Таблица лидеров

Мне поставили д-з с большим опозданием после реального начала - в 1989 г. (лет через 13 после первых симптомов). Тогда сын однокурсницы мамани (врач) сказал, что это конец. Давно нет ни однокурсницы, ни её сына(((, и только я живее всех живых. А еще куча знакомых ушла безо всякого РС... Вы держитесь! Проблемы детей всегда важнее собственных.

Я понимаю преклонение перед "иностранцами", но таки почитайте реальные отзывы пациентов, чтобы не было мучительно горько.

Посмотрите еще в сторону железодефицита. Если ферритин ниже 45, это железодефицит латентный. Железо участвует в строительстве миелина. У меня все время была активность по МРТ, пока железо не подняла. У Вашей дочки скорее всего другая причина РС, но железо тоже может быть маленькой соломинкой, сломавшей спину верблюду...

Нууу, а ваша дочь разве не в курсе что люди смертны, есть смертельные заболевания, есть заболевания, приводящие к тяжёлой инвалидности, например БАС в отличии от РС (здесь кому как повезёт или не повезёт) , она учится на фармацевта вроде?

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила. Два года, потом в свободное плавание. Все индивидуально, конечно, но вот ей как-то фиолетово было от него. Мне, кстати, тоже предлагали, я отказалась.

Я просто привёл пояснения, а не обесценивал Ваши переживания. Ни коим образом.

Ну начнем с того, что мы все умрём. Вопрос только когда и как.

Вот в первую очередь в эту. И не просто гемоглобин поднять, а и ферритин хотя бы до 30. А при приеме железа еще и В12анемия может вылезти... А витамины группы В тоже в строительстве миелина участвуют. А еще Д, цинк с селеном... От любых дефицитов избавляться надо.

Самое правильное определение рс которое пока что слышал - "болезнь с тысячей лиц" - не думайте что чужой опыт однозначно вам точно поможет и/или будет полезен. Книга это хорошо, но на 500+ рублей в ней нет смысла от слова абсолютно, рад за этого пациента раз он нашел такой источник дохода. Взаимодействуйте с врачом, подбирайте препарат который будет держать. И учитывайте что чаще всего наиболее агрессивное течение встречается преимущественно у молодых девушек.

Я пОнял Это у меня был, так сказать, опосредованный ответ )

Вот поэтому, я не пишу о себе, наслушалась этого в начале болезни, выше крыши

Ну, строго говоря, да, но... Она у меня такой маленький цыпленочек, весит всего 39 кг. И началось все это в 16 лет, короче, недалеко она ушла от ребенка, поэтому, мне хочется подогнать ее под детские стандарты.

Inna_Rzn, дай Бог всё наладится. Будет возможность... Попробуйте на Окревус перейти. Я не врач конечно. Или на ту же Лемтраду. Этот препарат меня в своё время вытащил, а так было похоже то, что Вы описываете, рассказывая о дочке. Можно попробовать, пойти по этой дорожке. Обсудить с врачом. Спросить...

Смотрит. Иногда глазами ОБС ) Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств.

Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом. РС не защищает от "смертельных быстротечных болезней". Дмитрия помните?(

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям. ============= =============

Зашитная реакция. Не надо лезть в душу с ногами. Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий ) Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.

А если на фоне инфекции, то все норм, уже не обострение? Или обострение, которое можно загасить, поборов инфекцию? -------- Я просто этот момент не очень поняла - люблю париться в ванной, но от повышенной температуры выхожу шатаясь. Явно не обострение. Но простуды на ВМИГ участились... Че лукавить,вообще простуды появились :))))))))))). И никаких усилений симптомов РС. Если вдруг - грешить на сопли? Или двигаться в сторону центра по РС?

Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет. Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает? И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет.

Многие наши коллеги превратились в "недвижимость", или на том свете.

Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты... Изменено 44 Я понимаю, для родителей ребёнок, даже в 60 лет ребёнок, но так то 18 лет уже не ребенок

Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. А так-то у меня тоже защитная реакция. При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.(((((((( Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...