологию и рассказывать сказки.

О каком плацебо вы говорите. Я же говорю. Наталия постоянно ищет к чему бы придраться. За что бы уцепиться. Я пишу: даже если это плацебо ( а я уверен что это не так) я всё равно ВМИГ буду колоть. Они реально мне помогают. Она увидела слово за которое можно прицепиться, и начала его обсусоливать. Нет господа. Ни ВВИГ, ни ВМИГ не плацебо. Это реально работает. И ситуация вот в чём. Ни один врач (медик) который хочет получить учёную степень, не смеет усомниться в правильности трактовок вышестоящего начальства. Эти трактовки повторяются во множестве работ. А они написаны ещё более уважаемым человеком лет 40 назад. Вот и получается даже если они не могут оспорить новую версию - н-р как работают иммуноглобулины, вслух они сказать это не смеют. А я ни от кого независим. Знаете, как шут при царе. Именно из уст шутов царь узнавал правду... Поэтому давайте сообща приходить к единому мнению. Почему же ВМИГ оказались в 20 раз более эффективны чем ВВИГ.

Нет, не понимаю... Если есть сомнения, то возьмите по шприцу с Копаксоном и Аксоглатираном и отнесите в независимую лабораторию для сравнения хим состава (препарат химический а не биологический). Конечно придется немножко денег заплатить, с дивана куда-то двинуться... Зато потом сможете с полной уверенностью КРИЧАТЬ тут. Правда я думаю, что Тева такой шанс не упустила бы, они уже все проверили, так что дохлый номер.

Можно вставлю своё, сугубо субъективное мнение, про "эффект плацебо". Когда началось плавное ухудшение моего состояния, я свято верила в новые и новые лекарства, чуть не молилась на последнее"инфибета"-всё мимо... ВМИГ-после 10 уколов прекратила, но это временно, просто перед другим лечением. На ВМИГ - я чувствовала улучшение. Так что "плацебо" видимо не только убеждение самого себя...У организма должны быть резервы, чтобы убеждение сработало. Для меня ВМИГ пока - это надежда.

А причём тут сам РС? На форуме БАС вообще конфликтов нет, потому что нечего делить глядя в небо. Здесь по-другому (да и слава Богу), но здесь у меня в голове постоянно сидит мысль о том, что я не знаю, насколько плохо тому человеку, который меня раздражает. И с этим надо считаться. А негатив можно слить в другом месте, если уж так приспичило, есть много форумов, где люди приходят самоутвердиться. Мне кажется, что искать общие черты у людей, больных различными заболеваниями на форумах имеет мало смысла. Слишком много внешних факторов - политика модераторов, поведение лидеров, люди пытаются казаться не тем, кто они есть на самом деле, и.т.д. Поиском общих признаков часто развлекаются психологи (у них больше шансов услышать правду) и "целители", такие как Луиза Хей например. Можно ли назвать их выводы верными - трудно сказать, масштабных исследований на эту тему не проводилось. Я думаю что мы все разные, а серьёзное хроническое заболевание со временем оказывает влияние на любой характер.

Кто вам не оставил выбора? Вы сами бьёте себя тапком в грудь не изучив все варианты. Я на ребифе много лет. Это оригинальный препарат. Скажите, пожалуйста, вы знаете какие на него побочки? Слышали? Нет? Значит замалчивают, паразиты.... А ведь их полно. Я сама получала препарат от отказников (кому он не пошёл). Если потрудитесь внимательно почитать этот форум, то получите массу сведений относительно проблем перехода с препарата на препарат. ЛЮБОГО. С оригинала на оригинал, а не только на биосимиляр или дженерик. Лотерея, так как препараты, абсолютно все, разные. Делать обобщения о "замалчивании" стоит, если вы владеете информацией, а не просто спускаете пар эмоциональный. Сайт Росздравнадзора вам в помощь. Есть побочки - пишите не на форуме, а по официальным каналам, действуйте. Есть, какая никакая, но процедура и алгоритм действий (годы борьбы с 2009 не прошли даром). Просите замены и индивидуальной закупки подходящего вам препарата. Если таких (индивидуальщиков на копаксоне) официально будет много, то и копаксон для них будут закупать даже по федеральной закупке. Да, чиновники постоянно пытаются вывернуть так как удобно и дёшево им. Их надо постоянно пихать в бок. Так пихайте! А не пугайте тех новичков, которым, очень вероятно, препарат подойдёт. Пусть будут все варианты в доступе. У меня очень отрицательное отношение к генфаксону (биосимиляр ребифа). Но я знаю пациентов, которым он пошёл! Более того, знаю, что есть люди, которые отказывались от ребифа (оригинал) и требовали генфаксон (биосимиляр). И ещё офтоп. Компания Тева ведёт себя погано. Вместо того, чтобы занматься новой разработкой пытается остановить конкурентов за счёт пациентов. Ваш, между прочим.

Не увидела нужной темы, поэтому пишу сюда. Препарат Аксоглатиран у меня не пошел, проколола только 10 дней. Поэтому у меня осталось две не начатые коробки и одна открытая с 18 уколами. Препарат годен до 08.2017, хранится в холодильнике, инструкции есть и просто занимает там место :) Я с удовольствием отдам его в дар первому желающему, с условием, что Вы находитесь в Москве. Надеюсь, правил не нарушила. Спасибо за внимание)

Понимаешь Вера. Мне нужно ЖИТЬ здесь и сейчас. И ждать когда кто-то, где-то примет решение как лечить больных РС при ВПРС я не могу. Я лечусь так как подсказывает мой разум. Моя интуиция. Мои возможности. У меня получается. И теперь от обратного стараюсь сам понять и подключить к этому свежий ум, не зацикленный на выдержках из работ умных но устаревших специалистов. Есть доказанный факт. ВВИГ работают при РС. Есть другой факт официально не признанный. Но тоже работающий. ВМИГ тоже работают. не хуже ВВИГ. Вопрос. А почему. Как это происходит. Обсуждать это можно долго. Не спешно. Главное что ВМИГ работают. И кто желает могут лечиться. Что я и делаю. Даже если самый главный человек в мире скажет что ВМИГ не работают, а это всё плацебо. Я всё равно буду колоть ВМИГ. Потому что мне безразлично как это работает. Главное у меня остановился рассеянный склероз. Но хочется истины. А всё-таки как это работает? Почему медицина во всём мире до этого не додумалась раньше?

Ваше сообщение перенесено в соответствующую тему " Нашла коса на камень" http://форум.ооои-брс.рф/topic/11536-nashla-kosa-na-kamen/ . Данная тема для тех кто использует Аксоглатиран. Мы тут делимся впечатлениями. Вы Аксо не используете, выбросили, но уже с наездами, вот ваше сообщение и перенесли по профилю, так сказать. Возмущения без повода там. Захотите что- нибудь написать о копаксоне в этой теме, тоже перенесут в соседнюю тему, которая называется Копаксон. Будьте внимательнее, пожалуйста.

Я этот процесс понимаю так. Укол ВМИГ в мышцу (в ГЛБ). Всё содержимое инъекции попадает а лимфатическую систему. Там рецепторы фиксируют повышенный уровень иммуноглобулинов (они думают что в крови). Даётся команда на прекращение выработки своих иммуноглобулинов. Аутоиммунные тоже не вырабатываются. Замедляется и прекращается аутоиммунная реакция по разрушению миелина. Уменьшается содержание в крови продуктов распада миелина. Улучшается общее самочувствие организма. Через 48- 60 -72... часа все донорские иммуноглобулины выходят из лимфатической системы в кроветворную. Рецепторы лимфатиеской системы фиксируют снижение уровня иммуноглобулинов в крови. Запускается своя иммунная система. Вновь начинают вырабатываться аутоиммунные комплексы. Вновь разрушается миелин. Необходимо в то время, пока ещё иммунная система выключена, ввести новую порцию донорских иммуноглобулинов. ( это опять что-то новое для науки). Не забываем что Казанские врачи рекомендовали колоть 2 раза в неделю. И у них получалось. (может они кололи лежачим в стационаре, а мы активные? ) Вероятно у каждого индивидума время освобождения лимфатока от донорских иммуноглобулинов различна. Я тестировал . показало и 55 часов, и 60. Скорость движения лимфы зависит от активности организма. Чем активней работают мышцы, тем быстрее лимфаток.

Вряд ли кто-то рискнет выдавать (за бюджетные деньги) подделку в масштабах страны http://www.garant.ru/news/592706/

Да, и ещё добавлю, что тот же генфаксон ваяет некая компашка в Аргентине (где Россия, а где они...) И НИКАКОЙ связи... А представители Ф-синтеза в доступе. И вменяемые. В отличие от того же Морозова с ронбеталом в 2009 году... Вы уже не на пустое место пришли со своими вопросами. Уже множество людей своей шкурой добыла ответы. Так пользуйтесь!. Удачи и здоровья.

".... Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется..." - это характеристика человека с любым хроническим заболеванием. Что сердечники или диабетики не меняются? Что за феерическая чушь приписывать какие-то особые черты болеющему рс. Примеры, которые вы привели, и примерами то назвать нельзя. У меня есть знакомый ничем, кроме насморка и детских болезней, не болевший. При этом всегда найдёт "червяка в салате". И полно оптимистов с тяжелейшими недугами. А то, что на конфликт рс-ники не идут, тут вы и вовсе пальцем в небо угодили. Вы этот форум почитайте за 2009-2011 годы. Страсти кипели дай боже. Если бы мы на конфликт не шли, то лечится было бы нечем и, к сожалению, часто некому....

Сам хоть понял что написал? Будет пост...не будет поста...ситуация изменится?! Это как? Так что изменится?

Пью Несклер с 7 июля, до этого 14 лет на Копаксоне. Ничего плохого не ощущаю. Не знаю, есть ли тут связь, но сплю хорошо, засыпаю сразу. Всегда проблемы с этим, без таблеток не обходилось никогда. Пульс колеблется от 50 до 64, хотя всегда пила таблетки от тахикардии ( бывало до 112 у/м ). Сейчас ничего не пью. Посмотрим, как будет дальше.

Чувствую себя лучше, обострение сняли. Ставили 4 балла ЕДСС, сейчас намного лучше. Болею 3 года, уже было 4 обострения за все время, из них только 1 раз гормоны капали, я тогда еще думал что у меня с позвоночником проблемы. А когда поставили РС, сразу на пульс направили,т.к. очаги контраст принимали. За ПИТРС - обещали взять на программу, но пока еще не закупили лекарства. Спрашивал у своего врача, может мне пока вместо ПИТРС иммуноглобулины принимать, она сказала что если начинать патогенетическое лечение, то нужно один препарат принимать все время.

Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!

Уж как в Украине пропаганда работает, так думаю - нам в России до этого далеко. P.S. Ничего против украинцев не имею, многих сама знаю, кто там живёт и сюда приезжает только на заработки. Кто-то приезжает буквально с выпученными глазами и говорит (на полном серьёзе): " А у нас по ТВ сказали, что у вас то и то, а сами вы..." (повторять не буду). Объясняешь, убеждаешь - но иногда по глазам видишь, что не верят... Ещё не верят, когда я озвучиваю, какая в Москве зарплата в бюджетных организациях. И во многое другое верят не все, или с большим трудом "доходит".

Возможности взаимопонимания между людьми всегда ограничены личным опытом (в широком смысле). Конечно, как кацап, москаль и ещё много чего))) представляю ситуацию не так, как чел-к из зоны АТО. Кохайтеся, чорнобриві, Та не з москалями, Бо москалі — чужі люде, Роблять лихо з вами. Т. Шевченко Эрнест 12, Вы не можете выбрать ни предков, ни национальность, ни страну. А личное отношение к прошлому и настоящему можете! Кстати, с Украины иногда пишут и звонят. Прямо скажем, особого единомыслия нет. Здоровья и удачи!

Чушь невозможно критиковать, Мадам вы просто не в теме, имхо.

Я колю чаще в ноги, иногда в попу, совсем редко в руки. В живот пару раз за 7 с половиной лет и мне не понравилось. Эффект от частоты смены мест укола не зависит никак. Колите куда Вам удобнее и комфортнее.

Сразу это когда? Вряд ли после первого-второго уколов,Аксо или любой другой препарат мог так повлиять. Может обострение? Как известно, ПИТРС не гарантирует отсутствие обострений. К врачу надо, в любом случае. Для начала к профильным врачам, окулисту и ЛОРу объективно оценить ухудшение.

Вера, почитай о применении ВВИГ в практике остановке обострений АИ болезней. Там рекомендуют вводить разовую дозу в тысячу раз большую чем является одна доза ВМИГ. Рекомендуется вводить от 0,15 до 1,2 грамма сухого вещества на кг веса больного . При моём весе 83 кг, это 100 гр. сухого вещества иммуноглобулинов. А в одной дозе ВМИГ 0,15 грамм . Вот и подумай. Сможет ли двойная доза ВМИГ как-то повлиять на реакцию организма для появления побочек?

Мне начало нравится. То ли побочек меньше, то ли дополнительные меры помогли, но уже неделю ничего не болит, не кружится голова, не тошнит, дышу нормально. Сижу на даче, целый день кручусь как белка в колесе, не прилягу. Прямо второе дыхание открылось, то траву кошу, то копаю, то дрова рублю, прямо как здоровый мужик. Без дней недели на упаковке конечно неудобно, но приспособилась писать даты на коробочке. Надо наверное таблетницу на неделю купить.

Я не верю в действие дженериков. Да они повторяют основную формулу оригинала, но не знают какие еще составляющие добавляет фирма-оригинал, в любое лекарство, не только Копаксон. Тем паче в российское производство. Печально все это. Я купила 2 пачки Копаксон, хватит до октября. Хотела через день колоть, но врач сказала, что так нельзя. Получила Аксо, оставила чуть в холодильнике, остальное выкинула .... У моей приятнльницы онкология и тоже перевили на российский дженерик, она сразу почувствовала подделку, потому-как боль не уходила, уколола оригинал, сразу же положительный результат ))) так и Аксо, тока разницу будет видно через полгода, год... Люди будут уходить в регресс... Но правительству на нас наплевать и большинству тока остается надеяться на лучшее и ходить в розовых очках...все это печально...,

Тоже интересовался БАС. Если побывать на их форуме, начинаешь адекватнее воспринимать собственные проблемы... Г. Левицкий - к.м.н., один из ведущих в России спец-тов по БАС, автор монографии: Ещё: При данном заболевании /БАС/ назначение противосудорожных препаратов, тиреотропного гормона, иммуноглобулинов, иммунодепрессантов, противовирусных и противомикробных препаратов, кортикостероидов и некоторых других средств не дало положительного результата. http://www.mif-ua.com/archive/article/7569

Начала принимать Несклер. Все нормально, пульс держится вокруг 50. Пока так.

Ходили в моём детстве в гости к женщине с Украины. Жила она с оч. больной и плохо соображающей после пережитого мамой. Конечно, она рассказывала не мне, как их угнали в Германию. В женском лагере прибалтийские коллаборантки зверствовали хуже немок. Разумеется, личные воспоминания у всех свои: немцы, угощающие детей конфетами (ведь нек-рые оставили семьи с детьми), немецкие врачи, не отказывающиеся лечить мирное население, немцы - мародёры и насильники,, развлекающиеся, натравливая на детей собак. Кстати, евреи, сосланные до войны из зап. р-нов СССР в рамках Сталинских репрессий, после отсидки и возвращения иногда обнаруживали, что они - единственные уцелевшие из рода... Generalplan Ost и другие немецкие планы в общем-то известны, и человеческие качества исполнителей могли только отсрочить их выполнение относительно конкретных унтерменшей. Славяне - есть славяне: лучше евреев или цыган, но ненамного.

Вот рисковые люди))) Я сначала докалыва Коп, потом Аксо) И я надеюсь, что он будет работать, по крайней мере, буду в это верить.

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы". Может быть это и цитата какого-то отдельного деятеля науки, но я познакомился с этой мыслью в большом английском (если не заблуждаюсь) руководстве по лечению инсультов, в том числе тяжёлых, и их последствий. За рубежом если что-то не входит в стандарт или в страховку - лечение очень быстро может разорить пациента и всех его родных. На Родине уровень жизни пациентов с РС очень разный. В любом случае, механизм действия иммуноглобулинов достаточно сложен. И как ни странно попадая что в мышцу, что в лимфатический узел, что в кровь, введённые донорские иммуноглобулины всё равно будут вызывать очень многие изменения в иммунитете, но скорее всего при внутримышечном - всё таки несколько отсроченное, потому-что нужно ещё "попутешествовать", чтобы до основных участников иммунитета добраться. Ещё один момент, действительно РС очень разный у всех - есть "радиологически изолированный синдром", когда на МРТ классический РС а пациент живёт несколько десятилетий и не испытывает никаких проблем со стороны нервной системы, бывают благоприятные и очень агрессивные типы течения, и с течением времени агрессивность процесса может меняться. Очень может быть, что ответ на иммуноглобулины очень сильно зависит от исходного состояния иммунитета у каждого человека, а иммунитет у нас индивидуальнее, чем отпечатки пальцев (вариаций больше), поэтому одному может помогать хорошо, а второму - не помогать совсем. Вполне возможно лет через несколько неврологи будут сначала проводить определённый анализ иммунитета, а затем назначать особые иммуноглобулины, нужные конкретному пациенту. Сейчас очень активно развивается подход персонифицированная медицина. То, что терапия достаточно безопасна (для ВВИГ) - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060031 10 лет наблюдения за почти 300 пациентами - да, сравнительно безопасна. То что эффективна ВВИГ-да при обострении, ВМИГ - на настоящий момент данных недостаточно. Страничка по внутривенным иммуноглобулинам (те которые дорогие) - несколько исследований показали эффективность в замедлении заболевания, появления очагов, уменьшении количества обострений при ремиттирующем РС, но большое голландское исследование на 318 пациентах с вторично-прогредиентным рассеянным склерозом 2005 года не показало замедления прогрессирования ни клинически, ни по МРТ. https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/drug-therapies-for-ms/immunoglobulins/

С таким набором я и на темаксоне, и на копе, и через 2 дня на аксо была и буду- ничего страшного. У меня после укола временами реакции на любой ГА, а если себя накручивать, то панические атаки и через сутки не закончатся. Спокойнее надо быть, не нервничать- нам это вредно

А витамины не для залатывания "дырок" :) Нет, пьем не для успокоения совести, а для того, чтобы суставы не разваливались, энергия появлялась, сонливость уходила, кожа не иссыхала, волосы не выпадали, чтобы у печени, почкек, желудка, и далее по всем органам была помимо пластмассовых овощей и фруктов поддержка и наполнение необходимыми компонентами :) Человеческий организм (помимо мозга) требует много всяких веществ. Откуда им взяться, если мы живем в плохой экологии, с не очень качественными продуктами, стрессами и неправильным питанием? Другое дело, что их нужно правильно комбинировать, иначе они нанесут вред вместо пользы) В них обязательны перерывы раз в полгода.

Зачем?!!Зачем вы обидели конкретного живого человека?На меня он произвёл впечатление человека очень нездорового.Явное нарушение заповеди:не судите ине судимы будете!".Мы,РС-ники,тоже порой производим невыигрышное впечатление на окружающих.И надо ли на этом сайте публиковать антирелигиозные выпады? Если больному легче с Богом-пусть верит!

А молиться можно своими словами,рассказывая Богу все,что у тебя в душе.О.н. конечно все про нас знает и даже больше но общаясь ты показываешь себя.Молитва-это индивидуально,интимно.Даже показывать какой я хороший,что молюсь за всех,это не очень как то.А тут по расписанию.Я думаю,каждый пусть молится,как у него душа попросит