Таблица лидеров

Слушайте, вас утешают люди с гораздо бОльшими баллами и проблемами, какая информация нужна? Про ПИТРС jodaz все расписал, прям по группам, все остальное, переносимость индивидуальна

"Биокад выпускает... Речь идет об оригинальных препаратах с международными непатентованными наименованиями сампэгинтерферон бета-1а и дивозилимаб. Оба препарата модифицированы по структуре и механизму действия в сравнении с существующими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), этого класса. Сампэгинтерферон бета-1а представляет собой пегилированный интерферон, а дивозилимаб — моноклональное антитело" (СМИ) UPD Инструкция по применению дивозилимаб (торговое наименование Ивлизи) - https://medi.ru/instrukciya/ivlizi_27755/ Препарат зарегистрирован но в льготное, бесплатное пока не входит. Значит (?) - КИ Сампэгинтерферон бета-1а пока даже не зарегистрирован.

Если есть риск суицидальности то, да, интерфероны лучше исключить, но ведь есть тот же глатирамера ацетат. Я начинала с бетаферона и кто знает, если бы он остался с нами, может я избежала бы множество проблем, потому и сейчас интерферон - лучший вариант для меня. А копаксон чуть до коляски не довел и не потому что препарат плохой, просто не для меня и мне не помогал, болезнь катилась по своим рельсам. После тизабри был откат и обострение, я поэтому больше не хочу рисковать. А изначально я так долго не могла решиться на прием к неврологу по РС, все боялась нарушить свое хрупкое равновесие и не сделать бы хуже. После 16 лет терапии я не знаю, как бы было, не решись я на лечение или если бы не лечилась. Жизнь нельзя отмотать назад как и войти в одну и ту же реку дважды. Выбор мы всегда делаем сами. А родные ваши тоже в растерянности и проще сделать вид, что все хорошо, им тоже не просто.

Значит цель достигнута :) А насчёт накинулись - тут не любят нытиков, пытаются их взбодрить волшебными звездюлями. И это правильно, раскисать нельзя

То нужно о ПИТРС, то ничего не нужно, но надо только сочувствие. Я, болеющий 26 лет, вам сочувствую и что?.. Убеждать, что всё будет хорошо? Не будет, но вы привыкните... И будете улыбаться, рассказывая, что всё в порядке. Если у вас РС. Я предлагаю вам шанс, что его нет, но вы упираетесь всеми конечностями )

Не пофиг, просто они не знают как с вами себя вести, понятно для вас, сейчас, а может и всегда, не знаю, существуете только вы и ваша боль важнее всего, но они тоже люди и тоже не знают что сказать или лучше вообще делать вид, что ничего не происходит. Психолог вам этого не объяснил?

Нет , не готова,да я вообще не готова кому то что то советовать,я вот решила не рисковать, когда узнала про фиброаденому, мне повезло что сипонимод появился, а так врач на мое заключение из центра Логинова особо внимание не обратил и назначили бы мне Окревус, но повторюсь, вовремя появился сипонимод. Вообщем каждый сам выбирает, инструкцию со всеми побочками и особенностями прочитать в интернете, нее проблема.

Инфибета- аналог бетаферона. Я ею довольна.

Иначе можно накрыться простынкой и ползти на кладбище, что мы, у кого подтвержденый диагноз, можем изменить? Поплакать? Я тоже плакала, мама, глядя на меня тоже, и что? Диагноз исчез? Нет....

Ирсен , я просто чувствую, как Вам страшно, в каком Вы ужасе от развития событий, а тут накинулись. Пожалуйста, не переживайте так сильно, как что будет, не знает никто, решение Вы примете сами и для Вас оно будет верным. Я тут уже давно на форуме, такие люди как Вы периодически приходят, мне хочется их обнять виртуально и сказать, что все будет хорошо. Хотя Вам так и не кажется сейчас.

Ивлизи (дивозилимаб) - это не аналог Окревуса. Это "...препарат «next-in-class» - оригинальные защищенные патентом препараты, действующие на известные биомишени и по структуре и механизму действия напоминающие уже существующие успешно зарекомендовавшие себя препараты. Принцип действия дивозилимаба заключается в способности определять и связывать антиген CD20, расположенный на поверхности белых клеток крови — В-лимфоцитов..." (BIOCAD) Наверно, аналогом называют для простоты и доходчивости )

Лагуна Колорадо, вода правда красная, лагуна Бланка, с фламинго

Вообще-то Перу была второстепенной целью, поехали туда, чтобы постепенно привыкнуть к высоте, главной целью и тогда еще несбыточной мечтой была Боливия, солончак Уюни и лагуны

По моему мнению, не надо свеженького пациента бросать на препараты второй линии. Потому что никто не отменял 20-25% ошибок при постановке диагноза. Ну а препаратом сравнения пойдет Терифлуномид ( Но это только предположение по обрывкам слов. И пусть я ошибусь

Мне про то,что надо что то пить не говорили нигде, в т.ч. маммолог в центре Логинова, узист диагноз не ставит и лечение не назначает. Прочитала этот коммент Ирсен и вспомнила окулиста. Было это лет 10 назад. У меня стало портиться зрение и я пришла за диагнозом и очками. Она мне сказала, что у меня катаракта и назначила капли. Сказала пускать пожизненно. Я пришла домой, залезла в инет и прочитала, что назначенные мне капли это витамины. Витамины. Пожизненно. При катаракте! ))) Тогда поехала в Гемгольца. Катаракты у меня естесно не было. Но за то обнаружился кератоконус. В общем хрен редьки не слаще...

В свое время думал Алемтузумаб панацея. А нет. Всё та же индивидуальная переносимость. Кому-то да, кому -то нет. Моноклон.

Мастопатию вроде особо не лечат, у меня фиброзно-кистозная всю жизнь была, на обследование отправляли, ну я решила что Окревус на фиг, т.б предложили другой препарат. Лечения вообще то не требует, только наблюдения, ММГ делать раз в год, а не в два. Все.

Естественно, кому то что то не идёт, тот же окревус тоже не панацея. Все индивидуально. Подруга на тимексоне и отказываться не собирается, хотя ей предлагали вожделенный вами, окревус. Она ещё очень возмущалась, на фига мне окревус...с его то побочками

Да при депрессии интерфероны не показаны

я только по выходным, но в целом, я понимаю, что это ненормально и надо держать себя в руках. Спасибо вам большое!

В очередной раз скажу, что жизнь продолжается. И она прекрасна. Начал было расписывать... Но "Вопрос (ы)" один. Быть или не быть.

Да ничего не нужно, поддержали же, и не один человек.

Вы хоть одному больному РС на форуме посочувствовали? Простигосподи...

Спасибо Вам большое. Я была у психолога в марте. И новый прием уже у другого в конце апреля, я просто хотела немного подпитаться здесь. Вполне возможно, что через несколько лет я буду такой же. Да и понимаю, что чужие люди не обязаны со мной нянчиться. Благодарю!

Воистину Воскресе!

Моё. Слава Богу всё хорошо. Проходили. Не скучно было... РС у каждого свой. Индивидуальная переносимость препаратов, как не крути. Пусть было, как было, — ведь как-нибудь да было! Никогда так не было, чтобы никак не было.

Из клинических рекомендаций ) (Но больной РС почти всегда готов лечиться) При начале и проведении ПИТРС необходимо учитывать соматическое состояние пациента и возможные побочные реакции. Особое внимание нужно уделить следующим состояниям на фоне терапии ПИТРС: - Интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b** – возможно усиление депрессии, усиление спастического повышения тонуса, повышение риска припадков при наличии эпилепсии в анамнезе; - Терифлуномид** – у женщин детородного возраста – тщательная контрацепция, патология поджелудочной железы; - Диметилфумарат** – гастроинтестинальные проблемы, симпатические реакции ("жжение и горение" и др.), лимфопения и риск ПМЛ; - #Митоксантрон** – существенное повышение риска развития лейкозов, повышение риска развития патологии сердца; - Натализумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск ПМЛ в зависимости от наличия JC-инфекции и титра антител к этому вирусу, а также от предшествующей иммуносупрессии и длительности курса терапии препаратом, при отмене препарата – обострения РС, нельзя сочетать с другими ПИТРС; - Финголимод** – брадикардия и нарушения ритма сердца, нельзя назначать при наличии сердечно-сосудистых заболеваний, особенно с брадикардией, при применении препаратов, замедляющих сердечный ритм, отек макулы (в малой степени), лимфопения и риск ПМЛ и других инфекций, высокий риск развития обострения при отмене препарата; - Алемтузумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций (в том числе листериоза), патология щитовидной железы, иммунная тромбоцитопения (ИТП) и другие вторичные аутоиммунные реакции; - Окрелизумаб** – острые инфузионные аллергические реакции на введение, риск оппортунистических инфекций; - Кладрибин** – лимфопения и риск инфекций

Во первых - это и есть ГПС) которые... тадам)) в большинстве случаев купируются НПВС))) про что уже написал. Ухудшения - да, возможны. Сам не в восторге от тимексона. Отхожу. Но! 1. Не попробуешь - не узнаешь, и 2. Они не наступают сразу. Будете колоть - будет видно динамику. Прием препарата (сюрприз:) - можно прекратить. И подойти со статистикой ко врачу. Дальше отвечать не буду, тк всё очень похоже на "ежики плакали, кололись, но продолжали е...ть кактус"

Будем посмотреть, что нам мир покажет, который рядом с нами. Загадывать не хочу... Всё будет.

Скажем так, связь не доказана, поэтому не надо.

У меня была фиброаденома давно, удаляли. А тут что-то начала постоянно болеть грудь, решила проверить, нашли кисты, вот такое написали. Я все же через месяц схожу к маммологу, покажу узи. Что-то страшновато мне как ипохондрику стало .

Ну я почитала комментарии Анастасии в истории. И вот она сказала, что ее врач - менеджер, выписывающий препарат. В целом тут так же. Я честно говоря, тоже боюсь усиления депрессии вплоть до суицидальности, ибо даже сейчас я мягко говоря, неадекватна.

Ирсен, возможно я сильно не права, но читая Ваши комменты всё больше думаю о том, что интерфероны не Ваш вариант. Оно конечно, не попробуешь не узнаешь. Но мне гораздо более крепкой в психологическом плане (сужу исключительно по Вашим высказываниям), врач даже не думала их назначать. Только сказала на мой вопрос, что это очень тяжёлый препарат. А, чтобы она сказала человеку который уже без оных пробовал антидепрессанты и тыды? Не знаю...

Когда я узнала про диагноз, я плакала каждый день примерно месяц. Ничего, все пройдет, эту стадию нужно пройти, я уже 7 лет с этой информацией живу, привыкла, что-то в мозгах поменялось.

Я в целом поняла, что так везде в сообществах рс. Буду знать.

Я вообще думала, что форум неживой. Я пришла с вопросом про питрс и никого не знаю. Нужно было написать, здравствуйте, всем сочувствую и потом что-то писать? Я общалась с неск. девочками в ватсап и им сочувствовала. Но от них мало информации, потому что питрс они не принимали и балл и течение совсем другие.

Придется стать) Вот сегодня еще не плакала, если до конца дня продержусь, уже победа.А то по понедельникам вечно опухшая на работе. Мне просто не с кем поговорить. У меня нет друзей. Парень и родители притворились камнем , будто ничего не произошло. Вот все жду, когда бомбанет. Но чувствую, не бомбанет. Приезжала недавно к родным, думала будут спрашивать, сдала ли я анализы, отчитывать. А в итоге никто ничего не спросил. Зря переживала, всем пофиг

Мы все были в такой ситуации и всем, наверное, помогло разное, кому-то, наверное, стало полегче, когда его отчитали и сказали, что он все делает неправильно, вот они это сейчас и проделывают со всеми «новенькими». Мне было легче просто от одобрений, поддержки и уверения, что все образуется, я это пытаюсь всем сказать. Вы с этим справитесь, Вы сильная, я в Вас верю.

С праздником светлой Пасхи! Гармонии, благополучия, здоровья, мира и добра! В душе - надежды, а в сердце любви! Христос Воскресе!

Каждый вдох приближает нас к смерти.

Окрелизумаб может приводить к малигнизации

Разговор был о питрс. Спасибо за напоминание. Я еще не такая сильная, чтобы это воспринять. Походу сходить мне с ума в одиночестве без форумов и чатов.

А если глаза ослепнут? Я знаю РС-ников слепошариков, причем на оба глаза. Там не РБН, а поражение зрительного центра в мозгу.

Следующие рассуждения, "как мне не повезло" в этой теме, я буду удалять. Оставьте ее тем, у кого есть вопросы.

Всё пройдёт... Бог не даёт тех испытаний, которые бы не смог перенести человек.

Мы в Краснодар перебрались. Но жена говорит всё решаемо, чтобы в горы сходить... По мере поступления вопроса :)

Тоже согласна, я ехала в эту поездку не чтобы меня таскали, да, из-за меня все ходили медленнее, но это я всех вдохновила и уговорила, это мне туда было надо, я год учила испанский специально для поездки и он ох как нам пригодился, без испанского делать там нечего. Ну это если самим ехать, конечно. Так что да, от меня есть минусы, но плюсов однозначно больше.

Выполнить то обещание помешала пандемия, отменили поездку за три дня. Сейчас препятствий хватало, но мы справились, EDSS, правда, уже 6,5, но палочку на заднем фоне никто же не замечает?

Видимо, это был не совсем психолог. Я нашла двух психологов с заболеванием. Первый, с кем общалась, у него есть медобразование, но он ушел из профессии из-за болезни и переучивается на психолога. Как поняла, у него не так много профессионального психологического опыта. Большую часть встречи, он говорил о себе.