Таблица лидеров

Наташа, я всё знаю. Если бы я в далёком 2009 "сел и ножки свесил", то мы сейчас скорее всего вообще бы не общались. Я не про питросы, есть симптоматическое лечение. Если Гере поставили ВПРС то нужно озаботиться сосудистой терапией и т.д. и т.п. ПыСы я не писал, но уже год сижу на Танакане. Якушина одобрила, есть подвижки в лучшую сторону.

Миша, может не будем натягивать сову на глобус , ты же знаешь что РС может протекать по разному, вне зависимости от того колешь/пьешь ты чего нибудь или нет. Типа когда принимаешь ПИТРС застрахован от коляски? Ты же знаешь , ну на крайняк, догадываешься что это не так?

Gera находится в КИ динамического наблюдения за пациентами, окончивших прием Алемтузумаба (или в неофициальных? КИ из-за прекращения КИ в РФ). Врач наблюдает как долго выдержит пациент без ПИТРС в относительно стабильном состоянии после курса Алемтузумаба. Распечатка данного КИ от Gera выше (для интересующихся). У Gera всё хорошо. И пока без указания наблюдающего врача он не планирует использовать ПИТРС. UPD Алемтузумаб - это терапия иммунной реконституции. Всё в процессе исследований. UPD2 "...существует и другой подход, который был назван терапией иммунореконституции (ТИР). Принцип, лежащий в его основе, заключается в том, что препараты истощают иммунную систему (этап повреждения — уничтожения) и позволяют ей восстановиться (этап восстановления — репопуляции). При этом после восстановления иммунная система адекватно реагирует на собственные клетки, а также может продолжать защищать организм от инфекционных агентов и опухолей. ТИР проводят коротким курсом, при этом дополнительные курсы назначают только при восстановлении аутоиммунно-воспалительной активности (которая при РС обычно относится к клиническим обострениям и/или очаговой активности по данным МРТ)..." (Бойко АН и др)

Даже не знаю, стоит ли писать банальности о том, что РС у каждого свой, и от такого течения не застрахован никто, даже с добуквенным соблюдением всех рекомендаций. А мужья и от здоровых уходят, Вы не знали?

И это самое неприятное в нашей истории. Назад дороги нет...

Такой подлой атаки не ожидал.mp4

Я сказал хватит!.mp4

na-televidenii.mp4

Кстати, вот поэтому я давно перестала писать о себе, о своем самочувствии и т.д. Ну когда столь переживающий о Gera jodaz предрекал мне коляску. Как Вам сейчас. Только котики и очень иногда.

Оне не понимают, о чём вы говорите ) ... сводя всё к банальностям о разных ликах РС. Оставьте их... ) UPD Посочувствуем их родным и близким. Проходя мимо... если не просят о помощи. Не надо лезть в чужой выбор. "Улыбаюсь. Жизнь прекрасна..."

Оказывается я какие-то решения принял. Улыбаюсь. Ничего совсем не принимал. Просто живу. И всё. РС есть..? Да. Хожу? Да. Трудности определенные возникают. Да. Но по стенке, по полу не ползаю. Да. Хорошо. Другие вопросы есть? Возникают. Присутствует. В той или иной степени. Но жизнь то одна и она продолжается. В данный конкретный момент чувствую себя вполне... вполне хорошо. И дай Бог. Ничего не выбирал, каких-либо вопросов никому не задавал. Просто живу. Сегодня, здесь и сейчас. Если бы не данная переписка, обсуждение... и думать не думал бы обо всём, об этом. Будем решать вопрос, по мере его поступления. Если в этом будет необходимость. Когда-то от бетаферона отказался. Да. На заре своего РС. Думал, если мне сейчас переезжать, то пусть этим препаратом пользуется тот кому он нужен, а потом себе на месте возьму. Так думал. 2008 год. Отказался. Вошёл в программу клинических исследований по Алемтузумабу. Говорили зачем тебе это надо. Опасно. Вошёл. Всё хорошо. Идём дальше. Живём. Жизнь продолжается. Если бы не все события начиная с пандемии, то находился бы ещё в КИ. Последний договор был подписан на пять лет. Таковым было моё решение, как оказывается. На тот момент принимал. Вот такие пироги с котятами. Ты их ешь, а они мяукают.

Актуально. Для тех, кто не в курсе )) "Совет свой себе посоветуй: 9 фраз, которые не стоит говорить другу с психическим расстройством (и вообще никому)" Каждый человек, рискнувший пожаловаться на психические проблемы знакомым или рассказать о них публично, обязательно получает тонну дурацких советов. 1. «Просто развейся и смени обстановку» 2. «Займись делом, чтобы не было времени на самокопания» (вежливая форма традиционного «Раньше в поле пахали, и никаких депрессий не было») 3. «Не принимай всё так близко к сердцу» 4. «Перестань быть жертвой» (или эзотерический вариант «Ты сама притягиваешь к себе проблемы») 5. «Успокойся!» или «Возьми себя в руки» 6. «Больше цени себя. Полюби себя» 7. «Думай о хорошем» 8. «Сколько можно вспоминать о плохом? Пора оставить это в прошлом» 9. «Зачем тебе терапия? Ты же нормальный!» Подробно здесь https://knife.media/9-shity-advices/ почему так говорить плохо

The Caretaker "Это просто горящее воспоминание" (2016)

Пройти тест: Шкала депрессии Бека (psytests.org) https://psytests.org/depr/bdi-run.html Тема Психические расстройства -

UPD

Я б сказал,что торопиться надо медленно и обдуманно :) В моем случае, например, одним днём отменили инф бета1б и назначили тимексон. В течение полугода скатился с 3 едсс до 4,5 и оказался в стационаре под гормонами (вышел чуть раньше Геры), будут менять препарат. Так что...

Плохо спалось? после праздника...

Я не переживаю о Gera. У него всё хорошо. Я просто спросил его о планах продолжения лечения и согласился , что пусть у него всё течет как течет. А потом вдруг из ничего раздули невнятный базар Я коляску вам не предрекал. Вы просили сказать вам гадость - я и уважил женщину. И не надо меня оскорблять и подначивать.

На форуме каждый может высказать своё мнение. И не надо меня оскорблять и подначивать.

Может хватит подначивать? Или настолько скучно живётся, что если не поддеть кого нибудь жизнь не мила?

Вот у меня одна приятельница с ППРС тоже не любила к врачам ходить, потом задорого съездила в центр Янтарь. На сегодня она лежит практически парализованная дома (10 лет бодро в коляске), муж от нее ушел... Делаем выводы, назад отмотать не получается.

Знаю, что в нашей болезни Вы не новичок, почему не верите, что иногда нужно просто принять все как есть и попробовать сосредоточиться на чем-то другом, не все в наших руках. Так жаль, что ночь испортили, кто, как не мы, знаем, как плохо на следующий день после недосыпа.

Пожалуйста. И я поддержу вас в вашей позиции. Так сразу вчера и сказал: "Пусть будет как будет...", проходя мимо ) (но потом усовестился своим гадким нежеланием руку помощи протягивать )) и встрял в "базар")

Поддержу Вас в Вашем решении. Мне тоже близка такая позиция. Как будет, так будет. Не люблю, когда толкают в спину «Делай что-то, время идет, потом будет поздно». Разберусь сама.

С праздником всех причастных! VID-20230223-WA0011.mp4

tak-chasiki.mp4

Всех поздравляю! :)) VID.mp4

Astor Piazzolla & Gerry Mulligan

С 23 февраля! Будьте здоровы, наши Защитники!

Поздравляю с 23 февраля!

Мы - мирные люди, но наш бронепоезд стоит на запасном пути!

Присоединюсь к поздравлению! Всех причастных с праздником! Мужчины, с Днем Советской Армии и Военно-морского флота!

С Днём защитника Отечества! Желаю мужества, терпения, воли и Победы, в часто незримых боях. А также удачи и благополучия!